421 resultados para 750403 Bioethics


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A presente pesquisa verificou se a legislação surgida após a Segunda Guerra Mundial foi apta a inibir o comportamento maleficente de médicos no auxílio em especializar, dissimular e acobertar a tortura. Foi demonstrado o envolvimento médico com experimentos em seres humanos durante a Segunda Guerra Mundial e corroborou-se que a maleficência médica ainda é usada nos dias de hoje na sociedade contemporânea, permitindo aos profissionais de saúde, desde o período da Guerra Fria, o envolvimento com a tortura e a consequente violação dos princípios da Bioética, especialmente, na conjuntura atualíssima da guerra norte-americana contra o terrorismo. Ao final foram propostas soluções, tendo em vista as noções de Bioética, as normas de Direito Internacional e os Direitos Humanos

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The present study is part of the EU Integrated Project “GEHA – Genetics of Healthy Aging” (Franceschi C et al., Ann N Y Acad Sci. 1100: 21-45, 2007), whose aim is to identify genes involved in healthy aging and longevity, which allow individuals to survive to advanced age in good cognitive and physical function and in the absence of major age-related diseases. Aims The major aims of this thesis were the following: 1. to outline the recruitment procedure of 90+ Italian siblings performed by the recruiting units of the University of Bologna (UNIBO) and Rome (ISS). The procedures related to the following items necessary to perform the study were described and commented: identification of the eligible area for recruitment, demographic aspects related to the need of getting census lists of 90+siblings, mail and phone contact with 90+ subjects and their families, bioethics aspects of the whole procedure, standardization of the recruitment methodology and set-up of a detailed flow chart to be followed by the European recruitment centres (obtainment of the informed consent form, anonimization of data by using a special code, how to perform the interview, how to collect the blood, how to enter data in the GEHA Phenotypic Data Base hosted at Odense). 2. to provide an overview of the phenotypic characteristics of 90+ Italian siblings recruited by the recruiting units of the University of Bologna (UNIBO) and Rome (ISS). The following items were addressed: socio-demographic characteristics, health status, cognitive assessment, physical conditions (handgrip strength test, chair-stand test, physical ability including ADL, vision and hearing ability, movement ability and doing light housework), life-style information (smoking and drinking habits) and subjective well-being (attitude towards life). Moreover, haematological parameters collected in the 90+ sibpairs as optional parameters by the Bologna and Rome recruiting units were used for a more comprehensive evaluation of the results obtained using the above mentioned phenotypic characteristics reported in the GEHA questionnaire. 3. to assess 90+ Italian siblings as far as their health/functional status is concerned on the basis of three classification methods proposed in previous studies on centenarians, which are based on: • actual functional capabilities (ADL, SMMSE, visual and hearing abilities) (Gondo et al., J Gerontol. 61A (3): 305-310, 2006); • actual functional capabilities and morbidity (ADL, ability to walk, SMMSE, presence of cancer, ictus, renal failure, anaemia, and liver diseases) (Franceschi et al., Aging Clin Exp Res, 12:77-84, 2000); • retrospectively collected data about past history of morbidity and age of disease onset (hypertension, heart disease, diabetes, stroke, cancer, osteopororis, neurological diseases, chronic obstructive pulmonary disease and ocular diseases) (Evert et al., J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 58A (3): 232-237, 2003). Firstly these available models to define the health status of long-living subjects were applied to the sample and, since the classifications by Gondo and Franceschi are both based on the present functional status, they were compared in order to better recognize the healthy aging phenotype and to identify the best group of 90+ subjects out of the entire studied population. 4. to investigate the concordance of health and functional status among 90+ siblings in order to divide sibpairs in three categories: the best (both sibs are in good shape), the worst (both sibs are in bad shape) and an intermediate group (one sib is in good shape and the other is in bad shape). Moreover, the evaluation wanted to discover which variables are concordant among siblings; thus, concordant variables could be considered as familiar variables (determined by the environment or by genetics). 5. to perform a survival analysis by using mortality data at 1st January 2009 from the follow-up as the main outcome and selected functional and clinical parameters as explanatory variables. Methods A total of 765 90+ Italian subjects recruited by UNIBO (549 90+ siblings, belonging to 258 families) and ISS (216 90+ siblings, belonging to 106 families) recruiting units are included in the analysis. Each subject was interviewed according to a standardized questionnaire, comprising extensively utilized questions that have been validated in previous European studies on elderly subjects and covering demographic information, life style, living conditions, cognitive status (SMMSE), mood, health status and anthropometric measurements. Moreover, subjects were asked to perform some physical tests (Hand Grip Strength test and Chair Standing test) and a sample of about 24 mL of blood was collected and then processed according to a common protocol for the preparation and storage of DNA aliquots. Results From the analysis the main findings are the following: - a standardized protocol to assess cognitive status, physical performances and health status of European nonagenarian subjects was set up, in respect to ethical requirements, and it is available as a reference for other studies in this field; - GEHA families are enriched in long-living members and extreme survival, and represent an appropriate model for the identification of genes involved in healthy aging and longevity; - two simplified sets of criteria to classify 90+ sibling according to their health status were proposed, as operational tools for distinguishing healthy from non healthy subjects; - cognitive and functional parameters have a major role in categorizing 90+ siblings for the health status; - parameters such as education and good physical abilities (500 metres walking ability, going up and down the stairs ability, high scores at hand grip and chair stand tests) are associated with a good health status (defined as “cognitive unimpairment and absence of disability”); - male nonagenarians show a more homogeneous phenotype than females, and, though far fewer in number, tend to be healthier than females; - in males the good health status is not protective for survival, confirming the male-female health survival paradox; - survival after age 90 was dependent mainly on intact cognitive status and absence of functional disabilities; - haemoglobin and creatinine levels are both associated with longevity; - the most concordant items among 90+ siblings are related to the functional status, indicating that they contain a familiar component. It is still to be investigated at what level this familiar component is determined by genetics or by environment or by the interaction between genetics, environment and chance (and at what level). Conclusions In conclusion, we could state that this study, in accordance with the main objectives of the whole GEHA project, represents one of the first attempt to identify the biological and non biological determinants of successful/unsuccessful aging and longevity. Here, the analysis was performed on 90+ siblings recruited in Northern and Central Italy and it could be used as a reference for others studies in this field on Italian population. Moreover, it contributed to the definition of “successful” and “unsuccessful” aging and categorising a very large cohort of our most elderly subjects into “successful” and “unsuccessful” groups provided an unrivalled opportunity to detect some of the basic genetic/molecular mechanisms which underpin good health as opposed to chronic disability. Discoveries in the topic of the biological determinants of healthy aging represent a real possibility to identify new markers to be utilized for the identification of subgroups of old European citizens having a higher risk to develop age-related diseases and disabilities and to direct major preventive medicine strategies for the new epidemic of chronic disease in the 21st century.

