901 resultados para Caregivers
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Contexte: Les centres de jour offrent des interventions de groupe des personnes ges qui prsentent des incapacits, dans le but de favoriser leur maintien domicile. Des tudes rcentes tendent dmontrer quune utilisation rgulire du service serait ncessaire pour induire des effets bnfiques. Objectifs: Cette recherche visait documenter lutilisation des centres de jour par des personnes ges qui prsentent des incapacits. Elle comportait trois principaux objectifs: 1) Caractriser les utilisateurs de centre de jour et ce qui les distingue des non-utilisateurs et analyser les dterminants de lutilisation du centre de jour. 2) Explorer ladquation entre les activits offertes par les centres de jour et les caractristiques dautonomie et de sant des utilisateurs. 3) Dfinir les facteurs associs la rgularit de la participation. Mthodes: Cette recherche sappuie sur une analyse secondaire de donnes recueillies auprs de 723 personnes ges qui ont particip au projet de dmonstration SIPA (Services intgrs pour personnes ges) implant dans deux CLSC de la rgion de Montral. Lutilisation du centre de jour a t documente pendant une priode de six mois, auprs des cinq centres de jour existant sur ce mme territoire. Des informations sur le fonctionnement des centres de jour ont t obtenues par des entrevues et des rencontres de groupe auprs de coordonnateurs de ces centres. Les donnes ont t analyses laide de statistiques descriptives, danalyses en regroupement et danalyses de rgression logistique et multiple. Rsultats: Les rsultats sont prsents dans trois articles, soit un pour chacun des objectifs. Article 1: La proportion dutilisateurs de centre de jour est de 18,8% (IC-0,95: 16,0 21,7%). Les facteurs suivants augmentent la probabilit dutiliser le centre de jour: tre plus jeune (RC: 1,12; IC-0,95: 1,06 1,19); ne pas avoir une ducation universitaire (RC: 1,92; IC-0,95: 1,04 3,57); recevoir laide du CLSC pour les activits de vie quotidienne plus dune fois par semaine (RC: 1,73 et 2,48 pour aide de deux cinq fois par semaine et aide de six sept fois par semaine respectivement; IC-0,95: 1,06 2,80 et 1,22 5,06); faire partie du bassin de desserte dun centre de jour dont les cots sont moins levs (RC: 1,054 ; IC-0,95: 1,001 1,108 pour chaque augmentation de 1$); et pour les hommes seulement, avoir dj subi un accident vasculaire crbral et prsenter davantage dincapacits fonctionnelles (interaction entre le sexe et la prsence dun AVC: RC: 0,298; IC-0,95: 0,108 0,825; interaction entre le sexe et les capacits fonctionnelles mesures lOARS: RC: 1,096; IC-0,95: 1,019 1,178). De plus, on observe une plus grande probabilit dutiliser le centre de jour chez les personnes qui cohabitent avec une personne de soutien. Toutefois, cette relation ne sobserve que chez les personnes nes au Canada (interaction entre la cohabitation avec la personne de soutien et le pays de naissance: RC: 0,417; IC-0,95: 0,185 0,938). Article 2: Des analyses en regroupement ont permis de distinguer quatre profils de participants ayant des caractristiques similaires: 1) les personnes fragilises par un ge avanc et un grand nombre de problmes de sant; 2) les participants plus jeunes et plus autonomes que la moyenne, qui semblent des utilisateurs prcoces; 3) les personnes qui prsentent des incapacits dorigine cognitive; et 4) celles qui prsentent des incapacits dorigine motrice. Les activits de groupe des centres de jour ont t regroupes en huit catgories: exercices physiques; groupe spcifique pour un diagnostic ou un problme fonctionnel commun; activits fonctionnelles; stimulation cognitive; activits musicales ou de rminiscence; sports et jeux physiques; intgration sociale; prvention et promotion de la sant. Les activits les plus frquentes sont les exercices physiques et les activits dintgration sociale auxquelles ont particip plus de 90% des utilisateurs de centre de jour, et ce en moyenne respectivement 78% (23%) et 72% (24%) de leurs prsences au centre de jour. Les autres catgories dactivits rejoignent de 45% 77% des participants, et ce en moyenne 35% (15%) 46% (33%) de leurs prsences. La participation aux diverses catgories dactivits a t tudie pour chaque profil dutilisateurs et compare aux activits recommandes pour divers types de clientle. On observe une concordance partielle entre les activits offertes et les besoins des utilisateurs. Cette concordance apparat plus grande pour les participants qui prsentent des problmes de sant physique ou des incapacits dorigine motrice et plus faible pour ceux qui prsentent des symptmes dpressifs ou des atteintes cognitives. Article 3: Les participants au centre de jour y sont inscrits en moyenne raison de 1,56 (0,74) jours par semaine mais sont rellement prsents 68,1% des jours attendus. Les facteurs suivants sont associs une participation plus rgulire au centre de jour en termes de taux de prsences relles / prsences attendues: ne pas avoir travaill dans le domaine de la sant (b: ,209; IC-0,95: ,037 ,382); recevoir de laide du CLSC les jours de frquentation du centre de jour (b: ,124; IC-0,95: ,019 ,230); tre inscrit pour la journe plutt que la demi-journe (b: ,209: IC-0,95: ,018 ,399); lors de ses prsences au centre de jour, avoir une moins grande proportion dactivits de prvention et promotion de la sant (b: ,223; IC-0,95: ,044 ,402); et enfin, avoir un aidant qui prsente un fardeau moins lev pour les personnes avec une atteinte cognitive et un fardeau plus lev pour les personnes sans atteinte cognitive (interaction entre la prsence datteinte cognitive et le fardeau de laidant: b: -,008; IC-0,95: -,014 -,044). Conclusion: Conformment leur mission, les centres de jour rejoignent une bonne proportion des personnes ges qui prsentent des incapacits. Cette tude fait ressortir les caractristiques des personnes les plus susceptibles dy participer. Elle suggre la ncessit de revoir la planification des activits pour assurer une offre de services qui tienne davantage compte des besoins des participants, en particulier de ceux qui prsentent des atteintes cognitives et des symptmes de dpression. Elle dmontre aussi que lintensit dexposition au service semble faible, ce qui soulve la question des seuils dexposition ncessaires pour induire des effets favorables sur le maintien domicile et sur la qualit de vie de la clientle cible.
