Influencia de la percepción de apoyo y del funcionamiento social en la calidad de vida de pacientes con esquizofrenia y sus cuidadores

Perception of social support and functioning of patients with schizophrenia and their primary caregivers and its relationship to quality of life are described. Forty-five patients and their 45 relatives, treated at the Mental Health Services in Arica, Chile, participated. Both patients and caregivers in the study have a poor perception of social support with regard to extra-family people, as well as a low social integration. However, patients showed adequate capacity to function within their immediate family. Unlike what was found in developed countries, these patients showed moderate levels of quality of life, with a strong relationship with perceptions of the social support they receive from family and significant others and the ability to establish and maintain social contacts. Quality of life of primary caregivers is linked to patients´ ability to establish and maintain social contacts within the family group, as in other social instances, such as keeping a job. The results of the study suggest the need to consider the design and application of programs of support for these patients and their caregivers, with the central aim of the social functioning of the above-mentioned patients and their familiar and community integration.

Retrats d'acollida : Una aproximació des de l'etnografia visual a les cuidadores i cuidadors de la Fundació Pere Mitjans

Acostament etnogràfic visual a un grup de cuidadors/es de la Fundació Pere Mitjans. Descobriment de l'empatia d'un col·lectiu divers de cuidadors/es amb el grup d'usuaris amb l'etiqueta de diferents, per la seva discapacitat o diversitat funcional.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Depressão e ansiedade nos cuidadores de mulheres em fase terminal de câncer de mama e ginecológico

OBJETIVO: avaliar a freqüencia de ansiedade e depressão em cuidadores principais de mulheres em fase terminal de câncer de mama ou genital. MÉTODOS: para este estudo de corte transversal foram incluídos 133 cuidadores de pacientes sem possibilidades curativas, internadas no Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher, entre agosto de 2002 e maio de 2004. Das pacientes incluídas, 71 apresentavam câncer de mama e 62, câncer ginecológico. Foi aplicada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e realizada entrevista para obter outras informações como idade, sexo, religião, parentesco com a paciente, profissão, se cuidava de outras pessoas, se a rotina dele mudou e se outras pessoas ajudavam a cuidar da paciente. Utilizou-se a regressão logística para cálculo do odds ratio (OR) e seus respectivos intervalos de confiança (IC), para avaliar a relação entre os diagnósticos de ansiedade e depressão entre os cuidadores informais. Para a análise múltipla foi considerado o critério de seleção de variáveis passo a passo. RESULTADOS: observou-se que 43% das pacientes indicaram como cuidador principal a filha e 24% o marido. A maioria dos cuidadores tinha idade superior a 35 anos (63%), 68% eram do sexo feminino, 59% estavam desempregados ou aposentados, 47% cuidavam de outra pessoa e 84% referiram mudança na rotina pelo fato de cuidar. A ansiedade foi detectada em 99 cuidadores principais (74,4%) e a depressão em 71 (53,4%), sendo estes estados fortemente relacionados entre si (OR=5,6; IC 95%: 2,2 a 15,9). Na análise bivariada, o marido apresentou menos ansiedade e, após regressão logística, apenas o fato de ser homem esteve relacionado com menor ansiedade. CONCLUSÃO: o processo de cuidar de paciente na fase terminal levou a altas taxas de ansiedade e depressão. Os homens e maridos despontaram neste estudo como cuidadores menos ansiosos.

Transtornos mentais e qualidade de vida em crianças e adolescentes com doença renal crônica e em seus cuidadores

A melhoria da atenção médica resultou em um aumento da sobrevida de pacientes pediátricos com doença renal crônica (DRC). Entretanto, as repercussões clínicas e as consequências do tratamento são inúmeras. O objetivo deste estudo foi a realização de uma revisão desta temática, incluindo estudos publicados desde 1980 até a atualidade, que abordam também a influência de outras doenças crônicas na população pediátrica. Foram revisadas as repercussões clínicas e as alterações neurológicas e neurocognitivas da DRC que podem influenciar na saúde mental e qualidade de vida destes pacientes. Estudaram-se também os efeitos emocionais e sociais da DRC e a sua influência na adesão à terapêutica e controle clínico nas diferentes modalidades de tratamento conservador, dialítico e transplante. Observa-se um comprometimento da qualidade de vida e da saúde mental desses pacientes. A compreensão das repercussões psicossociais e a tentativa de minimizá-las amenizam o impacto da doença renal no paciente. Esse cuidado mais adequado, completo e humanizado pode resultar na melhora da adesão e do controle clínico.

