Perfil y realidad social de los cuidadores principales de pacientes dependientes tratados con hemodiálisis

La sociedad actual presenta 2 características sociosanitarias impensables en otras épocas: el espectacular aumento de la esperanza de vida y la cronicidad de muchas enfermedades. La esperanza de vida en los países occidentales ha pasado en menos de 5 décadas de los 60 a los 85 años, produciéndose el fenómeno demográfico denominado el"envejecimiento del envejecimiento", por lo que se prevé que en el año 2016 los mayores de 80 años serán más del 6% de la población total. España es especialmente sensible a este problema, ya que, según datos del IMSERSO, ocupa el quinto lugar en la Unión Europea en cuanto a población de personas mayores de 65 años.

Programas, intervenciones y redes de apoyo a los cuidadores informales en salud. Necesidad de convergencia entre los programas formales y el apoyo informal

Hacerse cargo del cuidado de un familiar dependiente puede afectar negativamente a la salud del cuidador/a en su vida afectiva y laboral. Las repercusiones del cuidado informal preocupan a las diferentes administraciones y también a los profesionales sanitarios, quienes se proponen ofrecer el soporte más adecuado a los cuidadores familiares, para que puedan seguir desempeñando las actividades derivadas del cuidado y a su vez minimicen el cansancio y la carga que supone cuidar. Desde hace una década se ha venido acrecentando el interés por planificar y desarrollar programas de soporte, desde la iniciativa pública y privada, dirigidos a cuidadores familiares. Los contenidos de estos programas son de diversa índole, y ofrecen asesoramiento e información, apoyo emocional, ayuda económica o descargas temporales del cuidado de las personas dependientes. La literatura científica revisada coincide en la importancia y la necesidad de coordinación y complementariedad que debe darse entre las redes informales y formales en el soporte a los cuidadores de las personas dependientes.

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia. A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar. La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

¿Cómo repercute el cuidar en los cuidadores familiares de personas dependientes?

Es bien conocido que existe una fuerte presión sobre los/as cuidadores/as familiares derivada de la demanda de cuidados de personas dependientes y la menor disponibilidad de cuidadores debido a los cambios sociodemogáficos que está experimentando la familia. A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen referencia a este aspecto del cuidar. La mayoría de ellos se centran en el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

Influencia de la percepción de apoyo y del funcionamiento social en la calidad de vida de pacientes con esquizofrenia y sus cuidadores

Perception of social support and functioning of patients with schizophrenia and their primary caregivers and its relationship to quality of life are described. Forty-five patients and their 45 relatives, treated at the Mental Health Services in Arica, Chile, participated. Both patients and caregivers in the study have a poor perception of social support with regard to extra-family people, as well as a low social integration. However, patients showed adequate capacity to function within their immediate family. Unlike what was found in developed countries, these patients showed moderate levels of quality of life, with a strong relationship with perceptions of the social support they receive from family and significant others and the ability to establish and maintain social contacts. Quality of life of primary caregivers is linked to patients´ ability to establish and maintain social contacts within the family group, as in other social instances, such as keeping a job. The results of the study suggest the need to consider the design and application of programs of support for these patients and their caregivers, with the central aim of the social functioning of the above-mentioned patients and their familiar and community integration.

Retrats d'acollida : Una aproximació des de l'etnografia visual a les cuidadores i cuidadors de la Fundació Pere Mitjans

Acostament etnogràfic visual a un grup de cuidadors/es de la Fundació Pere Mitjans. Descobriment de l'empatia d'un col·lectiu divers de cuidadors/es amb el grup d'usuaris amb l'etiqueta de diferents, per la seva discapacitat o diversitat funcional.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Depressão e ansiedade nos cuidadores de mulheres em fase terminal de câncer de mama e ginecológico

OBJETIVO: avaliar a freqüencia de ansiedade e depressão em cuidadores principais de mulheres em fase terminal de câncer de mama ou genital. MÉTODOS: para este estudo de corte transversal foram incluídos 133 cuidadores de pacientes sem possibilidades curativas, internadas no Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher, entre agosto de 2002 e maio de 2004. Das pacientes incluídas, 71 apresentavam câncer de mama e 62, câncer ginecológico. Foi aplicada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e realizada entrevista para obter outras informações como idade, sexo, religião, parentesco com a paciente, profissão, se cuidava de outras pessoas, se a rotina dele mudou e se outras pessoas ajudavam a cuidar da paciente. Utilizou-se a regressão logística para cálculo do odds ratio (OR) e seus respectivos intervalos de confiança (IC), para avaliar a relação entre os diagnósticos de ansiedade e depressão entre os cuidadores informais. Para a análise múltipla foi considerado o critério de seleção de variáveis passo a passo. RESULTADOS: observou-se que 43% das pacientes indicaram como cuidador principal a filha e 24% o marido. A maioria dos cuidadores tinha idade superior a 35 anos (63%), 68% eram do sexo feminino, 59% estavam desempregados ou aposentados, 47% cuidavam de outra pessoa e 84% referiram mudança na rotina pelo fato de cuidar. A ansiedade foi detectada em 99 cuidadores principais (74,4%) e a depressão em 71 (53,4%), sendo estes estados fortemente relacionados entre si (OR=5,6; IC 95%: 2,2 a 15,9). Na análise bivariada, o marido apresentou menos ansiedade e, após regressão logística, apenas o fato de ser homem esteve relacionado com menor ansiedade. CONCLUSÃO: o processo de cuidar de paciente na fase terminal levou a altas taxas de ansiedade e depressão. Os homens e maridos despontaram neste estudo como cuidadores menos ansiosos.