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Introduction : Les personnes ges vivant domicile font des chutes qui peuvent entraner des consquences graves. La possibilit de les dtecter et dintervenir rapidement grce la vidosurveillance intelligente constitue une avenue prometteuse. Objectif : Ltude vise explorer la perception et la rcep-tivit des acteurs du systme de sant face lutilisation de cette technologie sous trois aspects : la transmission des images, laccessibilit de leur clientle cette technologie et son introduction dans leur pratique. Mthodologie : Sept groupes de discussion focalise ont permis de recueillir le point de vue de 31 participants. Une analyse de contenu avec le logiciel NVivo a t ralise. Rsultats : Les participants estiment que les images de chute pourraient parve-nir au CLSC, au proche aidant, au 911 ou une centrale de surveillance. Ils considrent que des critres dadmissibilit seraient ncessaires pour favoriser laccessibilit la vidosurveillance intelligente qui, croient-ils, pourrait amliorer les interventions en termes de gestion des urgences lors de chutes et de dter-mination de leurs causes. Conclusion : Les participants sont favorables la technologie propose, mais ils requerraient une priode dadaptation afin dajuster leur pratique. Ils suggrent la ralisation dun projet pilote qui validerait cette technologie.
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Suite une recension des crits sur les soins dhygine des personnes atteintes de dmence de type Alzheimer (DTA), force est de constater la raret, voire labsence de recherches sur la question des soins dhygine (SH) dispenss domicile par les conjointes. Pourtant, la conjointe domicile est confronte aux mmes difficults que les intervenants des tablissements de sant et doit ainsi faire face aux comportements, parfois difficiles de la personne atteinte. Dans la pratique, les infirmires questionnent peu les difficults rencontres par les aidantes au moment des soins dhygine, ce qui permet difficilement de prendre conscience de leurs sentiments disolement et de dtresse et de les rduire, le cas chant. Pour pallier cette lacune, la prsente recherche vise comprendre lexprience que vivent des conjointes dhommes atteints de DTA lorsquelles leur dispensent des SH domicile. Un second objectif vise identifier les dimensions qui sont associes cette exprience. Une approche de recherche qualitative est utilise. Les participantes ont t recrutes par lentremise des Socits Alzheimer de Laval et des Laurentides. La stratgie de collecte des donnes a impliqu la ralisation de deux entrevues individuelles, face face, de mme que ladministration dun court questionnaire portant sur les aspects sociodmographiques. La dmarche retenue pour lanalyse de lensemble de donnes est inspire de lapproche propose par Miles et Huberman (2003). Les rsultats permettent dabord de mettre en vidence des profils de conjointes qui, tout en tant variables, prsentent certaines similarits. Eu gard aux SH, toutes ont consacrer des efforts soutenus, quotidiens et intenses. Elles doivent faire montre de patience et compter sur des capacits personnelles les amenant ressentir des sentiments positifs malgr les situations difficiles. Les rsultats montrent par ailleurs que la dispensation des SH provoque aussi des sentiments ngatifs associs au fardeau que ces soins impliquent. Les conjointes mettent toutefois en uvre une varit de stratgies dadaptation au stress telles la rsolution de problme, la recherche de soutien social et le recadrage. Cinq ensembles de dimensions personnelles et contextuelles sont associs lexprience des aidantes: 1) En ce qui a trait aux caractristiques personnelles des conjointes, lavancement en ge et ltat de sant physique ou psychologique influencent ngativement lexprience lors des SH. Par contre, les ressources personnelles intrinsques (acceptation de la ralit, capacit de trouver un sens lvnement, habilet improviser et sens de lhumour) sont utilises de manire naturelle ou acquise; 2) Les caractristiques personnelles du conjoint (anne du diagnostic, pertes dautonomie et troubles de comportement) affectent ngativement lexprience vcue; 3) La relation conjugale prsente un intrt important puisquil apparat quune relation conjugale pr-diagnostic positive semble favoriser des sentiments positifs chez la conjointe en ce qui a trait aux SH; 4) Les dimensions familiales ont un impact favorable, tant donn le soutien psychologique reu de la famille; 5) Les dimensions macro-environnementales, incluant laide reue du rseau informel plus large de mme que du rseau formel, ainsi que les divers amnagements matriels de lenvironnement physique du couple, ressortent enfin comme ayant un impact positif. Au terme de lanalyse des rsultats, lauteure est en mesure de proposer une synthse de lexprience des conjointes. La discussion aborde quatre enjeux qui se dgagent des rsultats observs: impacts des difficults rencontres lors des SH dans la dcision dhbergement, rticence des aidantes faire appel aux ressources du rseau formel pour obtenir de laide eu gard aux SH, importance des ressources personnelles des aidantes et potentiel de lapproche relationnelle humaine (human caring) pour faire face aux dfis que pose la dispensation des SH.
