Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Estudio de la infección por Leishmania infantum en el perro: utilidad de las técnicas diagnósticas no invasivas y nuevas alternativas terapéuticas

La leishmaniosis canina (Lcan) causada por Leishmania infantum es una zoonosis de distribución mundial endémica en la cuenca mediterránea. Es transmitida a humanos y animales mediante la picadura de las hembras de flebotomos, siendo el perro tanto un hospedador natural como el principal reservorio. Las manifestaciones clínicas de la infección por L. infantum en el perro son muy variables, desde una infección subclínica crónica hasta una enfermedad grave, que puede ser fatal. Debido a su compleja patogénesis y al importante papel que juega la respuesta inmunitaria, tanto el diagnóstico como el tratamiento y prevención de esta enfermedad son un reto desde el punto de vista veterinario y de Salud Pública. El objetivo fundamental de esta Tesis Doctoral ha sido encontrar nuevas alternativas tanto diagnósticas como terapéuticas en la Lcan. En cuanto al diagnóstico se ha evaluado el uso de muestras obtenidas de forma menos invasiva y dolorosa, y mejor aceptadas por los perros y por ende por sus propietarios. Y con respecto al tratamiento, se han evaluado dos nuevas moléculas buscando que sea más económico, eficaz, bien tolerado y de fácil administración. Para ello se han realizado tres ensayos clínicos: los dos primeros con un modelo experimental canino y el tercero en perros con infección natural por L. infantum. Para los dos primeros ensayos se empleó el mismo modelo experimental canino, que consistió en ocho perras de raza Beagle infectadas experimentalmente con L. infantum, a razón de 5x107 promastigotes/ml por vía intravenosa...

Detección, caracterización y análisis funcional de la complejidad clonal en la tuberculosis humana y bovina

Las herramientas de genotipado en tuberculosis fueron desarrolladas inicialmente para la realización de estudios epidemiológicos. Sin embargo han permitido asimismo desvelar la complejidad clonal existente en las infecciones causadas por Mycobacterium tuberculosis (MTB) y Mycobacterium bovis (M. bovis), poniendo así en cuestión la asunción de que cada episodio de tuberculosis (TB) estuviera causado por una única cepa. De este modo se comenzaron a describir situaciones de coinfección por más de una cepa (infección mixta) o bien de presencia simultánea de variantes clonales (infección policlonal), pudiendo estas, además, ofrecer una distribución heterogénea de las mismas en los diferentes tejidos infectados (infección compartimentalizada). Sin embargo, son pocos los estudios existentes entorno a estos fenómenos, y los que se han realizado atienden a la mera descripción de casos anecdóticos o al estudio de estos eventos en poblaciones en donde la incidencia de TB es alta. Así, el primer objetivo de esta tesis se centró en dimensionar la complejidad clonal existente en las infecciones por MTB en una población no seleccionada, en un entorno de moderada incidencia, donde las expectativas de encontrar la citada complejidad eran escasas. Mediante el análisis por RFLP-IS6110 y MIRU-VNTR se detectaron infecciones complejas en 11 pacientes con TB pulmonar (1,6%) y en 10 pacientes con TB pulmonar y extrapulmonar (14,1%). De estos 21 casos, 9 correspondieron a infecciones mixtas y 12 a infecciones policlonales. Por último, en 9 casos (5 pacientes con infección mixta y 4 con infección policlonal) se documentó la compartimentalización de la infección. Tras la descripción sistemática de los casos de TB con infecciones complejas, nos centramos en el estudio de una de sus modalidades, la infección policlonal. En concreto decidimos abordar la evaluación del posible significado funcional que pudiera conllevar la adquisición de las sutiles reorganizaciones genéticas identificadas entre variantes clonales, que surgen como resultado de eventos de microevolución...

Herramientas innovadoras en el diagnóstico del síndrome respiratorio bovino (SRB)