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The question “artificial nutrition and hydration (ANH) is therapy or not?” is one of the key point of end-of-life issues in Italy, since it was (and it is also nowadays) a strategic and crucial point of the Italian Bioethics discussion about the last phases of human life: determining if ANH is therapy implies the possibility of being included in the list of treatments that could be mentioned for refusal within the living will document. But who is entitled to decide and judge if ANH is a therapy or not? Scientists? The Legislator? Judges? Patients? This issue at first sight seems just a matter of science, but at stake there is more than a scientific definition. According to several scholars, we are in the era of post-academic Science, in which Science broaden discussion, production, negotation and decision to other social groups that are not just the scientific communities. In this process, called co-production, on one hand scientific knowledge derives from the interaction between scientists and society at large. On the other hand, science is functional to co-production of social order. The continuous negotation on which science has to be used in social decisions is just the evidence of the mirroring negotation for different way to structure and interpret society. Thus, in the interaction between Science and Law, deciding what kind of Science could be suitable for a specific kind of Law, envisages a well defined idea of society behind this choice. I have analysed both the legislative path (still in progress) in the living will act production in Italy and Eluana Englaro’s judicial case (that somehow collapsed in the living will act negotiation), using official documents (hearings, texts of the official conference, committees comments and ruling texts) and interviewing key actors in the two processes from the science communication point of view (who talks in the name of science? Who defines what is a therapy? And how do they do?), finding support on the theoretical framework of the Science&Technologies Studies (S&TS).