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Le but de cette tude est de cerner, partir de leur propre point de vue, la trajectoire dadaptation de conjoints dont lpouse est atteinte dun cancer de lovaire. Une approche qualitative, la thorisation ancre, a t utilise dans le cadre de cette recherche. Les donnes ont t recueillies laide d'entretiens semi-structurs effectus auprs de neuf conjoints qui accompagnaient leur pouse lors de leurs traitements dans une unit montralaise ultra-spcialise de soins pour les cancers gyncologiques. Nos rsultats font ressortir quune fois pass le choc de lannonce du diagnostic, nos rpondants se ressaisissent et laborent toute une srie de stratgies de protection pour leur pouse et eux-mmes, puis dattaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se rvle une exprience transformante aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observs entre nos rsultats et ceux des tudes antrieures, qui insistent sur le dsarroi de conjoints, peuvent tre expliqus par la prise en charge efficace de la femme par le rseau de la sant, qui valorise le rle du conjoint et qui loutille pour accompagner son pouse. Sajoutent cela la force du lien conjugal, tremp par les preuves passes, certains traits de personnalit des conjoints et l'action du rseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmire, notre recherche met en vidence le bien-fond des politiques soutenant lintgration des familles dans les plans de soins et les retombes positives dune approche concerte entre tous les intervenants de la sant. Rpter une telle tude dans d'autres institutions du rseau de la sant permettrait de cerner encore plus finement son impact sur ladaptation de conjoints la maladie.
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Dans le domaine de la dficience intellectuelle, des relations de nature partenariale entre les parents et les intervenants sont maintenant souhaites. Dailleurs, les avantages dtablir un partenariat dans les relations entre les parents et les intervenants ne sont plus dmontrer. Pourtant, les crits portant sur ce sujet dressent un portrait o le partenariat est plutt absent des relations entre les intervenants et les parents. En situation dhbergement, le partenariat entre les parents et les intervenants est encore plus pertinent puisquil constitue un facteur influenant positivement limplication des parents auprs de leur enfant ayant une dficience intellectuelle. Par contre, le sujet spcifique des relations entre les intervenants et les parents de personnes ayant une dficience intellectuelle en contexte dhbergement a t peu explor dans les crits. Dans le cadre du prsent mmoire, une recherche qualitative a t mene afin de connatre la perception de parents dadultes ayant une dficience intellectuelle de leurs relations avec les intervenants dans un contexte dhbergement. Dix parents ont donc t rencontrs en entrevue. Les objectifs de cette recherche taient de qualifier, partir de la perception de parents, la nature des relations quils entretiennent avec les intervenants et de cibler les facteurs qui influencent leurs relations.
