Maladies rares et médicaments orphelins: un défi de santé publique

Définies par une prévalence inférieure à 1⁄2000, lesmaladies rares toucheraient 5 à 6 % de la population,soit environ 500 000 personnes en Suisse. Une vasteenquête européenne a révélé pour la première foisavec précision les difficultés et les besoins despatients atteints, et montré que leur prise en chargen'est pas optimale. Des plans nationaux pour lesmaladies rares ont été développés ou vont l'être aucours de prochaines années dans la plupart des payseuropéens. La Suisse a un retard de plusieurs annéesdans ce domaine, mais des initiatives récentespourraient permettre de le combler si elles sontlargement soutenues. Les médicaments orphelins,destinés à un petit nombre de patients mais souventextrêmement coûteux, sont une source potentiellede tensions entre intérêt individuel et intérêt collectif.Entité éthique, sociale, économique, mais aussiscientifique et clinique, les maladies rares et leurstraitements confrontent aux limites des connaissanceset des ressources. Elles constituent un enjeu de santépublique et un défi que la Suisse est invitée à relever.

Evaluation d'un Espace de Prévention dans le cadre du Festival de Jazz de Montreux 2001: la Scène Bleue

L'initiative Scène Bleue (SB) se veut un espace, lieu de rencontre de jeunes adolescents âgés de 10 à 18 ans, dans le cadre de l'édition 2001 du Festival de Jazz de Montreux. Il s'agit de proposer une série d'animations permettant de faire la fête sans consommation de substances (légales et/ou illégales). Ce document fait l'historique du projet et de l'évaluation conduite par l'IUMSP. Cette évaluation comprend trois volets, correspondant à des temps différents : 1. Avant - documenter la perception des objectifs et les attentes des jeunes et des animateurs, avant le démarrage du projet SB. 2. Pendant - analyser la réalisation du projet in situ et recueillir informations et réactions auprès de la clientèle de la SB. 3. Après - examiner l'évolution des perceptions des différents acteurs, après le festival. Les résultats peuvent être résumés comme suit : la SB a rencontré un vif succès. La démonstration a été faite que le public concerné pouvait être attiré par un lieu avec des interdits relatifs à la consommation de substances : ainsi l'objectif de prévention primaire ciblant des jeunes âgés de 13 ans en moyenne a été atteint. Les visiteurs plus âgés, moins impliqués, ont malgré tout pu réaliser que faire la fête sans alcool ni drogues était possible. Le projet peut à l'avenir être consolidé en définissant des objectifs et des stratégies de prévention explicites. La participation des jeunes à cette entreprise collective partagée avec les animateurs et les reponsables peut être sollicitée davantage, notamment pour ce qui est de l'organisation et des choix concrets relatifs aux diverses animations. [Résumé]

Les mesures de santé publique de la Confédération en matière de drogues illégales : monitoring 1999-2000 : étude menée dans le cadre de l'évaluation globale du ProMeDro, 4ème phase 1999-2003

[Table des matières] 1. Introduction. 2. Méthode. 3. Prévention. 4. Thérapies. 5. Réduction des risques. 6. Formation. 7. Coordination nationale. 8. Migration et santé. 9. Epidémiologie. 10. Recherche. 11. Evaluation. 12. Annexes.

Publicité pour les médicaments: la santé publique l'emporte sur la liberté d'expression

Die Werbung für Medikamente unterliegt sowohl nach europäischem ais auch nach schweizerischem Recht verschiedenen Verboten. Die se Einschränkungen betreffen sowohl Unternehmen ais auch Einzelpersonen. lm Urteil Damgaard aus dem Jahre 2009 hat der Gerichtshof der Europäischen Union bestätigt, dass eine Privatperson, vorliegend ein Journalist, für die Verletzung eines solchen Verbotes strafrechtlich zur Verantwortung gezogen werden kann, auch wenn er keine Verbindung mit dem Unternehmen unterhält, welches die Medikamente verkauft. Für den Gerichtshof wurde die Meinungsfreiheit des Journalisten in Anbetracht der kommerziellen Natur seiner Veröffentlichung nicht verletzt, da die Rechtsnorm einem öffentlichen Interesse entspreche und verhältnismässig sei. Die se strenge Haltung ist nur schwer vereinbar mit dern aktuellen Trend, dem Patienten - besonders im Bereich Internet-mehr Verantwortung zu übertragen. Der vorliegende Artikel analysiert diese Rechtsprechung und zieht Parallelen zum Schweizer Recht.

L'européanisation de la mesure de la diversité en éducation : un instrument mou de politique publique

Devant la multiplication de données, de classements, l'auteur interroge la configuration d'acteurs à l'origine de la problématisation d'indicateurs statistiques en grilles de lecture des inégalités d'accès à l'enseignement supérieur. La comparaison et la caractérisation des indicateurs d'inégalités d'accès des bases internationales (UNESCO, OCDE, EUROSTAT) et nationales (Allemagne, Angleterre, France et Suisse) questionnent la tension entre les discours et les indicateurs produits et leur inscription nationale. Qui dit quoi et avec quels résultats ? Quelles configurations d'acteurs caractérisent ces processus ? De quelles relations de pouvoir sont-ils le produit ? L'auteur retrace la mise à l'agenda des organismes européens du problème des inégalités d'accès au supérieur, identifie les politiques définies et les confronte aux indicateurs produits montrant la dissonance entre les discours et ce que les indicateurs permettent de problématiser, le décalage entre recommandations et outils. Pourquoi un tel contraste ? Quels sont les mécanismes à l'oeuvre ? Est-ce un problème technique, politique ? Que révèle cette dissonance des spécificités nationales dans la construction sociale des inégalités ?