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Scopo di tale lavoro è indagare la valenza dell'etica femminista e dell'etica della cura all'interno del campo della bioetica, in particolar modo rispetto ai dilemmi morali attinenti alle questioni di fine vita. Nell'intento di far emergere l'importanza dell'approccio femminista alla bioetica, ci occuperemo inizialmente dell'analisi dell'etica femminista, individuando i tratti caratteristici e le peculiarità proprie di tale pensiero. Secondariamente illustreremo la nascita dell'etica della cura e tratteremo delle differenti correnti che la costituiscono, al fine di mettere in evidenza le caratteristiche principali ascrivibili al pensiero della cura di tipo femminista. Dopo aver preso in considerazione l'etica femminista e l'etica della cura, esamineremo in che termini il concetto di autonomia possa essere interpretato dalla riflessione femminista nel suo complesso, cominciando a riflettere intorno al ruolo che l'etica della cura e l'etica femminista possono avere all'interno del campo della bioetica. In tal senso, prenderemo in esame le caratteristiche e gli obiettivi della bioetica femminista, soffermandoci ad indagare l'apporto che l'approccio femminista può fornire alla discussione intorno alle questioni di fine vita. Al riguardo, esamineremo in che modo l'etica femminista e l'etica della cura possano espandere il discorso bioetico intorno al fine vita, vagliando i timori e le preoccupazioni espresse dalla riflessione femminista e considerando i nuovi scenari e le nuove prospettive tracciate dall'etica della cura.

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La mia tesi di dottorato ha ad oggetto lo studio e l’analisi del ruolo della Narrative all’interno di tre ambiti, quali Medical Ethics, Clinical Practice e Medical Education. La tesi è strutturata in 4 capitoli: i primi tre vanno a comporre la parte teorica mentre nel quarto capitolo viene riportata una ricerca sul campo da me svolta negli Stati Uniti. Nel primo capitolo, analizzo il ruolo della narrative all’interno della Medical Ethics specificando che cosa si intenda con etica narrativa, quali sono le motivazione alla base del suo sviluppo e chi sono i suoi principali esponenti. In questo capitolo, inoltre, esamino i problemi che l’etica narrativa solleva suggerendo un nuovo modo in cui essa si integra alla riflessione bioetica. Il secondo capitolo è dedicato al contributo della narrative nella Medical Practice investigando sia le modalità attraverso le quali il paziente può avvalersi della narrazione per analizzare la sua esperienza di malattia sia la cosiddetta Medicina Narrativa. Il terzo capitolo è dedicato all'analisi delle Medical Humanities, ossia di quelle discipline che all’interno della Medical Education si stanno rivelando strumenti efficaci per una formazione più equilibrata e completa dei professionisti della salute. Il quarto capitolo, invece, è dedicato alla descrizione di una ricerca svolta presso l’University of California – Irvine . Durante questa esperienza ho frequentato i corsi del Program in Medical Humanities and Arts diretto dalla Prof.ssa J. Shapiro, (programma in vigore da 13 anni e implementato allo scopo di migliorare alcune competenze nei futuri medici quali: l'empatia, l’altruismo, la compassione e la predisposizione alla cura verso i pazienti, oltre che per affinare le comunicazione clinica e la capacità di osservazione) e intervistato gli studenti che hanno preso parte a queste lezioni.

