Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Transición en la concepción de la viabilidad de prematuros extremos: análisis sociodiscursivo

El objetivo de este trabajo es mostrar cómo en nuestro país se está transitando hacia una nueva concepción de la viabilidad de la prematuridad extrema (recién nacidos con <28 semanas de gestación), caracterizarla y contextualizarla. Para ello, se utilizan datos procedentes de una investigación (P.N. I+D+i, CSO2011-24294) que ha obtenido resultados válidos sobre el desarrollo de 1200 nacidos con ≤1500 g. mediante encuesta poblacional multimétodo, y producido cuatro grupos de discusión y 25 entrevistas abiertas con agentes cualificados. Se recogen aquí los resultados del análisis sociodiscursivo del material cualitativo centrado en esta cuestión y del estudio de diversos documentos sobre viabilidad en la prematuridad extrema. En cuanto a los resultados, en España se viene transitando de manera más práctica que consciente desde una concepción reduccionista de la prematuridad extrema, ligada al normativismo de la bioética y al aislamiento del recién nacido, a una mirada más ensamblada, compleja y heterogénea, acorde con la vigente renovación de la cultura, la práctica y la política biosanitaria en nuestro país.

Cuidado enfermero a los padres ante la muerte del recién nacido en el Hospital Regional Docente Las Mercedes, Chiclayo 2015

El cuidado a los padres ante la muerte del recién nacido, es muy importante, ya que son situaciones dolorosas y necesitan del profesional de enfermería para el afrontamiento de esta situación, es por ello que se realizó el presente trabajo de investigación titulado: “Cuidado enfermero a los padres ante la muerte del recién nacido en el Hospital Regional Docente Las Mercedes, Chiclayo-2015”. La investigación fue abordada mediante una metodología cualitativa con enfoque en estudio de caso, se planteó como objetivo analizar, comprender y describir como es el cuidado enfermero a los padres ante la muerte del recién nacido. La recolección de datos se realizó a través de una entrevista semi – estructurada, cuya muestra se determinó mediante saturación y redundancia; logrando aplicarlo a 7 profesionales de enfermería del Hospital Regional Docente Las Mercedes que laboran en el servicio de neonatología y que aceptaron participar en el estudio. El análisis de datos está basado en Bardin y Andrade, y también en Lüdke M; obteniéndose como categorías: Brindando cuidado a los padres en sus diferentes dimensiones; esta con tres subcategorías (emocional, espiritual y cultural); la segunda Comunicación como cuidado fundamental para el apoyo a los padres y por ultimo Limitaciones para brindar un cuidado enfermero adecuado. Concluyendo a todo esto, se pudo comprender que enfermería es el arte de cuidar la salud de la persona, la familia y la comunidad, teniendo un compromiso social; siendo su objetivo principal el de mantener al máximo el bienestar físico, mental, social y espiritual del ser humano.

Evaluación de dos métodos de suministro de calostro en neonatos bovinos, hacienda la Esperanza, Sopó Cundinamarca

Bogotá (Colombia): Universidad de La Salle. Facultad de Ciencias Agropecuarias. Programa de Medicina Veterinaria

Mortalidad neonatal en los hospitales Vicente Corral Moscoso y José Carrasco Arteaga, en el año 2008

Se realizo un estudio retrospectivo, cuyo universo fueron todas las historias clínicas que registraron a neonatos durante el año 2008, en el servicio de Neonatología de estas instituciones, y como muestra las historias clínicas que registraron a neonatos fallecidos durante ese periodo. Las investigadoras procedimos a recolectar los datos, en un formulario previamente validado, cuya información se ingresó en el programa estadístico Microsoft Office Excel, versión 2007; y el programa SPSS 15.0, versión evaluación, para realizar la tabulación, el análisis y graficación correspondiente. Las medidas estadísticas utilizadas fueron: número de casos (n), porcentaje (%) y chi cuadrado (x2). Resultados: en el Hospital Vicente Corral Moscoso según características maternas: 60.3% tuvo entre 19 a 30 años de edad. El 35.8% ha estudiado hasta la primaria completa. El 69.8% perteneció a la zona urbana. El 46.3% fueron multíparas. El 45% de las gestantes no tuvo enfermedad. El 53.4% de los neonatos fueron femeninos. Según características neonatales: El 72.4% de los fallecidos tenían menos de 7 días de edad. El 86.2% tenía peso menor que 2500gr y talla menor a 47cm. El 67.2% tuvo un perímetro cefálico menor que 33cm. El 46.6% tuvo un APGAR al 1 de moderado y a los 5 el 44.8% fue normal. El 55.2% tuvieron como diagnostico de fallecimiento insuficiencia respiratoria. La asociación entre peso del neonato y diagnostico de fallecimiento si es significativo (P menor que 0.005) En el Hospital José Carrasco Arteaga, según características maternas: el 80% tuvo entre 19 a 30 años de edad, el 66.7% ha estudiado hasta la secundaria completa, el 86.7% perteneció a la zona urbana, el 66.7% fueron multíparas, el 53.4% de las gestantes no tuvo enfermedad. Según características neonatales: el 66% fueron masculinos, el 60% fallecidos tenían menos de 7 días de edad, el 80% tenía peso menor que 2500gr, el 86.7% con talla menor a 47cm, el 60% tuvo un perímetro cefálico inferior a 33cm, el 46.7% tuvo un APGAR 1 de moderado y a los 5 el 40% fue moderado. El 46.7% tuvieron como diagnostico de fallecimiento, insuficiencia respiratoria. Conclusiones: pese a la gratuidad de la atención prenatal, parto postparto y al aumento de la cobertura, aún existe un alto índice de mortalidad neonatal, que pertenecen principalmente a zonas urbanas y que eran multigestas