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Contexte : Au Qubec, la trs grande majorit des personnes ges vivent dans un logement conventionnel. Pour celles qui sont en plus grande perte dautonomie et qui ont besoin dun environnement adapt leurs besoins, soit environ 12 % de la population ge de 65 ans ou plus en 2006, les options sont relativement limites. Au 1er rang, on retrouve les rsidences prives, pour ceux et celles qui en ont les moyens. Pour les autres, il y a les centres de soins de longue dure publics ou privs. Viennent ensuite les organismes sans but lucratif qui oprent des projets rsidentiels pour ans, les communauts religieuses qui accueillent des personnes ges dans leurs rsidences, les ressources intermdiaires, les ressources de type familial, les habitations loyer modique pour personnes ges et les coopratives dhabitation. Les ressources alternatives du type projets novateurs arrivent en dernire position, ce qui explique que lon en sait encore trs peu sur la transition vers ce type dhbergement. Problme et objet de recherche : La transition vers un milieu de vie substitut est un processus qui peut tre potentiellement stressant dans la vie dune personne ge. Son rseau de soutien peut tre appel jouer un rle important pour laider vivre cette transition avec plus de facilit. Si la littrature sur le soutien social est abondante, elle est plus limite en ce qui concerne la relation entre le soutien social et la transition en milieu dhbergement. La plupart des travaux recenss tudient les consquences de lhbergement durant les mois qui suivent le relogement. Quelques tudes analysent le processus dcisionnel mais rares sont celles qui sintressent toutes les tapes du processus qui prcdent le relogement. La plupart des recherches analysent surtout le point de vue des aidants et parfois celui des professionnels. Celui des personnes ges est moins connu. But et objectifs : Le but de cette tude consiste mieux comprendre comment oprent les diffrentes formes de soutien social auprs des personnes ges durant les diverses tapes du processus de transition en milieu dhbergement. Plus prcisment, elle vise mieux comprendre comment ces personnes peroivent les diffrents types de soutien apport par leur rseau de soutien durant la transition, la signification que prend pour elles laide reue, les besoins auxquels rpond le soutien reu et pourquoi elles apprcient ou non le soutien reu. Cadre conceptuel : Cette recherche de type exploratoire et rtrospective se situe dans une approche des parcours de vie. La transition en milieu dhbergement est tudie comme un processus faisant partie de la trajectoire rsidentielle de la personne. On privilgie une approche interactionnelle et constructiviste du soutien social qui accorde une attention plus grande aux interprtations subjectives des personnes faisant partie des rseaux de soutien. Mthodologie : On a interview huit (8) rsidents (6 femmes et 2 hommes) de 64 ans ou plus, vivant dans un milieu dhbergement alternatif de type projet novateur : les Habitations St-Christophe, une ressource alternative situe dans la ville de Laval au Qubec. Les perceptions des sujets du soutien social reu durant la transition sont analyses laide de la thorisation ancre, la plus approprie pour comprendre de lintrieur le point de vue des participants. Rsultats : Lanalyse des perceptions des rsidents interviews du processus qui les a conduits aux Habitations St-Christophe a permis de mieux comprendre linfluence de leurs trajectoires rsidentielles, les transitions ayant men leur hbergement, leurs perceptions du processus dcisionnel et du rle jou par des tiers dans les dcisions prises, ainsi que les motifs de ces dcisions, de mme que le rle jou par le soutien social durant la transition. Trois modles de rseaux ont t identifis, en tenant compte de la frquence des contacts, de lintensit des liens et de la disponibilit du soutien. Les formes les plus importantes de soutien reu ont t identifies partir des perceptions des sujets de laide motionnelle, instrumentale et cognitive fournie pendant la transition et de leur apprciation du soutien reu. Lanalyse a permis didentifier deux modles de transition (transition rflchie, prpare et anticipe versus transition prcipite) et deux modles de soutien (soutien valoris versus soutien peu valoris). Conclusions : Outre les lments de convergence et les points de divergence observs entre nos rsultats et la littrature, un certain nombre denseignements ont t retenus au niveau de lintervention. Ceux-ci concernent les conditions gagnantes mettre en place par les gestionnaires des services publics, certains principes respecter dans les interventions, les mesures prendre pour amliorer les interventions des professionnels et les interventions mettre en place lintention des personnes ges et de leurs proches aidants.
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Dans les centres dhbergement et de soins de longue dure (CHSLD), jusqu 80 % des personnes admises vivent avec une dmence (Conseil des ans, 2007). Parmi ces personnes ges, plusieurs crient. Ce comportement a fait lobjet de quelques tudes, mais ces tudes ne fournissent pas une comprhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix dinterventions face ces personnes et leur entourage. laide de la perspective infirmire de Leininger (2001) et de la thorie de la communication et des interactions lintrieur de triades dAdams et Gardiner (2005), le but de cette tude tait de dcrire les sens des cris de personnes ges vivant avec une dmence et les facteurs les influenant en tenant compte de la perspective des personnes ges, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, lethnographie critique a t choisie comme mthode. Ltude sest dcoule dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composes de personnes ges vivant avec une dmence qui crient, daidants familiaux principaux et de soignants, ont t recrutes selon un chantillonnage thorique. Diverses mthodes de collecte des donnes ont t utilises dont lobservation des personnes ges et du milieu et des entrevues semi-diriges auprs des aidants et soignants. Lanalyse des donnes a t effectue laide des quatre approches proposes par Spradley (1979) soit lanalyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thmatique. Les rsultats ont permis didentifier des thmes sur les sens des cris et sur les facteurs influenant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnrabilit, la souffrance et la perte de sens vcues par la personne ge. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalits, par exemple lexpression dinsatisfactions ou dmotions. Ces finalits peuvent tre distingues partir de critres de modulation tels que la prvisibilit des cris ou un facis motif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilit et la flexibilit dans la faon dorganiser les soins ainsi que leffet rciproque entre les personnes ges qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dgages comme tant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il sest aussi rvl que les cris de chaque personne ge peuvent tre considrs comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure dapprendre et qui influence linterprtation des sens des cris. Laccompagnement de la personne ge, en tenant compte de ses volonts, ses besoins et de sa personnalit, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes ges-aidants-soignants et les sentiments dimpuissance et de culpabilit des aidants et des soignants sont dautres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances dcoulant de cette tude augmentent la comprhension sur les sens des cris des personnes ges vivant avec une dmence. Elles ont des implications pour les divers champs dactivits des infirmires et qui pourront contribuer offrir des soins culturellement cohrents et caring pour les personnes ges vivant avec une dmence et leur entourage.