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La bioetica è il luogo ideale per cercare risposte ai grandi interrogativi concernenti la vita, la morte e la cura dell'essere umano. I recenti dibattiti sull'uso, ed il temuto abuso, del corpo umano in medicina hanno messo in evidenza la necessità di una discussione approfondita sul potere di scelta che l'individuo può esercitare sulla propria mente e sul proprio corpo. Spinta dal desidero di indagare l'estensione di tale potere di scelta ho voluto analizzare le tematiche riguardanti “il corpo”, “l'individuo”, “la proprietà” e “l'autodeterminazione”. L'analisi è stata condotta individuando alcuni dei differenti significati che questi termini assumono nei diversi ambiti che la bioetica lambisce e mostrando, in particolare, la visione di tale realtà attraverso le lenti del giurista. A chi appartiene il corpo? Chi ha il potere di decidere su di esso? Il potere di scelta valica gli antichi i confini legati al corpo del paziente e coinvolge tessuti, organi e cellule staccati dal corpo umano, parti che un tempo erano considerati scarti operatori sono oggi divenuti tesori inestimabili per la ricerca. L'importanza assunta dai campioni biologici ha portato alla creazione di biobanche nelle quali sono raccolti, catalogati e il DNA studiato in campioni biologici Le biobanche riflettono le tensioni della bioetica e del biodititto. Lo studio delle biobanche riguarda, tra l'altro, la riceca dell'equilibrio tra le diverse esigenze meritevoli di tutela: in primo luogo il diritto alla privacy, diritto a che le “proprie informazioni” non vengano divulgate ed il diritto a non essere discriminato ed in secondo luogo le necessità dettate dalla ricerca e dalla scienza medica. Nel 2009 la rivista Times messo biobanche tra le 10 idee in grado di cambiare il mondo anche in considarazione della medicina personalizzata e del fatto che costituiscono una la speranza per la ricerca contro le malattie attuali e future.

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La tesi esplora la riflessione bioetica latino-americana e la sua evoluzione, valutandone i legami, intenzionali e non, con le posizioni bioetiche più consolidate e tendenzialmente dominanti del panorama internazionale. La trattazione indaga lo sviluppo della bioetica nel sub-continente latinoamericano, ponendo in evidenza lo sviluppo delle teorie morali che definiscono l'orizzonte interpretativo del dibattito contemporaneo, come pure le peculiarità della produzione sudamericana in materia di bioetica e la casistica tipica di questi territori. Per una comprensione delle caratteristiche di un pensiero bioetico, tipico di un territorio in via di sviluppo, la tesi presenta la trattazione di due precisi case studies: A- Il progetto peruviano: Propuesta de incorporación del enfoque intercultural y de representantes indígenas en los comités de ética en países multiculturales; B- La biomedicina e gli xenotrapianti in Messico. L'analisi dei casi studio è funzionale alla messa in luce delle caratteristiche costitutive del pensiero latinoamericano e della casistica tipica del territorio. La bioetica Latinoamericana, infatti, sviluppatasi circa con vent'anni di ritardo rispetto ai luoghi di nascita di questa disciplina (Gran Bretagna e USA), rivendica l'esigenza di un dibattito e di una prassi bioetica autoctone, capaci quindi di riassumere in sé stesse concetti e principi declinabili all'interno delle esperienze e delle concrete esigenze che prendono forma nella realtà culturale e socio-economica. Per questo motivo si discosta dalle cosiddette teorie bioetiche classiche rivendicando una bioetica di contestazione che si vincola costitutivamente al linguaggio dei diritti umani. La tesi propone inoltre l'utilizzo dei dati emersi dai casi studio per sviluppare una riflessione sulle modalità e su alcuni esiti della globalizzazione della bioetica. L’analisi si avvale di strumenti e categorie proprie della sociologia, dell’economia e della politica al fine di mettere in evidenza le diverse componenti costitutive e le criticità della bioetica globalizzata.

