Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Las bibliotecas rurales en los medios de comunicación de la Región de Extremadura: un estudio de caso

El objetivo principal de este trabajo es, a través de las noticias publicadas en diversos medios de comunicación de la Región de Extremadura sobre bibliotecas rurales a lo largo de los últimos años, comprobar el impacto y la visibilidad de las bibliotecas en los medios. Para ello, se recopilan un total de 1196 noticias que, tras ser analizadas detalladamente, se reducen a 300 sobre las que versan los resultados del estudio. Esta disminución de noticias finales demuestra que el titular o los primeros párrafos no expresan exactamente el contenido de la noticia siendo necesario un análisis cualitativo de su contenido. Se concluye que: las noticias sobre bibliotecas rurales han decrecido en el periodo analizado (2007, 2008, 2012, 2013), siendo 2007 el año de mayor auge, si bien se ha observado un repunte en 2013 con respecto a 2012; las noticias sobre bibliotecas rurales de ámbito provincial (Badajoz y Cáceres) obtienen mayor porcentaje que las regionales y nacionales (sin representación); y el diario HOY es, con diferencia, el medio que acumula el mayor porcentaje de noticias sobre bibliotecas rurales.

Conociendo tu región... y sus instituciones de Gobierno.

Trabajo premiado por la Asamblea Regional de Murcia

Informe sobre la situación y perspectivas de la Universidad de Murcia.

Evidenciar problemas marco, tanto estructurales como coyunturales que afectan a la vida y desarrollo de la Universidad de Murcia. La atención se centra en los recursos humanos (alumnos y profesores), determinados por sus condicionamientos exógenos (población, datos socio-económicos) todo ello desde un punto de vista que tiene en cuenta los factores históricos que han mediatizado la vida académica de la universidad. Representativa compuesta por: 4.700 alumnos de primero, segundo y tercer curso de la Escuela de Profesorado de EGB y de primero y segundo de FP2; 17.300 alumnos de octavo de EGB, primero y segundo de BUP, COU y segundo de FP-1 y 16.500 padres de estos últimos. Todos los sujetos pertenecen a Murcia región. Este informe parte de un estudio de la población, la dinámica económica de la región murciana y la política universitaria española. En segundo lugar, se enmarca históricamente la universidad murciana, haciendo hincapié en las características que marcan su estructura y organización. A partir de aquí, el análisis se centra en dos aspectos cuantificables de la situación actual, el profesorado y las condiciones físicas con que cuenta la universidad: edificios y oferta de puestos escolares. Se estudia también la adecuación existente entre las enseñanzas universitarias y el mercado de trabajo. Finaliza el informe con un análisis cuantitativo y cualitativo de la demanda social potencial y real de estudios universitarios que existe en Murcia. La Universidad de Murcia se halla inserta en un entorno agrícola fundamentalmente: 33.5 población agrícola. Académicamente cuenta con un nivel altísimo de provisionalidad del profesorado y está compuesto por profesorado no numerario primordialmente. La adecuación entre recursos humanos y materiales no se da: saturación de las aulas, imposibilidad de contar con servicios docentes complementarios o generales. Existe un grave desajuste entre enseñanzas impartidas y demanda regional de las mismas. La universidad se autoabastece. El 76.19 por ciento de sus alumnos oficiales proceden de la misma provincia, pero al acabar sus estudios no son absorbidos por la industria regional. Socioeconómicamente los flujos de alumnos hacia la universidad, van siendo cada vez más heterogéneos y fácilmente calculables a partir de la propensión hacia la universidad de los alumnos de enseñanzas medias, FP y escuelas universitarias. Esta investigación propone un cambio en las estructuras, organización y funcionamiento de la Universidad de Murcia, adaptándose a la nueva demanda social. Este cambio se caracterizaría por una mayor flexibilidad: adecuación a la necesidad de los alumnos de compaginar empleo y estudio, desarrollo de las enseñanzas a tiempo parcial, flexibilidad en las titulaciones y multiplicidad de las mismas, certificación de las disciplinas cursadas y tiempo dedicado a ellas, flexibilidad de matrículas. Esta investigación cubre un panorama no estudiado hasta ahora en cuanto a la situación del Distrito Universitario de Murcia.

