Et si le chercheur était vulnérable ? : proposition d'une approche socio-éthique des vulnérabilités du chercheur en regard d'une controverse

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Na-no-body : De l’oubli du corps sensible en nanomédecine

Essai / Essay

La bioéthique, l’art et le syndrome des ovaires polykystiques: propos impressionniste visant à réhabiliter les corps tabous et les ovaires blâmés

Essai / Essay

Mael-e(s)t-France

Travail créatif / Creative Work

Art + Bioéthique : L’art comme médiation

Compte-rendu / Review

Faire dialoguer les cultures : rencontre entre la bioéthique et l’art contemporain

Commentaire critique / Critical Commentary

La prise de décision d’urgence chez les pompiers premiers répondants : Une illustration de la pertinence d’une approche empirique en éthique professionnelle

Article

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

Les pratiques culturelles des excisions et des infibulations à Bamako au Mali : la contribution de la dignité humaine au respect de l’intégrité physique des femmes

Une des questions les plus débattues dans le domaine de l’éthique en ce XXIème siècle entre l’Afrique et le monde occidental concerne le respect de l’intégrité physique des femmes. Parmi les actions humaines qui touchent le plus l’intégrité corporelle, les excisions et les infibulations sont les plus dénoncées en Afrique. Longtemps considérées comme des rites d’initiation pubertaire des filles, ces pratiques sont maintenant considérées comme néfastes à la santé, et communément désignées par la communauté internationale de « mutilations sexuelles féminines ». Au cours des dernières décennies, ces pratiques ont été progressivement interdites légalement tant dans la plupart des pays d’Afrique que dans les pays occidentaux. Le Comité Inter-Africain (CIAF) contre les mutilations sexuelles demande la « tolérance zéro » par rapport à ces pratiques. La communauté internationale les combat avec des armes juridiques, en se référant aux conséquences médicales et aux droits de l’homme. Notre thèse est née d’une interrogation sur les raisons pour lesquelles ces rites se poursuivent encore en Afrique et plus spécialement au Mali, alors que dans les pays occidentaux, on élève fortement la voix pour les dénoncer comme sévices infligés aux femmes. Sur le plan international, on hésite à imposer des valeurs universelles à un phénomène perçu dans une large mesure comme une tradition conforme aux normes sociales des communautés qui les maintiennent. Afin de mieux cerner le sujet, notre questionnement a été le suivant : « Comment les pratiques culturelles des excisions et des infibulations, dans la ville de Bamako au Mali, interpellent-elles l’éthique : en quoi l’analyse de ces rites constitue-t-elle un domaine légitime d’application des principes de la bioéthique ? » Notre réflexion part du postulat que la dignité humaine est une norme à l’aune de laquelle se mesurent les défis éthiques liés à ces rites. Un proverbe Bambara dit ceci : « Une seule main ne lave pas proprement un éléphant ». La logique de cette sagesse met en évidence qu’une seule approche disciplinaire ne saurait faire ressortir les enjeux éthiques de ces pratiques. Notre analyse bioéthique se veut une démarche interdisciplinaire, qui permet d’articuler les approches philosophiques, anthropologiques, sociologiques et biomédicales de ces pratiques. Le premier chapitre, à travers la revue des écrits, présente la problématique de ces rites. Le deuxième chapitre présente le cadre théorique basé sur la notion de dignité humaine et délimite « ses contours, ses sources, ses formes et ses conséquences » afin de la rendre plus efficace et opérationnelle comme moyen de protection de l’être humain. Le troisième chapitre présente la méthodologie de la recherche basée sur la méthode qualitative et l’induction analytique et décrit le contexte de l’étude. Le quatrième chapitre présente les résultats de la recherche qui font ressortir que ces pratiques se résument essentiellement au contrôle du désir sexuel féminin. Ces pratiques sont par ailleurs déritualisées, touchent de plus en plus des enfants, comportent des risques et des conséquences sur la santé avec des coûts humains et financiers pour la société. Le cinquième chapitre analyse ces pratiques avec les principes éthiques qui démontrent qu’elles constituent un problème de santé publique malgré leur caractère culturel. Enfin, le sixième chapitre présente la portée et la limite de la thèse. Celle-ci montre qu’il est possible de mener un débat sur les excisions et les infibulations à travers une éthique de discussion. Elle offre un moyen pour y parvenir avec une vision de la notion de dignité humaine comme une « valeur éthique universelle » susceptible d’être utilisée dans toutes les actions impliquant l’être humain et dans tous les contextes socio-culturels. Notre démarche élargit ainsi le champ d’application des principes bioéthiques à des pratiques non-médicales. Par cette thèse, nous souhaitons contribuer à enrichir la réflexion éthique sur les excisions et les infibulations et inspirer les politiques de santé publique dans le respect des diversités culturelles. Nous espérons pouvoir inspirer aussi d’autres recherches en vue de rapprocher la bioéthique des pratiques culturelles traditionnelles afin de trouver des compromis raisonnables qui pourraient renforcer le rôle de protection de la dignité humaine.

