El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Desarrollo de una web semántica

Amb aquest projecte es vol solucionar aquesta manca d'accés a la informació i sobretot disposar d'un sistema que relacioni "tot amb tot", és a dir, muntar un sistema únic per documentar xarxa (física) independentment de l'element que es vulgui documentar. La idea és basar el projecte de documentació en una web semàntica basada en wiki semàntica amb un motor de cerca MediaWiki.

Risk and global change : developing scientific methods for advocacy and awareness raising

Les catastrophes sont souvent perçues comme des événements rapides et aléatoires. Si les déclencheurs peuvent être soudains, les catastrophes, elles, sont le résultat d'une accumulation des conséquences d'actions et de décisions inappropriées ainsi que du changement global. Pour modifier cette perception du risque, des outils de sensibilisation sont nécessaires. Des méthodes quantitatives ont été développées et ont permis d'identifier la distribution et les facteurs sous- jacents du risque.¦Le risque de catastrophes résulte de l'intersection entre aléas, exposition et vulnérabilité. La fréquence et l'intensité des aléas peuvent être influencées par le changement climatique ou le déclin des écosystèmes, la croissance démographique augmente l'exposition, alors que l'évolution du niveau de développement affecte la vulnérabilité. Chacune de ses composantes pouvant changer, le risque est dynamique et doit être réévalué périodiquement par les gouvernements, les assurances ou les agences de développement. Au niveau global, ces analyses sont souvent effectuées à l'aide de base de données sur les pertes enregistrées. Nos résultats montrent que celles-ci sont susceptibles d'être biaisées notamment par l'amélioration de l'accès à l'information. Elles ne sont pas exhaustives et ne donnent pas d'information sur l'exposition, l'intensité ou la vulnérabilité. Une nouvelle approche, indépendante des pertes reportées, est donc nécessaire.¦Les recherches présentées ici ont été mandatées par les Nations Unies et par des agences oeuvrant dans le développement et l'environnement (PNUD, l'UNISDR, la GTZ, le PNUE ou l'UICN). Ces organismes avaient besoin d'une évaluation quantitative sur les facteurs sous-jacents du risque, afin de sensibiliser les décideurs et pour la priorisation des projets de réduction des risques de désastres.¦La méthode est basée sur les systèmes d'information géographique, la télédétection, les bases de données et l'analyse statistique. Une importante quantité de données (1,7 Tb) et plusieurs milliers d'heures de calculs ont été nécessaires. Un modèle de risque global a été élaboré pour révéler la distribution des aléas, de l'exposition et des risques, ainsi que pour l'identification des facteurs de risque sous- jacent de plusieurs aléas (inondations, cyclones tropicaux, séismes et glissements de terrain). Deux indexes de risque multiples ont été générés pour comparer les pays. Les résultats incluent une évaluation du rôle de l'intensité de l'aléa, de l'exposition, de la pauvreté, de la gouvernance dans la configuration et les tendances du risque. Il apparaît que les facteurs de vulnérabilité changent en fonction du type d'aléa, et contrairement à l'exposition, leur poids décroît quand l'intensité augmente.¦Au niveau local, la méthode a été testée pour mettre en évidence l'influence du changement climatique et du déclin des écosystèmes sur l'aléa. Dans le nord du Pakistan, la déforestation induit une augmentation de la susceptibilité des glissements de terrain. Les recherches menées au Pérou (à base d'imagerie satellitaire et de collecte de données au sol) révèlent un retrait glaciaire rapide et donnent une évaluation du volume de glace restante ainsi que des scénarios sur l'évolution possible.¦Ces résultats ont été présentés à des publics différents, notamment en face de 160 gouvernements. Les résultats et les données générées sont accessibles en ligne (http://preview.grid.unep.ch). La méthode est flexible et facilement transposable à des échelles et problématiques différentes, offrant de bonnes perspectives pour l'adaptation à d'autres domaines de recherche.¦La caractérisation du risque au niveau global et l'identification du rôle des écosystèmes dans le risque de catastrophe est en plein développement. Ces recherches ont révélés de nombreux défis, certains ont été résolus, d'autres sont restés des limitations. Cependant, il apparaît clairement que le niveau de développement configure line grande partie des risques de catastrophes. La dynamique du risque est gouvernée principalement par le changement global.¦Disasters are often perceived as fast and random events. If the triggers may be sudden, disasters are the result of an accumulation of actions, consequences from inappropriate decisions and from global change. To modify this perception of risk, advocacy tools are needed. Quantitative methods have been developed to identify the distribution and the underlying factors of risk.¦Disaster risk is resulting from the intersection of hazards, exposure and vulnerability. The frequency and intensity of hazards can be influenced by climate change or by the decline of ecosystems. Population growth increases the exposure, while changes in the level of development affect the vulnerability. Given that each of its components may change, the risk is dynamic and should be reviewed periodically by governments, insurance companies or development agencies. At the global level, these analyses are often performed using databases on reported losses. Our results show that these are likely to be biased in particular by improvements in access to information. International losses databases are not exhaustive and do not give information on exposure, the intensity or vulnerability. A new approach, independent of reported losses, is necessary.¦The researches presented here have been mandated by the United Nations and agencies working in the development and the environment (UNDP, UNISDR, GTZ, UNEP and IUCN). These organizations needed a quantitative assessment of the underlying factors of risk, to raise awareness amongst policymakers and to prioritize disaster risk reduction projects.¦The method is based on geographic information systems, remote sensing, databases and statistical analysis. It required a large amount of data (1.7 Tb of data on both the physical environment and socio-economic parameters) and several thousand hours of processing were necessary. A comprehensive risk model was developed to reveal the distribution of hazards, exposure and risk, and to identify underlying risk factors. These were performed for several hazards (e.g. floods, tropical cyclones, earthquakes and landslides). Two different multiple risk indexes were generated to compare countries. The results include an evaluation of the role of the intensity of the hazard, exposure, poverty, governance in the pattern and trends of risk. It appears that the vulnerability factors change depending on the type of hazard, and contrary to the exposure, their weight decreases as the intensity increases.¦Locally, the method was tested to highlight the influence of climate change and the ecosystems decline on the hazard. In northern Pakistan, deforestation exacerbates the susceptibility of landslides. Researches in Peru (based on satellite imagery and ground data collection) revealed a rapid glacier retreat and give an assessment of the remaining ice volume as well as scenarios of possible evolution.¦These results were presented to different audiences, including in front of 160 governments. The results and data generated are made available online through an open source SDI (http://preview.grid.unep.ch). The method is flexible and easily transferable to different scales and issues, with good prospects for adaptation to other research areas. The risk characterization at a global level and identifying the role of ecosystems in disaster risk is booming. These researches have revealed many challenges, some were resolved, while others remained limitations. However, it is clear that the level of development, and more over, unsustainable development, configures a large part of disaster risk and that the dynamics of risk is primarily governed by global change.

