Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de SXF

Neste capítulo apresentaremos então o trabalho desenvolvido no âmbito do projeto Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de Síndrome X-Frágil realizado entre 2011 e 2013. Começaremos por situar a nossa investigação por referência à investigação que, a nível internacional, vem sendo produzida sobre a SXF e depois clarificaremos a perspetiva teórica em que assentou o nosso olhar para os percursos inclusivos das crianças, jovens e famílias que pretendemos estudar. Descreveremos depois a forma como foi pensada e organizada a investigação, e os aspetos metodológicos envolvidos na conceção e desenho do projeto, bem como na recolha e tratamento dos dados.Apresentaremos de seguida os dados obtidos a partir da análise qualitativa, na perspetiva da Grounded Theory, que nos permitiu encontrar não só grandes categorias e conceitos para a compreensão do percurso de vida das crianças e jovens estudados, como também as principais qualidades, variáveis ou fatores, que, em cada momento, contribuem para uma boa inclusão ou se tornam obstáculo, problema ou limitação. Por último, depois de discutidos os resultados e confrontados com a investigação que vem sendo feita noutros contextos, procuraremos salientar algumas conclusões, explicitando as implicações que podem ter para a vida das pessoas com SXF e para o trabalho que instituições e profissionais dos diferentes setores com elas desenvolvem.

Cuidar na "Entrada na reforma": uma intervenção conducente à promoção da saúde de indivíduos e de famílias

ENQUADRAMENTO: Ao longo do ciclo vital, os indivíduos e as suas famílias estão em constante desenvolvimento. Os acontecimentos de vida transicionais, pelos fenómenos de mudança e adaptação que envolvem, são em grande parte responsáveis por esse processo e dada a vulnerabilidade em saúde a que os poderá expor; constituem momentos cruciais de intervenção para a Enfermagem (Meleis, 2010). A “entrada na reforma” constitui um desses acontecimentos que, quando não devidamente preparado, poderá pôr em causa o processo de envelhecimento activo (Fonseca, 2004a; Veríssimo, 2008). Estudar os efeitos que esta transição exerce nas vivências dos indivíduos e das suas famílias, ajudará a compreender a forma como esta poderá comprometer o envelhecimento e, simultaneamente, poderá trazer um conhecimento mais profícuo para aquele que deverá ser o cuidar de indivíduos e famílias num período da “entrada na reforma”. OBJECTIVO: Conhecer as vivências percepcionadas pelos indivíduos e suas famílias durante o processo de transição originado pela “entrada na reforma”, de forma a apresentar estratégias e linhas orientadoras de intervenção de Enfermagem, conducentes à promoção do seu estado de saúde. MÉTODO: O estudo foi desenvolvido em duas fases. Uma primeira, de carácter quantitativo, na qual foi aplicado um questionário a 432 indivíduos, que se encontravam aposentados há menos de cinco anos. A selecção da amostra foi conseguida pelo método “bola de neve” e os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa SPSS17 e à técnica de análise de conteúdo de Bardin. Uma segunda fase, de carácter qualitativo, na qual foram entrevistadas 14 famílias de indivíduos que tinham percepcionado alterações e/ou dificuldades, na primeira fase deste estudo. A análise da informação sustentou-se num referencial teórico de interaccionismo simbólico e numa metodologia de investigação narrativa, contando com o auxílio do Nvivo8. RESULTADOS E DISCUSSÃO: As características sócio-demográficas, os motivos da aposentação e as expectativas que detinham relativamente à “entrada na reforma”, interferiram na forma como os indivíduos viveram a transição. Para os protagonistas, as principais alterações e/ou dificuldades percepcionadas na referida vivência foram a adaptação à alteração das rotinas diárias (26,5%), a dificuldade em ocupar o tempo (14,7%) e a diminuição do poder económico (14,0%) e as famílias constituíram a principal fonte de apoio (71,5%), para fazer face às mesmas. As famílias percepcionaram uma idêntica mudança e traduziram-na por uma dualidade de significados que se identificou com percepções de ganho e de perda, para as suas vidas. Os significados reaprender a “estar”, a “sentir” e a “ser”, traduziram o processo de adaptação a que estiveram sujeitos. IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA DA ENFERMAGEM: Cuidar no período da “entrada na reforma” deverá obedecer a um modelo de intervenção muito próprio que se harmonize, não apenas com a singularidade dos indivíduos e famílias que protagonizam este acontecimento de vida, mas, também, e de forma muito particular, com a especificidade das mudanças que essa vivência transicional lhes possa vir a suscitar.

