Transição para a vida independente de jovens com deficiência : políticas públicas e práticas de gestão familiar

Apresentação realizada no Colóquio "Olhares sobre os Jovens em Portugal: saberes, políticas, acções", a 2 de junho de 2011.

Desigualdade de oportunidades para funcionários/as com deficiência da administração pública central

Comunicação apresentada no 6ª Congresso Nacional da Administração Pública realizado em Lisboa a 29-30 de outubro de 2008

Funcionários da administração pública central com deficiência

Apresentação realizada no Workshop "Inserção dos funcionários públicos com deficiência na sociedade de informação", a 29 de Janeiro de 2008

Questionários aos funcionários públicos com deficiência

Apresentação de resultados dos questionários no workshop "Inserção dos funcionários públicos com deficiência na sociedade de informação" a 29 de janeiro de 2008

Sobrecarga vivenciada por familiares cuidadores de pacientes esquizofrénicos e sua relação com a depressão

RESUMO: A partir da desinstitucionalização psiquiátrica, a ênfase nas políticas públicas de saúde mental passou para os serviços comunitários e para períodos mais curtos de hospitalização. As famílias, então, tornaram-se as principais provedoras de cuidados cotidianos e de apoio aos pacientes. As dificuldades e o despreparo em assumir este novo papel têm gerado um sentimento de sobrecarga nos familiares, o que pode afetar sua saúde física e mental. Vários estudos investigaram as consequências de se tornar um cuidador de um paciente psiquiátrico, mas poucos pesquisaram o impacto na saúde mental desses cuidadores. A presente pesquisa investigou a relação entre a sobrecarga e a saúde mental dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. Participaram deste estudo 74 familiares cuidadores de pacientes com diagnóstico de esquizofrenia, atendidos no ambulatório do Serviço de Referência em Saúde Mental, da cidade de Divinópolis, MG. Os familiares participaram de uma entrevista estruturada. Nela foram aplicadas a Escala de Avaliação da Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos (FBIS-BR) e, para avaliar a saúde mental dos cuidadores, a Escala de Depressão de Beck (BDI). Foram realizadas análises estatísticas descritivas, univariadas e multivariadas. Os resultados mostraram que a maioria dos cuidadores era do sexo feminino (78,40%), pais (62,20%) e com idade média de 59,14 anos. Os cuidadores apresentaram uma média de sobrecarga global objetiva de 2,05 (DP ± 0,54), em uma escala de 1 a 5 pontos, e uma média de sobrecarga global subjetiva de 2,44 (DP ± 0,71), em uma escala de 1 a 4 pontos. Os resultados da escala BDI mostraram que 42 cuidadores poderiam ser classificados com depressão mínima (56,80%), 17 com depressão leve (23,00%), 7 com depressão moderada (9,50%) e 8 com depressão grave (10,80%). Foram encontradas correlações positivas significativas entre o grau de sobrecarga global e das subescalas e o nível de depressão. As análises multivariadas mostraram que o principal preditor de depressão dos cuidadores foi a sobrecarga global subjetiva. Outros preditores foram a obrecarga objetiva das rotinas diárias e da supervisão dos comportamentos problemáticos dos pacientes e a sobrecarga subjetiva das preocupações com o paciente. As informações levantadas mostraram o impacto do papel de cuidador na saúde mental dos familiares e apontaram para a necessidade de uma maior atenção, por parte dos gestores e profissionais da área, aos cuidadores de pacientes psiquiátricos.----------ABSTRACT: The emphasis in public policy on mental health was transferred to community services and for shorter periods of hospitalization from the psychiatric deinstitutionalization. Then the families become the first provider of daily care and support to patients. The difficulties and unprepared to assume this new role has generated a sense of overload in the relatives, which can affect your physical and mental health. Several studies have investigated the consequences of becoming a caregiver of a psychiatric patient, but few scholars have researched the impact on the mental health of caregivers. The present study has investigated the relationship between overload and mental health of family caregivers of psychiatric patients. The study included 74 family caregivers of patients with schizophrenia and outpatient clinic of the Department of Mental Health Reference, in Divinópolis, Minas Gerais, Brazil. The Rating Scale Burden of Relatives of Psychiatric Patients and the scale of Beck Depression Inventory (BDI) to assess the mental health of caregivers were applied in the interview. Descriptive statistics and univariate and multivariate analysis have performed. The results showed that the majority of caregivers were female (78.40%), parents (62.20%) and mean age of 59.14 years. The caregivers had an average burden overall objective of 2.05 (± 0.54) on a scale of 1 to 5 points, and a subjective global average burden of 2.44 (± 0.71) in a scale of 1 to 4 points. The results of the BDI showed that 42 caregivers could be classified with minimal depression (56.80%), 17 with mild depression (23.00%), 7 with moderate depression (9.50%) and 8 with severe depression (10 80%). Significant positive correlations were found between the degree of overloading and global subscales and depression levels. Multivariate analysis showed that the main predictor of caregivers' depression was the global subjective burden. Other predictors were the objective burden of daily routines and supervision of problem behaviors of patients and subjective burden of the concerns about patient. The resulting information showed the impact of caregiver role in the mental health of relatives and pointed to the need for higher attention of managers and professionals to caregivers of psychiatric patients.

