Das Biobankgeheimnis : Schutz der Persönlichkeitsrechte in der biomedizinischen Forschung

Biobanken sind Sammlungen von Körpersubstanzen, die mit umfangreichen gesundheits- und lebensstilbezogenen sowie geneologischen Daten ihrer Spender verknüpft sind. Sie dienen der Erforschung weit verbreiteter Krankheiten. Diese sog. Volkskrankheiten sind multifaktoriell bedingte Krankheiten. Dies bedeutet, dass diese Krankheiten das Ergebnis eines komplizierten Zusammenspiels von umwelt- und verhaltensrelevanten Faktoren mit individuellen genetischen Prädispositionen sind. Forschungen im Bereich von Pharmakogenomik und Pharmakogenetik untersuchen den Einfluss von Genen und Genexpressionen auf die individuelle Wirksamkeit von Medikamenten sowie auf die Entstehung ungewollter Nebenwirkungen und könnten so den Weg zu einer individualisierten Medizin ebnen. Menschliches Material ist ein wichtiger Bestandteil dieser Forschungen und die Nachfrage nach Sammlungen, die Proben mit Daten verknüpfen, steigt. Einerseits sehen Mediziner in Biobanken eine Chance für die Weiterentwicklung der medizinischen Forschung und des Gesundheitswesens. Andererseits lösen Biobanken auch Ängste und Misstrauen aus. Insbesondere wird befürchtet, dass Proben und Daten unkontrolliert verwendet werden und sensible Bereiche des Persönlichkeitsrechts und der persönlichen Identität betroffen sind. Diese Gefahren und Befürchtungen sind nicht neu, sondern bestanden schon in der Vergangenheit bei jeglicher Form der Spende von Körpersubstanzen. Neu ist aber der Umfang an Informationen, der durch die Genanalyse entsteht und den Spender in ganz besonderer Weise betreffen kann. Bei der Speicherung und Nutzung der medizinischen und genetischen Daten ergibt sich somit ein Spannungsfeld insbesondere zwischen dem Recht der betroffenen Datenspender auf informationelle Selbstbestimmung und den Forschungsinteressen der Datennutzer. Im Kern dreht sich die ethisch-rechtliche Bewertung der Biobanken um die Frage, ob diese Forschung zusätzliche Regeln braucht, und falls ja, wie umfassend diese sein müssten. Im Zentrum dieser Diskussion stehen dabei v.a. ethische Fragen im Zusammenhang mit der informierten Einwilligung, dem Datenschutz, der Wiederverwendung von Proben und Daten, der Information der Spender über Forschungsergebnisse und der Nutzungsrechte an den Daten. Ziel dieser Arbeit ist es, vor dem Hintergrund des Verfassungsrechts, insbesondere dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung, das Datenschutzrecht im Hinblick auf die Risiken zu untersuchen, die sich aus der Speicherung, Verarbeitung und Kommunikation von persönlichen genetischen Informationen beim Aufbau von Biobanken ergeben. Daraus ergibt sich die weitere Untersuchung, ob und unter welchen Voraussetzungen die sich entgegenstehenden Interessen und Rechte aus verfassungsrechtlichem Blickwinkel in Einklang zu bringen sind. Eine wesentliche Frage lautet, ob die bisherigen rechtlichen Rahmenbedingungen ausreichen, um den Schutz der gespeicherten höchstpersönlichen Daten und zugleich ihre angemessene Nutzung zu gewährleisten. Das Thema ist interdisziplinär im Schnittfeld von Datenschutz, Verfassungsrecht sowie Rechts- und Medizinethik angelegt. Aus dem Inhalt: Naturwissenschaftliche und empirische Grundlagen von Biobanken – Überblick über Biobankprojekte in Europa und im außereuropäischen Ausland – Rechtsgrundlagen für Biobanken - Recht auf informationelle Selbstbestimmung - Recht auf Nichtwissen - Forschungsfreiheit - Qualitätssicherung und Verfahren – informierte Einwilligung – globale Einwilligung - Datenschutzkonzepte - Forschungsgeheimnis –– Biobankgeheimnis - Biobankgesetz

