The health promotion model and rare disease patients : a mixed methods study examining adherence to treatment in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism

Rare diseases are typically chronic medical conditions of genetic etiology characterized by low prevalence and high complexity. Patients living with rare diseases face numerous physical, psychosocial and economic challenges that place them in the realm of health disparities. Congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) is a rare endocrine disorder characterized by absent puberty and infertility. Little is known about the psychosocial impact of CHH on patients or their adherence to available treatments. This project aimed to examine the relationship between illness perceptions, depressive symptoms and adherence to treatment in men with CHH using the nursing-sensitive Health Promotion Model (HPM). A community based participatory research (CBPR) framework was employed as a model for empowering patients and overcoming health inequities. The study design used a sequential, explanatory mixed-methods approach. To reach dispersed CHH men, we used web-based recruitment and data collection (online survey). Subsequently, three patient focus groups were conducted to provide explanatory insights into the online survey (i.e. barriers to adherence, challenges of CHH, and coping/support) The online survey (n=101) revealed that CHH men struggle with adherence and often have long gaps in care (40% >1 year). They experience negative psychosocial consequences because of CHH and exhibit significantly increased rates of depression (p<0.001). Focus group participants (n=26) identified healthcare system, interpersonal, and personal factors as barriers to adherence. Further, CHH impacts quality of life and impedes psychosexual development in these men. The CHH men are active internet users who rely on the web forcrowdsourcing solutions and peer-to-peer support. Moreover, they are receptive to web-based interventions to address unmet health needs. This thesis contributes to nursing knowledge in several ways. First, it demonstrates the utility of the HPM as a valuable theoretical construct for understanding medication adherence and for assessing rare disease patients. Second, these data identify a range of unmet health needs that are targets for patient-centered interventions. Third, leveraging technology (high-tech) effectively extended the reach of nursing care while the CBPR approach and focus groups (high-touch) served as concurrent nursing interventions facilitating patient empowerment in overcoming health disparities. Last, these findings hold promise for developing e-health interventions to bridge identified shortfalls in care and activating patients for enhanced self- care and wellness -- Les maladies rares sont généralement de maladies chroniques d'étiologie génétique caractérisées par une faible prévalence et une haute complexité de traitement. Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à de nombreux défis physiques, psychosociaux et économiques qui les placent dans une posture de disparité et d'inégalités en santé. L'hypogonadisme hypogonadotrope congénital (CHH) est un trouble endocrinien rare caractérisé par l'absence de puberté et l'infertilité. On sait peu de choses sur l'impact psychosocial du CHH sur les patients ou leur adhésion aux traitements disponibles. Ce projet vise à examiner la relation entre la perception de la maladie, les symptômes dépressifs et l'observance du traitement chez les hommes souffrant de CHH. Cette étude est modélisée à l'aide du modèle de la Promotion de la santé de Pender (HPM). Le cadre de l'approche communautaire de recherche participative (CBPR) a aussi été utilisé. La conception de l'étude a reposé sur une approche mixte séquentielle. Pour atteindre les hommes souffrant de CHH, un recrutement et une collecte de données ont été organisées électroniquement. Par la suite, trois groupes de discussion ont été menées avec des patients experts impliqués au sein d'organisations reliés aux maladies rares. Ils ont été invités à discuter certains éléments additionnels dont, les obstacles à l'adhésion au traitement, les défis généraux de vivre avec un CHH, et l'adaptation à la maladie en tenant compte du soutien disponible. Le sondage en ligne (n = 101) a révélé que les hommes souffrant de CHH ont souvent de longues périodes en rupture de soins (40% > 1 an). Ils vivent des conséquences psychosociales négatives en raison du CHH et présentent une augmentation significative des taux de dépression (p <0,001). Les participants aux groupes de discussion (n = 26) identifient dans l'ordre, les systèmes de soins de santé, les relations interpersonnelles, et des facteurs personnels comme des obstacles à l'adhésion. En outre, selon les participants, le CHH impacte négativement sur leur qualité de vie générale et entrave leur développement psychosexuel. Les hommes souffrant de CHH se considèrent être des utilisateurs actifs d'internet et comptent sur le web pour trouver des solutions pour trouver des ressources et y recherchent le soutien de leurs pairs (peer-to-peer support). En outre, ils se disent réceptifs à des interventions qui sont basées sur le web pour répondre aux besoins de santé non satisfaits. Cette thèse contribue à la connaissance des soins infirmiers de plusieurs façons. Tout d'abord, elle démontre l'utilité de la HPM comme une construction théorique utile pour comprendre l'adhésion aux traitements et pour l'évaluation des éléments de promotion de santé qui concernent les patients atteints de maladies rares. Deuxièmement, ces données identifient une gamme de besoins de santé non satisfaits qui sont des cibles pour des interventions infirmières centrées sur le patient. Troisièmement, méthodologiquement parlant, cette étude démontre que les méthodes mixtes sont appropriées aux études en soins infirmiers car elles allient les nouvelles technologies qui peuvent effectivement étendre la portée des soins infirmiers (« high-tech »), et l'approche CBPR par des groupes de discussion (« high-touch ») qui ont facilité la compréhension des difficultés que doivent surmonter les hommes souffrant de CHH pour diminuer les disparités en santé et augmenter leur responsabilisation dans la gestion de la maladie rare. Enfin, ces résultats sont prometteurs pour développer des interventions e-santé susceptibles de combler les lacunes dans les soins et l'autonomisation de patients pour une meilleure emprise sur les auto-soins et le bien-être.

