Pediatric advance care planning: a systematic review.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Advance care planning (ACP) is increasingly regarded as the gold standard in the care of patients with life-limiting illnesses. Research has focused on adults, but ACP is also being practiced in pediatrics. We conducted a systematic review on empirical literature on pediatric ACP (pACP) to assess current practices, effects, and perspectives of pACP. METHODS: We searched PubMed, BELIT, and PSYCinfo for empirical literature on pACP, published January 1991 through January 2012. Titles, abstracts, and full texts were screened by 3 independent reviewers for studies that met the predefined criteria. The evidence level of the studies was assessed. Relevant study outcomes were retrieved according to predefined questions. RESULTS: We included 5 qualitative and 8 quantitative studies. Only 3 pACP programs were identified, all from the United States. Two of them were informed by adult programs. Major pACP features are discussions between families and care providers, as well as advance directives. A chaplain and other providers may be involved if required. Programs vary in how well they are evaluated; only 1 was studied by using a randomized controlled trial. Preliminary data suggest that pACP can successfully be implemented and is perceived as helpful. It may be emotionally relieving and facilitate communication and decision-making. Major challenges are negative reactions from emergency services, schools, and the community. CONCLUSIONS: There are few systematic pACP programs worldwide and none in Europe. Future research should investigate the needs of all stakeholders. In particular, the perspective of professionals has so far been neglected.

Assessing chronic disease management in European health systems : concepts and approaches

This book comprises two volumes and builds on the findings of the DISMEVAL project (Developing and validating DISease Management EVALuation methods for European health care systems), funded under the European Union's (EU) Seventh Framework Programme (FP7) (Agreement no. 223277). DISMEVAL was a three-year European collaborative project conducted between 2009 and 2011. It contributed to developing new research methods and generating the evidence base to inform decision-making in the field of chronic disease management evaluation (www.dismeval.eu). In this book, we report on the findings of the project's first phase, capturing the diverse range of contexts in which new approaches to chronic care are being implemented and evaluating the outcomes of these initiatives using an explicit comparative approach and a unified assessment framework. In this first volume, we describe the range of approaches to chronic care adopted in 12 European countries. By reflecting on the facilitators and barriers to implementation, we aim to provide policy-makers and practitioners with a portfolio of options to advance chronic care approaches in a given policy context.

Using Network Analysis to Understand and Advance Falls Prevention Services and Programs

The purpose of this study was to understand referral linkages that exist among falls prevention agencies in a southern Ontario region using network analysis theory. This was a single case study which included fifteen individual interviews. The data was analyzed through the constant comparative approach. Ten themes emerged and are classified into internal and external factors. Themes associated with internal factors are: 1) health professionals initiating services; 2) communication strategies; 3) formal partnerships; 4) trust; 5) program awareness; and 6) referral policies. Themes associated with external factors are: 1) client characteristics; 2) primary and community care collaboration; 3) networking; and 4) funding. Recommendations to improve the referral pathway are: 1) electronic database; 2) electronic referral forms; 3) educating office staff; and 4) education days. This study outlined the benefit of using network analysis to understand referral pathways and the importance of implementing strategies that will improve falls prevention referral pathways.

The Clinical Translation Gap in Child Health Exercise Research: A Call for Disruptive Innovation

In children, levels of play, physical activity, and fitness are key indicators of health and disease and closely tied to optimal growth and development. Cardiopulmonary exercise testing (CPET) provides clinicians with biomarkers of disease and effectiveness of therapy, and researchers with novel insights into fundamental biological mechanisms reflecting an integrated physiological response that is hidden when the child is at rest. Yet the growth of clinical trials utilizing CPET in pediatrics remains stunted despite the current emphasis on preventative medicine and the growing recognition that therapies used in children should be clinically tested in children. There exists a translational gap between basic discovery and clinical application in this essential component of child health. To address this gap, the NIH provided funding through the Clinical and Translational Science Award (CTSA) program to convene a panel of experts. This report summarizes our major findings and outlines next steps necessary to enhance child health exercise medicine translational research. We present specific plans to bolster data interoperability, improve child health CPET reference values, stimulate formal training in exercise medicine for child health care professionals, and outline innovative approaches through which exercise medicine can become more accessible and advance therapeutics across the child health spectrum.