Capacidad de los cuidadores de pacientes con discapacidad motora

Tesis (Maestría en Enfermería con Especialidad en Salud Comunitaria) UANL

Conocimientos y habilidades de los cuidadores de adultos con diabetes tipo 2.

Tesis (Maestría en Ciencias de Enfermería) UANL, 2012.

Estrés percibido en cuidadores primarios de personas que presentan autismo.

Tesis (Maestría en Docencia con orientación en Educación Medio Superior) UANL, 2014.

Programa psicoeducativo en familiares cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer

Tesis (Doctor en ciencias de enfermería) U.A.N.L. Facultad de Enfermería, 2006.

El cáncer: un estudio de representaciones en pacientes y cuidadores primarios.

Tesis (Doctorado en Filosofía con Especialidad en Psicología) UANL, 2010.

Estudio exploratorio sobre los cuidadores de personas mayores dependientes.

a) Describir los predictores de la dependencia y la problemática de la atención de personas mayores dependientes; b) Analizar las estrategias de apoyo a los cuidadores de personas mayores dependientes establecidas por el nivel formal o institucional de ayuda; c) Revisar la bibliografía sobre la atención informal prestada por este colectivo; d) Delimitar el perfil y las problemáticas de los cuidadores de personas dependientes mayores. Revisión documental sobre los cuidadores de personas mayores dependientes. Los materiales analizados fueron publicados por diversas instituciones públicas, fundaciones y editoriales. Esta revisión de la literatura especializada sobre el tema será la base argumental de un proyecto de investigación posterior. a) Después de dos décadas de estudios sobre cuidados familiares no se ha conceptualizado suficientemente el cuidado familiar; b) Los modelos explicativos para el estudio de los cuidados familiares están aun incompletos y las concepciones teóricas que han abordado el estudio de los cuidados familiares son parciales, centradas en la figura de los cuidadores principales y no integrando otros aspectos relacionales o socioculturales; c) Los trabajos sobre los cuidadores se han centrado en estudiar el agotamiento, la carga y los problemas físicos y emocionales de los mismos sin investigar el bienestar subjetivo ni otro tipo de percepción y de interpretación de los cuidadores y los familiares dependientes; d) Se ha estudiado poco la relación de cuidado y los contextos de cuidados; e) La mayoría de las investigaciones en el campo de los cuidadores son comparativas y transversales; f) Existen pocos estudios sobre las contribuciones que los familiares dependientes pueden hacer a la relación con los cuidadores; g) No se han considerado los estudios sobre los cuidadores desde la centralidad del género; h) No se integran en este campo métodos de trabajo cuantitativos y cualitativos; i) La mayor parte de los estudios se hacen sobre cuidadores de personas mayores o personas con discapacidad y enfermedades crónicas; j) Los resultados sobre predictores de carga y otro predictores son aún inconsistentes, contradictorios y escasos.

Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes : una revisi??n

Resumen tomado de la publicaci??n. Resumen tambi??n en ingl??s

Correlación entre calidad de vida de niños con asma y conocimientos de los cuidadores sobre la enfermedad

El asma es la enfermedad crónica más común en niñez y la valoración de la calidad de vida de estos pacientes es considerada piedra angular dentro del manejo integral del niño con asma. Objetivo Establecer la correlación entre la calidad de vida de niños con asma y el nivel de conocimiento de los padres y/o cuidadores sobre los aspectos de la enfermedad de sus hijos, en una población atendida en Consulta externa del Instituto Roosevelt. Método: estudio Correlacional cross sectional en pacientes entre siete y diecisiete años con diagnóstico de asma bronquial atendidos en el Instituto Roosevelt en octubre de 2009.junto a sus respectivos padres o cuidadores. Resultados: participaron 80 pacientes, la media de edad fue 10,6 años y la media del tiempo de evolución fue de 6 años, los cuadros sintomáticos de asma. Un 73,8% de los casos clasificados como leve intermitente. Un 60% fue calificado de parcialmente controlada, y la escolaridad de los padres estuvo en secundaria completa 30% y formación técnica 35%. El nivel de conocimiento se categorizó en tres desenlaces bueno, 62,5% regular 35% y malo 2,5%. Conclusiones: Existe asociación significativa (p<0,001) entre Calidad de Vida y el conocimiento sobre asma de los cuidadores, esta asociación tiene correlación significativa (p<0,001) y positiva entre el nivel medido por el PAQLQ y el nivel de conocimientos sobre asma evaluados por el cuestionario, además entre mayor nivel de conocimientos sobre asma de los cuidadores de los niños se presenta mayor Calidad de Vida de los niños con asma.