« Ecrire, c'est entrer en scène »: la littérature en personne»

Leçon inaugurale à l'Université de Lausanne (Suisse).

L'ordinaire en partage : le courrier des lecteurs à Georges Simenon

Cette thèse est consacrée à l'étude du courrier que l'écrivain Georges Simenon (1903-1989) recevait de la part de ses lecteurs et de ses admirateurs inconnus. Ils sont près de 6000 à s'être adressés, par courrier postal, à l'auteur célèbre des Maigret, entre 1945 et jusqu'à sa mort. Ces lettres, auxquelles l'écrivain répondait quasi systématiquement sont archivées au Fonds Simenon de l'Université de Liège mais n'ont jusqu'alors pas fait l'objet d'étude, contrairement à la correspondance que l'auteur a échangée avec des auteurs comme André Gide ou Henry Miller. La thèse s'arrête sur une portion de cet échange inédit, soit un peu plus de 2000 missives reçues entre 1946 et 1973. Ce courrier est le point de départ d'une démarche inspirée par le cas singulier que Simenon représente dans l'histoire des lettres, de par son succès, sa large audience et son double positionnement en tant qu'auteur grand public et écrivain aux ambitions littéraires. Cette étude empirique du lectorat d'un auteur de bestsellers va au-delà de l'approche sociologique courante concernant Simenon, qui s'intéresse en priorité à la position et à la posture du créateur face à ses pairs, aux médias et aux institutions (Bourdieu) mais ignore, tout comme une bonne partie des études littéraires et par effet d'un ethnocentrisme lettré, le lecteur « ordinaire ». Une sociologie pragmatique plus compréhensive du vécu de l'ensemble des acteurs - lecteurs compris - (Boltanski, Heinich) a dès lors été privilégiée. Ce sont plus particulièrement les valeurs engagées dans le rapport à l'écrivain et les fonctions que les correspondants réservent à ce « grand singulier » qui sont examinées. Les lettres attribuent en effet à l'écrivain divers rôles (aide, confident ou consolateur). On apprend ainsi dans quelles proportions la lecture « ordinaire » mais aussi nos rapports les plus courants aux objets culturels, sont constitués d'une attention oscillant de l'oeuvre à la personne du créateur. Ces témoignages s'inscrivent en toile de fond d'un enjeu plus large qui concerne l'évolution de l'image et du rôle de l'écrivain dans notre société : en particulier dans le contexte culturel médiatique de la seconde moitié du XXe siècle, où cette image entre plus que jamais en concurrence avec les arts visuels et de divertissement dits de « masse », conduisant les valeurs littéraires à s'affronter aux valeurs de la visibilité et de la célébrité ainsi qu'aux valeurs commerciales.