Libro blanco sobre la Universidad de Murcia : análisis y perspectivas.

Evidenciar determinados problemas marco, tanto estructurales como coyunturales que afectan a la vida y desarrollo de la Universidad de Murcia. Centrándose la atención en los recursos humanos, reales y potenciales de la universidad, contemplando tanto los condicionantes exógenos (población, datos socio-económicos, política educativa) como los endógenos (históricos, administrativos y académicos). El análisis de los recursos humanos se ha localizado principalmente en el curso académico 1976-77. Para los recursos humanos existentes se ha hecho una explotación del banco de datos personales para los años en cuestión, y para los recursos humanos futuros o alumnado en términos de flujos se utilizaron tres tipos de encuestas aplicadas a 3 muestras, a saber: a) 4700 alumnos de primero, segundo y tercero de la Escuela de Formación del Profesorado de EGB, y de primero y segundo de FP de segundo grado; b) 19000 alumnos de octavo de EGB, primero y segundo de BUP, COU y segundo de FP de primer grado; c) 16500 padres de los alumnos de la muestra segunda. Se realiza un análisis pormenorizado de los elementos que configuran la Universidad de Murcia (espacial, económico y político) y de su desarrollo histórico, para pasar a estudiar el grado de adecuación de las carreras que ofrece con la estructura socio-económica de la región. Tras unas consideraciones acerca del profesorado se procede a determinar los flujos de alumnos y las previsiones de crecimiento por medio de un análisis cuantitativo y cualitativo. Estadísticas, cuadros y datos del MEC, de la región murciana y de la propia universidad, así como de publicaciones del INE y del Banco de Bilbao. Encuestas. Porcentajes, tasas, análisis de las encuestas por ordenador. El análisis cuantitativo realizado sobre los flujos de alumnos en la provincia de Murcia nos ofrece un modelo predictivo que no es el realmente vigente en estos momentos, pero, que será, con ligeras variaciones, el que de hecho funcione en los próximos años, con los que la universidad murciana habrá pasado el límite a partir del cual termina la universidad de élite y se entra de lleno en la de masas. Del análisis analítico (de las encuestas realizadas), se destaca el alto grado no ya de aspiraciones sino de expectativas que la universidad despierta, mientras que la universidad murciana ofrece un título en rápido proceso de desvalorización social y con escasas posibilidades de hallar un empleo de los que tradicionalmente han ido ligadas a las titulaciones universitarias. La Universidad de Murcia, presionada por el desajuste, antes citado, entre su estructura tradicional y las nuevas exigencias y demandas sociales, deberá plantearse la toma de decisiones urgentes sobre aspectos como: política educativa, autonomía universitaria, diversificación temporal de las opciones ofrecidas, relación de la universidad con el mercado de trabajo y profesionalización.

La catedral de Murcia.

El artículo forma parte de la sección de la revista: Uso educativo del patrimonio cultural de la Región

Uso educativo del Patrimonio Cultural de la Región.

El artículo forma parte de la sección de la revista: Uso didáctico del Patrimonio Cultural de la Región

Clases bilingües, tiempos nuevos para la enseñanza del francés en nuestra región.

El artículo forma parte de un sección de la revista dedicada a intercambio de experiencias de enseñanza de lenguas

Orientación escolar en Murcia años 1970-88.

