Yksilön hyvä, yhteinen hyvä? Näytteenluovuttajan oikeudet biopankkitutkimuksessa.

Tieteen ja teknologian kehittyminen sekä lisääntynyt ymmärrys sairauksien syntyyn vaikuttavista tekijöistä on avannut uudenlaisia mahdollisuuksia hyödyntää ihmisperäisiä näytteitä. Vuoden 2013 syyskuussa voimaan astuneen biopankkilain tarkoituksena on kirkastaa ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä koskevaa sääntelyä ja tehostaa näytteiden tutkimuskäyttöä, mikä osaltaan mahdollistaa yksilöllisempien ja kohdennetumpien vaihtoehtojen kehittämisen sairauksien diagnostiikkaan, hoitoon ja hoidon vaikuttavuuden seuraamiseen. Biopankkitutkimusta tehdään vapaaehtoisilta luovuttajilta saaduilla ihmisperäisillä näytteillä sekä niihin liitettävillä tiedoilla, jotka on kerätty biopankkiin odottamaan sopivan tutkimuskysymyksen nousemista. Biopankkilain voimantulon myötä on mahdollista säilöä näytteitä keräyshetkellä vielä määrittelemättömään tutkimukseen. Koska biopankkitutkimuksessa hyödynnetään jo aikaisemmin kerättyjä näytteitä, tutkimuksessa ei tarvitse puuttua yksilön ruumiilliseen koskemattomuuteen. Vaikka tätä yksilön fyysiseen koskemattomuuteen liittyvää suojeluintressiä ei enää ole, biopankkitutkimuksessa yksilöön liittyvä suojelun tarve kytkeytyy hänen yksityisyyden suojaansa ja itsemääräämisoikeuden turvaamiseen. Yhteistä hyvää ja koko väestön terveyttä edistettäessä on ensiarvoisen tärkeää huolehtia näytteenluovuttajan oikeuksien turvaamisesta, mikä osaltaan mahdollistaa biopankkitutkimusta kohtaan tunnettavan luottamuksen rakentumisen ja näytteenluovuttajien sitoutumisen biopankkitutkimukseen. Näytteenluovuttajan oikeuksien tukeminen kytkeytyy biopankkitutkimuksessa erityisiin avoimiin ja selkeisiin suostumuskäytänteisiin, näytteenluovuttajien riittävään informointiin, yksityisyyden suojaamiseen sekä biopankkitutkimuksessa yleisesti noudatettaviin eettisiin toimintaperiaatteisiin ja ihmisarvon kunnioittamiseen. Useisiin perusoikeuksiin kiinnittyvän itsemääräämisoikeuden turvaamisessa näytteenluovuttajalta saadulla vapaaehtoisella suostumuksella on merkittävä rooli. Institutionaalista tukea näytteenluovuttajan suojan tarve saa erityisesti uudenlaista ihmisoikeustraditiota edustavasta biolääketiedesopimuksesta, jonka taustalla vaikuttaa ajatus ihmisen suojelemisesta psykofyysisenä kokonaisuutena. Tärkeimpiä oikeuslähteitä tutkielmassani ovat biopankkilain ja sen esitöiden ohella biolääketiedesopimus siihen liittyvine lisäpöytäkirjoineen. Suurta tukea olen saanut myös useista Lasse Lehtosen teoksista, Salla Lötjösen väitöskirjasta ”Lääketieteellinen tutkimus ihmisillä”, Irma Pahlmanin väitöskirjasta ”Potilaan itsemääräämisoikeus” ja Liisa Niemisen artikkelista ”Ihmisarvon loukkaamattomuus perus- ja ihmisoikeussuojan lähtökohtana” sekä useista lääketieteellisissä aikakausjulkaisuissa ilmestyneistä artikkeleista.