Social Media in health. What are the safety concerns for healthcare consumers?

Recent literature has discussed the unintended consequences of clinical information technologies (IT) on patient safety, yet there has been little discussion about the safety concerns in the area of consumer health IT. This paper presents a range of safety concerns for consumers in social media, with a case study on YouTube. We conducted a scan of abstracts on 'quality criteria' related to YouTube. Five areas regarding the safety of YouTube for consumers were identifi ed: (a) harmful health material targeted at consumers (such as inappropriate marketing of tobaccoor direct-to-consumer drug advertising); (b) public display of unhealthy behaviour (such as people displaying self-injury behaviours or hurting others); (c) tainted public health messages (i.e. the rise of negative voices againstpublic health messages); (d) psychological impact from accessing inappropriate, offensive or biased social media content; and (e) using social media to distort policy and research funding agendas. The examples presented should contribute to a better understanding about how to promote a safe consumption and production of social media for consumers, and an evidence-based approach to designing social media interventions for health. The potential harm associated with the use of unsafe social media content on the Internet is a major concern. More empirical and theoretical studies are needed to examine how social media infl uences consumer health decisions, behaviours and outcomes, and devise ways to deter the dissemination of harmful infl uences in social media.

Mobiiliteknologia liikkuvan työntekijän apuna

Nomadic workers travel often between different work sites and work mainly outside their regular work place, but often require access to information stored electronically in corporate information systems. While working in field conditions, communication with an information system can be achieved by using mobile technology, i.e. mobile devices and wireless communication. This master’s thesis researches the use of mobile technology to assist nomadic field workers in their tasks. First different mobile technologies are compared and constraints that characterize mobile computing are explained. In the practical part of the thesis client software is developed for a mobile device. The software allows a nomadic construction worker to identify concrete elements and to acquire and update information concerning them. The characteristics of mobile computing and their effect on usability are taken into account when implementing the client software and the software is designed to be as easy to use as possible.