La conception néolibérale de la justice: les cas comparés de Friedrich A. von Hayek et de Walter Lippmann

Le néolibéralisme, un terme qui désigne couramment la raison d’état contemporaine, est largement associé à un désinvestissement de l’État pour la cause sociale ainsi qu’à un discours de légitimation des disparités socio-économiques. Il s’agit, pour plusieurs, d’une idéologie qui ne considère pas la justice comme un idéal collectif à poursuivre. Un retour sur certains penseurs à qui l’on attribue la formulation des idées néolibérales permet toutefois de constater que la justice fut, au sein de leurs travaux, l’un des thèmes majeurs. L’objectif général de ce mémoire est donc de présenter la conception de la justice chez deux penseurs du néolibéralisme : le journaliste américain Walter Lippmann et l’économiste autrichien Friedrich A. von Hayek. Cette perspective comparée me permettra d’identifier ce que je nomme la «conception néolibérale» de la justice, conception qui s’articule à partir d’une compréhension singulière du marché. Dans le premier chapitre, je présente le problème central de la conception néolibérale de la justice, en abordant la posture épistémologique privilégiée par Hayek et Lippmann. Dans le deuxième chapitre, je présente certaines modalités de cette conception et soulève ses principales apories. Je soutiens aussi qu’une rupture survient entre Hayek et Lippmann autour de la notion de «responsabilité». Finalement, je compare la conception néolibérale de la justice avec la conception libertarienne présentée par Nozick. C’est à partir des critères de justice respectifs de chaque théorie que j’avance la distinction, au troisième chapitre, entre les deux conceptions pourtant similaires. Contrairement à une analyse courante qui fait du néolibéralisme un projet amoral, je soutiens que la reconnaissance de la dimension morale du discours néolibéral ouvre une fenêtre à partir de laquelle il devient possible de critiquer le projet sur des bases éthiques. C’est en identifiant la notion de justice à l’oeuvre dans le discours néolibéral contemporain et en l’inscrivant dans la tradition morale présentée dans le cadre de ce mémoire que nous sommes mieux à même de comprendre l’idéologie du néolibéralisme.

Facteurs susceptibles d’influencer l'implantation de l'Échelle québécoise des niveaux de compétence en français des personnes immigrantes adultes et du Programme-cadre de français pour les personnes immigrantes adultes au Québec

La coexistence des services de francisation au Québec pour les personnes immigrantes adultes a fait l'objet de divers enjeux liés notamment au passage des apprenants d'un lieu de formation à un autre (Québec, MICC, 2011a). Dans le but de répondre à ces enjeux et d’harmoniser l'offre de services gouvernementaux en matière de francisation des adultes, le ministère de l'Immigration et des Communautés culturelles (MICC) a élaboré en collaboration avec le ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport (MELS), une innovation pédagogique, soit un référentiel commun québécois composé de deux instruments : l’Échelle québécoise des niveaux de compétence en français des personnes immigrantes adultes et le Programme-cadre de français pour les personnes immigrantes adultes au Québec. Le but de notre étude était de mieux comprendre l'implantation du référentiel commun québécois, de faire état des représentations du personnel enseignant en francisation vis-à-vis de cette innovation pédagogique et d’identifier les principaux facteurs qui structurent son implantation. Pour atteindre ces objectifs de recherche, nous avons mené une étude qualitative dans laquelle nous nous sommes appuyée sur le modèle d'implantation de Vince-Whitman (2009) qui identifie douze facteurs facilitant l’implantation d’une politique et d’une pratique. Nous avons accédé aux représentations de douze enseignantes et enseignants en francisation qui œuvrent au MICC et au MELS lors d’entretiens de groupe en leur permettant de s'exprimer sur leurs pratiques pédagogiques et sur leurs impressions du référentiel commun québécois. À l’aide du logiciel QSF NVivo 8, nous avons analysé le contenu des propos de nos participants de recherche. Nos résultats démontrent que le manque appréhendé de ressources – humaines, matérielles et financières, et un manque de temps, de formation et de collaboration professionnelle pourraient représenter des obstacles et nuire à une éventuelle implantation du référentiel commun québécois. À la lumière de ces résultats, nous proposons un cadre de référence composé de sept facteurs d’implantation d’une innovation pédagogique afin de mieux rendre compte d’une réalité spécifique et contemporaine, celle de l'implantation du référentiel commun québécois pour la francisation des immigrants adultes scolarisés. Les écrits scientifiques et nos résultats de recherche démontrent que de diverses formes de soutien, principalement du matériel pédagogique approprié et suffisant, peuvent constituer un facteur-clé dans la réussite de l’implantation d’une innovation pédagogique.