“Äänestäminen ja sosiaalisesti alaspäinliikkuminen”

Tämä tutkielma käsittelee sosiaalisesti alaspäinliikkuneiden äänestämiseen liittyviä asenteita. Sosiaalisella liikkuvuudella tarkoitetaan yksilön päätymistä erilaiseen sosiaaliseen asemaan kuin heidän vanhempansa. Siinä missä sosiaalinen ylöspäinliikkuvuus tutkii nousua yhteiskuntaluokasta ylempään, vastakkaisella käsitteellä sosiaalinen alaspäinliikkuvuus tutkii laskua yhteiskuntaluokasta alempaan. Ylöspäinliikkuvuus määritellään usein kykyjen ja ansioiden aikaansaamiksi ja alaspäinliikkuvuus sattuman ja huonon tuurin aikaansaamiseksi. Tämä Pro Gradu - tutkimus tarkastelee sitä, millä tavalla sosiaalisesesti alaspäinliikkuneilla elämässä pärjäämisen asenne vaikuttaa äänestämisen tärkeänäpitämiseen, ja millä tavalla perhetausta tai sosiaalisen liikkuvuuden avulla saavutettu ympäristö vaikuttavat alaspäinliikkuneilla äänestyksen tärkeänäpitämiseen. Sosiaalinen alaspäinliikkuvuus ilmiönä on sosiologisen tutkimusten kentässä aliedustettuna. Tilausta tämän aiheen tutkimukselle on, sillä muiden tutkimusten tarkasteluiden tiimoilta voi havainnoida, että Suomessa on sosiaalisesti alaspäinliikkuneita, mutta heistä ei tiedetä tarpeeksi. Tutkimuksessa käytetään Turun yliopiston sosiologian laitoksen vuonna 2011 keräämää arkielämään ja hyvinvointiin liittyää kyselyaineistoa. Aineisto on edustava otos suomalaisista kotitalouksista ja käsittää 626 vastaajaa eri yhteiskuntaluokista. Tutkimusjoukoksi otettiin kaikki 30 vuotta tai sen ylittäneet vastajaat. Molemmille sukupuolille tehtiin omat monimuuttujataulukot tulosten selvittämiseen. Menetelminä käytettiin ristiintaulukointia ja yleistä lineaarista mallinnusta. Tutkimuksen tulosten mukaan sosiaalisesti alaspäinliikkuneita on vähemmän mitä ylöspäinliikkuneita. Lähempiin yhteiskuntaluokkiin tapahtui liikkumista herkemmin, kuin kauempana oleviin. Asenneanalyyseissä saatiin selville, että alaspäinliikkuneilla oli aikasempia liikkuvuustutkimuksia vahvistavia tuloksia. Tämä näkyi varsinkin siinä, että äänestämisen tärkeänä pitämisen asenteen perusteella lähtöaseman eli isän merkitsevyys oli huomattavampi miehillä kuin naisilla, eli perhetaustaisella isän asemalla on merkitystä enemmän kuin kohdeaseman sosiaalisella verkostolla. Isän luokan vaikutus kuitenkin väheni, kun otettiin huomioon elämässä pärjäämisen asenteen vaikuttavuus äänestysasenteeseen. Elämässä pärjäämisen asenne ei täten vaikuttanut miesten eikä naisten äänestysasenteisiin tilastollisesti merkitsevästi. Koska molempien sukupuolien erot äänestyksen ja elämänasenteen suhteen eivät eroa hyvin merkitsevästi toisistaan, voidaan päätellä, että pohjoismaisen hyvinvointiyhteiskuntamallin mukainen, tasa-arvoinen koulutusjärjestelmä on vaikuttanut molempien sukupuolten osalta olemassaoloon kuitenkin suurelle osalle vastaajista.