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Problmatique : Dans un contexte de vieillissement de la population et de complexification des besoins de sant, travailler en interdisciplinarit est devenu une ncessit pour prodiguer des soins de qualit aux personnes ges vulnrables. Les avantages de linterdisciplinarit sont connus mais son intgration dans la pratique des professionnels de la sant se vit parfois difficilement. La comprhension de la perception de linterdisciplinarit de la part des infirmires est un lment majeur dune pratique de collaboration interprofessionnelle russie, mais ce sujet a t peu tudi, encore moins en milieu griatrique. Mthodologie : Le but de cette tude tait dexplorer la perception de linterdisciplinarit des infirmires dans le cadre dune tude qualitative exploratoire. Les donnes ont t collectes grce sept entrevues semi-diriges et une discussion de groupe. La mthode de Tesch (1990) fut utilise pour lanalyse des donnes et une reprsentation de la perception fut labore. Rsultats : Pour les participantes, linterdisciplinarit est perue comme un processus dquilibre parfois difficile entre leur dsir daffirmer leur identit professionnelle et leur dsir de collaborer et de travailler en synergie avec les autres intervenants, et ce pour le bien-tre de la personne ge. Elles trouvent que lapport de linfirmire lquipe interdisciplinaire est indispensable et que sa disponibilit et sa proximit du patient lui donne un statut privilgi pour tre le pivot au sein de lquipe interdisciplinaire. Elles soulignent aussi que la vulnrabilit de la clientle et labsence du proche-aidant lors des runions interdisciplinaires poussent les infirmires jouer le rle de porte-parole de la personne ge. Elles identifient unanimement la communication comme llment dterminant dune collaboration russie. Elles ajoutent que le leadership, la comptence et lexprience de linfirmire sont des dterminants importants pour une interdisciplinarit russie, alors que la prsence du dsir de collaborer et le respect mutuel doivent tre prsents chez tous les intervenants de lquipe pour collaborer harmonieusement. Par ailleurs, parmi tous les facteurs structurels et organisationnels, seule la pnurie des ressources professionnelles a t identifie comme un dterminant ayant une incidence sur le travail interdisciplinaire.
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Sommaire La situation actuelle des infections nosocomiales dans les tablissements de sant est proccupante. En ce qui concerne le Clostridium difficile (C. difficile), son mergence et son impact sur la morbidit et la mortalit sont bien connus. De plus, la population vieillissante est risque lev davoir des diarrhes associes au C. difficile et, de ce fait, de se retrouver en isolement de contact. Les personnes ges sont dj vulnrables au moment dune hospitalisation, alors quen est-il lors dun isolement de contact reli une infection au C. difficile? Dans cette perspective, les connaissances sur lexprience des personnes ges lors dun isolement tant peu dveloppes, cette tude sest intresse au vcu des personnes ges durant lisolement de contact et aux effets de cet isolement sur leur vcu. Le but de cette tude phnomnologique, prenant appui sur la Thorie de lhumain en devenir de Parse (2003), tait de dcrire et comprendre lexprience de personnes ges de 75 ans et plus lors dun isolement de contact en milieu hospitalier caus par une infection au C. difficile. Ainsi, des entrevues semi-structures furent ralises auprs de cinq personnes ges qui ont accept de participer ltude, puis la transcription de leurs propos fut analyse selon la mthode propose par Giorgi (1997). De cette analyse sont ressortis trois thmes : 1) Vivre les effets du Clostridium difficile; 2) Vivre de linquitude et 3) Vivre de la dception dans la relation avec le personnel soignant. Poussant plus loin lanalyse des thmes et sous-thmes, il a t possible de proposer que lessence de lexprience de personnes ges de 75 ans et plus lors dun isolement de contact en milieu hospitalier caus par une infection au C. difficile tait de vivre la fois en conjonction avec le besoin dtre isol pour protger son univers et en sparation avec le besoin de recevoir des soins qui respectent leur dignit, et ce, malgr la vulnrabilit induite par leur tat de sant . Ces rsultats pourront sensibiliser les personnes soignantes qui accompagnent au quotidien les personnes ges en isolement. La comprhension de leur vcu pourra favoriser la mise en place de soins davantage centrs sur la personne qui tiennent compte de leurs inquitudes, de leurs craintes et de limportance de prserver leur dignit. Mots cls : Effets psychologiques, exprience de lisolement de contact, Clostridium difficile, personnes ges, phnomnologie, thorie de lhumain en devenir.