Epidemiologia da malária em Cabo Verde - Factores genéticos humanos e estrutura populacional do mosquito vector

A malária, doença parasitária complexa que resulta da interacção entre parasita, hospedeiros humano e vector, constitui um dos principais problemas de saúde a nível mundial. À semelhança de outras doenças parasitárias e infecciosas a malária tem um papel importante na evolução, tendo já sido demonstrado o papel da variação genética humana na resistência à infecção. Após quase meio século de controlo, a malária persiste na ilha de Santiago onde, apesar da baixa endemicidade, os indivíduos apresentam geralmente manifestações moderadas, são diagnosticadas infecções abaixo do nível detectável pela microscopia e o vector se encontra muito próximo da população supostamente susceptível, desconhecendo-se a frequência dos principais polimorfismos genéticos humanos mais relacionados com a doença e a estrutura populacional do mosquito vector. Os objectivos gerais de trabalho desta tese assentam 1) no estudo dos dois clássicos factores genéticos do hospedeiro humano relacionados com a malária, nomeadamente os afectos à anemia das células falciformes, à deficiência em G6PD e a análise dum provável envolvimento da PK e 2) na análise genética das populações do mosquito vector, tentando contribuir para a compreensão da epidemiologia da doença na Ilha, e para a escolha de medidas de controlo apropriadas. Os trabalhos incidiram na detecção do alelo responsável pela hemoglobina S, de polimorfismos no gene da G6PD e da PK em indivíduos não aparentados (Infectados e não Infectados) com análise da sua provável associação com a infecção e, ainda, na genotipagem de loci microssatélites de Anopheles arabiensis com recurso a técnicas baseadas na PCR. Relativamente à anemia falciforme, a frequência dos portadores do traço (indivíduos HbAS) e do alelo HbS foi 6% e 5%, respectivamente, e para as variantes da G6PD, 0,8% para G6PDA- e 0,0% para a G6PDMed, não tendo sido encontrado associação entre os genótipos desses dois factores e a presença de infecção. No que concerne ao gene PKLR não foi encontrada uma associação clara entre os polimorfismos analisados e o estado de infecção, mas foi detectado um acentuado desequilíbrio de linkage entre os loci, apenas nos Não Infectados, o que pode significar que essa região do gene, aparentemente conservada, tenha sido seleccionada por fornecer protecção contra a infecção e/ou doença. A diversidade genética das populações de A. arabiensis em onze loci microssatélites foi moderada com valores médio de He, variando de 0,481 a 0,522 e a Rs de 4 a 5. O valor da diferenciação genética baseado em 7 loci polimórficos foi baixo (FST=0,012; p<0,001) mas significativo, variando entre 0,001 e 0,023 entre os pares de populações. Não foram detectados os alelos de resistência associados ao gene Kdr. A baixa frequência dos alelos associados à G6PD (A- e Med) tem implicações importantes nas estratégias de controlo definidas pelo Programa Nacional de Luta contra o Paludismo (PNLP), uma vez que a primaquina pode continuar a ser administrada como complemento aos regimes terapêuticos, em caso de necessidade. A população de A. arabiensis em Santiago revelou-se relativamente homogénea e com uma estrutura reduzida o que pode, por um lado, representar uma desvantagem por permitir uma provável dispersão dos genes de resistência. Por outro lado, essa relativa homogeneidade poderá representar uma vantagem para a introdução de um programa de controlo baseado na libertação de mosquitos transgénicos.