Se intenta mostrar un análisis y perspectiva de la orientación escolar en Murcia en el tiempo indicado y en el efecto de esa actividad en el presente y posibles consecuencias en el futuro. Se toma como objeto estudio de esta investigación la legislación española y los diferentes servicios de orientación escolar, vocacional, familiar, etc. existentes en la región. Explicitación de los programas o actividades desarrolladas, estableciendo comparación y observación entre objetivos propuestos y objetivos alcanzados. Fuentes orales: entrevistas a orientadores; fuentes escritas: memorias (ICE, SOEV, EEMM, Consejería de Educación); documentos contractuales; ponencias y comunicaciones; disposiciones legales; programaciones; bibliografía general. Análisis cualitativo en cada uno de los capitulos y con carácter general a todo el estudio. El interés por la orientación en Murcia parte fundamentalmente de las reformas educativas de los años 70. Se asumen estas funciones con interés e ilusión desde el principio. Existe una acusada disparidad de acepciones y procesos de la orientación. SOEV (Servicio de Orientación Escolar y Vocacional) e ICE son las entidades que prácticamente mantienen continuidad en actividades de orientación. Hay una precariedad de recursos humanos y materiales. Previsiones de futuro relativamente optimistas. La orientación que se desarrolla en Murcia en el periodo 1970-88, responde en general al efecto que el desarrollo económico provoca en las estructuras educativas, aunque, aquella se realiza sin planificar de forma global, lo que impide extractar inferencias que respondan a un plan general. Hoy se deja sentir esa falta de rumbo, si bien, el proyecto de reforma educativa despierta expectativas y esperanzas al respecto.

Instituciones educativas en Murcia en el siglo XVIII.

Estudio en profundidad sobre la educación en el siglo XVIII murciano. Para ello se formularon una serie de cuestiones a investigar: A) ¿Murcia tuvo siglo XVIII educador?;B) ¿Qué tipo de instituciones fundó o promovió?; C) ¿A qué niveles extendió su área educativa?; D) ¿Hasta que punto las ideas de la Ilustración hicieron su impacto en el hombre murciano?; E) Principios didácticos en que basaban su enseñanza; F) Efectos de la política ilustrada centralizadora en una región periférica. La educación en Murcia en el siglo XVIII. Instituciones educativas. Recogida de material y datos referentes a la investigación. Clasificación y organización del material. Estudio analítico y comparativo del mismo. Fuentes bibliográficas primarias y secundarias, memorias escritas y gráficas. Dentro de las fuentes escritas: impresas e inéditas o manuscritas. Elementos valiosos para la investigación han sido: escrituras notariales, impresas y manuscritas; libros capitulares del Ayuntamiento de Murcia; libros de actas de la Real Sociedad Económica de Amigos del País de Murcia; legajos de diferentes archivos; etc. Se ha utilizado el método heurístico (toma de contacto con los datos, crítica e interpretación). El método hermenéutico (hipótesis, generalización y tipificación). El método comparativo. En ocasiones el estadístico y sociológico. Las ideas de la Ilustración llegan a un sector de élite de la población murciana (Seminario de San Fulgencio, obispos, alto clero, etc.). Se potenciaron instituciones educativas ya existentes (escuelas de Primeras Letras). Se crearon nuevas instituciones pedagógicas y socioeducativas (escuela de dibujo, escuela de hilazas, real casa de misericordia, etc.). Se aviva la centralización y dependencia de la corte. En el primer capítulo se estudia el pensamiento filosófico y acontecimientos político-sociales más destacados en Europa y España con referencias concretas a Murcia. En el capítulo II se investigan las escuelas de Primeras Letras y de labor en el municipio murciano. El III nos descubre la figura del Cardenal Belluga desde una vertiente pedagógica. En el IV se aportan investigaciones de instituciones de carácter pedagógico-social (Real Casa de misericordia). El V corresponde a la la Real Sociedad Económica de Amigos del País de Murcia en sus aspectos educativos.

El proyecto experimental de integración en Murcia : las perspectivas de los profesores.