Demência e intervenção familiar: visão sistémica e desenvolvimental

A prestação de cuidados familiares, centrada nos desafios colocados ao cuidador principal, particularmente no âmbito das condições demenciais, tem vindo a assumir-se desde a década de 1980 como um tema fulcral no contexto das famílias envelhecidas e da pesquisa gerontológica. Neste contexto, um leque diversificado de intervenções têm sido desenvolvidas para apoiar os cuidadores familiares de pessoas com demência. Estas intervenções têm evidenciado algumas limitações, nomeadamente: a unidade de intervenção é a pessoa com demência ou o cuidador principal, não considerando a família como unidade; a fragmentação do apoio, em que serviços sociais, de saúde, educacionais e de suporte funcionam como estruturas paralelas e independentes; e as abordagens são geralmente centradas na doença, negligenciando os recursos e competências dos participantes (fatores salutogénicos). Neste estudo procedeu-se ao desenho, implementação e avaliação de um programa integrado, para pessoas com demência e suas famílias, baseado numa abordagem colaborativa e de capacitação: proFamílias-demência. Este programa tem três componentes: (a) sessões psicoeducativas para os familiares da pessoa com demência, num formato de grupo de discussão multifamílias; (b) sessões de ocupação significativa para as pessoas com demência; e (c) serviço de referência pós-intervenção para garantir a continuidade de apoio. O proFamílias-demência envolveu cinco famílias (seis participantes). A avaliação indica que os aspetos estruturais e funcionais são adequados. Em termos de impacto a médio prazo (três meses), as famílias referem que o programa permitiu a consciencialização da importância do autocuidado, melhor gestão emocional e mais união familiar. Neste estudo também se analisou a influência da prestação de cuidados a um familiar com demência no desenvolvimento do cuidador idoso. Adotou-se a abordagem da integridade familiar (King & Wynne, 2004) como quadro conceptual e o instrumento de recolha de dados foi a entrevista semiestruturada recomendada nesta abordagem. A amostra envolve 26 cuidadores familiares idosos (mais de 64 anos) que nas suas casas cuidam de um familiar com demência. Os principais resultados sugerem que a prestação de cuidados a um familiar com demência influencia a construção da integridade familiar em termos: (a) concretização de projetos de vida; (b) frequência de contactos com a família; (c) possibilidade de reciprocidade do cuidador; e (d) resolução de conflitos familiares. No entanto, os resultados reforçam que a forma como o cuidador percebe, vivencia e interpreta a prestação de cuidados é fundamental na construção da integridade familiar. Em geral, a investigação desenvolvida nesta tese permitiu: (a) desenvolver linhas orientadoras para a implementação de programas de apoio psicoeducativo junto de pessoas com demência e suas famílias; e (b) contribuir para o desenvolvimento de modelos teóricos sobre os processos de desenvolvimento individual de cuidadores idosos. Estudos futuros envolvendo amostras mais alargadas e combinando a utilização de metodologias qualitativas e quantitativas são necessários. A avaliação dos custos e ganhos económicos decorrentes destes programas também se revela primordial.

