Padres que cuidan a sus hijos con plurisdiscapacidad: estudio cualitativo sobre el cuidado y sus consecuencias

Las personas con pluridiscapacidad presentan retraso mental severo o profundo además de otros déficits orgánicos, físicos o mentales. Las vidas de las familias de niños con pluridiscapacidad transcurren en un proceso de duelo continuo para adaptarse a las constantes pérdidas del menor y tienen que prestarles cuidados para hacer frente a los síntomas que les producen las distintas discapacidades que padecen. Estudio etnográfico con el objetivo de conocer las características del cuidado que prestan los progenitores a sus hijos con pluridiscapacidad. Técnicas: observación participante y entrevistas. Participantes: progenitores de hijos e hijas entre 3 y 18 años con pluridiscapacidad de Barcelona (España), reclutados a través de las escuelas de educación especial. Los resultados muestran que los padres han aprendido los cuidados que prestan a través de su propia experiencia. Expresan la influencia positiva que les produce el cuidado de sus hijos y su deseo de seguir cuidándoles. Manifiestan su malestar por no disponer de un modelo de atención integral y reclaman un profesional que actúe como su referente.

La accesibilidad de las webs de las universidades españolas. Balance 2001-2006

El estudio analiza el nivel de cumplimiento que el año 2006 hacían las sedes web de las universidades españolas de las Pautas de accesibilidad al contenido de la web (WCAG), versión 1.0, en su nivel A. Los resultados del análisis se comparan con los obtenidos el año 2001. Por el lado positivo se observa una mayor implantación de las alternativas a gráfi cos, hojas de estilo CSS y de las alternativas a Flash y PDF; y que un número mayor de universidades (10 en total) logra en 2006 un cumplimiento al 100 % del nivel A de las WCAG. Por el lado negativo se observa una peor calidad de los textos y un menor cumplimiento de las normas de accesibilidad, respecto a los resultados del año 2001, en las páginas de los planes de estudio, usualmente generadas de forma automática. El estudio, de forma complementaria, también analiza el nivel de seguimiento de los indicadores de la norma 508 de Estados Unidos y de otros 5 indicadores adicionales de usabilidad. En cuanto al cumplimiento de la norma 508, no obligatoria en España, ninguna universidad logra el 100 % de cumplimiento. Respecto a los otros indicadores el cumplimiento es de un 65 %. Como resultado global se constata que el nivel de accesibilidad sigue en niveles bajos, similar al del año 2001, y con grandes diferencias entre centros; estos resultados indican un nivel de cumplimiento menor del que cabría esperar por los cambios aplicados en la legislación española a favor de la accesibilidad de los sitios web.

Epilepsy priorities in Europe: A report of the ILAE-IBE Epilepsy Advocacy Europe Task Force.

The European Forum on Epilepsy Research (ERF2013), which took place in Dublin, Ireland, on May 26-29, 2013, was designed to appraise epilepsy research priorities in Europe through consultation with clinical and basic scientists as well as representatives of lay organizations and health care providers. The ultimate goal was to provide a platform to improve the lives of persons with epilepsy by influencing the political agenda of the EU. The Forum highlighted the epidemiologic, medical, and social importance of epilepsy in Europe, and addressed three separate but closely related concepts. First, possibilities were explored as to how the stigma and social burden associated with epilepsy could be reduced through targeted initiatives at EU national and regional levels. Second, ways to ensure optimal standards of care throughout Europe were specifically discussed. Finally, a need for further funding in epilepsy research within the European Horizon 2020 funding programme was communicated to politicians and policymakers participating to the forum. Research topics discussed specifically included (1) epilepsy in the developing brain; (2) novel targets for innovative diagnostics and treatment of epilepsy; (3) what is required for prevention and cure of epilepsy; and (4) epilepsy and comorbidities, with a special focus on aging and mental health. This report provides a summary of recommendations that emerged at ERF2013 about how to (1) strengthen epilepsy research, (2) reduce the treatment gap, and (3) reduce the burden and stigma associated with epilepsy. Half of the 6 million European citizens with epilepsy feel stigmatized and experience social exclusion, stressing the need for funding trans-European awareness campaigns and monitoring their impact on stigma, in line with the global commitment of the European Commission and with the recommendations made in the 2011 Written Declaration on Epilepsy. Epilepsy care has high rates of misdiagnosis and considerable variability in organization and quality across European countries, translating into huge societal cost (0.2% GDP) and stressing the need for cost-effective programs of harmonization and optimization of epilepsy care throughout Europe. There is currently no cure or prevention for epilepsy, and 30% of affected persons are not controlled by current treatments, stressing the need for pursuing research efforts in the field within Horizon 2020. Priorities should include (1) development of innovative biomarkers and therapeutic targets and strategies, from gene and cell-based therapies to technologically advanced surgical treatment; (2) addressing issues raised by pediatric and aging populations, as well as by specific etiologies and comorbidities such as traumatic brain injury (TBI) and cognitive dysfunction, toward more personalized medicine and prevention; and (3) translational studies and clinical trials built upon well-established European consortia.