Uuden täydennysyhteistyömallin toteuttaminen: vaikutukset toimittajayritykseen

Pärjätäkseen nykypäivän kiristyvässä kilpailussa yritysten on kuuluttava kilpailukykyiseen toimitusketjuun ja toimittava yhteistyössä muiden yritysten kanssa. Yksi tunnetuimmista yhteistyömenetelmistä on täydennysyhteistyö, jossa toimittaja vastaa toimitusten suunnittelusta ilman perinteistä tilaus-toimitus-prosessia. Täydennysyhteistyöstä käytetään eri nimityksiä toimialasta ja toimitusketjun portaasta riippuen, mutta yleisellä tasolla on kyse samoista periaatteista: toimittajalla on vastuu varaston täydentämisestä ja sillä on käytössään täydennyspäätöksiin tarvittavaa tietoa. Työssä tarkastellaan tapausta, jossa toimittaja on ottanut käyttöön uuden täydennysyhteistyöhön liittyvän toimintatavan ja täydennystoimitusten laskentaan käytettävän työkalun. Tavoitteena on selvittää uuden täydennysyhteistyömallin käyttöönoton vaikutukset toimittajan näkökulmasta. Kirjallisuuskatsauksen avulla kartoitetaan täydennystoimitusten suunnitteluun vaikuttavat tekijät. Työssä kuvataan vanha ja uusi täydennysyhteistyömalli ja niitä vertaillaan keskenään. Uuden tyädennysyhteistyömallin vaikutuksia tutkitaan kolmella tasolla: yhteistyön mahdollistajat, suunnittelu ja prosessit sekä suorituskyky. Tutkimuksen perusteella uuden täydennysyhteistyömallin etuja ovat muun muassa tiedon käsittelyn nopeus ja helppous. Puutteeksi koetaan toimitussuunnitelman muuttamisen hankaluus työkalussa. Vaikka lähes kaikkien tutkimusotoksen tuotteiden keskimääräiset varastotasot olivat alentuneet uuden täydennysyhteistyömallin käyttöönoton jälkeen, varastotavoitteiden saavuttaminen ei ollut parantunut. Tuloksiin vaikuttavat useattekijät, joista tärkeimpiä ovat kysynnän vaihtelu ja volyymi sekä varastotavoite. Lisäksi ennustetarkkuus vaikuttaa toimitusten suunnitteluun ja siten varastonsuorituskykyyn.

Defining publication bias: protocol for a systematic review of highly cited articles and proposal for a new framework.

BACKGROUND: Selective publication of studies, which is commonly called publication bias, is widely recognized. Over the years a new nomenclature for other types of bias related to non-publication or distortion related to the dissemination of research findings has been developed. However, several of these different biases are often still summarized by the term 'publication bias'. METHODS/DESIGN: As part of the OPEN Project (To Overcome failure to Publish nEgative fiNdings) we will conduct a systematic review with the following objectives:- To systematically review highly cited articles that focus on non-publication of studies and to present the various definitions of biases related to the dissemination of research findings contained in the articles identified.- To develop and discuss a new framework on nomenclature of various aspects of distortion in the dissemination process that leads to public availability of research findings in an international group of experts in the context of the OPEN Project.We will systematically search Web of Knowledge for highly cited articles that provide a definition of biases related to the dissemination of research findings. A specifically designed data extraction form will be developed and pilot-tested. Working in teams of two, we will independently extract relevant information from each eligible article.For the development of a new framework we will construct an initial table listing different levels and different hazards en route to making research findings public. An international group of experts will iteratively review the table and reflect on its content until no new insights emerge and consensus has been reached. DISCUSSION: Results are expected to be publicly available in mid-2013. This systematic review together with the results of other systematic reviews of the OPEN project will serve as a basis for the development of future policies and guidelines regarding the assessment and prevention of publication bias.

Dissatisfaction of hospital patients, their relatives, and friends: Analysis of accounts collected in a complaints center.

OBJECTIVE: This study aimed to analyze complaints of patients, their relatives, and friends who consulted a complaints center based (Espace Patients & Proches (EPP)) in a hospital so as to better understand the reasons that motivated them and their underlying expectations. METHODS: This study was based on the analysis of written accounts of the 253 situations that occurred during the first year of operation of the EPP. The accounts were analyzed qualitatively using an inductive, thematic analytic approach. RESULTS: We identified 372 different types of complaints and 28 main analytic themes. Five clustered themes emerged from the analysis of the interconnections among the core themes: (1) interpersonal relationship (N=160-the number of accounts including a complaint related to this general theme); (2) technical aspects of care (N=106); (3) health-care institution (N=69); (4) billing and insurance; (5) access to information (N=13). CONCLUSION: The main reason for patients, their relatives, and friends going to EPP was related to the quality of the interpersonal relationship with health-care professionals. Such complaints were markedly more frequent than those concerning technical aspects of care. PRACTICE IMPLICATIONS: These results raise important questions concerning changing patient expectations as well as how hospitals integrate complaints into the process of quality health care.