”En haluu istuu kotona. En haluu istuu kotona vaan.”. Akkulturaatioasenteet ja vertaistuen merkitys Suomeen muuttaneille naisille suunnatussa DaisyLadies-järjestössä

Koko Eurooppaan vaikuttavan turvapaikanhakijoiden määrän lisääntymisen myötä on tärkeää tarkastella maahan muuttaneiden kotoutumista ja kotouttamisen edistämistä. Erityisesti maahanmuuttajanaisia käsittelevää tutkimusta tarvitaan lisää (Martikainen & Tiilikainen, 2008). Graduni on kvalitatiivinen tapaustutkimus, joka käsittelee maahan muuttaneille naisille suunnatun DaisyLadies-järjestön työkokeilua. DaisyLadies ry on vuonna 2002 Turussa perustettu järjestö, joka tarjoaa maahanmuuttajanaisille puolen vuoden mittaista kotoutumista tukevaa työkokeilujaksoa. Tutkimuksen aineisto koostuu yhdeksän DaisyLadiesin työkokeiluun osallistuvan naisen haastattelusta, joista kaksi tehtiin tulkin avulla. Aineisto kerättiin lokakuussa 2015 ja helmikuussa 2016. Haastattelut analysoitiin sisällönanalyysillä. Tutkimuksessani paneudun DaisyLadiesin työkokeiluun osallistuvien naisten akkulturaatioasenteisiin. Sosiaalipsykologi J. W. Berry (1980) kehitti teorian akkulturaatioprosessista, jossa kaksi kulttuuria ovat pitkäkestoisessa vuorovaikutuksessa keskenään ja imevät vaikutteita toisiltaan. Akkulturaatioteoria tiivistyy kahteen tutkittaville osoitettuun kysymykseen: ”kuinka tärkeänä pidän alkuperäisen kulttuurini säilyttämistä?” ja ”kuinka tärkeänä pidän sitä, että minulla on myönteisiä suhteita valtaväestön edustajien kanssa?”. Vastaukset näihin kysymyksiin kertovat, tuleeko maahan muuttanut integroitumaan, assimiloitumaan, separoitumaan vai marginalisoitumaan uuteen yhteiskuntaan. Keskityn tutkimuksessani akkulturaatioasenteisiin eli siihen, millaista toimintaa haastateltavat pitävät ideaalina. Asenteet eivät kerro varsinaisesta toiminnassa, vaan siitä, miten toimittaisiin, jos toimittaisiin omien arvojen mukaisesti. Akkulturaatioasenteiden lisäksi tarkastelen DaisyLadiesin työkokeilun naisille tarjoamia hyötyjä. Keskityn erityisesti vertaistuen merkitykseen naisten kotoutumisessa, koska vertaistuki nousi aineistostani merkittäväksi tekijäksi. Esittelen tutkimuksessani myös haastatteluissa ilmenneitä kehittämisehdotuksia DaisyLadiesin työkokeiluun liittyen. Näin työkokeilua on mahdollista kehittää entistä toimivammaksi. Tutkimuksessani ilmeni, että DaisyLadiesin työkokeiluun osallistuvilla naisilla on integraatiomyönteinen akkulturaatioasenne. Kaikki haastattelemani naiset olivat motivoituneita ymmärtämään suomalaista kulttuuria, oppimaan suomenkieltä ja asettumaan Suomeen. He kokivat tärkeäksi myös lähtökulttuurinsa säilyttämisen ja yhteydenpidon lähtömaahan. DaisyLadiesin työkokeilun suurimpina hyötyinä pidettiin suomenkielenoppimista ja vertaistukea muiden maahan muuttaneiden naisten kanssa. Työkokeilun toimivuutta haluttiin parantaa yhdenmukaistamalla kielenopetusta, huolehtimalla entistä paremmin järjestön tilojen infrastruktuurista ja logistiikasta.

