Cambios en el perfil de supervivencia de las personas con síndrome de Down : implicaciones para el consejo genético.

Resumen basado en el del autor

El síndrome de Charles Bonnet : alucinaciones visuales en personas mayores con discapacidad visual.

Resumen tomado del autor. Resumen en castellano e inglés

Educación de la sexualidad : cómo construir los cimientos de actitudes sanas.

No es tarea fácil definir la sexualidad en los programas para padres y profesionales. Es un término amplio que abarca muchas facetas de lo que somos. Concierne a lo que creemos y a lo que sentimos sobre el ser hombre o mujeres, a los papeles y expectativas asociadas a esas creencias y sentimientos. Involucra nuestras conductas y relaciones con los demás. Es un proceso de aprendizaje que evoluciona a lo largo de nuestras vidas y forma parte activa e inseparable de quiénes somos. Han de trabajar conjuntamente la persona con síndrome de Down, su familia y los profesionales. Son claves la orientación y preparación realizadas desde las primeras edades del niño: el concepto de intimidad, contacto, afecto, ser capaz de comunicar los sentimientos.

Estudio citogenético-molecular del síndrome de Down : correlaciones genotipo-fenotipo en seis casos de síndrome de Down debidos a trisomía parcial del cromosoma 21.

Los casos de síndrome de Down debidos a trisomía parcial del cromosoma 21 se dan con una frecuencia muy baja. No por su rareza sino por su particularidad citogenética, estos casos aportan una información muy valiosa para el establecimiento de correlaciones entre el genotipo y el fenotipo. Estudiando el alcance citogenético de cada trisomía parcial y las características clínicas de la persona, se puede determinar qué regiones del cromosoma 21, cuando se encuentran en trisomía, son responsables de una determinada característica clínica. Mediante el estudio detallado de estos casos y estableciendo comparaciones entre ellos, se ha llegado a la construcción de un mapa fenotípico que asigna a las diferentes regiones del cromosoma 21, los diferentes rasgos clínicos del síndrome de Down. Se recoge el estudio citogenético y clínico de seis nuevos casos de síndrome de Down debidos a trisomía parcial del cromosoma 21, para contribuir a la construcción del mapa fenotípico; han permitido, además, ofrecer consejo genético a las familias.

El éxito de las prácticas educativas diarias de los maestros de niños con síndrome de Down, en régimen de integración.

En este estudio se preguntó a 230 maestros de educación ordinaria sobre sus prácticas educativas en la enseñanza de alumnos con síndrome de Down dentro de sus clases de integración. Los maestros contestaron encuestas que preguntaban sobre su experiencia anterior; su preparación para un régimen de integración y el proceso de transición; información sobre la clase; y manejo de la clase, intrucción, estrategias de conducta. El analisis de los datos obtenidos de 120 encuestas indicó que la mayoría de los alumnos con síndrome de Down acudieron a sus escuelas de barrioy recibían algún tipo de los servicios. La mayoría de las clases disponía de un ayudante de apoyo a la integración que también trabajaba con otros alumnos. Los profesores consideraron que el régimen de integración de los niños con síndrome de Down tuvo éxito aunque cabía mejorarlo. Señalaron que se se necesitaba trabajo extra para preparar las modificaciones en las tareas de clase, el trabajo en casa y los procedimientos de evaluación. El modo mejor para el aprendizaje fue el de la situación 1:1, y en ocasiones resultaron eficaces la instrucción en grupo pequeño, el servicio de los compañeros como tutores, el uso de ordenadores y la enseñanza en equipo.

Educación de la sexualidad : cómo construir los cimientos de actitudes sanas : los años de crecimiento.

Conforme nuestros hijos con síndrome de Down crecen y desarrollan, es importante seguir reforzándoles sus primeros aprendizajes, al tiempo que añadimos nuevos conceptos y nueva información. Como sucede con los demás niños, serán las escuelas, las parroquias y otras instituciones las que empezarán a desempeñar también un papel cada vez más importante a la hora de hacer progresar su formación en materia sexual. Se aborda el momento crítico de la pubertad y el despertar sexual. Se exponen las líneas fundamentales que se han de seguir en el conocimiento y cuidados del propio cuerpo, la fomrmación de habilidades sociales que han de facilitar el establecimiento de relaciones, el sentido de seguridad y reafirmación en sí mismos para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Aspecto importante para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Aspecto importante será el que ellos mismos comprendan y acepten su propia identidad y sus limitaciones.

Experiencias de padres de adultos con síndrome de Down.