La prise d’acide folique en période périconceptionnelle : une étude sur la concordance aux directives cliniques canadiennes et sur l’impact sur la prévalence des malformations congénitales au Québec

La prise d’un supplément d’acide folique en période préconceptionnelle réduit le risque d’une anomalie du tube neural (ATN), une malformation du système nerveux. Dans le but d’en réduire la prévalence, la Société des Obstétriciens et Gynécologues du Canada a émis de nouvelles directives cliniques en 2007 qui tenaient compte de différents facteurs de risque pour les ATN et pour qui la dose recommandée variait selon le profil de risque de la femme, allant de 0,4 à 5,0 mg d’acide folique. Jusqu’à présent, peu de données sont disponibles sur les effets de la prise d’une haute dose d’acide folique. Les objectifs de cette étude étaient: 1) d’évaluer la concordance entre la supplémentation en acide folique chez les femmes enceintes et les nouvelles recommandations canadiennes; 2) d’identifier les déterminants d’une utilisation concordante et 3) d’évaluer si la prise de hautes doses d’acide folique en période périconceptionnelle réduisait le risque de malformations congénitales autre que les ATN. Pour répondre à ces objectifs, une étude transversale et une étude écologique ont été effectuées. La première incluait 361 femmes enceintes recrutées aux cliniques d’obstétriques du CHU Sainte-Justine et la deuxième utilisait le Registre Québécois des Grossesses, issu du jumelage de trois banques de données administratives au Québec (RAMQ, Med-Écho et ISQ), où 152 392 couples mère-enfant ont été identifiés. Seul 27% des femmes enceintes ayant participé à l’étude transversale avaient une supplémentation en acide folique, avec ou sans ordonnance, concordante aux lignes directrices canadiennes. La concordance variait selon leur profil de facteurs de risque pour les ATN. Notre étude écologique montre que la prévalence annuelle de l’utilisation de haute dose d’acide folique (avec ordonnance) en période périconceptionnelle a augmenté de 0,17% à 0,80% (p < 0,0001) entre 1998 et 2008 et que la prévalence des malformations congénitales majeures a augmenté de 15% au cours de la même période (3,35% à 3,87%, p<0,0001). Les résultats de nos deux études montrent que l’acide folique n’est pas largement utilisé par les femmes en âge de procréer et ce, peu importe la dose. De nouvelles campagnes de santé publique devront être mises sur pied, afin d’inciter les femmes à consommer de l’acide folique avant et pendant leur grossesse. Également, la prise de haute dose d’acide folique ne semble pas avoir diminué le risque de malformations congénitales, à l’échelle populationnelle.

Considering daily mobility in contextual studies of social inequalities in health : conceptual and empirical insights