Famílias envelhecidas: percursos e diversidade

O conhecimento sobre famílias envelhecidas é ainda escasso. Neste âmbito, a pesquisa tem incidido nos cuidados familiares a idosos dependentes, focando os problemas de saúde, dependência funcional e declínio cognitivo. Esta investigação pretende contribuir para aprofundar o conhecimento sobre as famílias envelhecidas, assumindo uma perspetiva normativa e desenvolvimental, e contemplando a diversidade de contextos de vida e envelhecimento. O capítulo 1 centra casais compostos por pessoas idosas, e tem por objetivos: caracterizar a estrutura, dinâmica e valores do agregado familiar dos casais idosos; evidenciar valores e dinâmica relacional dos casais idosos. A amostra compreende 136 participantes, a quem foi administrado um questionário sobre a fase última do ciclo de vida familiar (Cerveny,1997). A análise de dados efetuou-se com recurso ao programa de análise de dados estatística SPSS 17.1. Os resultados indicam que os casais vivem predominantemente em casal, com uma dinâmica relacional do agregado caracterizada pelo respeito, diálogo e carinho; dinâmica relacional do casal caracterizada por clima afetuoso, amizade e diálogo, e valores assentes no amor, diálogo e convívio familiar. A dinâmica relacional do casal é pautada por atividades de lazer realizadas em conjunto e vida sexual tão boa como antes; os valores dão ao casamento significados de realização pessoal e perpetuação através dos filhos na juventude, e adaptação e descoberta na velhice. O capítulo 2 foca a construção da integridade familiar considerando a diversidade de contextos socioeconómicos (pessoas idosas que viveram em contexto de pobreza ao longo da vida), socioculturais (ex-emigrantes portugueses) e novas formas de famílias (homens homossexuais). Foi aplicada uma entrevista semiestruturada (King & Wynne, 2004) a uma amostra de 12, 20 e 10 pessoas, respetivamente. A análise de dados foi efetuada com base na análise de conteúdo com recurso a juízes independentes baseada na grounded theory, contudo no caso do contexto socioeconómico recorreu-se ao programa de análise de dados qualitativa N-Vivo 7. Os resultados sugerem que a diversidade de contextos analisada coloca desafios à rutura familiar o que pode potenciar o caminho da desconexão e alienação. Contudo, o contexto das significações exerce um papel fundamental na construção da integridade familiar. A redefinição da identidade associada a uma filosofia de vida que enfatize as forças em vez dos fracassos parece determinar a construção da integridade familiar, contudo existem especificidades. Relativamente ao contexto socioeconómico: as pessoas idosas no caminho da integridade revelam um sentido de autovalorização (ter vivido uma vida significativa) apesar da pobreza; as pessoas idosas no caminho da desconexão/alienação alimentam sentimentos de insignificância devido à escassez de recursos económicos. Ainda neste contexto, os valores (princípios de conduta) reinterpretam a identidade ao longo da vida e permitem compreender que a integridade familiar ocorre quando ser pobre é encarado pelas conquistas; a desconexão/alienação emerge quando ser pobre incorpora sentimentos de desvalorização e inferioridade. No contexto sociocultural, as pessoas idosas ex-emigrantes cujo processo de emigração se desenvolveu em família (a família está envolvida no processo de emigração e funciona como um pilar desde a fase de decisão até ao regresso) desenvolveram uma filosofia de vida assente numa atitude ativa e solidária e estão em integridade familiar; as pessoas em desconexão relatam episódios de conflito familiar que marcam a trajetória de emigração, e uma atitude passiva na resolução desses conflitos até à atualidade; as pessoas em alienação familiar, cujo processo de emigração se desenrolou de forma solitária, desenvolvem uma filosofia de vida assente na luta solitária: a sua força e identidade estão em enfrentar tudo sem precisar de ninguém. Relativamente às novas formas de família, a integridade familiar evolui desde a revelação da homossexualidade (em idade jovem) e conclui-se na velhice quando a homossexualidade se torna um legado. A desconexão parece evoluir da luta constante da falha da aceitação da homossexualidade pela família e outras pessoas significativas. O capítulo 3 analisa as trajetórias de vida de homens homossexuais atualmente idosos, para compreender melhor a influência da homossexualidade e os principais eventos. Adotou-se a técnica da linha de acontecimentos de vida (Acquaviva et al., 2007), aplicada a 10 participantes com 60 anos ou mais. Os resultados sugerem que vários eventos de vida influenciam o curso de vida: i) o autoconhecimento da homossexualidade; ii) tentar passar por heterossexual; iii) assumir a homossexualidade (explicita ou implicitamente); iv) sentir limitações e desafios relacionados com o ser idoso e homossexual. O capítulo 4 procurou alargar a perspetiva do envelhecimento considerando uma abordagem transcultural. Assim, realizou-se um estudo numa comunidade indígena (Guarani Mbya, Brasil). Neste estudo analisase o modo de viver e ser idoso nessa comunidade. A amostra compreende 6 participantes a quem foi administrada uma entrevista aberta. Este estudo contemplou ainda a observação com registo etnográfico e realização de um diário de bordo. A análise de conteúdo efetuou-se com apoio do software de dados qualitativa WebQDA 1.4.3. Os resultados sugerem o papel das pessoas idosas na preservação de uma cultura ágrafa, garantindo que as tradições estejam presentes nas gerações atuais através da oralidade. A adoção de lentes normativas no estudo e compreensão das famílias envelhecidas permite compreender as tarefas desenvolvimentais e normativas no fim da vida.