Initial cord blood unit volume affects mononuclear cell and CD34+ cell-processing efficiency in a non-linear fashion

Umbilical cord blood (UCB) is a source of hematopoietic stem cells that initially was used exclusively for the hematopoietic reconstitution of pediatric patients. It is now suggested for use for adults as well, a fact that increases the pressure to obtain units with high cellularity. Therefore, the optimization of UCB processing is a priority.

An Ethical History of Photography in Combat and of Combat Photography in the United States during World War II

With the United States‘ entry into the Second World War, the word ?censorship? was seen largely as antithetical to, rather than a necessary counterpart to, victory among Americans. People did not want to be censored in their writing, photographs or speech,but it proved to be necessary even before the war began, in order to protect government secrets and the people on the home-front from scenes that were too disturbing. Even before the war had officially begun, there were problems with censorship among journalists and newspapers. The initial response of outrage in reference to censorship in the United States was common among journalists, newspapers, magazines, and radio news; nevertheless, there was a necessity for censorship among Americans, on the home frontand the front lines, and it would be tolerated throughout the war to ensure that enemies of America did not gain access to information that would assist in a defeat of the United States in the Second World War. The research I have conducted has dealt with the censorship of combat photography during World War II, in conjunction with the ethics that were in play at the time that affected the censors. Through exploring the work of three combat photographers — Tony Vaccaro, James R. Stephens and Charles E. Sumners — I wasable to effectively construct an explanatory ethical history of these three men. Research on the censorship and effects it had on the United States brought me to three distinctareas of censorship and ethics that would be explored: (1) the restrictions and limitations enforced by the Office of Censorship, (2) a general overview of war and photography as it influenced the soldiers and their families on the home-front, (3) and the combat photographers and personal and military censorship that influenced their work. Although their work was censored both by the military and the government, these men saw the war in a different light that remained with them long after the battles and war had ceased.Using the narratives of Tony Vaccaro, Charles E. Sumners and James R. Stephens as means for more in depth research, this thesis strives to create lenses through which to view the history and ethics of censorship that shaped combat photography during the Second World War and the images to which we refer as representative of that war today.

The Modernity of la Mode: a History of the French Revolution Through the Lens of Fashion, Culture, and Identity

In my thesis, I explore the cultural history of the French Revolution and its relation to the modern era which ensued. Many historians have studied the French Revolution as it relates to culture, the rise of modernity, and fashion. I combine the unique histories of all three of these aspects to reach an understanding of the history of the French Revolution and fashion’s role in bringing about change. In the majority of literature of costume history, discussion of fashion surrounds its reflective properties. Many historians conclude fashion as a reflection of the broader cultural shifts that occurred during the Revolution. I, on the other hand, propose that fashion is an active force in bringing out cultural change during this time. In exploring fashion as a historical motivator, I examine the aesthetic world of fashion from 1740 to 1815, the modern system of cultural dissemination of fashion through particular historical heroes, and the rise of “taste” and its relation to modern identity. Through aesthetics, culture, and identity, I argue that fashion is a decisive force of culture in that it creates a visual world through which ideas form and communicate.

Writing the Unspeakable: an Ethical Approach to a Traumatized Narrative

This project uses the works of contemporary author Tim O’Brien, whose fiction often performs the trauma of the Vietnam War, to explore new ways of encountering the traumatized text. Informed by Emmanuel Levinas’s ethics of the face, and Sigmund Freud’s and Dominick LaCapra’s work on the narratology of the melancholic and the mourner, I consider the different ways we respond to the suffering Other and explore the paradox that through reading a traumatized narrative empathically we may come face-toface, as it were, with the suffering Other. If this is indeed the case, I reason, then the obligations that are due to the Other are also due to the text itself.