Kioskikirjallisuuden suomentamisen historiaa. Esimerkkitapauksena Ed McBainin The Pusher ja sen suomennokset

Tutkielmani käsittelee kioskikirjallisuuden suomennosten historiaa ja sitä, miten kioskikirjasarjoissa julkaistuja teoksia on suomennosvaiheessa lyhennetty. Suomessa on tehty vain vähän akateemista tutkimusta kioskikirjallisuudesta. Varsinkin siitä, miten ja millaisissa oloissa kioskikirjoja on suomennettu, on vain vähän tietoa. Tutkielman teoreettinen pohja on deskriptiivinen käännöstutkimus. Tutkin kioskikirjallisuutta aikakautensa ilmiönä ja pohdin sitä, miten aikakauden normit ja suomentajien asema ovat vaikuttaneet kioskikirjallisuuden suomennoksiin. Hyödynnän myös Gideon Touryn käännösnormeihin liittyvää tutkimusta. Pohdin tutkimuksessani lisäksi sitä, toteutuuko uudelleenkäännöshypoteesi tutkimissani suomennoksissa. Tutkielman empiirisessä osassa analysoin sitä, miten kioskikirjoja on lyhennetty ja mitä niihin on lisätty suomennosvaiheessa. Tutkimusmateriaalina on Ed McBainin teos The Pusher (1956) ja sen kaksi suomennosta, Vaasa Oy:n Ilves-sarjassa julkaistu Poikani on narkomaani? (1963, suom. Uolevi Maajärvi) ja Grammamies (1973, suom. Kalevi Nyytäjä). Sain tutkimuksessani selville, että Uolevi Maajärven suomennokseen tekemät poistot kohdistuivat pääasiassa seuraavanlaisiin tekstisegmentteihin: muistelu, kielellinen leikittely, epämiellyttäviksi koetut aiheet, toistoa sisältävät kappaleet, poliisitutkimuksen kuvaus ja henkilöhahmojen välisen vuorovaikutuksen kuvaus. Maajärvi oli myös lisännyt suomennokseensa kääntäjän huomautuksia. Maajärven suomennokseen tekemät poistot ja lisäykset eivät vaikeuttaneet kirjan pääjuonen seuraamista, mutta niiden kautta teoksesta katosi Ed McBainin kirjoitustyylille ominaisia aspekteja, kuten tarkat poliisitoiminnan kuvaukset. Maajärven suomennosta on todennäköisesti ensisijaisesti lyhennetty, jotta se sopisi pituudeltaan paremmin kustantajan kirjasarjaan. Suomennokseen tehdyissä poistoissa voidaan kuitenkin nähdä mm. suomentajan itsesensuuria. Kalevi Nyytäjän suomennos noudatti pääsääntöisesti alkuperäistekstiä. Käännösanalyysin perusteella suomennosten julkaisuajankohtien välisen vuosikymmenen aikana on tapahtunut selkeitä muutoksia, esimerkiksi tabu-aiheiden kääntämiseen liittyvissä normeissa. Käännösvertailun perusteella tutkimusmateriaalini tuki jossain määrin uudelleenkääntämishypoteesin olettamusta, jonka mukaan uudemmat käännökset ovat ensimmäisiä käännöksiä vieraannuttavampia.

Viittomakielen tulkkikoulutus Suomessa ja Ranskassa. Katsaus historiasta nykypäivään.