Analizar el proceso de implementación del plan experimental de integración en los centros ordinarios de la región murciana desde la perspectiva de los profesores ordinarios. 50 profesores ordinarios de los centros acogidos al plan experimental de integración implicados en la puesta en práctica y desarrollo del mismo. Empleo de un diseño longitudinal. La investigación se desarrolla a lo largo de tres fases perfectamente delimitadas respondiendo a los tres momentos fundamentales del desarrollo práctico del plan. La primera fase se centra en la toma de contacto con los profesores de los centros de integración y se realiza una entrevista exploratoria como paso previo e indispensable a la elaboración de los instrumentos de la investigación. En las fases siguientes, se efectúa una entrevista a un profesor de cada centro de integración y se distribuyen cuestionarios al resto de profesores. Los tópicos explorados a lo largo de las tres fases de la investigación se agrupan para su análisis e intrepretación en las siguientes categorías: actividades centro; acción profesor; planificación; materiales; profesor de apoyo; personal especializado, etc. Cuestionario y guía de entrevistas. Obtención de los porcentajes de respuestas alcanzados en cada una de las cuestiones formuladas. Posteriormente se construyeron categorías temáticas para la interpretación de los resultados, efectuándose un doble análisis: global y comparado. Para el análisis de las entrevistas se siguieron las siguientes fases: transcripción textual; codificación en función de su contenido (descripción-explicación-previsión); categorización temática. Se constata la importancia que para el desarrollo de programas de integración posee el poder disponer de los servicios de apoyo necesarios a lo largo de todo el proceso integrador y el papel fundamental que ejerce la formación del profesor en su acción educativa e integración con el programa. Por lo que respecta a la práctica en las aulas, la integración no parece haber alterado la dinámica de enseñanza que normalmente venían desarrollando los profesores en sus aulas. No obstante, la integración plena de estos alumnos parece haberse visto condicionada por su incapacidad para adaptarse al ritmo de aprendizaje de un aula normal. El plan de integración pretende ser un proyecto innovador en nuestras escuelas. A la luz de los datos obtenidos, se emiten demasiadas evidencias en contra como para poder afirmar que, al menos en este primer año de implantación del plan, estén satisfaciendose las orientaciones derivadas de la literatura más reciente sobre la facilitación de innovaciones en la escuela.

La deficiencia mental en la Comunidad Autónoma de Murcia.

Analizar la situación de la deficiencia mental en la Comunidad Autónoma de Murcia y dar respuesta a: 1. ¿Cuál será el mapa topográfico de deficiencia mental en las distintas comarcas que integran dicha Comunidad?. 2. ¿Qué factor influye más en la determinación de los distintos grados y etiologías de la deficiencia mental?. Se utilizó una muestra aleatoria de 700 sujetos del total de la población deficiente mental de la región, la cual se consideró totalmente representativa a un nivel del 99. El presente estudio es una investigación educativa que utiliza un análisis no paramétrico. Se utilizaron 23 variables: cociente intelectual, sexo, edad, estado civil, etiología de la deficiencia mental, enfermedades concurrentes, edad de la madre, edad del padre, antecedentes familiares, número de hermanos deficientes mentales, nivel cultural del padre, nivel cultural de la madre, nivel socio-económico, profesión del cabeza de familia, Comarca, ubicación, escolarización, tratamientos recibidos, lugar de impartición, situación actual, lugar que ocupa en la fatria, fecha del informe. Se establecieron 23 variables para analizar todos los factores y compararlos con la influencia que ejerce cada uno sobre la deficiencia mental. Se elaboró una ficha de identificación ad hoc para cuantificar hasta 5 dígitos según la variable a estudiar. La cuantificación de las variables se recoge en tablas realizadas para tal fin. Análisis no paramétrico para relacionar las distintas variables entre sí. Los datos fueron analizados mediante tablas de contingencia en las que se calculó el Chi cuadrado de Pearson. El análisis de las variables, comarca de procedencia y etiología de la deficiencia mental resultó significativo. La relación entre las variables, cociente intelectual y las enfermedades concurrentes que suelen acompañar a la deficiencia mental resultó altamente significativa. También hay alta relación entre las variables correspondientes al tipo de patología de los antecedentes familiares y las enfermedades concurrentes del deficiente mental. La interacción entre naturaleza etiológica de la deficiencia mental y tratamientos es significativa; igualmente la relación entre variable, cociente intelectual y tratamiento de logopedia. El gran porcentaje de deficiencia mental debido a anoxias perinatales (35'7 por ciento) debe alertar para tomar medidas preventivas. Las aminoacidopatías aún siguen provocando deficiencia mental sobre todo en la comarca del Río Mula (11'1 por ciento), frente a un 8 por ciento de la comarca de Cartagena. El síndrome de Down en la comarca del Mar Menor, en relación a otras etiologías, aparece con un porcentaje mayor que el resto de las comarcas. Urge la necesidad de plantearse los tratamientos creando servicios que cubran dichas necesidades.

