Una aproximació de l’ètica a la pràctica diària en un servei d’atenció a persones amb Discapacitat Intel·lectual

Treball que reflexiona i planteja quines poden ser les millors accions per tal d’incidir des de l’ètica a la pràctica diària en un servei d’atenció a persones amb Discapacitat Intel·lectual

Escala d'Intensitat dels Suports per a Infants i Adolescents : resultados de la prueba piloto

La actual concepción de discapacidad intelectual, de acuerdo con la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), pone de manifiesto que la implementación de apoyos adecuados mejora el funcionamiento individual de las personas con discapacidad intelectual (DI). Con el fin de valorar las necesidades de apoyo que los niños y adolescentes con DI manifiestan en su vida cotidiana y, a partir de dicho conocimiento facilitar la elaboración de planes de apoyo individualizados, actualmente un grupo de trabajo internacional liderado por la propia AAIDD, entre los que se encuentra el grupo Discapacitat i Qualitat de Vida: Aspectes Educatius, está desarrollando la Supports Intensity Scale (SIS) for Children. El objetivo del presente artículo es dar a conocer el proceso de adaptación transcultural de la SIS for Children al contexto catalán, así como algunos resultados obtenidos en la prueba piloto que se ha llevado a cabo con una muestra de 33 niños y adolescentes de Cataluña, los cuales destacan la fiabilidad y validez del instrumento. Finalmente, el trabajo de validación de la escala actualmente en proceso, permitirá a los profesionales planificar y supervisar planes individualizados dirigidos a la promoción de experiencias de inclusión educativa y de integración a la comunidad.

Fragile X-syndrome: literature review and report of two cases

Fragile X-syndrome is caused by a mutation in chromosome X. It is one of the most frequent causes of learning disability. The most frequent manifestations of fragile X-syndrome are learning disability, different orofacial morphological alterations and an increase in testicle size. The disease is associated with cardiac malformations, joint hyperextension and behavioural alterations. We present two male patients aged 17 and 10 years, treated in our Service due to severe gingivitis. Both showed the typical facial and dental characteristics of the syndrome. In addition, we detected the presence of root anomalies such as taurodontism and root bifurcation, which had not been associated with fragile X-syndrome in the literature. In some cases these root malformations have been associated with other sex-linked congenital syndromes, though in none of the studies published in the literature have they been related with fragile X-syndrome. This syndrome is relevant due to its high prevalence, the presentation of certain oral and facial characteristics that can facilitate the diagnosis, and the few cases published to date

Apoyando proyectos de vida inclusivos: claves para transformar las prácticas socioeducativas de personas adultas con discapacidad intelectual

En el marco del modelo social de la discapacidad cobran importancia la autodeterminación y autogestión de las personas con discapacidad intelectual, replanteando la relación de poder entre profesionales y usuarios. Por ello, la transformación de las prácticas socioeducativas en la construcción y logro de proyectos de vida personalizados constituye un reto para los servicios dirigidos a personas adultas con discapacidad. El objetivo del presente artículo es mostrar, a partir de la revisión de literatura y el análisis de buenas prácticas, algunos elementos clave que facilitan esta transformación. En primerlugar, se presentan las líneas principales de la nueva conceptualización de las personas con discapacidad intelectual como protagonistas de sus proyectos de vida. Seguidamente, y después de contextualizar brevemente el escenario formado por los servicios de adultos en España, se presentan algunas estrategias e instrumentos básicos para la transformación de las prácticas educativas. En las conclusiones se incide en los retos que estas claves plantean en nuestro contexto

¿Contribuye a la inclusión laboral la formación que recibe el alumnado con discapacidad intelectual en la ESO?: análisis y propuestas

Las investigaciones centradas en el análisisde buenas prácticas de inclusión laboral depersonas con discapacidad demuestran laimportancia de la formación previa, y específicamente la recibida en la etapa de secundaria. El objetivo de este artículo es presentar los resultados de una investigación sobre las características básicas de la formación laboralque reciben los jóvenes con discapacidadintelectual en la ESO. En el primer apartado se realiza una aproximación al papel de la educación secundaria en el desarrollo del rollaboral desde una óptica inclusiva. A continuación, se presenta la investigación realizada con el objeto de obtener datos sobre la adecuación de la formación socio-laboral que se realiza en la ESO (objetivos, método y resultados). Por último se plantean las orientaciones dirigidas a mejorar las oportunidades futuras de inclusión laboral desde el sistema educativo