Tämän tutkielman tarkoituksena on luoda katsaus viittomakielen tulkkikoulutuksen historiaan ja nykytilaan Suomessa ja Ranskassa. Tätä tarkoitusta varten havainnoitiin suomalaisia ja ranskalaisia viittomakielen tulkkikoulutuksia ja pohdittiin, mikä niissä on samanlaista ja erilaista. Viittomakielen tulkkaus on tiiviisti kietoutunutta viittomakielen ja kuurojen aseman kehitykseen, ja niitä on vaikea tarkastella erillisinä kokonaisuuksina. Tästä syystä tarkastelussa olivat lisäksi viittomakielen kehitys ja asema nyky-yhteiskunnassa. Tutkimusmenetelmänä oli tulkkikoulutusten opetussuunnitelmien strukturoitu havainnointi. Ensin vertailtiin suomalaisia koulutuksia toisiinsa ja sen jälkeen ranskalaisia koulutuksia toisiinsa. Viimeiseksi vertailtiin vielä suomalaisia koulutuksia ranskalaisiin. Vertailua helpotettiin taulukoimalla opetussuunnitelmista saadut tiedot uuteen muotoon vertailukriteerien perusteella. Tulkkikoulutusten kriteereiksi valikoitui yleistason kriteerejä, jotta tutkimusalue ei laajenisi liikaa. Taustalla oli ajatus siitä, että koulutuksissa on suuria eroavaisuuksia tutkintojen tasoista ja suomalaisten ja ranskalaisten koulutusjärjestemien erilaisuudesta johtuen. Ranskalaisia ja suomalaisia viittomakielen tulkkikoulutuksia lähdettiin tarkastelemaan kahden eri hypoteesin pohjalta. Ensinnäkin ajateltiin, että Ranskassa on pidemmät perinteet viittomakielentulkkien koulutuksessa, koska kuurojenopetus alkoi Ranskassa aikaisemmin kuin Suomessa. Toiseksi ajateltiin, että viittomakielen tulkkikoulutuksen ja tulkkauksen asema on yhtä vahva Suomessa ja Ranskassa. Tulkkauksen aseman ajateltiin kytkeytyvän yleisemmin kuurojen asemaan ja sitä tarkasteltiin lainsäädännön kannalta. Koulutusten vertailussa todettiin, että selvimmät samankaltaisuudet maiden koulutusten välillä löytyvät koulutusten luonteesta, hakuedellytyksistä, pääsykokeista ja harjoittelusta. Selvimmät erot liittyvät tutkinnon tasoon ja viittomakielentaitoon koulutukseen pääsyn edellytyksenä. Muut erot liittyvät opetuksen laajuuteen viittomakielessä ja tulkkausopinnoissa. Hypoteesien osalta todettiin, etteivät ne pitäneet paikkaansa. Suomessa järjestettiin ensimmäinen yhden viikonlopun pituinen viittomakielentulkkikurssi vuonna 1962. Ranskassa ensimmäinen, yhden viikon pituinen kurssi järjestettiin lähes kaksikymmentä vuotta myöhemmin, vuonna 1981. Tämän perusteella kuurojenopetuksen pitemmillä perinteillä ei ole yhteyttä tulkkikoulutuksen aloittamiseen. Suomessa viittomakieli tunnustettiin perustuslaissa vuonna 1995. Lisäksi Suomessa on säädetty laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalveluista sekä viittomakielilaki, jotka turvaavat paremmin kuurojen oikeuksia yhteiskunnassa. Ranskan kansallisessa lainsäädännössä on yksi laki vuodelta 2005, jossa viittomakieli tunnustetaan erilliseksi kielekseen, laki tasa-arvoisista kansalaisoikeuksista ja osallistumismahdollisuuksista vammaisille.

Wood density of trees in black water floodplains of Rio Jaú National Park, Amazonia, Brazil

The Jaú National Park is the largest protected forested area in the world. The Vitória Amazônica Foundation is working towards understanding its ecosystem, to which this paper contributes. Wood density was analysed in 27 common tree species growing in the blackwater flood-plains of the Rio Jaú, an affluent of the Rio Negro (Amazonia, Brazil). Wood was sampled with an increment borer. Mean wood density of the analysed species ranged from 0.35 to 0.87 g cm-3. The mean of all sampled species was 0.67 g cm-3 (st. dev. 0.13). Lowest density was found for Hevea spruceana with 0.32 g cm-3 and highest for Crudia amazonica with 0.9 g cm-3.

Estudo antropométrico da população infantil da calha do Rio Negro, Amazonas, Brasil. III - parque nacional do Jaú

Foi realizado no Parque Nacional do Jaú (1999) estudo transversal, onde avaliou-se o estado nutricional de 49 pré-escolares e 130 escolares, adotando-se os critérios propostos pela OMS (1986). Segundo estes critérios, 23,9% dos pré-escolares e 9,4% dos escolares apresentavam inadequação no indicador "altura/idade" (desnutrição crônica). A inadequação no indicador "peso/altura" (desnutrição aguda) foi constatada em apenas 2,2% dos pré-escolares e 1,6% dos escolares. Estes resultados evidenciam as precárias condições de saúde e nutrição da referida população.