A pesar de todos los avances realizados en las últimas décadas en el conocimiento sobre numerosos aspectos del Síndrome Respiratorio Bovino (SRB), entre los que se encuentran los factores de riesgo, la etiopatogenia, las características de los agentes causales, el diagnóstico, la terapéutica o la profilaxis y sus efectos globales, el SRB continúa siendo la enfermedad de mayor impacto económico en el ganado vacuno de cebo. Además, parece que tanto su incidencia como las pérdidas que origina siguen estables en los cebaderos de todo el mundo desde hace varias décadas. Sus principales características indican que debemos considerar que es una enfermedad de difícil control dado su carácter multifactorial y con la que, por tanto, debemos acostumbrarnos a convivir aunque aspirando a minimizar tanto su incidencia, como la gravedad de sus consecuencias. Por otro lado, aunque existen muchas técnicas diagnósticas a nuestra disposición, aún no se puede decir que exista una técnica de referencia o “gold standard” para el diagnóstico del SRB, y mucho menos una técnica estandarizada para su diagnóstico precoz. Establecer y estandarizar protocolos para la detección de grupos de animales en riesgo y su monitorización más intensa en fases posteriores del cebo para reducir el consumo de antibióticos de uso preventivo o metafiláctico es de gran interés. Hasta ahora, este tipo de estrategias se han basado en la detección de evidencias de contacto con gérmenes patógenos pulmonares (principalmente análisis de serología). Sin embargo, no debemos olvidar que la identificación de un agente patógeno en ausencia de una lesión y/o signos clínicos atribuibles al mismo, tan sólo es indicativa de contacto previo (no de padecimiento de un proceso de enfermedad) y que, por otro lado, la mayoría de los agentes microbiológicos ligados al SRB son comensales habituales de las vías respiratorias altas. De modo que la identificación de un agente sólo prueba enfermedad si se diagnostica junto con los signos clínicos compatibles de enfermedad y la lesión...

Criterios de valoración en el diagnóstico y pronóstico de la pleuroneumonía equina. Aplicación de la curva ROC para determinación de fiabilidad diagnóstica

Los procesos respiratorios en los caballos representan un problema muy importante en la clínica equina ya que provocan bajas y/o disminuciones del rendimiento tanto en caballos de uso deportivo como de otros tipos. Por ello es importante valorar de manera precisa las enfermedades que pueden provocar la muerte del paciente por la gravedad de las lesiones que generan. También es imprescindible ser capaces de emitir un pronóstico lo más acertado posible en la valoración de los procesos para determinar la esperanza de vida y posibilidades de recuperación o no de los enfermos, y hacerlo en función de la etiología del proceso que les afecta y del diagnóstico preciso para cada caso. En las últimas décadas y gracias al avance de la técnica y al desarrollo de los métodos de exploración se pueden realizar diagnósticos precisos y la evaluación correcta y adecuada de los pacientes equinos que exploramos en la clínica. Hay que tener en cuenta además en este sentido que son importantes también los avances realizados en el conocimiento de las enfermedades específicas de los caballos en disciplinas como la Medicina Interna y resto de especialidades clínicas actuales, y también valorar el avance en el conocimiento de las técnicas diagnósticas actuales que se pueden utilizar de manera precisa en cada caso para llegar a un diagnóstico específico. También hay que valorar y utilizar los protocolos clínicos en Medicina que permiten evaluar de manera específica, ordenada y precisa hoy día alos pacientes equinos. Por otra parte, es también fundamental saber que en la actualidad para el empleo sistemático de cualquier procedimiento en Medicina se debe realizar siempre un estudio de comprobación de la fiabilidad del mismo, y conocer los métodos y pruebas o determinaciones diagnósticas utilizadas en el protocolo específico utilizado o propuesto. Estas comprobaciones de la sensibilidad de los métodos utilizados, se realizan con la aplicación de sistemas de análisis matemáticos específicos de probabilidad que permiten la valoración y la contrastación de los métodos diagnósticos utilizados para analizar su fiabilidad...

Participación colaborativa de alumnos mayores en prácticas experimentales de laboratorio y en casos de aprendizaje basado en problemas de asignaturas de Ciencias de la Salud

El envejecimiento de la población requiere educar a los mayores en hábitos de salud para obtener mejor calidad de vida y asegurar estados de mayor autonomía y menor dependencia. Algunas actividades formativas de la Universidad Permanente de la Universidad de Alicante (UPUA) están orientadas a que el alumno adopte un estilo de vida lo más sano posible y conductas positivas de salud. Bajo estas premisas se han impartido 3 asignaturas de ciencias de la salud: “Biología: Bases celulares de la enfermedad” (BBCE), “Medicina básica: cambios del cuerpo humano” (MBCCH) y “Medicina básica: fundamentos de patología humana” (MBFPH). En ellas se fomentó la participación colaborativa de los alumnos para facilitar su aprendizaje implicándolos en tareas atractivas y motivadoras. En BBCE realizaron sencillas experiencias de laboratorio para conocer aspectos básicos del método de investigación científica. Los alumnos entendieron algunos mecanismos elementales del funcionamiento del cuerpo y el origen de ciertas enfermedades a través del conocimiento de la estructura y función de las células, tejidos y órganos. En MBCCH y MBFPH, se recurrieron a las técnicas didácticas de “Aprendizaje Basado en Problemas” (ABP) y “Juegos de rol” para hacer más evidentes las conclusiones de los casos planteados e interiorizar mejor el aprendizaje adquirido. En MBCCH los alumnos comprendieron los cambios debidos a la evolución natural del organismo humano a lo largo de la vida y durante el proceso de enfermar. En MBFPH profundizaron en los mecanismos que originan las principales enfermedades del organismo humano y en su prevención con hábitos saludables.