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Introduction: Les aidants des personnes ges (PA) atteintes de la dmence de type Alzheimer (DTA) sont confronts de nombreux dfis lors du soin de leurs proches, y compris ceux lis lalimentation. Cependant, ces dfis restent mconnus et les stratgies cres pour les grer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficults rencontres par les aidants pendant la gestion de lalimentation des PA atteintes de la DTA ayant particip une intervention nutritionnelle (ltude NIS) et dgager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de ltude NIS ont t cibls. Mthodes: Lapproche qualitative a t employe lors des entrevues individuelles auprs de ces aidants. Les entrevues ont t transcrites et le verbatim fut soumis une analyse thmatique. Rsultats: Vingt-quatre aidants ont t interviews. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % taient des conjoint (es) des patients affects. Quatre catgories de thmes furent dgages menant lidentification des dfis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altration des prfrences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. loubli de repas); la dpendance la prparation des repas. Lutilit des conseils, la gentillesse et la comptence du personnel NIS, la documentation crite offerte et la dure du suivi ont t apprcies par les aidants. Conclusion: Une meilleure comprhension de l'exprience de soin vcu par laidant est essentielle au dveloppement des interventions nutritionnelles adaptes aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA.
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Cette tude porte sur la dimension intersubjective de la souffrance qui affecte le rapport du souffrant son corps, au temps et lespace vcus de mme que son identit narrative et sa mmoire narrative. Mon argument principal est que la voix narrative constitue le rapport intersubjectif dans les rcits de maladie que les proches crivent sur leurs partenaires souffrant de cancer de cerveau ou de la maladie dAlzheimer. Ma discussion est base sur lthique, la phnomnologie, les thories de lincorporation, les tudes des rcits de vie, la sociologie et lanthropologie mdicales et la narratologie. Lobjet de mon tude est lexprience incorpore de la souffrance dans les rcits de maladie et je me concentre sur la souffrance comme perte de la mmoire et du soi narratif. Janalyse le journal How Linda Died de Frank Davey et les mmoires de John Bayley, Iris: A Memoir of Iris Murdoch et Iris and Her Friends: A Memoir of Memory and Desire. Jexplore comment les rcits de maladie constituent le rapport thique lAutre souffrant de la rupture de la mmoire. La discussion de la voix est situe dans le contexte des rcits de vie et se propose de dpasser les limites des approches sociologiques et anthropologiques de la voix dans les rcits de maladie. Dans ce sens, dans un premier temps je porte mon attention sur des tudes narratologiques de la voix en indiquant leurs limites. Ma propre dfinition de la voix narrative est base sur lthique dans la perspective dEmmanuel Levinas et de Paul Ricur, sur linterprtation du temps, de la mmoire et de loubli chez St-Augustin et la discussion levinasienne de la constitution intersubjective du temps. Javance lide que la spontanit bienveillante (Ricur, Soi-mme comme un autre 222) articule la voix narrative et lattention envers lAutre souffrant qui ne peut plus se rappeler, ni raconter sa mmoire. En reformulant la dfinition augustinienne du temps qui met en corrlation les modes temporels avec la voix qui rcite, javance lide que la voix est distendue entre la voix prsente de la voix prsente, la voix prsente de la voix passe, la voix prsente de la voix future. Je montre comment la voix du soignant est inscrite par et sinscrit dans les interstices dune voix interrompue, souffrante. Je dfinis les rcits de vies comme des interfaces textuelles entre le soi et lAutre, entre la voix du soi et la voix du souffrant, comme un mode de restaurer lintgrit narrative de lAutre.