Multimedia Messaging Service Center in a Component Based Architecture

Multimedia-sanomanvälityspalvelu (MMS) on matkapuhelinten väliseen viestintään kehitetty palvelu, joka mahdollistaa yhteyden Internet maailmaan. Multimedia-sanomanvälityspalvelua voidaan käyttää luomaan yhteys matkapuhelimen käyttäjän ja ulkoisen sovelluspalvelimen välille. MMS voidaan nähdä sovelluksena, joka yhdistää multimediaviestin luonnin, käsittelyn sekä toimituksen monelle eri sisältö tyypille. Multimedia-viestikeskus (MMSC) on uusi verkkoelementti, joka on vastuussa multimediaviestien varastoinnista ja toimituksesta. Multimedia-viestikeskuksella on kolme loogista elementtiä, jotka ovat välityspalvelin, sovellusrajapinnat ja matkapuhelinverkkorajapinta. Operaattorit sekä kolmannen osapuolen sovelluskehittäjät voivat kehittää lisäarvopalveluita multimedia-sanomanvälityspalvelulle hyödyntämällä sovellusrajapintoja. Sovellusrajapinnat perustuvat olemassa oleviin Internet protokolliin. Tämä diplomityö tutkii Multimedia-sanomanvälityspalvelun verkkoelementtien rajapintoja. Tulevaisuudessa on tarkoitus lisätä Multimedia-sanomanvälityspalvelun verkkoelementtejä sähköisen kaupankäynnin kehysarkkitehtuuriin, joka perustuu komponentteihin.

Projektisapuolten vaatimukset kolmannen sukupolven matkaviestinverkon rakentamisprojektin knowledge management -järjestelmälle

Projektin johtaminen informaatioaikakaudella merkitsee, yhä useammassa tapauksessa, virtuaalisen verkoston tietämyksen hallitsemista ja johtamista. Kolmannen sukupolven matkaviestinverkon rakentaminen on virtuaaliverkostoa hyväkseen käyttävä projekti, joka koostuu lukuisista osapuolista.Matkaviestinverkkoprojektien laajentuminen ja kilpailun kiristyminen alalla ovat nostaneet knowledge management -järjestelmien kysyntää. Kysyntä kohdistuu voimakkaimmin järjestelmiin, joiden avulla matkaviestinverkkotoimitusprojektin kaikki toiminnot pystytään käsittelemään yhdessä järjestelmässä. Tämän tutkimuksen pääasiallisena tavoitteena on ollut selvittää keskeisimmät vaatimukset kolmannen sukupolven matkaviestinverkon rakentamisprojektin knowledge management ?järjestelmälle. Tutkimus toteutettiin kirjallisuuden ja avoimien teemahaastattelujen avulla, käyttäen kvalitatiivisiä tutkimusmenetelmiä.Haastattelut osoittivat, että tärkeimmät vaatimukset kolmannen sukupolven matkaviestinverkkoja rakentavan projektiorganisaation knowledge management -järjestelmälle ovat: 1. Knowledge management -järjestelmän tulee toimia keskitettynä tietovarastona.2. Projektissa käsiteltävään tietoon on pystyttävä porautumaan vähintään prosessi- ja paikkatietoon pohjautuvista näkökulmista. 3. Pääsyn knowledge management -järjestelmään tulee olla mahdollista kaikille projektin osapuolille.4. Pääsyn knowledge management -järjestelmään tulee olla mahdollista mistä tahansa ja mihin kellonaikaan tahansa.5. Knowledge management -järjestelmän käyttöliittymän tulee olla mahdollisimman yksinkertainen. Järjestelmän tulee olla yhteydessä organisaatioiden muihin järjestelmiin.

Transparency and trust in government (2007-2014): a comparative study

In a 2000 report entitled "Trust in government. Ethics measures in OECD countries," OECD Secretary-General Donald J. Johnston emphasized the fact that public ethics are considered as a keystone of good governance. Moreover, public ethics are a prerequisite to public trust, which is in turn vital not only to any public service, but also to any society in general. At the same time, transparency reforms have flourished over the last few years and have several times been designed as a response to public distrust. Therefore, ethics, transparency and trust are closely linked together in a supposed virtuous circle where transparency works as a factor of better public ethics and leads to more trust in government on the citizens' side. This article explores the links between transparency and levels of trust in 10 countries between 2007 and 2014, using open data indexes and access to information requests as proxies for transparency. A national ranking of transparency, based on requests submitted by citizens to the administration and open data indexes, is then proposed. Key findings show that there is no sharp decline of trust in government in all countries considered in this article, and that transparency and trust in government are not systematically positively associated. Therefore, this article challenges the common assumption, mostly found in the normative literature, about a positive interrelation between the two, where trust in government is conceived as a beneficial effect of administrative transparency.