Les études sur les milieux de vie et la santé ont traditionnellement porté sur le seul quartier de résidence. Des critiques ont été émises à cet égard, soulignant le fait que la mobilité quotidienne des individus n’était pas prise en compte et que l’accent mis sur le quartier de résidence se faisait au détriment d’autres milieux de vie où les individus passent du temps, c’est-à-dire leur espace d’activité. Bien que la mobilité quotidienne fasse l’objet d’un intérêt croissant en santé publique, peu d’études se sont intéressé aux inégalités sociales de santé. Ceci, même en dépit du fait que différents groupes sociaux n’ont pas nécessairement la même capacité à accéder à des milieux favorables pour la santé. Le lien entre les inégalités en matière de mobilité et les inégalités sociales de santé mérite d’être exploré. Dans cette thèse, je développe d'abord une proposition conceptuelle qui ancre la mobilité quotidienne dans le concept de potentiel de mobilité. Le potentiel de mobilité englobe les opportunités et les lieux que les individus peuvent choisir d’accéder en convertissant leur potentiel en mobilité réalisée. Le potentiel de mobilité est façonné par des caractéristiques individuelles (ex. le revenu) et géographiques (ex. la proximité des transports en commun), ainsi que par des règles régissant l’accès à certaines ressources et à certains lieux (ex. le droit). Ces caractéristiques et règles sont inégalement distribuées entre les groupes sociaux. Des inégalités sociales en matière de mobilité réalisée peuvent donc en découler, autant en termes de l'ampleur de la mobilité spatiale que des expositions contextuelles rencontrées dans l'espace d'activité. Je discute de différents processus par lesquels les inégalités en matière de mobilité réalisée peuvent mener à des inégalités sociales de santé. Par exemple, les groupes défavorisés sont plus susceptibles de vivre et de mener des activités dans des milieux défavorisés, comparativement à leurs homologues plus riches, ce qui pourrait contribuer aux différences de santé entre ces groupes. Cette proposition conceptuelle est mise à l’épreuve dans deux études empiriques. Les données de la première vague de collecte de l’étude Interdisciplinaire sur les inégalités sociales de santé (ISIS) menée à Montréal, Canada (2011-2012) ont été analysées. Dans cette étude, 2 093 jeunes adultes (18-25 ans) ont rempli un questionnaire et fourni des informations socio-démographiques, sur leur consommation de tabac et sur leurs lieux d’activités. Leur statut socio-économique a été opérationnalisé à l’aide de leur plus haut niveau d'éducation atteint. Les lieux de résidence et d'activité ont servi à créer des zones tampons de 500 mètres à partir du réseau routier. Des mesures de défavorisation et de disponibilité des détaillants de produits du tabac ont été agrégées au sein des ces zones tampons. Dans une première étude empirique je compare l'exposition à la défavorisation dans le quartier résidentiel et celle dans l'espace d’activité non-résidentiel entre les plus et les moins éduqués. J’identifie également des variables individuelles et du quartier de résidence associées au niveau de défavorisation mesuré dans l’espace d’activité. Les résultats démontrent qu’il y a un gradient social dans l’exposition à la défavorisation résidentielle et dans l’espace d’activité : elle augmente à mesure que le niveau d’éducation diminue. Chez les moins éduqués les écarts dans l’exposition à la défavorisation sont plus marquées dans l’espace d’activité que dans le quartier de résidence, alors que chez les moyennement éduqués, elle diminuent. Un niveau inférieur d'éducation, l'âge croissant, le fait d’être ni aux études, ni à l’emploi, ainsi que la défavorisation résidentielle sont positivement corrélés à la défavorisation dans l’espace d’activité. Dans la seconde étude empirique j'étudie l'association entre le tabagisme et deux expositions contextuelles (la défavorisation et la disponibilité de détaillants de tabac) mesurées dans le quartier de résidence et dans l’espace d’activité non-résidentiel. J'évalue si les inégalités sociales dans ces expositions contribuent à expliquer les inégalités sociales dans le tabagisme. J’observe que les jeunes dont les activités quotidiennes ont lieu dans des milieux défavorisés sont plus susceptibles de fumer. La présence de détaillants de tabac dans le quartier de résidence et dans l’espace d’activité est aussi associée à la probabilité de fumer, alors que le fait de vivre dans un quartier caractérisé par une forte défavorisation protège du tabagisme. En revanche, aucune des variables contextuelles n’affectent de manière significative l’association entre le niveau d’éducation et le tabagisme. Les résultats de cette thèse soulignent l’importance de considérer non seulement le quartier de résidence, mais aussi les lieux où les gens mènent leurs activités quotidiennes, pour comprendre le lien entre le contexte et les inégalités sociales de santé. En discussion, j’élabore sur l’idée de reconnaître la mobilité quotidienne comme facteur de différenciation sociale chez les jeunes adultes. En outre, je conclus que l’identification de facteurs favorisant ou contraignant la mobilité quotidienne des individus est nécessaire afin: 1 ) d’acquérir une meilleure compréhension de la façon dont les inégalités sociales en matière de mobilité (potentielle et réalisée) surviennent et influencent la santé et 2) d’identifier des cibles d’intervention en santé publique visant à créer des environnements sains et équitables.

A Grey Area of Rights and Knowledge: Displacement in Colombia, South-South Migration and Health Equity

Globalization and liberalization of the economies have produced among others drastic effects on the human mobility, generating confusion, enhancing discrimination and a lack of respect to the rights of several migrant collectives. In this article we analyse several challenges for the study of these phenomena, based on the case of the neglected health rights of Colombian women, who have been forced to displace by the country's internal conflict, and are thus pushed to cross the border to Ecuador. The article identifies several knowledge gaps that could allow and advance a better understanding of these critical subjects. The paper - a think piece -is based upon a general review of documents and studies on the relation between migration and health. The supporting theory on the research comes from international organisations such as the WHO and IOM, NGOs, grass-roots organisations and academic research. This paper shows the need for focusing on the reality of supra states which globalization has generated, and t e urgency of securing the access to essential health preconditions to migrant populations. These issues can no longer be neglected and should be included on agendas at international level, widening the approach of programs to the displaced/immigrant population by taking into account the need to ensure the essential health preconditions (equity), prevention, and protection. Further, it is clear that women and children require a better protection with enhanced prevention and responding measures to sexual abuse, stigmatisation, violence and the respect of their rights.