Nonreductive physicalism and mental causation

In this work I articulate...

Mental health promotion during pregnancy and early childhood : an action- research project in primary health care

ABSTRACT – Background: Primary Health Care (PHC) is usually the first contact with the health system, and health professionals are key mediators for enabling citizens to take care of their health. In Portugal, great improvements have been achieved in the biometric indicators of maternal and child health during the last decades. Nevertheless, scant attention has been paid to the mental health dimension, in spite of the recognition of its importance, being pregnancy and early childhood crucial opportunities in the lifecycle for mental health promotion, especially in the early years of life, with a strong impact in the health of the child. The impact of early attachment between mother and baby on maternal and child health has long been recognized. This attachment can be influenced by some factors, as the mother’s emotional adjustment. Attention to these factors may facilitate implementation of both positive conditions and preventative measures. Family support during the transition to parenthood has been highlighted as an effective measure and PHC professionals are in a privileged position as information sources as well as mediators. Aims: The project we present describes an action-research process developed together among academic researchers and health professionals to embrace these issues. We intend to enable health professionals to support families in the transition to parenthood thereby promoting children’s mental health. Approach: The project is driven by a participatory approach intended to lead to reorganization of health care during pregnancy and early childhood. Effective change happens when those involved are interested and motivated, what makes their participation so important. Reflection about current practices and needs, and knowledge about evidence-based interventions have been guiding the selection of changes to introduce in clinical practice for family support and development of parenthood skills and self-confidence. Development: We summarize the main steps in development: the initial assessment and the picture taken from the community under study; the decision making process; the training programme of PHC professionals in action; the review of the protocols of maternal consultation, home visits and antenatal education; the implementation planning; the plan for evaluation the effectiveness of the changes introduced in the delivery of maternal and child health care units. The already developed work has shown that motivation, leadership and organizational issues are decisive for process development.-------------------------- RESUMO - Os Cuidados de Saúde Primários são habitualmente o primeiro contacto com o sistema de saúde e os profissionais de saúde são mediadores chave na capacitação dos cidadãos para cuidarem da sua saúde. Em Portugal, nas últimas décadas, têm-se alcançado grandes melhorias nos indicadores biométricos de saúde materno-infantil. Contudo, tem-se dedicado pouca atenção à dimensão de saúde mental, apesar do reconhecimento da sua importância. A gravidez e primeira infância têm sido apontadas como uma oportunidade crucial no ciclo de vida para a promoção da saúde mental. É dado especial enfoque aos primeiros tempos de vida, dado o forte impacto na saúde da criança. O impacte da vinculação precoce entre a mãe e o bebé na saúde da mãe e da criança há muito que é reconhecido. Esta vinculação pode ser influenciada por vários factores, nomeadamente pelo ajustamento emocional da mãe. A focalização nestes aspectos pode facilitar a criação de condições favoráveis e a implementação de medidas preventivas. O suporte familiar durante o período de transição para a parentalidade tem sido enfatizado como uma medida eficaz e os Cuidados de Saúde Primários estão numa posição privilegiada como fontes de informação e como mediadores. O projecto que apresentamos descreve um processo de investigação- acção desenvolvido em parceria entre investigadores académicos e profissionais de saúde para abordar os aspectos referidos. Pretende-se capacitar os profissionais de saúde para apoiarem as famílias na transição para a parentalidade, promovendo assim a saúde mental das crianças. O projecto baseia-se numa abordagem participativa, direccionada para a reorganização dos cuidados durante a gravidez e primeiros tempos de vida. A mudança efectiva acontece quando os envolvidos estão interessados e motivados, o que torna a sua participação tão importante. A reflexão acerca das práticas e necessidades actuais e o conhecimento acerca de intervenções baseadas na evidência têm guiado a selecção das alterações a introduzir na prática clínica, no sentido de promover o suporte familiar e o desenvolvimento de competências parentais e auto-confiança. Neste artigo, apresentamos as etapas principais do desenvolvimento do projecto: avaliação inicial da comunidade em estudo; processo de tomada de decisão; programa de formação dos profissionais dos Cuidados de Saúde Primários; revisão dos protocolos da consulta de saúde materna, visita domiciliária e educação pré-natal; planeamento da implementação; plano de avaliação da efectividade das alterações introduzidas na prestação de cuidados. O trabalho já desenvolvido tem mostrado que a motivação, liderança e aspectos

