Yksilön hyvä, yhteinen hyvä? Näytteenluovuttajan oikeudet biopankkitutkimuksessa.

Tieteen ja teknologian kehittyminen sekä lisääntynyt ymmärrys sairauksien syntyyn vaikuttavista tekijöistä on avannut uudenlaisia mahdollisuuksia hyödyntää ihmisperäisiä näytteitä. Vuoden 2013 syyskuussa voimaan astuneen biopankkilain tarkoituksena on kirkastaa ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä koskevaa sääntelyä ja tehostaa näytteiden tutkimuskäyttöä, mikä osaltaan mahdollistaa yksilöllisempien ja kohdennetumpien vaihtoehtojen kehittämisen sairauksien diagnostiikkaan, hoitoon ja hoidon vaikuttavuuden seuraamiseen. Biopankkitutkimusta tehdään vapaaehtoisilta luovuttajilta saaduilla ihmisperäisillä näytteillä sekä niihin liitettävillä tiedoilla, jotka on kerätty biopankkiin odottamaan sopivan tutkimuskysymyksen nousemista. Biopankkilain voimantulon myötä on mahdollista säilöä näytteitä keräyshetkellä vielä määrittelemättömään tutkimukseen. Koska biopankkitutkimuksessa hyödynnetään jo aikaisemmin kerättyjä näytteitä, tutkimuksessa ei tarvitse puuttua yksilön ruumiilliseen koskemattomuuteen. Vaikka tätä yksilön fyysiseen koskemattomuuteen liittyvää suojeluintressiä ei enää ole, biopankkitutkimuksessa yksilöön liittyvä suojelun tarve kytkeytyy hänen yksityisyyden suojaansa ja itsemääräämisoikeuden turvaamiseen. Yhteistä hyvää ja koko väestön terveyttä edistettäessä on ensiarvoisen tärkeää huolehtia näytteenluovuttajan oikeuksien turvaamisesta, mikä osaltaan mahdollistaa biopankkitutkimusta kohtaan tunnettavan luottamuksen rakentumisen ja näytteenluovuttajien sitoutumisen biopankkitutkimukseen. Näytteenluovuttajan oikeuksien tukeminen kytkeytyy biopankkitutkimuksessa erityisiin avoimiin ja selkeisiin suostumuskäytänteisiin, näytteenluovuttajien riittävään informointiin, yksityisyyden suojaamiseen sekä biopankkitutkimuksessa yleisesti noudatettaviin eettisiin toimintaperiaatteisiin ja ihmisarvon kunnioittamiseen. Useisiin perusoikeuksiin kiinnittyvän itsemääräämisoikeuden turvaamisessa näytteenluovuttajalta saadulla vapaaehtoisella suostumuksella on merkittävä rooli. Institutionaalista tukea näytteenluovuttajan suojan tarve saa erityisesti uudenlaista ihmisoikeustraditiota edustavasta biolääketiedesopimuksesta, jonka taustalla vaikuttaa ajatus ihmisen suojelemisesta psykofyysisenä kokonaisuutena. Tärkeimpiä oikeuslähteitä tutkielmassani ovat biopankkilain ja sen esitöiden ohella biolääketiedesopimus siihen liittyvine lisäpöytäkirjoineen. Suurta tukea olen saanut myös useista Lasse Lehtosen teoksista, Salla Lötjösen väitöskirjasta ”Lääketieteellinen tutkimus ihmisillä”, Irma Pahlmanin väitöskirjasta ”Potilaan itsemääräämisoikeus” ja Liisa Niemisen artikkelista ”Ihmisarvon loukkaamattomuus perus- ja ihmisoikeussuojan lähtökohtana” sekä useista lääketieteellisissä aikakausjulkaisuissa ilmestyneistä artikkeleista.

Turun kaupungin ruutukaava-alueen kartografinen kuvaaminen 1600-luvulta nykypäivään

Kaupunkikartoituksen historia alkaa Suomessa Olof Gangiuksen piirtämästä kaupunkikartasta vuodelta 1634. Tämä kartta on Suomen vanhin mittauksiin perustuva kaupunkikartta. Myöhemmin Turusta, Suomen vanhimmasta kaupungista, on julkaistu karttoja runsaasti, joista tässä työssä käsitellään kymmentä aikakaudelleen tyypillistä kuvausta vuodesta 1634 vuoteen 2011. Tutkimuksessa vertaillaan karttoja, joiden mittaustavassa tai valmistusajankohdassa on jokin tietty erikoisuutensa tai tunnusmerkkinsä. Kaikki tutkittavat historialliset kartat on oikaistu koordinaatistoon paikkatieto-ohjelmalla. Tutkimuksessa selvitetään miten koordinaatistoon oikaistut eri aikakausien kartat kuvaavat Turun ruutukaava-aluetta. Vertailussa keskitytään pääasiassa tiettyihin kohteisiin (tuomiokirkkoon, Turun linnaan, Vartiovuorenmäkeen ja Kauppatoriin), koska ne ovat löydettävissä suurimmassa osassa kartoista. Tutkimuksessa tarkastellaan tapahtuneita kaupunkikuvaamisessa tapahtuineita muutoksia vuosisatojen ajalta ja syitä niihin. Lisäksi pohditaan paikkatieto-ohjelmien hyötyjä ja haasteita historiallisiin karttoihin perustuvissa tutkimuksissa. Tutkimuksessa vertaillaan historiallisia kaupunkikarttoja retrospektiivisesti toisiinsa sekä lisäksi jokaista karttaa verrataan nykyiseen ruutukaavarakenteeseen.. Tutkimuksessa on myös selvitetty kaupunkikartoituksen historiaa laajasti. Tuloksissa esiin nousi Turun kaupungin muuttuminen maaseutumaisesta asutuskeskittymästä runsasväestöiseksi kaupungiksi. Kasvanut väestömäärä ja runsastunut rakennus- ja liikennekanta ovat muovanneet kaupunkirakennetta vahvasti ja nämä muutokset näkyvät kartoilla selkeästi. Teknologian sekä mittausvälineiden ja -tapojen kehittyminen ovat osaltaan muokanneet eri aikakauden karttoja. Tutkimuksessa selvisi karttojen mittaustulosten tarkkuuden suuri vaihtelevuus riippumatta kartan valmistusvuodesta. Aineiston vanhin kartta on virhekeskiarvoa vertaillen parempi mittaustarkkuudeltaan kuin aineiston nuorin oikaistu kartta. Tutkimustulosten perusteella Turun ruutukaava-alueella on suuri määrä kohteita, joiden kuvaaminen kartoilla on ollut tärkeää kartoitustoiminnan aloituksesta asti.