Se exponen reflexiones basadas en un estudio que llevaron a cabo durante 10 años, en el que analizaron la situación, estilos de vida y grado de satisfacción de más de 400 familias en las que había un adulto con discapacidad intelectual, más de un tercio con síndrome de Down. Destacan el alto grado de estabilidad y flexibilidad encontrado en las familias de adultos con síndrome de Down, así como un mayor grado de satisfacción y un menor nivel de relaciones conflictivas cuando se las compara con las familias cuyo hijo adulto tiene otro tipo de discapacidad. La flexibilidad, la cuidadosa planificación del futuro, el mantenimiento de unas redes activas de apoyo social y el saber afrontar las estrategias de modo activo van a ser los recursos clave de los padres que han de conseguir una mayor satisfacción y binestar en la vida de todos los miembros de la familia.

Orientación cristiana en la educación sexual : segunda parte.

Trata de comprender y elevar a la dimensión cristiana una realidad biológica y humana que es apasionante para todas las personas, incluidas las que tiene síndrome de Down. Basándose en los principios fundamentales de la doctrina formulada y de la educación cristiana, recorre la diversa problemática con la aportación de ideas y de actuaciones que pueden ayudar a adquirir una sana y coherente visión de la sexualidad humana.

Relaciones sociales y amistades entre los jóvenes con síndrome de Down en las escuelas secundarias.

Se exploran las amistades y los patrones de actividades sociales, y sugerir modos de ofrecer oportunidades adecuadas para el desarrollo de la actividad social. El estudio fue relativamente pequeño, utilizando una muestra de 14 jóvenes con síndrome de Down con edades entre 12 y 18 años: unos estaban escolarizados en escuelas de integración, y otros en aulas con apoyo o en centros especiales. Se recomienda fomentar la enseñanza directa de habilidades sociales, analizar las emociones y las relaciones con los grupos, y crear oportunidades en la escuela, fuera de las horas escolares y durante los días de vacaciones, que cubran un amplio abanico de actividades y conocimientos culturales.

Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal : reflexiones y recomendaciones.

Para mucha gente, la realización de pruebas de diagnóstico prenatal para impedir el nacimiento de bebés con discapacidad les parece indiscutiblemente buena. Incluso si la prueba no va a ayudar esa vez a que nazca un niño sano, da a los futuros padres la oportunidad de intentar otra vez para poder concebir. Sin embargo, para otros el diagnóstico prenatal les parece algo muy diferente. Si uno reflexiona sobre la historia del trato que nuestra sociedad da a las personas con discapacidad, no resulta difícil ver por qué la gente que se encuentra identificada con el movimiento de derechos a favor de los discapacitados, puede contemplar estas pruebas como algo peligroso. Para los miembros de este movimiento, el vivir con rasgos de discapacidad no tiene por qué resultar perjudicial o desventajoso para las expectativas que un individuo tenga para llevar una vida que valga la pena, o para las familias en las que se desarrollan, o para la sociedad en su conjunto. Aunque este movimiento no mantiene una postura única sobre el diagnóstico prenatal, muchos de sus miembros creen que el apoyo público al diagnóstico prenatal, muchos de sus miembros creen que el apoyo público al diagnóstico prenatal y al aborto basados en la presencia de discapacidad, contradice la filosofía y los objetivos básicos de este movimiento.

Progreso en el habla y el lenguaje de los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Se aborda la necesidad de actuar e intervenir sobre el lenguaje y el habla de las personas con síndrome de Down a todo lo largo de su desarrollo e, incluso, durante la adultez. Las personas que han de intervenir y los métodos que han de utilizar variarán en cada etapa, ajustándose a las necesidades de cada individuo y en cada circunstancia. La acción directiva del experto en logopedia ha de ser patente en las primeras etapas, figurando en el plan de educación individualizada de cada alumno. Pero la intervención permanente ha de ser el resultado de la programación conjunta de los educadores y de la familia, porque tanto la casa como la escuela son los principales ámbitos donde el niño y el adolescente han de desenvolverse. La autora concreta los planes de tratamiento para el habla y el lenguaje que deben seguir los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Educación del niño con deficiencia psíquica : educación del niño con síndrome de Down.

Pautas para la educación de niños con deficiencias psíquicas, entendiendo que cada niño es un caso único. Se explican las condiciones que se deben dar para planificar un programa realista y adecuado a cada niño, llevar a cabo una enseñanza motivadora, pautas sobre el lenguaje y la disciplina. En un segundo apartado se ofrece una visión general sobre la educación de niños con síndrome de Down.

La labor humanitaria de Clara Mc. Bride.

Programa emitido el 3 de noviembre de 1995

¿Cuál es el perfil epidemiológico de padecer burnout en profesores no universitarios de la región de Murcia?

Monográfico con el título: Perfiles y escenarios de la educación. Resumen tomado de la publicación

Tecnoloxías da información e a comunicación (TIC) : bo uso, mal uso e abuso : riscos e beneficios para a saúde biopsicosocial. 'Tecnologías de la información y comunicación (TIC) : buen uso, mal uso y abuso : riesgos y beneficios para la salud biopsicosocial'.

Resumen basado en el de la publicación