The effect on lower spine muscle activation of walking on a narrow beam in virtual reality

To what extent do people behave in immersive virtual environments as they would in similar situations in a physical environment? There are many ways to address this question, ranging from questionnaires, behavioral studies, and the use of physiological measures. Here, we compare the onsets of muscle activity using surface electromyography (EMG) while participants were walking under three different conditions: on a normal floor surface, on a narrow ribbon along the floor, and on a narrow platform raised off the floor. The same situation was rendered in an immersive virtual environment (IVE) Cave-like system, and 12 participants did the three types of walking in a counter-balanced within-groups design. The mean number of EMG activity onsets per unit time followed the same pattern in the virtual environment as in the physical environment-significantly higher for walking on the platform compared to walking on the floor. Even though participants knew that they were in fact really walking at floor level in the virtual environment condition, the visual illusion of walking on a raised platform was sufficient to influence their behavior in a measurable way. This opens up the door for this technique to be used in gait and posture related scenarios including rehabilitation.

Capillarity and fibre types in locomotory muscles of wild yellow-legged gulls (Larus cachinnans)

This study analyzes the capillarity and fibre-type distribution of six locomotory muscles of gulls. The morphological basis and the oxygen supply characteristics of the skeletal muscle of a species with a marked pattern of gliding flight are established, thus contributing to a better understanding of the physiology of a kind of flight with low energetic requirements. The four wing muscles studied (scapulotriceps, pectoralis, scapulohumeralis, and extensor metacarpi) exhibited higher percentages of fast oxidative glycolytic fibres (>70%) and lower percentages of slow oxidative fibres (<16%) than the muscles involved in nonflight locomotion (gastrocnemius and iliotibialis). Capillary densities ranged from 816 to 1,233 capillaries mm(-2), having the highest value in the pectoralis. In this muscle, the fast oxidative glycolytic fibres had moderate staining for succinate dehydrogenase and relatively large fibre sizes, as deduced from the low fibre densities (589-665 fibres mm(-2)). All these findings are seen as an adaptive response for gliding, when the wing is held outstretched by isometric contractions. The leg muscles studied included a considerable population of slow oxidative fibres (>14% in many regions), which suggests that they are adapted to postural activities. Regional variations in the relative distributions of fibre types in muscle gastrocnemius may reflect different functional demands placed on this muscle during terrestrial and aquatic locomotion. The predominance of oxidative fibres and capillary densities under 1,000 capillaries mm(-2) in leg muscles is probably a consequence of an adaptation for slow swimming and maintenance of the posture on land rather than for other locomotory capabilities, such as endurance or sprint activities.

Monitoring Fatigue Status with HRV Measures in Elite Athletes : An Avenue Beyond RMSSD?

Among the tools proposed to assess the athlete's "fatigue," the analysis of heart rate variability (HRV) provides an indirect evaluation of the settings of autonomic control of heart activity. HRV analysis is performed through assessment of time-domain indices, the square root of the mean of the sum of the squares of differences between adjacent normal R-R intervals (RMSSD) measured during short (5 min) recordings in supine position upon awakening in the morning and particularly the logarithm of RMSSD (LnRMSSD) has been proposed as the most useful resting HRV indicator. However, if RMSSD can help the practitioner to identify a global "fatigue" level, it does not allow discriminating different types of fatigue. Recent results using spectral HRV analysis highlighted firstly that HRV profiles assessed in supine and standing positions are independent and complementary; and secondly that using these postural profiles allows the clustering of distinct sub-categories of "fatigue." Since, cardiovascular control settings are different in standing and lying posture, using the HRV figures of both postures to cluster fatigue state embeds information on the dynamics of control responses. Such, HRV spectral analysis appears more sensitive and enlightening than time-domain HRV indices. The wealthier information provided by this spectral analysis should improve the monitoring of the adaptive training-recovery process in athletes.