Cuidadores informales de salud del ámbito domiciliario : percepciones y estrategias de cuidado ligadas al género y a la generación.

Como influyen en las percepciones y estrategias de cuidado el género y la generación a la que pertenecen cuidadores/as informales de salud del ámbito domiciliario; cuyos objetivos específicos son: 1. Identificar las estrategias y habilidades específicas que desarrollan las mujeres y hombres cuidadores de diferentes generaciones que realizan cuidados y promoción de la salud en el ámbito doméstico; 2. Examinar las diferencias expresadas entre los diversos grupos de cuidadores/as, según género y generación, en su propia valoración y en como se perciben valorados por otros al realizar los cuidados de salud en el domicilio; 3. Describir el impacto que perciben estas cuidadoras/es sobre su propio bienestar y el de su familia por realizar los cuidados; y 4. Identificar la presencia, valoración y preferencia de los recursos y apoyos con los que cuentan las cuidadoras/es informales de las diferentes generaciones para realizar los cuidados en el ámbito doméstico. El tipo de estudio que se realiza utiliza un método cualitativo, mediante una triangulación metodológica que permite garantizar la validez y el rigor de la investigación. La muestra utilizada en la investigación consta de tres grupos generacionales de hombres y mujeres cuidadores informales de la Isla de Mallorca residentes en medio urbano atendiendo a la distribución poblacional en la isla, cuyas edades están comprendidas entre: 20 y 39 años, 40 y 59 años y mayores de 60 años. Se realizaron 14 entrevistas en total, 9 grupales y 6 individuales, también se llevaron a cabo observaciones durante estas entrevistas así como su grabación. Se utilizó la técnica de la bola de nieve, la cual se basa en tener acceso a personas que comparten una experiencia y representan una red social, en este caso el de cuidadoras/es informales. Los resultados obtenidos se presentan según han ido apareciendo en el análisis de los textos transcritos de las entrevistas, tanto individuales como grupales. Se presentan en dos apartados; resultados primarios y resultados entrecruzados. El primero de ellos expone los hallazgos ordenados según categorías y subcategorías específicas; en el segundo caso se pretende confrontar lo hallazgos primarios siguiendo estrategias que buscan la intersección de los perfiles, tanto de género como de generación. Se concluye mediante la aportación de un modelo interpretativo-conceptual del cuidado informal surgido de los datos recopilados en la investigación. Se reflejan las posibles diferentes aportaciones que para el conocimiento, y su aplicación, pueden tener los resultados obtenidos. Se distingue cada conclusión en apartados: implicaciones para la política, la práctica y la investigación. El cuidado informal es una cuestión, que de una forma u otra, está siempre presente en el ciclo vital de cualquier ciudadano o ciudadana, siendo receptores, proveedores o ambas cosas en este tipo de atención.

Sentido de coherencia, afrontamiento y sobrecarga en cuidadores familiares de ancianos con enfermedad crónica

La investigación tuvo como objetivo evaluar la relación entre sentido de coherencia, estrategias de afrontamiento y sobrecarga en cuidadores familiares de ancianos con demencia senil y otras enfermedades crónicas; el instrumento utilizado, previa autorización del autor, fue el cuestionario “Family Coping Study”, creado por Franz Baro (ver Gallagher & cols., 1994). La muestra estuvo compuesta por un total de 74 cuidadores familiares peruanos de ancianos con demencia (n = 44) y otras enfermedades crónicas (n = 30). Se realizó la confiabilidad de las escalas mediante la prueba de consistencia Alpha de Cronbach y el ítem-test, obteniéndose alta confiabilidad.Se determinó la media y desviación estándar de las variables estudiadas, así como el análisis de correlación de Pearson. El propósito central de esta investigación fue establecer si existe relación entre el sentido de coherencia del cuidador familiar y la sobrecarga y el afrontamiento de situaciones estresantes como es cuidar a un anciano con enfermedad crónica. Se encontró que las variables “sentido de coherencia” y “sobrecarga” guardan una relación altamente significativa en forma inversa (p < 0,01).