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Cette recherche sintresse au soutien domicile des personnes ges dites en perte dautonomie dans un contexte o, dune part, les ingalits socioconomiques parmi ce groupe sont marques et, dautre part, les services domicile tendent vers une standardisation et une marchandisation. Lautonomie a t mobilise comme concept pour mieux apprhender les conditions de vie et les rapports sociaux qui nuisent ou contribuent au bien-tre des ans domicile, de leur propre point de vue et de celui des auxiliaires familiaux et sociaux qui interviennent auprs deux. Ce groupe dacteurs est gnralement voqu dans la littrature comme ayant une vision sociale et globale des personnes quils visitent, de par leur proximit et intrusion dans lespace de vie de ces dernires. Le discours dominant par rapport au bien-tre des personnes ges (bien-vieillir ou, en anglais, successful aging) dans la littrature en grontologie ou dans les documents institutionnels sarticule autour dune conception fonctionnelle de lautonomie, au dtriment des dimensions plus sociales et relationnelles. Cette recherche a ainsi cherch investir une perspective sociorelationnelle de lautonomie, qui se retrouve en sciences sociales chez des auteurs tels que Druhle, Sen, McAll, Honneth, Guillemard et Castoriadis. Ce cadre conceptuel au cur duquel se trouvent notamment les notions de reconnaissance et de rapports sociaux ingalitaires a servi de porte dentre pour analyser 10 entrevues semi-diriges avec des auxiliaires familiaux et sociaux (qui ont voqu, chacun, la situation des trois dernires personnes visites, pour un total de 30 exemples de cas) et 14 entrevues semi-diriges avec des personnes ges recevant des services domicile. Au croisement de ces regards, les rsultats de cette recherche suggrent que les conditions de vie matrielles et relationnelles ont un impact dterminant sur la possibilit pour les ans de se sentir vivants et que pour les personnes les plus dfavorises et/ou isoles, le soutien domicile se traduit le plus souvent en une situation de confinement , de maintien domicile. Par rapport la relation avec les auxiliaires, il apparat que lamlioration du bien-tre des ans recevant de laide domicile passe, entre autres, par la cration dun espace relationnel autonome dans lequel la personne existe non seulement comme corps , mais galement comme esprit . Par-del des services offerts, cest ce type dinteraction (attentif et respectueux des habitudes, intentions et projets qui ont rempli la vie des personnes aides) qui retient le plus leur attention et mobilise lessentiel de leur discours sur le soutien domicile. Il semble galement que ce soit parfois en se faisant marginal dans la vie des gens et en crant simplement des espaces favorables une autonomie collective que le rseau de services peut avoir les impacts les plus positifs sur les personnes, de leur propre point de vue.
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La dialyse pritonale (DP) est une thrapie dpuration extra-rnale qui peut se raliser domicile par lentremise dune technologie. Elle exige, du patient certaines aptitudes, (motivation et comptence) et de lquipe de soins, une organisation particulire pour arriver une autonomie dexcution de lpuration. Dans un contexte de thrapie domicile, comme celui de la dialyse pritonale, le niveau dautonomie des patients ainsi que les facteurs qui y sont associs nont pas t examins auparavant. Cest lobjet de cette thse. En se fondant sur la thorie de lautodtermination et sur une revue de la littrature, un cadre conceptuel a t dvelopp et fait lhypothse que trois types de facteurs essentiels pourraient influencer lautonomie. Il sagit de facteurs individuels, technologiques et organisationnels. Pour tester ces hypothses, un devis mixte squentiel, compos de deux volets, a t ralis. Un premier volet qualitatif - oprationnalis par des entrevues auprs de 12 patients et de 11 infirmires - a permis, dune part, dexplorer et de mieux dfinir les dimensions de lautonomie pertinente dans le cadre de la DP; dautre part de bonifier le dveloppement dun questionnaire. Aprs validation, ce dernier a servi la collecte de donnes lors du deuxime volet quantitatif et alors a permis dobtenir des rsultats auprs dun chantillon probabiliste (n =98), tir de la population des dialyss pritonaux du Qubec (N=700). Lobjectif de ce deuxime volet tait de mesurer le degr dautonomie des patients, dexaminer les associations entre les facteurs technologiques, organisationnels ainsi quindividuels et les diffrentes dimensions de lautonomie. Des analyses univaries et multivaries ont t ralises cet effet. Les rsultats obtenus montrent que quatre dimensions dautonomie sont essentielles atteindre en dialyse domicile. Il sagit de lautonomie, sur le plan clinique, technique, fonctionnel (libert journalire) et organisationnel (indpendance par rapport linstitution de soins). Pour ces quatre types dautonomie, les patients ont rapport tre hautement autonomes, un rsultat qui se reflte dans les scores obtenus sur une chelle de 1 5 : lautonomie clinique (4,1), lautonomie technique (4,8), lautonomie fonctionnelle (4,1) et lautonomie organisationnelle (4,5). Chacun de ces types dautonomie est associ des degrs variables aux trois facteurs du modle conceptuel : facteurs individuels (motivation et comptence), technologique (convivialit) et organisationnels (soutien clinique, technique et familial). Plus spcifiquement, la motivation serait associe lautonomie fonctionnelle. La convivialit serait associe lautonomie clinique, alors que la myopathie pourrait la compromettre. La convivialit de la technologie et la comptence du patient contribueraient une meilleure autonomie organisationnelle. Quant lautonomie sur le plan technique, tous les patients ont rapport tre hautement autonomes en ce qui concerne la manipulation de la technologie. Ce rsultat sexpliquerait par une formation adquate mise la disposition des patients en prdialyse, par le suivi continu et par la manipulation quotidienne pendant des annes dutilisation. Bien que dans cette thse la technologie dapplication soit la dialyse pritonale, nous retenons que lorsquon transfre la matrise dune technologie thrapeutique domicile pour traiter une maladie chronique, il est primordial dorganiser ce transfert de telle faon que les trois facteurs techniques (convivialit), individuels (motivation, formation et comptence), et organisationnels (soutien de laidant) soient mis en place pour garantir une autonomie aux quatre niveaux, technique, clinique, fonctionnel et organisationnel.