Anàlisi de la competència del professorat d'educació física davant l'alumnat amb discapacitat

La present investigació es fonamenta en l’anàlisi de la competència del professorat d’educació física envers un alumnat amb discapacitat. L’objectiu és tenir coneixement de com el professorat assoleix aquesta competència i detectar possibles mancances a través de la formació adquirida, la figura de suport a les classes i/o la implicació de la família de l’alumnat. S’han analitzat 4 professors que han tingut estudiants amb discapacitat entre el seu alumnat amb l’objectiu de relacionar les seves vivències i punts de vista amb les idees dels investigadors més rellevants que presento en el marc teòric. Els resultats obtinguts demostren, d’una banda, que a les universitats catalanes hi ha poca formació en aquest àmbit, de l’altra, que a la figura de suport tot i ser de gran ajut si l’administració la concedeix li manquen coneixements d’educació física i, finalment, que la implicació de la família de l’alumnat és, sovint, imprescindible. D’altra banda, també s’ha detectat que la formació universitària va enfocada a un alumnat “estàndard”, i, respecte la figura de suport, cal destacar la reivindicació del professorat per exercir el dret a decidir sobre la necessitat o no d’aquesta figura.

La Inserción laboral de personas con discapacidad. Desarrollo de tres investigaciones acerca de los factores favorecedores de los procesos de inserción

Este artículo presenta el proceso seguido y los resultados de tres investigaciones centradas en la integración laboral de personas con discapacidad en entornos ordinarios a través del trabajo con apoyo. Las tres investigaciones tienen como finalidad conocer el peso que distintos elementos (familia, formación, entorno laboral, recursos personales...) ejercen sobre dichos procesos de inserción laboral. De esta forma se podrán plantear las orientaciones dirigidas a mejorar el desarrollo de estos procesos. En primer lugar, se presentan las tres investigaciones (metodología y resultados) incidiendo en argumentar los elementos de continuidad que justifican su planteamiento y diseño secuencial. Este primer apartado concluye con la exposición de los principales factores que, a partir de los estudios realizados inciden en la mejora de los procesos de inserción laboral de las personas con discapacidad. A continuacion, las conclusiones abordan las líneas de investigación futuras que se desprenden del trabajo realizado

La investigación sobre los procesos de integración laboral de personas con discapacidad en entornos ordinarios : un estudio de casos cualitativo

This article deals with the working situation of disabled people in our conext and expose the methodological characteristics or research about this issue. Next, an investigation on working integration processes of disabled people in an ordinary environment is analized. The objective of this analysis is to assess the potencial of qualitative case study method for research aimed at improving educational practices in general and at the studying the working integration of disabled people

Modelling the disability severity score in motor insurance claims: an application to the Spanish case

Bodily injury claims have the greatest impact on the claim costs of motor insurance companies. The disability severity of motor claims is assessed in numerous European countries by means of score systems. In this paper a zero inflated generalized Poisson regression model is implemented to estimate the disability severity score of victims in-volved in motor accidents on Spanish roads. We show that the injury severity estimates may be automatically converted into financial terms by insurers at any point of the claim handling process. As such, the methodology described may be used by motor insurers operating in the Spanish market to monitor the size of bodily injury claims. By using insurance data, various applications are presented in which the score estimate of disability severity is of value to insurers, either for computing the claim compensation or for claim reserve purposes.

La diversitat funcional al treball

L’accés al mercat laboral per part de les persones amb diversitat funcional no està exempt de dificultats. Encara avui persisteixen barreres que societat i empresa han de superar com són els estereotips o prejudicis cap a les persones amb capacitats diferents. Perquè les persones en risc d’exclusió social puguin augmentar les seves opcions de trobar una feina plantegem, a la primera part de l’article, un pla d’acompanyament personalitzat a la inserció laboral que permeti al candidat augmentar els seus nivells d’ocupabilitat. A la segona meitat, canviem el focus d’atenció cap a l’empresa i proposem com la presència de persones amb diversitat funcional pot generar valor dins d’una organització.

Apoyando proyectos de vida inclusivos: claves para transformar las prácticas socioeducativas de personas adultas con discapacidad intelectual

En el marco del modelo social de la discapacidad cobran importancia la autodeterminación y autogestión de las personas con discapacidad intelectual, replanteando la relación de poder entre profesionales y usuarios. Por ello, la transformación de las prácticas socioeducativas en la construcción y logro de proyectos de vida personalizados constituye un reto para los servicios dirigidos a personas adultas con discapacidad. El objetivo del presente artículo es mostrar, a partir de la revisión de literatura y el análisis de buenas prácticas, algunos elementos clave que facilitan esta transformación. En primerlugar, se presentan las líneas principales de la nueva conceptualización de las personas con discapacidad intelectual como protagonistas de sus proyectos de vida. Seguidamente, y después de contextualizar brevemente el escenario formado por los servicios de adultos en España, se presentan algunas estrategias e instrumentos básicos para la transformación de las prácticas educativas. En las conclusiones se incide en los retos que estas claves plantean en nuestro contexto