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L’elaborato propone una riflessione rispetto all’atto giuridico del consenso informato quale strumento garante dell’esercizio del diritto alla salute per i migranti. Attraverso una riflessione antropologica rispetto alla natura, alla costruzione e alla logica dei diritti universali, verranno analizzate le normative nazionali, europee ed internazionali a tutela del diritto alla salute per i migranti; l’obiettivo della ricerca è indagare l’eventuale scarto tra normative e politiche garantiste nei confronti della salute migrante e l’esistenza di barriere strutturali che impediscono un pieno esercizio del diritto alla salute. L’ipotesi di ricerca si basa sulla reale capacità performativa del consenso informato, proposto solitamente sia come strumento volto ad assicurare la piena professionalità dell’operatore sanitario nell’informare il paziente circa i rischi e i benefici di un determinato trattamento sanitario, sia come garante del principio di autonomia. La ricerca, attraverso un’analisi quanti-qualitativa, ha interrogato il proprio campo, rappresentato da un reparto di ginecologia ed ostetrica, rispetto alle modalità pratiche di porre in essere la firma nei moduli del consenso informato, con particolare attenzione alle specificità proprie delle pazienti migranti. Attraverso l’osservazione partecipante è stato quindi possibile riflettere su aspetti rilevanti, quali le dinamiche quotidiane che vengono a crearsi tra personale sanitario e pazienti, le caratteristiche e i limiti del servizio di mediazione sanitaria, le azioni pratiche della medicina difensiva. In questo senso il tema del “consenso informato”, indagato facendo interagire discipline quali l’antropologia, la bioetica, la filosofia e la sociologia, si è posto sia come lente di lettura privilegiata per comprendere le dinamiche relazionali ad oggi esistenti tra professionisti sanitari e popolazione migrante, ancora vittima di diseguaglianze strutturali, ma altresì come “innesco potenziale” di nuove modalità di intendere la relazione medico-paziente.

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Questa ricerca, suddivisa in due parti, si concentra sulle problematiche connesse alla normazione della vita e dei corpi delle donne al tempo delle biotecnologie. La Parte I è una genealogia filosofico-politica che ripercorre le tappe analitico-concettuali del dibattito intorno a biopolitica e tecnoscienza, a partire dai contributi teorici di poststrutturalismo e femminismo neomaterialista, e risponde alle domande: Cosa sono diventati i corpi nell’attuale società bio-info-modificata? Qual'è il ruolo delle scienze nelle metamorfosi che interessano soggettività e rapporti di potere? La Parte II è una cartografia dei modi in cui le biotecnologie, riguardanti i corpi delle donne, si sono sviluppate e diffuse. Essa indaga in modo transdisciplinare come in Italia, e più in generale in Europa, sono state normate le tecniche di interruzione volontaria di gravidanza e fecondazione in vitro. Ampio spazio è dedicato ai modi in cui gli attori della bioetica, istituzionale e non, i medici, laici e cattolici, e le case farmaceutiche hanno affrontato questi temi e quello della contraccezione ormonale maschile. Medicina riproduttiva e rigenerativa sono tematizzate sempre in relazione al quadro normativo, per mostrare in che modo esso influenzi l’accesso ai diritti alla salute e all’autodeterminazione delle donne. Il quadro normativo è analizzato, a sua volta, alla luce dei fatti storici più rilevanti e delle culture più diffuse. L’obiettivo della ricerca è duplice: da un lato essa ha il fine di mostrare il modo in cui i corpi delle donne, e la relativa potenza generatrice, siano diventati uno snodo fondamentale nell’articolazione del biocontrollo e nell'apertura dei nuovi mercati legati a medicina riproduttiva e rigenerativa; dall’altro si propone di argomentare come un biodiritto flessibile, a contenuto storico variabile, condiviso e partecipato, sia un’ipotesi praticabile e virtuosa, utile all'eliminazione del gender gap ancora esistente in materia di diritti riproduttivi e sessuali.

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The research started with a definition of the general ethical background to be applied in bioethical discussions, particularly regarding aspects of morality that have to be enforced by the community. Only those moral beliefs that can be accepted by consensus in a free discussion can be enforced. It follows that the basic principle of a well ordered society is the equality (and possible upwards extension) of the basic liberties. Therefore, whenever it is possible to respect the principle of autonomy in matters of bioethics (here including questions of abortion, assisted procreation, genetics, organ transplantation and euthanasia) this must be done. On the other hand, there are some common values that can be defended in a free dialogue, values that are needed in order to guarantee stable cooperation in a political society. These values include the respect for human life, which implies the respect for human life in all its forms. This leads to the conclusion that people who are able to be part of the system of cooperation in a political society have rights which are dominant in moral considerations. In all cases where there is no conflict between these rights and the value of life as manifested in human individuals who are not able participate in social cooperation, considerations of the value of the life of the latter must be an important moral consideration. This implies that embryo experimentation should be permitted in order to develop scientific advances needed to save human life, but embryos must not be used for trivial reasons or for the cosmetic industry.