Percepções das famílias e dos profissionais acerca das práticas de apoio precoce no Algarve

Dissertação de mest., Psicologia, Especialização em Psicologia da Saúde, Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Universidade do Algarve, 2008

Ocorrências de endemismos em países africanos - dados para a aplicação de medidas de conservação: caso de estudo das famílias Leguminosae e Capparaceae S.L. em Angola

Dissertação de mest., Gestão e Conservação da Natureza, Faculdade de Ciências do Mar e do Ambiente, Univ. do Algarve, 2010

Apoio social, factores de risco e competências parentais percebidas em famílias multiproblemáticas no concelho de Silves

A família é caracterizada como o espaço de vivência de relações afetivas profundas: a filiação, a fraternidade, o amor, a sexualidade, numa trama de emoções e afetos positivos e negativos que, na sua elaboração, vão dando corpo ao sentimento de sermos quem somos e de pertencermos àquela e não a outra qualquer família. No contexto das Famílias “Multiproblemáticas” o principal desafio com que os técnicos se deparam é a relação que se estabelece entre profissionais e estas famílias, que enquadrados no modelo Ecossistémico, conceptualizou-se o desenvolvimento dos guiões de avaliação do profissional que implicam uma interrelação recursiva dos contextos dos quais faz parte. O presente trabalho pretende compreender as implicações de variáveis pessoais (experiência parental, bem-estar psicológico, satisfação com a vida familiar, satisfação com o apoio institucional entre outras). Concluiu-se que a família, desempenha um papel preponderante na eficácia das competências parentais. Assim, sugere-se o desenvolvimento de programas de intervenção junto destes familiares de forma a prevenir e minimizar os fatores de risco.

Apoio social, acontecimentos de vida negativos e adaptação em famílias com menores em risco psicossocial

No contexto atual de proteção à infância, as famílias em situação de risco psicossocial constituem uma realidade, com a qual as instituições e os profissionais se deparam e ainda pouco estudada em Portugal. As famílias têm de lidar com inúmeros acontecimentos de vida negativos que comprometem o adequado exercício das suas funções parentais. Neste trabalho analisámos o perfil psicossocial, a coesão e adaptação familiar, os acontecimentos de vida stressantes e de risco das suas trajetórias de vida e circunstâncias atuais, o seu impacto emocional, o apoio social percebido das famílias com menores em risco, a forma como se associam entre si e com as diversas características sociodemográficas. Foram entrevistados 51 participantes, 33 do sexo feminino e 18 do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 16 e os 57 anos de idade, resultando uma média de idade de 36,33 anos (DP = 7,98), acompanhados pela Comissão de Proteção de Crianças e Jovens de Faro. Foram avaliadas as seguintes dimensões: adaptação e coesão familiar, acontecimentos de vida stressantes ou negativos, apoio social percebido em situações normativas e de risco e o perfil psicossocial dos participantes. Os resultados mostraram que as famílias com menores em risco psicossocial apresentam elevada taxa de desemprego, precaridade educativa, económica e profissional, elevado número de acontecimentos de vida negativos atuais e passados relacionados sobretudo com problemas psicológicos, económicos, profissionais e conjugais que são vivenciados com elevado impacto emocional. Ao nível do funcionamento familiar, os níveis de coesão foram superiores aos de adaptação familiar. Os participantes reportaram uma necessidade mais elevada de apoio emocional do que informativo ou material. A fonte de apoio social das famílias é constituída principalmente por familiares e amigos, que experienciaram um reduzido apoio de profissionais. As famílias evidenciaram importantes necessidades, entre as quais o apoio social e as intervenções psicossociais assumem um papel essencial nos contextos familiares de risco.