LiDom builder: Automatising the construction of multilingual domain modules

136 p.

Harrastajat lainsäädännön harmaalla alueella: fanikääntäminen ja tekijänoikeudet

Käännösala on muutoksen kynnyksellä. Uusia kääntämisen muotoja syntyy uuden teknologian, erityisesti internetin tarjoaman uuden, entistä vuorovaikutteisemman kommunikaatiotavan ansiosta. Ammattikääntäjien lisäksi nykyään käännöksiä tekevät myös vapaaehtoiset harrastajat, ja tässä tutkimuksessa tarkemmin rajattu aihe on fanikääntäminen, jota voidaan pitää omana kääntämisen lajina omine konventioineen ja sääntöineen. Fanikääntäminen on lisäksi asettanut käännösalan uudenlaisten kysymysten eteen niin käännösstrategioiden kuin kääntämisen eettisyyden suhteen. Tutkimuksessa selvitetään kyselylomakkeen avulla fanikääntämistä japanilaisen sarjakuvan eli mangan piirissä. Tämä scanlation-käsitteellä tunnettu, jo muutaman vuosikymmenen ajan jatkunut toiminta on pohjimmiltaan laitonta, joten sen voisi kuvitella olevan ongelmallista. Yllättävän usein oikeudenhaltijat kuitenkin katsovat toimintaa läpi sormiensa, sillä se voidaan nähdä myös mainoksena, jonka myötä manga-sarjat saavat uusia yleisöjä. Tässä tutkimuksessa keskitytään ennen kaikkea scanlation-toiminnan eettisten ulottuvuuksien tarkasteluun tekijänoikeuksien näkökulmasta. Perinteisten kansallisten lakien lisäksi entistä globaalimmassa maailmassa vaaditaan myös kansainvälistä lainsäädäntöä, jonka yhdenmukaistamiseen ja tehokkuuteen on tekijänoikeuksienkin osalta paneuduttu monin kansainvälisin sopimuksin. Vaikka tekijänoikeudet perinteisesti kuuluvat myös kääntäjille, on tilanne laittomalta pohjalta tapahtuvassa fanikääntämisessä monimutkaisempi. Tutkimuksen kvalitatiivinen kyselytutkimus on suunnattu kahdelle kohderyhmälle, scanlation-toimintaa harjoittaville harrastelijaryhmille sekä toisaalta scanlation-julkaisujen lukijoille. Kyselylomake rakentui kahden hypoteesin ympärille. Ensimmäisen hypoteesin mukaisesti pyrittiin selvittämään, vaikuttaako vastaajan ikä, maantieteellinen sijainti tai luettujen sarjojen genre siihen, koetaanko scanlation tekijänoikeuksia loukkaavana toimintana. Toinen hypoteesi oli, että scanlation-ryhmässä tai muussa yhteydessä kääntäjänä toimiminen vaikuttaa siihen, miten vahvasti vastaaja on tietoinen paitsi lähdeteoksen oikeudenhaltijan oikeuksista, myös omista tekijänoikeuksistaan scanlation-julkaisun kääntäjänä. Hypoteesien tarkastelun lisäksi tutkimuksessa pyrittiin saamaan mahdollisimman paljon uutta tietoa scanlation-toiminnasta ilman ennakko-oletuksia. Hypoteesien paikkansapitävyys ei selvinnyt tutkimuksessa, mutta ne eivät myöskään yksiselitteisesti kumoutuneet: suppean vastaajajoukon seurauksena tuloksista ei voi tehdä yleistyksiä. Suppeasta vastaajajoukosta huolimatta tuloksissa näkyy piirteitä siitä, että Aasiassa scanlation-toimijat ovat tietoisempia tekijänoikeuksistaan kuin länsimaissa, mutta tämänkin tuloksen varmistamiseksi lisätutkimukset ovat tarpeen. Jatkotutkimuksia ajatellen havainnointiin perustuvat menetelmät saattaisivat antaa syvällisempää tietoa scanlationin kaltaisesta suhteellisen tutkimattomasta ilmiöstä.