Características del parto, puerperio inmediato y del recién nacido en madres adolescentes del Hospital Vicente Corral Moscoso de la ciudad de Cuenca, marzo-mayo del 2008

Estudio de cohorte prospectiva. Universo: embarazadas de 10 a 19 años y de 20 a 29 años del departamento de Obstetricia, Hospital Vicente Corral Moscoso - Cuenca, Marzo a Mayo del año 2008. Muestra: 391 parturientas. Unidad de análisis: ficha clínica y formulario CLAP. Se registró el nivel de instrucción, estado civil, y paridad, se valoró el tipo de parto, procedimientos durante el parto, patólogías, número de fetos. Se clasificó según peso, talla, edad gestacional, Apgar, perímetro cefálico, patología, necesidad de reanimación y destino del recién nacido. Resultados: la prevalencia del embarazo en adolescentes es de 34.53%. El 46.21% tiene nivel de instrucción primaria. Unión libre 42.42%. Primigestas 65.90%. Parto vaginal 71%. Cesárea 29%. La adolescencia constituye factor de riesgo para la prevalencia de episiotomía (RR: 2.123), así mismo para la eclampsia (RR: 11) y hemorragias del primer trimestre (RR 3.775), no así, es factor protector para amenaza de parto pretérmino (RR 0.95). El recién nacido el 71.21% es adecuado, 24.24% es pequeño, el 4.54% es grande para la edad gestacional. La adolescencia es factor de riesgo para la talla baja del recién nacido (RR 1.436), microcefalia (RR 1.304), Apgar al quinto minuto menor de 73.78%. La adolescencia se asocia a mayor incidencia enfermedad de membrana hialina (RR 4.50). El 10.60% de recién nacidos de madres adolescentes ingresó a neonatología

Mal nutrición materna, parto y bienestar fetal. Hospital Vicente Corral Moscoso. Abril-Julio 2007

Determinar la prevalencia de malnutrición materna al parto, relacionar con el tipo de parto y la condición del recién nacido. Embarazadas al parto, departamento de obstetricia, Hospital Vicente Corral Moscoso, Abril - Julio 2007, Muestra: 650 parturientas. Al ingreso se peso y tomo la talla, clasificó según el nomograma de Rosso y Mardones. Se valoró el tipo de parto. Se clasificó según peso, edad gestacional y según riesgo de mortalidad neonal (Bataglia y Lunchenko), APGAR a los cinco minutos y el destino del recien nacido. La prevalencia de malnutrición es 68 por ciento. 27.4 por ciento son adolescentes. Parto vaginal 67.8 por ciento, cesárea el 32.2 por ciento. El recién nacido (RN) 70.9 por ciento es adecuado, 20.9 por ciento es pequeño y el 8.2 por ciento es grande para la edad gestacional. El 98.5 por ciento son vivos. El APGAR mayor 7 a los cinco minutos 93.3 por ciento. El 87 por ciento de RN el destino es su madre, 10.6 por ciento a neonatología. El peso bajo de la madre se asocia con el recién nacido pequeño (OR=1,695). El peso bajo de la madre es protector para el RN sea grande (OR=0,313; el sobrepeso (OR=2,098), la obesidad (OR=2,941) es asociación con el RN sea grande. La obesidad materna es asociación con el al APGAR menor 7 (OR=2,007). El parto por cesárea es asociación con el RN pequeño (OR=2,011), el destino a neonatología (OR=2,368) y APGAR menor 7 (OR=2,314)

Frecuencia de hemorragia intracraneana diagnosticada en recién nacidos pretérminos por ecografía transfontanelar y o necropsia: Hospital Vicente Corral Moscoso. Cuenca 1992