Máscaras da (in)capacidade: projeto desenvolvido numa instituição de apoio a pessoas com deficiência intelectual

Neste relatório apresenta-se o projeto de Educação e Intervenção Social intitulado “Máscaras da (In)Capacidade”, que assentou na metodologia de Investigação-Ação Participativa. Caracterizando-se pela análise dos contextos, pela ação, pela reflexão profunda e contínua, e pela avaliação, sempre numa perspetiva de participação, esta metodologia possibilita ao investigador social conhecer e envolver-se na realidade de uma maneira muito mais efetiva. O presente trabalho constitui, assim, um olhar retrospetivo sobre o trabalho desenvolvido num contexto institucional de acolhimento de pessoas com deficiência intelectual. O projeto desenvolvido teve como principal finalidade: “Melhorar as dinâmicas relacionais e de funcionamento existentes na instituição, de forma a proporcionar um maior bem-estar físico e psicológico das pessoas que trabalham, vivem e/ou frequentam a instituição”. Neste sentido, promovendo sempre a participação efetiva de pessoas com incapacidade e seus cuidadores, procedeu-se à utilização de técnicas que permitiram conhecer, analisar e trabalhar no contexto, tendo em vista a concretização dos objetivos gerais do projeto. Esses objetivos, de uma forma sinóptica, tinham como intenção promover uma melhor interação entre todas as pessoas do CAO, e melhorar o funcionamento do Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) da Instituição. Assim, procurando sempre uma mudança construída e refletida por todos, num processo de avaliação contínua, é possível afirmar que existiu uma melhoria tanto a nível das dinâmicas relacionais, como ao nível de alguns aspetos relacionados com o funcionamento da valência

A opinião de crianças em idade pré-escolar sobre os seus pares com deficiência

Este estudo teve como objetivo avaliar o conhecimento, as perceções e a intenção comportamental - as atitudes - das crianças em idade pré-escolar com desenvolvimento típico relativamente aos seus pares com incapacidade ou deficiência. As atitudes das crianças foram avaliadas a partir da observação de fotografias de crianças de três grupos distintos: (1) com incapacidade intelectual, (2) com incapacidade motora e (3) sem incapacidades. Participaram nesta investigação 34 crianças a frequentar o ensino pré-escolar, com mais de 4 anos de idade e com desenvolvimento típico. Os participantes foram selecionados de 4 salas com crianças com Necessidades Adicionais de Suporte (NAS) e 4 sem crianças com NAS. A recolha dos dados foi efetuada através de quatro instrumentos: "Understanding Disability Scale", "Perceived Attributes Scale", "Perceived Capacibilities Scale", "Behavioral Intentions Scale". Os resultados obtidos indicaram a existência de muitas dúvidas sobre o que é a deficiência física e incapacidade intelectual. Relativamente à perceção de atributos e capacidades, verificou-se que existem opiniões mais positivas em relação aos pares com desenvolvimento típico comparativamente aos pares com incapacidades. Ao nível da intenção comportamental, os resultados mostraram que não existem diferenças entre os três grupos, isto é, o facto de os pares terem um desenvolvimento típico ou terem incapacidade intelectual ou deficiência física, não determina a predisposição das crianças para interagirem perante os mesmos. Contrariamente à nossa expectativa, o ambiente educativo (inclusivo vs. nãoinclusivo, isto é, ter ou não na mesma turma colegas com incapacidades ou deficiência) não tem um impacto significativo nas atitudes das crianças