La synthèse philosophico-juridique de V.S. Soloviev : élaboration et mise en œuvre d’un cadre théorique

Vladimir S. Soloviev (1853-1900) était un philosophe russe, poète et dissident de la période prérévolutionnaire. Comme celle de beaucoup de ses contemporains prérévolutionnaires russes, la pensée de Soloviev fut constamment sollicitée par la réfection imminente de l’État russe dans un futur très proche. Dans le contexte de cette époque, un examen des fondements théoriques du système juridique était peut-être inévitable. Néanmoins, dans la pensée russe, c’est seulement avec Soloviev que le droit cessa d’être un sujet spécialisé dans le domaine de l’administration, ne concernant guère les grands enjeux de société, et devint intimement lié au développement même de la philosophie morale et sociale. Au sein du projet philosophique systématique que propose Soloviev, le concept de l’unitotalité est envahissant, en termes épistémologique et social. Une pierre d’assise également fondamentale est le concept philosophico-religieux de la divino-humanité, à travers lequel la source de la dignité humaine est ultimement exprimée. La philosophie juridique de Soloviev, contenue pour l’essentiel dans un traité intitulé La Justification du bien : essai de philosophie morale (1897), a pour principal objet l’interaction entre le droit et la morale. Alors que l’objet et la portée du droit peuvent être directement déduits de principes moraux, le droit ne peut pas coïncider exactement avec la morale, compte tenu de son caractère plus limité, fini et coercitif. Pour Soloviev, le droit doit imposer un niveau minimum du bien en fournissant les conditions de base (par ex. la primauté du droit, le droit à une existence digne, la liberté de conscience) pour le libre développement des facultés humaines sans transposer directement en lui la plénitude complète du bien. La principale motivation de Soloviev réside dans la prémisse théologique sous-jacente que le bien ne peut jamais être complètement subsumé sauf par un acte conscient de liberté personnelle. En tandem, Soloviev souligne le rôle progressiste de l’État pour favoriser le libre perfectionnement humain. En tant que tel, Soloviev nous fournit certaines voies innovatrices dans le façonnement de la relation tant théorique que pratique entre le droit et la religion. À l’encontre d’un compromis entre objets, c’est-à-dire un arrangement de type interculturel situé entre fragmentation culturelle (multiculturalisme idéologique) et assimilation antireligieuse (laïcité militante), l’analyse de Soloviev présente la nécessité d’une conciliation temporelle, dans une perspective historique beaucoup plus large, où la laïcité est considérée non pas comme une finalité ontologique en soi, figée dans le temps, mais comme un moyen au service d’une destinée humaine en cours d’actualisation. Le cadre philosophico-juridique de Soloviev peut être utilement mis en dialogue avec des auteurs contemporains comme Stephen L. Carter, Charles Taylor, John Witte Jr, Ronald Dworkin et Jürgen Habermas. La contribution potentielle de Soloviev sur la place de la religion dans la société russe contemporaine est également mentionnée, avec un accent particulier sur le réexamen critique de l’héritage durable de la notion byzantine de la symphonie entre l’Église et l’État. Enfin, une théorie du fédéralisme inspirée par Soloviev est développée en appliquant, sur une base comparative, des avancées théoriques dans le domaine de l’histoire juridique global à l’évolution constitutionnelle du Canada et d’Israël.

Jour de fête!

Travail créatif / Creative Work

Cobayes de la relève : l’artiste et le chercheur à la rencontre de l’expérience

Essai / Essay

Doing Research with Vulnerable Populations: The Case of Intravenous Drug Users

Article