Transtornos mentais e qualidade de vida em crianças e adolescentes com doença renal crônica e em seus cuidadores

A melhoria da atenção médica resultou em um aumento da sobrevida de pacientes pediátricos com doença renal crônica (DRC). Entretanto, as repercussões clínicas e as consequências do tratamento são inúmeras. O objetivo deste estudo foi a realização de uma revisão desta temática, incluindo estudos publicados desde 1980 até a atualidade, que abordam também a influência de outras doenças crônicas na população pediátrica. Foram revisadas as repercussões clínicas e as alterações neurológicas e neurocognitivas da DRC que podem influenciar na saúde mental e qualidade de vida destes pacientes. Estudaram-se também os efeitos emocionais e sociais da DRC e a sua influência na adesão à terapêutica e controle clínico nas diferentes modalidades de tratamento conservador, dialítico e transplante. Observa-se um comprometimento da qualidade de vida e da saúde mental desses pacientes. A compreensão das repercussões psicossociais e a tentativa de minimizá-las amenizam o impacto da doença renal no paciente. Esse cuidado mais adequado, completo e humanizado pode resultar na melhora da adesão e do controle clínico.

Capacidad de los cuidadores de pacientes con discapacidad motora

Tesis (Maestría en Enfermería con Especialidad en Salud Comunitaria) UANL

Conocimientos y habilidades de los cuidadores de adultos con diabetes tipo 2.

Tesis (Maestría en Ciencias de Enfermería) UANL, 2012.

Estrés percibido en cuidadores primarios de personas que presentan autismo.

Tesis (Maestría en Docencia con orientación en Educación Medio Superior) UANL, 2014.

Programa psicoeducativo en familiares cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer

Tesis (Doctor en ciencias de enfermería) U.A.N.L. Facultad de Enfermería, 2006.

El cáncer: un estudio de representaciones en pacientes y cuidadores primarios.

Tesis (Doctorado en Filosofía con Especialidad en Psicología) UANL, 2010.

Estudio exploratorio sobre los cuidadores de personas mayores dependientes.

a) Describir los predictores de la dependencia y la problemática de la atención de personas mayores dependientes; b) Analizar las estrategias de apoyo a los cuidadores de personas mayores dependientes establecidas por el nivel formal o institucional de ayuda; c) Revisar la bibliografía sobre la atención informal prestada por este colectivo; d) Delimitar el perfil y las problemáticas de los cuidadores de personas dependientes mayores. Revisión documental sobre los cuidadores de personas mayores dependientes. Los materiales analizados fueron publicados por diversas instituciones públicas, fundaciones y editoriales. Esta revisión de la literatura especializada sobre el tema será la base argumental de un proyecto de investigación posterior. a) Después de dos décadas de estudios sobre cuidados familiares no se ha conceptualizado suficientemente el cuidado familiar; b) Los modelos explicativos para el estudio de los cuidados familiares están aun incompletos y las concepciones teóricas que han abordado el estudio de los cuidados familiares son parciales, centradas en la figura de los cuidadores principales y no integrando otros aspectos relacionales o socioculturales; c) Los trabajos sobre los cuidadores se han centrado en estudiar el agotamiento, la carga y los problemas físicos y emocionales de los mismos sin investigar el bienestar subjetivo ni otro tipo de percepción y de interpretación de los cuidadores y los familiares dependientes; d) Se ha estudiado poco la relación de cuidado y los contextos de cuidados; e) La mayoría de las investigaciones en el campo de los cuidadores son comparativas y transversales; f) Existen pocos estudios sobre las contribuciones que los familiares dependientes pueden hacer a la relación con los cuidadores; g) No se han considerado los estudios sobre los cuidadores desde la centralidad del género; h) No se integran en este campo métodos de trabajo cuantitativos y cualitativos; i) La mayor parte de los estudios se hacen sobre cuidadores de personas mayores o personas con discapacidad y enfermedades crónicas; j) Los resultados sobre predictores de carga y otro predictores son aún inconsistentes, contradictorios y escasos.