Resiliência, violência entre pares, desempenho escolar e cultura organizacional da família: um estudo com alunos do 2º e 3º ciclos do concelho de Faro e suas famílias

A presente investigação tem como objectivo geral a realização de um estudo que permita analisar as relações entre os níveis de resiliência, a violência entre pares, o desempenho escolar e a cultura organizacional das famílias, nos alunos do 2º e 3º ciclos do Ensino Básico do Concelho de Faro. Utilizando uma metodologia quantitativa, procurámos encontrar respostas ao objectivo geral do estudo e às hipóteses colocadas. Para tal, utilizámos instrumentos já validados para a população portuguesa (para a Cultura Organizacional da Família e para a avaliação da Resiliência) que revalidámos e, na escassez de outros, construímos também um instrumento (para avaliação das Situações de Violência entre Pares em Meio Escolar), que validámos num estudo preliminar com 210 sujeitos e suas famílias, apresentando assim instrumentos que podem medir de forma válida e fiel os conceitos que pretendem medir. O estudo final foi realizado com 1361 sujeitos e suas famílias, que frequentam o 2º e 3º ciclo do Ensino Básico do Concelho de Faro. Os métodos e técnicas utilizadas abrangem estudos exploratórios, estudos psicométricos através de análises factoriais e estudos correlacionais. A presente investigação permitiu confirmar as hipóteses colocadas: Existe uma correlação positiva entre a Cultura Organizacional da Família com ênfase no amor (relações interpessoais) e nas regras claras e o desenvolvimento da resiliência desde a infância, entre a Cultura Organizacional da Família com ênfase no amor (relações interpessoais) e nas regras claras e o menor número de relações de violência entre pares, bem como entre a Cultura Organizacional da Família com ênfase nas relações interpessoais e o melhor desempenho escolar. Por outro lado, encontramos uma correlação positiva entre o perfil mais resiliente e menor índice de violência entre pares, bem como entre o melhor perfil de resiliência e o melhor desempenho escolar. Finalmente, encontramos uma correlação positiva entre a violência entre pares e um mau desempenho escolar.

Resiliência e autoconceito de competência: jovens a viver em centros de acolhimento e jovens a viver com as famílias

O presente estudo tem como objetivo analisar a resiliência e o autoconceito de competência em jovens institucionalizados, comparando-os com um grupo de jovens a viverem com as suas famílias. Atendendo a que, segundo diversos autores, a fase da adolescência pode ser considerada como uma fase de algum risco e vulnerabilidade, interessa-nos ainda averiguar o estatuto de risco nos jovens não institucionalizados, para se poder aferir também da presença de resiliência neste grupo amostral. Participaram neste estudo descritivo-correlacional, 133 jovens com idades compreendidas entre os 15 e os 18 anos de idade (M = 16,36; DP = 1,13). A amostra é constituída por dois grupos amostrais, sendo que 51 estão institucionalizados e os restantes 82 vivem com as suas famílias. Os instrumentos utilizados foram um questionário sociodemográfico construído pela investigadora, a Escala Healthy Kids Resilience Assessment Module (versão 6.0) adaptada por Martins (2005), a Escala de Autoconceito de Competência (EACC) adaptada à população portuguesa por Faria e Santos (1998) e a Lista de Verificação do Estatuto de Risco, adaptada por Abreu e Xavier (2006). Os resultados gerais demonstram: (i) que relativamente à resiliência não parecem existir diferenças significativas entre os inquiridos institucionalizados e os não institucionalizados, não obstante os últimos apresentem valores um pouco mais elevados; (ii) no que diz respeito à variável autoconceito de competência observam-se diferenças significativas nos dois grupos amostrais, sendo que os não institucionalizados apresentam uma média mais elevada; (iii) que existe uma correlação positiva, de magnitude forte, entre a resiliência e o autoconceito de competência nos jovens institucionalizados; (iv) que nos jovens não institucionalizados não existem evidências de que o "Estatuto de Risco" possa ter qualquer associação com a resiliência e com o autoconceito de competência, pelo menos na presente amostra.