Food, nutrition and public health in contemporary Spain, 1900-1936

Within the context of the health reforms introduced in Spain in the early 20th century and the influence of international health organisations on their development, this article analyses the growing interest that surrounded nourishment and food-related problems at that time in relation to healthcare, the diagnosis provided by hygienists of such problems, and the public health measures applied to resolve them. The issue of hygienic diet and the collective aspect of nutritional problems became priorities in the field of healthcare. Two of the most prominent initiatives involved setting up a Department of Nutrition and Food Hygiene and Bromatological Technique during the early years of the Second Republic, as part of the National School of Health, as well as a Food Hygiene Service. Spanish hygienists underlined the importance of education and the dissemination of information about food hygiene, health and nutrition, in order to overcome the qualitative and quantitative deficiencies observed in the average diet of the Spanish population.

Estrategia de relaciones públicas en la comunicación de la epilepsia infanto-juvenil

La epilepsia es una enfermedad desconocida por el público en general, una enfermedad "invisible" para la sociedad, con implicaciones psicosociales, sociales, educativas, laborales y económicas que reducen la calidad de vida de los niñ@s y jóvenes con epilepsia, y la de sus familias. En su página web, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial para mejorar la información y la sensibilización acerca de la epilepsia y fortalecer las medidas públicas y privadas para mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad. Estudiar la comunicación de la epilepsia en niños y adolescentes y sus consecuencias entre los agentes que interactúan en su convivencia, es una cuestión necesaria para conocer y entender la dimensión que alcanza esta enfermedad. El trabajo que presentamos persigue introducirnos en las carencias y las limitaciones con las que las familias con hij@s epilépticos se encuentran para informar a la sociedad sobre la patología y adaptar los mensajes que satisfagan las necesidades de cada uno de los públicos afectados. El desarrollo de un grupo de discusión y la aplicación de la encuesta nos permite poner de manifiesto que, la información que se difunde sobre la epilepsia arrastra el todavía irremediable estigma social que atolla actitudes afirmativas en el entorno de la enfermedad infanto-juvenil”. La corroboración de la hipótesis nos lleva a proponer un programa de relaciones públicas cuya estrategia sea la visibilidad y la sensibilización de la enfermedad, como aportación principal del estudio.

Caracterización de la piedra tosca (Casablanca, Marruecos)

Comunicación presentada en CONPAT 2011, XI Congreso Latinoamericano de Patología de la Construcción, Guatemala, octubre 2011.

Evidencia científica y recomendaciones sobre cribado de agudeza visual: revisión bibliográfica

Fundamentos: En los ámbitos científico e institucional existe controversia sobre cuándo recomendar la práctica del cribado visual en la población. El objetivo de este trabajo es valorar el nivel de evidencia científica que existe sobre el cribado visual para determinar si las recomendaciones existentes son o no adecuadas. Métodos: Revisión sistemática de artículos científicos consultando las bases de datos MedLine y The Cochranre Library Plus, sin restricción de fecha, en los idiomas español e inglés. Se incluyó literatura gris mediante búsqueda manual. No se hicieron restricciones respecto al tipo de estudio. Se revisaron los abstracts y en los casos necesarios los artículos completos, teniéndose en cuenta finalmente todos los artículos que incluían recomendaciones sobre cribado de agudeza visual y eliminando el resto. Resultados: Se seleccionaron 6 artículos. La mayoría de las recomendaciones realizadas por las sociedades fueron a través de guías de práctica clínica o artículos de opinión. Respecto a los diseños de los artículos científicos localizados hubo 2 ensayos aleatorios controlados, 3 ensayos no controlados y 1 estudio transversal. Conclusiones: Los estudios sobre adultos no permiten determinar que las recomendaciones realizadas por las sociedades científicas tengan una base científica sólida. En el caso de los niños, los estudios y las sociedades científicas no aclaran cuál es la edad más idónea para realizar cribado visual.