La guerre des voix : critique polyphonique et divergences interprétatives dans l'oeuvre de Michel Houellebecq

Cet article vise à explorer la polyphonie des énoncés littéraires et ses effets sur la lecture. Je tenterai de montrer que cette question ne recouvre pas seulement un problème d'attribution, potentiellement insoluble, mais qu'il engage la question fondamentale de la valeur des énoncés fictionnels, que ces valeurs soient esthétiques ou éthiques, ou qu'il s'agisse de la prétention de la fiction à représenter une « vérité », ou du moins un aspect objectif de la réalité. Pour illustrer mon propos, je me servirai d'un court extrait tiré du roman de Michel Houellebecq, La Carte et le territoire. On verra que cette approche implique non seulement le retour de la figure de l'auteur (notamment à travers la prise en compte de sa posture), mais aussi la confrontation entre des lectures programmées par les textes et des lectures concrètes qui, parfois, et même très souvent, divergent des lectures programmées en amont.

Monitoring Fatigue Status with HRV Measures in Elite Athletes: An Avenue Beyond RMSSD?

Among the tools proposed to assess the athlete's "fatigue," the analysis of heart rate variability (HRV) provides an indirect evaluation of the settings of autonomic control of heart activity. HRV analysis is performed through assessment of time-domain indices, the square root of the mean of the sum of the squares of differences between adjacent normal R-R intervals (RMSSD) measured during short (5 min) recordings in supine position upon awakening in the morning and particularly the logarithm of RMSSD (LnRMSSD) has been proposed as the most useful resting HRV indicator. However, if RMSSD can help the practitioner to identify a global "fatigue" level, it does not allow discriminating different types of fatigue. Recent results using spectral HRV analysis highlighted firstly that HRV profiles assessed in supine and standing positions are independent and complementary; and secondly that using these postural profiles allows the clustering of distinct sub-categories of "fatigue." Since, cardiovascular control settings are different in standing and lying posture, using the HRV figures of both postures to cluster fatigue state embeds information on the dynamics of control responses. Such, HRV spectral analysis appears more sensitive and enlightening than time-domain HRV indices. The wealthier information provided by this spectral analysis should improve the monitoring of the adaptive training-recovery process in athletes.

L'argumentation dans les contextes de l'éducation

Les programmes scolaires accordent aujourd'hui une place importante à l'argumentation, comme objet d'apprentissage mais aussi comme démarche critique, propice au développement d'une posture citoyenne. Cet intérêt est légitime au vu des recherches récentes en éducation. L'observation des pratiques en classe montre toutefois que l'argumentation est une activité complexe, qui nécessite la coordination d'habiletés cognitives et relationnelles, et sensible aux contextes dans lesquels elle se déploie. Réunissant des contributions de chercheurs de renommée internationale et présentant différents dispositifs pédagogiques, cet ouvrage offre une réflexion sur le lien entre argumentation, apprentissage, contexte et savoirs sur lesquels porte l'argumentation. C'est la conjonction de ces quatre aspects qui fait son originalité et en signe la dimension pluridisciplinaire, à l'intersection de la psychologie, des sciences de l'éducation, des sciences du langage et de la didactique. Ce livre constitue une ressource pour toute personne intéressée par les bases théoriques de l'intégration de l'argumentation en classe, par ses effets sur l'apprentissage, et par les outils d'analyse de l'argumentation en contextes.

Spinal cord injury affects the interplay between visual and sensorimotor representations of the body.