El Terremoto de Lorca (2011) en el contexto de la peligrosidad y el riesgo sísmico en Murcia.

Este trabajo presenta un análisis de diferentes aspectos relacionados con el sismo principal del 11 de Mayo de 2011, con epicentro en las proximidades de Lorca, que abarcan desde el movimiento fuerte registrado hasta el daño observado en diferentes tipologías constructivas, contrastando todo ello con los resultados de estudios previos de peligrosidad y riesgo sísmico en la provincia de Murcia. La cuestión esencial que se plantea en el análisis es si tanto el movimiento como el daño entraban dentro de lo esperado o pueden considerarse anómalos en el marco del riesgo sísmico del sureste de España. A este respecto se hacen una serie de reflexiones y se extraen lecciones aprendidas del terremoto, que llevan a proponer recomendaciones de cara a la revisión de la Norma Sismorresistente Española, así como a definir medidas para la reducción del riesgo sísmico en la región. Abstract: An analysis of the different aspects related to the May 11th, 2011 Lorca earthquake is presented,covering recorded ground motions, damage observed in different building typologies, and contrasting these observations with previous results on seismic hazard and seismic risk obtained in the province of Murcia. The essential question addressed in the analysis is whether observed ground motions and physical damage can be considered as expected or as anomalous in the frame of seismic risk in southeastern Spain. In this respect, a number of reflections are carried out and several learned lessons from the earthquake are extracted, which leads to the proposal of different recommendations for the future revision of the Spanish earthquake-resistant provisions, as well as for defining risk reduction measurements in the region.

La frontera enquistada: el reino de Murcia a fines de la Edad Media

Con el final de las grandes conquistas del siglo XIII, la frontera con el recién creado reino de Granada quedó prácticamente estancada. El presente artículo estudia la situación del territorio murciano y el efecto que la presencia de la cercana frontera ejerció sobre él. Se hace referencia a organización del territorio, a la concentración de la población en grandes núcleos como Lorca, Caravaca, Cehegín y otros. Se alude también a la función que la frontera murciana ejerció, como lugar de refugio político, en el contexto de las luchas internas de la región entabladas en el siglo XV. Todo ello permite a los autores trazar un amplio parorama sobre la realidad de la región murciana durante el último siglo de la Edad Media e, incluso, analizar las repercusiones que tuvo para el territorio murciano la desaparición del reino nazarí de Granada tras su capitulación en 1492.

Impact of working conditions on the quality of working life: Case manufacturing sector colombian Caribbean Region [Impacto de las Condiciones de Trabajo en Calidad de Vida Laboral: Caso del Sector Manufacturero de la Región Caribe Colombiana]

La presenta investigación centra su atención en evaluar el impacto de las Condiciones de Trabajo en la Calidad de Vida Laboral del talento humano de sector manufacturero de la región Caribe colombiana. Para analizar este proceso se entrevistaron a 518 empleados del sector. El diseño utilizado fue no experimental de tipo transversal descriptivo, puesto que a cada participante se le aplicó una entrevista con el instrumento de Condiciones de Trabajo y la Herramienta de Calidad de Vida Laboral (Condiciones Salariales y Subjetivas). Los datos fueron analizados mediante análisis de correlación y modelos de regresión logística. Los resultados mostraron que el ambiente térmico y las normas de seguridad en el trabajo afectan de forma positiva la Calidad de Vida Laboral de los empleados del sector. Estos resultados ponen de manifiesto que la relación entre las condiciones de trabajo y la CVL se basa en la competencia y distan de ser una relación lineal y simple relacionada con la consideración de la presencia o la ausencia de las condiciones de trabajo. Ello tiene implicaciones a la hora de formular políticas, programas e intervenciones para prevenir, erradicar y amortiguar los efectos negativos de las condiciones de trabajo y mejorar la seguridad industrial dentro de las empresas.