Estudo Comparativo, Aleatorizado, em Dupla Ocultação, de Orlistat Versus Placebo, de Eficácia e Segurança, em Doentes Obesos com Hipercolesterolemia Ligeira a Moderada

INTRODUCTION: Obesity is a chronic disease and a serious health problem that leads to increased prevalence of diabetes, hypertension, dyslipidemia and gallbladder disease. OBJECTIVE: To evaluate the efficacy of orlistat for weight loss and improved lipid profile compared to placebo in obese patients with hypercholesterolemia, treated over a period of 6 months. METHODOLOGY: In a 6-month, multicenter (10 centers in Portugal), double-blind, parallel, placebo-controlled study, 166 patients, aged 18-65 years, body mass index (BMI) > or = 27 kg/m2, LDL cholesterol > 155 mg/dl, were randomized to a reduced calorie diet (600 kcal/day deficit) plus orlistat three times a day or placebo. Exclusion criteria included triglycerides > 400 mg/dl, severe cardiovascular disease, uncontrolled hypertension, type 1 or 2 diabetes under pharmacological treatment, and gastrointestinal or pancreatic disease. RESULTS: The mean difference in weight from baseline was 5.9% (5.6 kg) in the orlistat group vs. 2.3% (2.2 kg) in the placebo group. In the orlistat group 49% of patients achieved 5-10% weight loss and 8.8% achieved > 10%. The orlistat group showed a significant reduction in total and LDL cholesterol, with similar changes for HDL in both treatment groups. The frequency of gastrointestinal adverse events was slightly higher in the orlistat group than in the placebo group, leading to discontinuation in 7 patients. CONCLUSION: Treatment with orlistat plus a reduced calorie diet for 6 months achieved significant reductions in weight, BMI and lipid parameters.

Deficiência de Factor XI

A deficiência de factor XI é uma doença hematológica rara na população em geral. Pode manifestar-se apenas como complicação hemorrágica no doente submetido a cirurgia electiva. Os autores descrevem o caso clínico de uma mulher de 59 anos, que apresenta um quadro de hemorragia vaginal abundante 10 dias após ter sido submetida a histerectomia vaginal com McCall, plastia anterior e posterior. Salientam a importância da avaliação analítica pré-operatória, em especial o estudo da coagulação, e descrevem a abordagem e o tratamento da deficiência de factor XI.

Hiperplasia Congénita da Supra-Renal por Deficiência de 21 Hidroxilase. A Propósito de um Caso Clínico

A hiperplasia congénita da supra-renal (HCS) resulta, em mais de 90% dos casos, do défice de 21-hidroxilase. Este defeito condiciona um excesso de androgénios com virilização pré-natal dos fetos femininos. A terapêutica pré-natal com corticosteróides, quando iniciada precocemente (+- 6 semanas de gestação), parece prevenir ou reduzir a ambiguidade genital destes fetos. Os autores apresentam um caso clínico, com história familiar de HCS, em que a vigilância e a terapêutica foram iniciadas tardiamente (17 semanas de gestação) não tendo sido possível evitar a ambiguidade sexual. É realçada a importância do aconselhamento pré-concepcional e da terapêutica precoce das situações previamente identificadas.

Activity-Dependent Neurorehabilitation Beyond Physical Trainings: "Mental Exercise" Through Mirror Neuron Activation

The activity dependent brain repair mechanism has been widely adopted in many types of neurorehabilitation. The activity leads to target specific and non-specific beneficial effects in different brain regions, such as the releasing of neurotrophic factors, modulation of the cytokines and generation of new neurons in adult hood. However physical exercise program clinically are limited to some of the patients with preserved motor functions; while many patients suffered from paralysis cannot make such efforts. Here the authors proposed the employment of mirror neurons system in promoting brain rehabilitation by "observation based stimulation". Mirror neuron system has been considered as an important basis for action understanding and learning by mimicking others. During the action observation, mirror neuron system mediated the direct activation of the same group of motor neurons that are responsible for the observed action. The effect is clear, direct, specific and evolutionarily conserved. Moreover, recent evidences hinted for the beneficial effects on stroke patients after mirror neuron system activation therapy. Finally some music-relevant therapies were proposed to be related with mirror neuron system.