La discapacidad

Las causas de la discapacidad intelectual pueden ser: factores genéticos, en el caso del síndrome de Down o trisomía del cromosoma 21; enfermedades metabólicas: problemas de la degradación o eliminación de algunas sustancias químicas del cuerpo. Por ejemplo, la fenilcetonuria (FCU) es una enfermedad metabólica que origina lesión cerebral y discapacidad intelectual ;alteraciones del desarrollo embrionario, en las que se incluyen las lesiones prenatales; problemas perinatales, relacionados con el momento del parto: parálisis cerebral; enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infección grave a un traumatismo; graves déficits ambientales, en los que no existen condiciones adecuadas para el desarrollo cognitivo, personal y social.

Ambulatório de genética médica na Apae: experiência no ensino médico de graduação

Este trabalho relata uma experiência de ensino cujo objetivo foi oferecer formação significativa e integradora na área de genética médica aos graduandos de medicina do Centro Universitário Barão de Mauá. Para isto, em 2005, foi estruturado um ambulatório de genética médica na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) do município de Jardinópolis (SP), como parte do estágio de internato em Saúde Coletiva e Medicina da Família e Comunidade, realizado nos serviços de saúde desse município. Desde então, os estudantes do sexto ano do curso médico avaliaram 140 pacientes, estabelecendo o grau de comprometimento intelectual, a etiologia da deficiência mental e oferecendo aconselhamento genético não-diretivo às famílias, sob orientação dos professores. A diversificação do cenário de ensino e aprendizagem aproximou os alunos da realidade dos pacientes com deficiência mental no País. Além disto, os estudantes puderam se apropriar de alguns fundamentos teóricos da genética médica a partir da constatação de suas implicações na prática clínica, tornando a aprendizagem significativa. Com esta experiência espera-se ter contribuído para a formação de médicos mais competentes na área da genética médica e saúde coletiva, e dispostos a trabalhar de forma integrada e integradora com a comunidade.

A avaliação do desenvolvimento infantil: um desafio interdisciplinar

OBJETIVO: Avaliar o desenvolvimento de crianças de 2 meses a 2 anos de idade por meio da Atenção Integrada às Doenças Prevalentes na Infância (AIDPI), no contexto do Programa de Educação pelo Trabalho em Saúde (PET-Saúde). MÉTODO: Estudo transversal realizado com 122 crianças, com idades entre 2 meses e 2 anos, da área de abrangência do Centro de Saúde São Bernardo (CSSB) - Belo Horizonte (MG), em 2009. Os dados relativos ao desenvolvimento foram obtidos através da aplicação de dois questionários: AIDPI e Caderneta de Saúde da Criança (CSC). Foram comparadas as classificações do desenvolvimento pela AIDPI e pela CSC, a associação entre atraso do desenvolvimento e as variáveis estudadas. RESULTADOS: As características com maior frequência na população estudada foram a baixa escolaridade das mães (62,1%), seguida de parentes com deficiência mental (71,3%) e problemas na gestação (71,3%). A AIDPI evidenciou que 61,5% da população estudada encontra-se normal com fator de risco, 16,4% normal sem fator de risco, 11,5% com possível atraso e 10,7% com provável atraso do desenvolvimento infantil. A concordância observada entre a classificação da AIDPI e da CSC foi de 0,34, coeficiente Kappa igual a - 0,12 (p = 0,98). Não houve associação estatisticamente significativa entre as variáveis analisadas (frequenta creches; convívio com problemas emocionais; escolaridade da mãe; idade gestacional; e peso ao nascer) e atraso possível/provável do desenvolvimento identificado pela AIDPI. CONCLUSÃO: O PET-Saúde, como proposta de integração da educação pelo trabalho, permitiu uma oportunidade de convivência e troca de experiências entre alunos e profissionais de diferentes áreas de atuação, trabalhando em um projeto comum.

Educação escolar de deficientes mentais: problemas para a pesquisa e o desenvolvimento

À luz de proposições que fundamentam recentes trabalhos sobre deficiência mental e pedagogia, este estudo faz uma reflexão sobre problemas suscitados pelo desenvolvimento conceitual e fins educativos da educação escolar de pessoas com déficit intelectual, para os quais as investigações estão buscando soluções teóricas, técnicas e metodológicas apropriadas.