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Li-Fraumeni Syndrome (LFS) is a hereditary cancer syndrome which predisposes individuals to cancer beginning in childhood. These risks are spread across a lifetime, from early childhood to adulthood. Mutations in the p53 tumor suppressor gene are known to cause the majority of cases of LFS. The risk for early onset cancer in individuals with Li-Fraumeni Syndrome is high. Studies have shown that individuals with LFS have a 90% lifetime cancer risk. Children under 18 have up to a 15% chance of cancer development. Effectiveness of cancer screening and management in individuals with Li-Fraumeni Syndrome is unclear. Screening for LFS-associated cancers has not been shown to reduce mortality. Due to the lack of effective screening techniques for childhood cancers, institutions vary with regard to their policies on testing children for LFS. There are currently no national guidelines regarding predictive testing of children who are at risk of inheriting LFS. No studies have looked at parental attitudes towards predictive p53 genetic testing in their children. This was a cross-sectional pilot study aimed at describing these attitudes. We identified individuals whose children were at risk for inheriting p53 genetic mutations. These individuals were provided with surveys which included validated measures addressing attitudes and beliefs towards genetic testing. The questionnaire included qualitative and quantitative measures. Six individuals completed and returned the questionnaire with a response rate of 28.57%. In general, respondents agreed that parents should have the opportunity to obtain p53 genetic testing for their child. Parents vary in regard to their attitudes towards who should be involved in the decision making process and at what time and under what considerations testing should occur. Testing motivations cited most important by respondents included family history, planning for the future and health management. Concern for insurance genetic discrimination was cited as the most important “con” to genetic testing. Although limited by a poor response rate, this study can give health care practitioners insight into testing attitudes and beliefs of families considering pediatric genetic testing.

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During the last decade, DNA profiling and the use of DNA databases have become two of the most employed instruments of police investigations. This very rapid establishment of forensic genetics is yet far from being complete. In the last few years novel types of analyses have been presented to describe phenotypically a possible perpetrator. We conducted the present study among German speaking Swiss residents for two main reasons: firstly, we aimed at getting an impression of the public awareness and acceptance of the Swiss DNA database and the perception of a hypothetical DNA database containing all Swiss residents. Secondly, we wanted to get a broader picture of how people that are not working in the field of forensic genetics think about legal permission to establish phenotypic descriptions of alleged criminals by genetic means. Even though a significant number of study participants did not even know about the existence of the Swiss DNA database, its acceptance appears to be very high. Generally our results suggest that the current forensic use of DNA profiling is considered highly trustworthy. However, the acceptance of a hypothetical universal database would be only as low as about 30% among the 284 respondents to our study, mostly because people are concerned about the security of their genetic data, their privacy or a possible risk of abuse of such a database. Concerning the genetic analysis of externally visible characteristics and biogeographical ancestry, we discover a high degree of acceptance. The acceptance decreases slightly when precise characteristics are presented to the participants in detail. About half of the respondents would be in favor of the moderate use of physical traits analyses only for serious crimes threatening life, health or sexual integrity. The possible risk of discrimination and reinforcement of racism, as discussed by scholars from anthropology, bioethics, law, philosophy and sociology, is mentioned less frequently by the study participants than we would have expected. A national DNA database and the widespread use of DNA analyses for police and justice have an impact on the entire society. Therefore the concerns of lay persons from the respective population should be heard and considered. The aims of this study were to draw a broader picture of the public opinion on DNA databasing and to contribute to the debate about the possible future use of genetics to reveal phenotypic characteristics. Our data might provide an additional perspective for experts involved in regulatory or legislative processes.

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Los Comités de Bioética son espacios de deliberación, interdisciplinarios, pluraIistas, críticos. Hay distintos tipos de comités: ética de la investigación, ética asistencial. ética de las organizaciones. Sus Integrantes, además de pertenecer a diferentes profesiones o actividades, deben tener una sólida formación en Bioética. Se promueve su constitución y funcionamiento en las instituciones para contribuir a resolver conflictos donde están en juego los valores morales de las personas.