Dinastíneos (Coleoptera, Scarabaeidae, Dynastinae) do parque nacional do Jaú, Amazonas, Brasil

Besouros dinastíneos foram coletados no Parque Nacional do Jaú, Estado do Amazonas, entre julho de 1993 a junho 1996, em dias de Lua minguante e nova, em 5 localidades diferentes, abrangendo principalmente a região dos baixos cursos dos rios Jaú, Carabinani e Unini. Utilizou-se para as coletas luz mista de mercúrio de 250 W e duas lâmpadas ultra-violeta, black-light (BL) e black-light blue (BLB), sobre um lençol branco em períodos diários de 12 horas consecutivas. Foram identificadas 34 espécies de 14 gêneros, sendo as espécies da tribo Cyclocephalini as mais representadas (19 espécies), seguidas por Oryetini (6 spp.), Phileurini (4 spp.), Pentodontini (3 spp.) e Dynastini com 2 espécies.

Esfingofauna (Lepidoptera: Sphingidae) do Parque Nacional do Jaú e arredores, Amazonas, Brasil

A fauna de esfingídeos (Lepidoptera, Sphingidae) foi estudada no Parque Nacional do Jaú e arredores, Amazonas, Brasil, durante o período de julho de 1993 a junho de 1996. O método empregado para as coletas foi luz mista de mercúrio e luz negra UV montadas sobre um lençol branco em períodos de 12 horas consecutivas. Foram coletados 2362 espécimes de 25 gêneros e 79 espécies, com a predominância de espécies das tribos Dilophonotini (45 espécies), seguida por Sphingini (13 spp.), Macroglossini (8 spp.), Philampelini (7 spp.) e Ambulycini (6 spp.). Os dados são comparados a outras áreas da Amazônia brasileira: Município de Itacoatiara (AM), Ilha de Maracá e Pacaraima (RR). Apresenta-se uma lista das espécies de esfingídeos incluindo 16 registros novos para o Estado do Amazonas e igualmente para todas as localidades em que foram coletadas.

Composição da comunidade de diatomáceas periféricas do rio Jaú, Amazonas, Brasil

Foi realizado um estudo da flora perifítica de diatomáceas (Bacillariophyceae) existente no Rio Jaú, tributário do Rio Negro, Amazônia (2º57'S e 61º49'W). As coletas foram realizadas manualmente nas cheias de 1995, 1996 e 1997, e as lâminas permanentes encontram-se depositadas no Herbário FLOR, Universidade Federal de Santa Catarina. Foram identificados 60 táxons específicos e infra-específicos, distribuidos em 16 gêneros e 13 famílias. Eunotiaceae foi a família melhor representada, com 43,3% do total dos táxons inventariados, seguida de Pinnulariaceae com 21,6% e Surirellaceae com 11,6%. O gênero Eunotia destacou-se dentre os demais com 20 táxons. Eunotia e Pinnularia foram os gêneros mais abundantes da flora diatomológica e os que apresentaram maior variação morfológica. Para cada táxon identificado foi feita uma revisão de literatura que incluem diversos aspectos ecológicos.

Hybotinae (Diptera, Hybotidae) do Parque Nacional do Jaú, Amazonas, Brasil, com descrição de cinco espécies novas de Syneches Walker

A composição de Hybotinae do Parque Nacional do Jaú foi estudada. Dezesseis espécies de Hybotinae são registradas e cinco espécies novas de Syneches Walker são descritas e ilustradas: Syneches hispidus sp. nov., S. jauensis sp. nov., S. longiflagellatus sp. nov., S. rafaeli sp. nov. e S. vidali sp. nov.