On-line teaching and Copyright : Any Hopes for an EU Harmonized Playground?

Education never fails to be mentioned ¿ and, often, mentioned first ¿ as a public interest that justifies an exception to copyright. Educational purposes were already present in the first version of the Berne Convention of 18862 and have remained there (although in revised language) ever since. The WIPO Copyright Treaty of 19963 expressly referred to education in its Preamble, when ¿Recognizing the need to maintain a balance between the rights of authors andthe larger public interest, particularly education, research and access to information, as reflected in the Berne Convention¿ (emphasis added). And morerecently, the EU Directive on Copyright in the Information Society4 stressed its goal ¿to promote learning and culture by protecting works and other subjectmatter while permitting exceptions or limitations in the public interest for the purpose of education and teaching¿ (Recital 14, emphasis added).

Personal Liberty in Psychiatric Care - Towards Service User Involvement

This study explores personal liberty in psychiatric care from a service user involvement perspective. The data were collected in four phases during the period 2000-2006 in psychiatric settings in Finland. Firstly, patient satisfaction and factors associated with user involvement were studied (n = 313). Secondly, patients’ experiences of deprivation of their liberty were explored (n = 51). Thirdly, an overview on patients’ options for lodging complaints was conducted, and all complaints (n = 4645) lodged in Finland from 2000 to 2004 were examined. Fourthly, the effects of different patient education methods on inpatients’ experiences of deprivation of liberty were tested (n = 311). It emerged that patients were quite satisfied, but reported dissatisfaction in restrictions, compulsory care and information dissemination. Patients experienced restrictions on leaving the ward and on communication, confiscation of property and coercive measures as deprivation of liberty. Patients’ experienced these interventions to be negative. In Finland, the patient complaint process is complicated and not easily accessible. In general, patient complaints increased considerably in Finland during the study period. In psychiatric care the number of complaints was quite stable and complaints led more seldom to consequences. An Internet-based patient education system was equivalent with traditional education and treatment as usual in supporting personal liberty during hospital care. This dissertation provides new information about the realization of patients' rights in psychiatric care. In order to improve patients' involvement, systematic methods to increase personal liberty during care need to be developed, the procedures for patients lodging complaints should be simplified, and patients' access to information needs to be ensured using multiple methods.

Lappeenrannan seudun opiskelija-asuntosäätiön sähköisten palveluiden käytettävyyden ja vaikuttavuuden kehittäminen

Sähköiset palvelut ovat tulleet keskeiseksi osaksi Lappeenrannan seudun opiskelija-asuntosäätiön (LOAS) sisäistä ja ulkoista tiedottamista. Tiedon nopea saatavuus ja yksinkertainen käytettävyys ovat avainasemassa kehitettäessä uusia järjestelmiä. Uuden sukupolven käyttäjät ovat tottuneet tiedon saatavuuden helppouteen, joten tiedon tulee olla selkeästi esillä ja siihen on päästävä käsiksi nopeasti. Diplomityön tavoitteena oli tutkia ja kehittää LOAS:n sisäisiä ja ulospäin asiakkaille tarjottavia sähköisiä palveluita. Kehitettävät palvelut olivat intranet, Internet-sivut ja Maestro Opas-asiakashallinta. LOAS:n palvelut on hajautettu usean eri ohjelman välille, joten se aiheuttaa ongelmia informaation siirrossa järjestelmien välillä. Työssä sähköisten palveluiden käytettävyyttä parannettiin lyhentämällä polkuja ja koostamalla palveluita kokonaisuuksiksi. Työn lopputuloksena LOAS:llä on käytössään yksinkertaisemmat Internet-sivut ja selkeämpi intranet-näkymä. Palveluiden käytettävyyden ja vaikuttavuuden arviointi suoritettiin itsenäisenä perehtymisenä ongelmakohtiin ja henkilöhaastatteluina. Haastatteluilla kartoitettiin käyttäjien palvelun tarpeita, jonka avulla kehitettävät kohteet pystyttiin määrittelemään. Palveluiden käytettävyyttä parantamalla asukkaita pyritään ohjaamaan tarjottavien palveluiden piiriin. Tällöin asukkaille tarjottavien palveluiden laatua pystytään parantamaan. LOAS:n tulisi kuitenkin tarkastella erilaisia ratkaisuja toimintojen yhdistämiseen. Tämän avulla asukkaiden kaikki liikkuminen pystyttäisiin käsittelemään yhden ohjelman avulla.