Competências parentais percebidas e satisfação marital em famílias com menores em risco

As famílias com menores em risco psicossocial têm que enfrentar várias adversidades que comprometem a sua capacidade para exercer uma parentalidade adequada e frequentemente adotam práticas com efeitos negativos para o desenvolvimento dos seus filhos. As competências parentais percebidas e a capacidade dos cônjuges para comunicar, colaborar e resolver desacordos desempenham um papel crucial para exercer uma parentalidade eficaz. No presente estudo analisamos as relações entre a satisfação marital e as competências parentais percebidas. A amostra é constituída por 112 pais (80 mães e 32 pais), com uma idade média de 36,18 anos, residentes no Algarve. Foram aplicados, através de uma entrevista individual, o Parental Sense of Competence (Johnston & Mash, 1989), a ENRICH Marital Satisfaction Scale (Fowers & Olson, 1993) e um questionário de dados sócio-demográficos e familiares (Nunes, Lemos, Costa, Nunes, & Almeida, 2011). A maioria dos participantes são casados ou vivem em união de facto, integram lares biparentais e estáveis, possuem um baixo nível educativo, estão desempregados e vivem na pobreza. Estas três últimas condições são preocupantes, uma vez que podem comprometer não só o seu bem-estar psicológico, como o desenvolvimento dos seus filhos. Os resultados encontrados sugerem ainda que os pais com uma maior satisfação marital são aqueles que se percebem como mais eficazes e mais satisfeitos com o seu papel de pais. Não observámos diferenças entre pais e mães nas dimensões estudadas. São discutidas as principais necessidades de apoio e de intervenção nestas famílias para serem tomadas em consideração pelos profissionais que trabalham com elas.

Vencer desafios: famílias que têm filhos com necessidades educativas especiais

Dissertação de mestrado, Psicologia da Educação, Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Universidade do Algarve, 2015

Inclusão e qualidade de vida em crianças com necessidades educativas especiais: representações e expetativas das famílias

Dissertação de mestrado, Educação Especial (Domínios Cognitivo e Motor), Escola Superior de Educação e Comunicação, Universidade do Algarve, 2015

Conciliação família-trabalho em famílias monoparentais:uma abordagem comparativa de género

Tese de doutoramento, Ciências Sociais (Sociologia Geral), Universidade de Lisboa, Instituto de Ciências Sociais, 2013

Como evoluíram as famílias em Portugal

Em Portugal a dimensão média das famílias reduziu-se significativamente em 50 anos, passando de 3,8 pessoas por família, em 1960, para 2,6 pessoas, em 2011. O casal (com e sem filhos) continua a ser a forma predominante de organização da vida familiar (62% das famílias em 1960 e 59% em 2011). Nos últimos 50 anos assistiu-se ao aumento do peso relativo dos casais sem filhos (de 15% em 1960, para 24% em 2011), dos núcleos familiares monoparentais (de 6% em 1960, para 9% em 2011) e das pessoas que vivem sós (de 12% em 1960, para 20% em 2011) e à diminuição do peso das famílias complexas (de 15% em 1960, para 9% em 2011).