Estudio de la influencia de la temperatura en las propiedades físicas y mecánicas de la calcarenita de San Julián

En este trabajo se muestran los resultados de una serie de ensayos de laboratorio realizados para estudiar el efecto de las altas temperaturas en las propiedades físicas y mecánicas de una calcarenita muy usada como material de construcción en edificios y monumentos históricos de la ciudad de Alicante. El objetivo es evaluar el daño térmico producido en el material al exponerlo a diferentes temperaturas y la influencia de los diferentes procesos de enfriamiento (al aire y por inmersión en agua), así como la viabilidad del diagnóstico del daño mediante métodos no destructivos (ultrasonidos). Se han utilizado probetas cilíndricas extraídas de bloques de roca sobre las que se han realizado ensayos de caracterización del material intacto obteniendo la porosidad, velocidades de propagación de las ondas P y S, módulos dinámicos y estáticos y resistencia a compresión uniaxial. El calentamiento se ha efectuado en horno eléctrico a temperaturas de entre 105 y 600ºC, en intervalos de 100ºC. Para cada temperatura (excepto 105 ºC) se han calentado diez probetas, enfriándolas posteriormente mediante dos procesos diferentes, obteniendo datos de un total de 55 probetas sometidas a diferentes condiciones de temperatura y método de enfriamiento. Finalmente, se han determinado de nuevo las propiedades de las probetas tras su calentamiento, comparando y correlacionando las diferentes variables. Las conclusiones principales destacan un acusado descenso de los valores de las propiedades medidas con la temperatura (excepto la porosidad que aumenta). Este descenso se acelera notablemente con enfriamiento por agua. Los ensayos no destructivos detectan el deterioro producido en el proceso de igual forma que los destructivos.

Caracterización clínica y anatómica del segmento anterior mediante tecnología de cámara Scheimpflug en un caso de lenticono posterior

Presentamos un caso de pérdida de agudeza visual unilateral no explicable por factores corneales o retinianos en el que se detecta un lenticono posterior mediante tecnología de cámara Scheimpflug. En concreto, se trata de una paciente de 7 años de edad que acude con una disminución de la agudeza visual del ojo derecho desde hacía tres años. La agudeza visual del ojo derecho en lejos es de 0,3 con la mejor corrección y de cerca de 0,8. Se observaron reflejos retinoscópicos en tijera, así como la presencia de una pequeña opacidad lenticular polar posterior mediante biomicroscopía. No tenía antecedentes de patología ocular ni presentaba ninguna alteración compatible con el síndrome de Alport o el síndrome de Morning Glory, así como tampoco presentaba ningún tipo de alergia. Mediante un análisis con un sistema basado en tecnología de cámara Scheimpflug se pudo detectar un encurvamiento de la cara posterior del cristalino, confirmando el diagnóstico de lenticono posterior. La pérdida visual puede ser debida a que el lenticono se encuentra en la zona paracentral del cristalino, pudiendo también contribuir la opacidad congénita del cristalino. En conclusión, el ópticooptometrista, como primer eslabón en la atención visual primaria, puede pensar en el potencial diagnóstico de lenticono cuando no existe una pérdida de agudeza visual sin causa corneal, retiniana o refractiva que lo justifique, siendo la tecnología de cámara Scheimpflug muy útil para la confirmación del diagnóstico.

La necesidad de considerar los riesgos climáticos en la introducción de cultivos tropicales en latitudes medias. El mango en el valle del Guadalhorce (Málaga)

El presente trabajo pretende demostrar que no es recomendable la introducción de un cultivo tropical como el mango (Mangifera indica) dentro del área mediterránea del valle del Guadalhorce (Málaga, España). Es un cultivo en expansión por su rentabilidad económica, pero es necesario atender a los posibles riesgos climáticos para su explotación (tras la gran inversión que requiere). Para justificar esta afirmación se presenta un estudio agroclimático realizado en las parcelas experimentales de la finca de IFAPA (Instituto de Investigación y Formación Agraria y Pesquera de Andalucía) de Churriana (Málaga). Los resultados se obtienen a través de los datos de una estación meteorológica y una modelización territorial a partir de herramientas de análisis espacial con SIG. Se tienen en cuenta las variables térmicas y los vientos como condicionantes principales de la aparición de la necrosis apical: patología mortal para el mango.

Más allá de las “indiciones”. Reflexión sobre la comunicación a partir de una vivencia

El propósito de este trabajo es describir una reflexión originada a partir de una vivencia. En ella, la interpretación del mensaje fue indispensable. El primer paso de la asistencia sanitaria es la entrevista con el paciente. Tras ello, podemos detectar sus necesidades y empezar a actuar adecuadamente. La interpretación inadecuada de los datos obtenidos mediante la entrevista puede conducir a resultados diferentes de los esperados. Con cierta frecuencia, los pacientes reinterpretan o incluso reinventan los nombres de los fármacos, de las enfermedades, etc. En ocasiones puede suceder también con la descripción de la patología subyacente. Estos hechos suelen estar influenciados por diversos factores (culturales, geográficos, etc.). Descifrar su verdadero significado puede llegar a suponer un verdadero reto en algunas ocasiones. Una conversación reciente con mi abuela me condujo a la reflexión sobre la relación profesional sanitario-paciente presentada en este trabajo.