The brain integrates multiple sensory inputs, including somatosensory and visual inputs, to produce a representation of the body. Spinal cord injury (SCI) interrupts the communication between brain and body and the effects of this deafferentation on body representation are poorly understood. We investigated whether the relative weight of somatosensory and visual frames of reference for body representation is altered in individuals with incomplete or complete SCI (affecting lower limbs' somatosensation), with respect to controls. To study the influence of afferent somatosensory information on body representation, participants verbally judged the laterality of rotated images of feet, hands, and whole-bodies (mental rotation task) in two different postures (participants' body parts were hidden from view). We found that (i) complete SCI disrupts the influence of postural changes on the representation of the deafferented body parts (feet, but not hands) and (ii) regardless of posture, whole-body representation progressively deteriorates proportionally to SCI completeness. These results demonstrate that the cortical representation of the body is dynamic, responsive, and adaptable to contingent conditions, in that the role of somatosensation is altered and partially compensated with a change in the relative weight of somatosensory versus visual bodily representations.

Pour une sociologie de chair et de sang

Cet article élabore l'ontologie et la méthodologie sociales de la sociologie charnelle comme mode distinctif d'investigation déjouant la posture spectatrice pour saisir l'action-en-train-de-se-faire, dans le sillage des débats suscités par mon enquête par apprentissage sur la boxe comme art du corps plébéien. Je critique d'abord les notions (dualiste) d'agent, (externaliste) de structure et (mentaliste) de connaissance qui régentent les sciences sociales contemporaines et j'ébauche une conception alternative de l'animal social considéré non pas comme un simple manipulateur de symboles mais comme une créature de chair et de sang sensible, souffrante, sachant-faire, sédimentée et située. Je mets en exergue la primauté du savoir pratique incorporé qui survient des trames d'action dans lesquelles il est continuellement imbriqué, et j'examine quelles sont les modalités d'enquête aptes à déployer et à tirer profit de cette conception incarnée de l'agent. Je soutiens que l'ethnographie énactive, variante du travail de terrain par immersion fondée sur l'« effectuation du phénomène », ouvre une voie féconde pour saisir les schèmes cognitifs, conatifs et cathectiques (habitus) qui génèrent les conduites et sous-tendent le cosmos considéré. Mais il faut de l'audace et de la ténacité sociales pour tirer parti de la « participation observante » et atteindre la compétence sociale (par opposition à la saturation empirique). Je reviens en conclusion sur le dialogue de Bourdieu avec Pascal afin de soupeser les difficultés et de souligner l'urgence de saisir l'« esprit de finesse » qui anime toute compétence mais qui disparaît des comptes-rendus de la science sociale normale.

Correcció postural esportiva utilitzant un sensor Kinect

Aquest projecte s’emmarca dins de l’àmbit de la visió per computador, concretament en la utilització de dades de profunditat obtingudes a través d’un emissor i sensor de llum infraroja.El propòsit principal d’aquest projecte és mostrar com adaptar aquestes tecnologies, a l’abast de qualsevol particular, de forma que un usuari durant la pràctica d’una activitat esportiva concreta, rebi informació visual continua dels moviments i gestos incorrectes que està realitzant, en base a uns paràmetres prèviament establerts.L’objectiu d’aquest projecte consisteix en fer una lectura constant en temps real d’una persona practicant una selecció de diverses activitats esportives estàtiques utilitzant un sensor Kinect. A través de les dades obtingudes pel sensor Kinect i utilitzant les llibreries de “skeleton traking” proporcionades per Microsoft s’haurà d’interpretar les dades posturals obtingudes per cada tipus d’esport i indicar visualment i d’una manera intuïtiva els errors que està cometent en temps real, de manera que es vegi clarament a quina part del seu cos realitza un moviment incorrecte per tal de poder corregir-lo ràpidament. El entorn de desenvolupament que s’utilitza per desenvolupar aquesta aplicació es Microsoft Viusal Studio 2010.El llenguatge amb el qual es treballarà sobre Microsoft Visual Studio 2010 és C#