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Au Qubec, prs de 25 000 personnes, principalement des ans, sont touches par la maladie de Parkinson (MP), la majorit tant soigne par leur conjoint. Au stade modr, la MP altre la sant et la qualit de vie de ces couples. Ce stade est propice la mise en place dinterventions dyadiques, car les couples exprimentent des pertes croissantes, ncessitant plusieurs ajustements. Nanmoins, aucune tude navait encore examin leurs besoins dintervention lors de cette transition et peu dinterventions pour les soutenir ont fait lobjet dtudes valuatives. Avec comme cadre de rfrence la thorie de lexprience de transition de Meleis et al. (2000) et lapproche systmique de Wright et Leahey (2009), cette tude visait dvelopper, mettre lessai et valuer une intervention auprs de couples gs vivant avec la MP au stade modr. cette fin, un devis qualitatif et une approche participative ont t privilgis. Llaboration et lvaluation de lintervention sappuient sur le cadre mthodologique dIntervention Mapping de Bartholomew et al. (2006) et sur les crits de Miles et Huberman (2003). Ltude sest droule dans une clinique ambulatoire spcialise dans la MP. Dix couples et quatre intervenants ont collabor la conceptualisation de lintervention. Trois nouveaux couples en ont fait lexprimentation et lvaluation. Lintervention dyadique compte sept rencontres de 90 minutes, aux deux semaines. Les principaux thmes, les mthodes et les stratgies dintervention sont bass sur les besoins et les objectifs des dyades ainsi que sur des thories et des crits empiriques. Lintervention est oriente vers les proccupations des dyades, la promotion de la sant, la rsolution de problmes, laccs aux ressources, la communication et lajustement des rles. Les rsultats de ltude ont montr la faisabilit, lacceptabilit et lutilit de lintervention. Les principales amliorations notes par les dyades sont ladoption de comportements de sant, la recherche de solutions ajustes aux situations rencontres et profitables aux deux partenaires, la capacit de faire appel des services et laccroissement des sentiments de matrise, de soutien mutuel, de plaisir et despoir. Cette tude fournit des pistes aux infirmires, engages dans diffrents champs de pratique, pour dvelopper et valuer des interventions dyadiques cologiquement et thoriquement fondes.
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Contexte : La dtrioration de ltat nutritionnel lie la perte dautonomie qui accompagne lvolution de la dmence du type Alzheimer (DTA) peut tre limite par un proche aidant efficace. long terme, le rle soignant du proche aidant peut affecter sa propre sant physique et psychologique. Objectifs : (1) dcrire les caractristiques sociodmographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner lvolution de la maladie et des variables ltude au cours de la priode de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau peru du proche aidant, ltat nutritionnel des patients et la stabilit du poids corporel du proche aidant. Hypothses : Labsence du fardeau chez laidant est associe un meilleur tat nutritionnel chez le patient; la dtrioration de la fonction cognitive chez le patient saccompagne dune augmentation du fardeau peru par laidant; la dgradation du fardeau chez laidant conduit sa perte de poids. Mthode : Les donnes analyses proviennent de ltude Nutrition-mmoire mene entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situes dans des hpitaux universitaires Montral. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communaut et leurs aidants ont t suivis en dyades pendant une priode de dix-huit mois. Les analyses ont port sur les donnes colliges du recrutement douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviews la dernire mesure. La relation entre le fardeau de laidant et les variables caractrisant ltat nutritionnel chez les patients a t value laide des analyses de corrlations, du test khi-carr ou du test de Fisher. Ltat cognitif des patients tait valu laide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de laidant tait estim par le score au Zarit Burden Interview , ltat nutritionnel des patients tait dfini par la suffisance en nergie et en protines, le score loutil de dpistage nutritionnel des ans, le poids et lindice de masse corporelle des patients. Rsultats : Le fardeau peru des aidants tait associ la suffisance en nergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en nergie tait plus important chez les dyades o les aidants percevaient un fardeau plus lev. Toutefois, aucune association na t observe entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protines chez les patients. La dtrioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqu une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, laugmentation du fardeau de laidant ntait pas accompagne dune perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a t observ chez les aidants des patients obses ou prsentant un embonpoint. Conclusion : La rduction du fardeau peru des aidants permettrait damliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de dtrioration de leur tat nutritionnel et de perte de poids.