Se estudiaron 50 recién nacidos pretérminos, menores de 38 semanas de gestación que ingresaron al servicio de neonatología del Hospital Vicente Corral Moscoso de la ciudad de Cuenca-Ecuador, desde enero hasta diciembre de 1992, con el propósito de determinar la frecuencia de hemorragia intracraneana mediante ecosonografía y/o necropsia. La determinación de la edad gestacional de los pacientes fue realizada mediante la valoración de Capurro. La frecuencia de hemorragia intracraneana fue del 48; el grado más frecuente fue el IIA; la mayor frecuencia de hemorragia se presentó en recién nacidos con un peso inferior a 2.000 gramos en un 75la asfixia presente en el 79.2al 1 minuto de vida; y en el 54.2a los 5 minutos un factor predisponente importante. Por los resultados expuestos se cree que es necesario la realización de la ecografía transfontanelar en los pacientes prematuros, sobre todo en los que tuvieron algún grado de asfixia con el objeto de identificar precozmente y de un costo asequible en el medio

Diclofenaco comparado con ibuprofeno para el cierre de Ductus arterioso persistente, en recién nacidos prematuros

Introducción: El Ductus arterioso persistente (DAP), es uno de los defectos congénitos cardiacos más comunes, requiere manejo farmacológico y/o quirúrgico; presenta complicaciones hemodinámicas, respiratorias y muerte. Los medicamentos de elección para su manejo son indometacina e ibuprofeno, pero su costo y accesibilidad llevo al uso de diclofenaco como alternativa de manejo en algunos hospitales. Objetivo: Comparar respuesta al tratamiento con diclofenaco vs ibuprofeno en cierre de DAP. Materiales y Métodos: Estudio observacional analítico retrospectivo, que compara los resultados obtenidos al usar Diclofenaco e Ibuprofeno para el cierre del DAP en recién nacidos pretérmino. Se recolecto información de pacientes hospitalizados en la Unidad Neonatal de un Hospital II nivel de Bogotá. Se revisaron las historias clínicas de pacientes de edad gestacional entre 24 y 36 semanas por Ballard con los criterios para diagnóstico de DAP y recibieron tratamiento farmacológico con una de las siguientes opciones: Ibuprofeno 10 mg/Kg dosis inicial después 5mg/Kg a las 24 48 horas, o Diclofenaco 0.2 mg/Kg dosis cada 12 horas tres dosis. Se comparó el Diclofenaco y el Ibuprofeno para el tratamiento farmacológico de DAP en recién nacidos prematuros. Resultados: Fueron evaluados 103 pacientes, el diagnóstico de DAP se realizó con ecocardiograma transtorácico, el 66.6 % de los pacientes presentó cierre farmacológico con Diclofenaco y 69 % con Ibuprofeno, La mortalidad fue de 17.65 % con Diclofenaco y 11.54 % con ibuprofeno; en ambos casos asociadas a la prematurez. Conclusiones: El éxito farmacológico fue similar en ambos grupos, el diclofenaco es una alternativa interesante cuando la terapia convencional no esté disponible.

Elevación transitoria de TSH neonatal asociada a factores de riesgo de parto pretérmino

Introducción: La hipotiroxinemia es una alteración transitoria frecuente en el prematuro que resuelve sin medicación, es importante conocer los factores que se asocian con esta alteración para disminuir el tratamiento inoportuno y el aumento de costos en atención en salud que puede implicar un diagnóstico errado de hipotiroidismo congénito. Por medio de este estudio se evaluó la asociación entre elevación transitoria de la TSH neonatal y algunas variables asociadas a parto pretérmino en pacientes atendidos en la Clínica Materno Infantil Colsubsidio nacidos entre Enero 2014 a Abril de 2015. Metodología: Se realizó un estudio de casos y controles, analítico, retrospectivo. Los casos fueron prematuros con elevación de TSH sin hipotiroidismo congénito, los controles fueron prematuros con TSH normal, seleccionados de manera aleatoria 70 casos, 140 controles con una relación 1:2. Se realizaron asociaciones mediante prueba de chi cuadrado y análisis multivariado para controlar factores de confusión. Resultados: La edad gestacional promedio para casos fue 34.6±1.8, para controles 34.2±2.4. Ambas poblaciones fueron comparables. Los factores con resultados estadísticamente significativos fueron: Pielonefritis (p 0.04), hipertensión inducida por el embarazo (p 0.00), presencia de anemia (p 0.02) y embarazo múltiple (p0.03). Los resultados de regresión logística establecieron que la pielonefritis, hipertensión y anemia son factores de riesgo con resultados estadísticamente significativos. Discusión: Los resultados permitieron documentar que existen factores de riesgo para prematurez, como la pielonefritis, anemia materna e hipertensión inducida por el embarazo, que influyen en los valores de TSH de cordón umbilical que no necesariamente conllevan al desarrollo de hipotiroidismo congénito