¿Contribuye a la inclusión laboral la formación que recibe el alumnado con discapacidad intelectual en la ESO?: análisis y propuestas

Las investigaciones centradas en el análisisde buenas prácticas de inclusión laboral depersonas con discapacidad demuestran laimportancia de la formación previa, y específicamente la recibida en la etapa de secundaria. El objetivo de este artículo es presentar los resultados de una investigación sobre las características básicas de la formación laboralque reciben los jóvenes con discapacidadintelectual en la ESO. En el primer apartado se realiza una aproximación al papel de la educación secundaria en el desarrollo del rollaboral desde una óptica inclusiva. A continuación, se presenta la investigación realizada con el objeto de obtener datos sobre la adecuación de la formación socio-laboral que se realiza en la ESO (objetivos, método y resultados). Por último se plantean las orientaciones dirigidas a mejorar las oportunidades futuras de inclusión laboral desde el sistema educativo

Guía para la evaluación de programas y políticas públicas de discapacidad

El estudio se ha llevado a cabo de acuerdo con el Contrato de prestación de serviciosfirmado entre la Fundación ONCE y la Fundació Bosch i Gimpera (Universidadde Barcelona) con fecha 23 de julio de 2012. Este Contrato se enmarca en el ProgramaOperativo de “Lucha contra la Discriminación 2007-2013”, cofinanciado por elFondo Social Europeo (FSE).

Proyecto DIL-D: Grado de Desarrollo de políticas y estrategias de Integración Laboral de las personas con Discapacidad en las organizaciones que operan en territorio nacional. Informe de investigación Resultados del primer año

El presente informe expone los principales resultados alcanzados en el primer año de andadura de la Cátedra UB – Fundación Adecco para la Integración Laboral de Personas con Discapacidad (http://www.ub.edu/catedrainlab/). Esta Cátedra parte de la necesidad de analizar y evaluar el impacto que tiene en las empresas una estrategia de Responsabilidad Social Corporativa (RSC)1 orientada a la integración laboral de las personas con discapacidad, en la calidad de vida laboral y en los niveles de efectividad organizacional.

Proyecto EFO+CVL: Influencia del desarrollo de políticas y estrategias de integración laboral de las personas con discapacidad en la efectividad organizativa (EfO) y la calidad de vida laboral (CVL). Informe de investigación Resultados del segundo año

El presente informe tiene por objeto exponer los resultados correspondientes al segundo año de andadura de la Cátedra UB – Fundación Adecco para la Integración Laboral de Personas con Discapacidad (http://www.ub.edu/catedrainlab/).

Sense límits

El programa de l'edifici conté: oficines, residència, zona esportiva, horts, jardins, patis, zona de teràpia amb animals i aparcaments.

Medborgare, brukare av välfärd eller klient? : en jämförande studie om brukarens inflytande mellan en kommun, ett assistansbolag och ett brukarkooperativ som utför personlig assistans

The focus of this licentiate dissertation is to produce a better understanding of how we may give citi-zen as users a stronger influence over their welfare services and in the long run help to democratize the welfare state. The aim of this project is to analyze what kind of influence a user with a functional dis-order may have in different organizational contexts over his or her personal assistance. This study focuses on the influence a user may have over his or her welfare service, personal assis-tance. A municipality, an assistance firm and a user cooperative are compared with the thesis that the organization that surrounds the users shapes the possibilities the user have to influence his or her per-sonal assistance. The major thesis is thus: Participatory democracy as a model or approach may function differently when the services are delivered in a different way by different organizations – varying organizational forms. There are questions that try to answer if there are outspoken social goals within each organization. Questions regarding influence of the user when she or he is choosing the assistance provider and the users possibility to influence and his or her power to decide who and when anyone works as an assis-tant are asked. The results indicate that there are different sets of internal logic within the organizations that affect their goals and level of user influence. Within the user cooperative the user is considered a citizen and as a user expected to handle the role as work leader for his or her personal assistants. However the user is also a citizen and is expected within the usercooperative to act as a member and citizen to have po-litical influence. The usercooperative aims at influencing the political policy process regarding ques-tions concerning the rights of persons with disabilities. This gives the user a part in collective action as a member of the usercooperative. The other producers of personal assistance, the municipality and the assistance firm gives in this study a similar result as they give the user of personal assistance quite similar models for user influence within the respective organization. Within these organizations the user have chosen to let the organiza-tions handle the role of work leader in the written agreements with the producer and thereby the influ-ence they may have in practice is not so much a case of self-determination as a case of co-influence. The user can be seen as a user within a municipality, a client or consumer within the assistance firm and a citizen within the usercooperative. The results indicate the need for future research where co-production, institutional logic and development of democratic theory through democratic innovations are central aspects of future research.