Formats des groupes et types de discussion dans la recherche sociale qualitative

La dénomination « entretiens de groupe » renvoie à une pluralité de dispositifs de groupes de recherche. Compte tenu de la confusion qui est souvent malheureusement faite entre certains de ces dispositifs, cet article cherche à souligner l’intérêt que représente pour la recherche sociale qualitative le fait de mieux nuancer les différences entre l’entretien simultané, le focus group et le groupe de discussion, concrètement. C’est pourquoi cet article a pour objectif la prise en considération, tout à la fois, de sa configuration socio-historique (en ce qui concerne les entretiens simultanés pionniers ou focused interviews, par exemple), et de la forme distincte de la discussion que chacun met en scène (soit le débat soit la conversation), ainsi que de leurs dynamiques (semi-directive et progressive, pour le focus group, et non directive et processuelle, pour le groupe de discussion). Plaidant pour la possibilité d’une complémentarité des dispositifs plutôt que pour leur chevauchement.

Recherche intervention sur l'impact de l'enseignement de stratégies métacognitives liées à la recherche d'informations sur Internet.

L'approche par projets et l'utilisation des nouvelles technologies à des fins éducatives sont des sujets d'actualité. Vouloir marier les deux pourrait aller de soi puisque Internet regorge d'informations intéressantes pour alimenter les projets. Malheureusement, on constate rapidement les difficultés qui font d'Internet un média difficile à utiliser pour des élèves du primaire. Afin d'améliorer cette situation, il paraissait nécessaire d'intervenir. Il nous a semblé important d'amener les élèves à planifier, à évaluer et à réfléchir sur leurs habitudes. C'est pourquoi il est intéressant d'expérimenter un enseignement qui repose sur le développement de stratégies métacognitives. Les objectifs de cette recherche sont, d'une part, de déterminer quels sont les savoirs, les savoir-être et les savoir-faire en lien avec la recherche d'informations sur Internet qu'un élève du troisième cycle du primaire doit développer afin d'être efficace. D'autre part, il faut aussi s'attarder aux stratégies d'accompagnement que l'enseignant se doit de mettre en place pour développer ces habiletés métacognitives. Afin de cerner notre sujet, la recension des écrits porte sur trois concepts importants. Nous avons débuté par l'approche par projets puisqu'elle représente la structure qui entoure l'élève lorsqu'il est en recherche d'informations. Ensuite, vient Internet qui tient le rôle de l'outil employé par l'élève pour arriver à ses fins. Le dernier concept vu est la métacognition, elle représente l'angle d'intervention visé par l'enseignant chercheur. Puisque cette recherche est basée sur l'étude de l'impact engendré par l'enseignement de stratégies métacognitives, elle s'inscrit dans l'optique d'une recherche intervention appliquée sur le terrain et dont l'enjeu est pragmatique. Afin d'apprécier les changements reliés à l'utilisation de stratégies métacognitives pertinentes, des entrevues ont été réalisées avant et après les enseignements et l'enseignant chercheur a employé un journal de bord pour y recueillir ses observations. Cette recherche s'inscrit donc dans une approche qualitative. Pour atteindre les objectifs de cette recherche, des activités ont été planifiées. Elles ont comme but, dans un premier temps, de bâtir un bagage de connaissances relatif à ce média. Ensuite, elles permettent de sensibiliser les élèves aux différentes stratégies métacognitives utiles face à ce média. C'est ainsi que l'on aborde les thèmes : "Qu'est-ce qu'Internet?", "Comment utiliser Internet?" et "Développer sa pensée critique face aux découvertes sur le Web". L'analyse des résultats de cette recherche permet de constater plusieurs changements tant au niveau du savoir, du savoir-faire et du savoir-être. Les élèves interviewés ont maintenant une méthode de recherche plus efficace qui s'adapte aux obstacles rencontrés et la pensée critique fait maintenant partie intégrante de leurs habitudes de navigation. Ils ont développé une confiance en soi dans ce type d'activité. De plus, les élèves ont transféré l'utilisation de stratégies métacognitives à d'autres domaines tels que la résolution de problèmes en mathématiques ou la correction de textes en français. Ils y utilisent le vocabulaire appris et ils prennent conscience de l'activité mentale associée à la tâche. Cette recherche permet aussi aux enseignants de cibler adéquatement les savoir, les savoir-faire et les savoir-être qu'un élève doit développer afin d'être un internaute compétent. De plus, elle propose une démarche, soit l'enseignement stratégique et implicite (Bissonnette et Richard, 2001) qui s'est révélée appropriée et efficace. Nous pouvons donc conclure que notre intervention a eu un impact sur le développement de la compétence à rechercher sur Internet de l'information pertinente chez les élèves du troisième cycle du primaire.

Pharmacogenomics research involving race : an analysis of interests and values

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

L’Homme en question

Travail créatif: pièce de théâtre / Creative Work: Play

An Ethic of Connectedness: Book Review of The Connected Self: The Ethics and Governance of the Genetic Individual

Compte-rendu / Review

Phénomène de biohype dans des articles scientifiques rapportant des résultats issus de recherches cliniques en nutrigénétique/nutrigénomique : caractérisation et perception des chercheurs

Le développement de la nutrigénétique/nutrigénomique (NGx) a suscité de nombreuses attentes puisque les retombées qui lui sont associées s’avèrent potentiellement bénéfiques autant pour les individus en santé que pour les individus malades. De grandes attentes avaient également été associées au Projet de décryptage du Génome Humain (PGH). Aujourd’hui, seules quelques attentes de celles envisagées se sont concrétisées. Le PGH a donc évolué dans un contexte marqué par du biohype, soit la promotion d’attentes exagérées, voir irréalistes. Étant donné l’importance des attentes associées avec le développement de la NGx et des limites méthodologiques auxquelles fait encore face la recherche clinique conduite dans ce domaine, l’objectif principal de cette thèse est de déterminer si les publications scientifiques rapportant des résultats de recherches cliniques effectuées en NGx contribuent à l’émergence d’un phénomène de biohype. Plus spécifiquement, il s’agira également de documenter la perception des chercheurs oeuvrant dans le domaine de la NGx du phénomène de biohype, d’identifier certains facteurs qui pourraient expliquer son émergence dans la littérature scientifique propre à ce domaine et de proposer des pistes d’actions pour limiter les risques associés à ce phénomène. Nous avons tout d’abord procédé à une analyse documentaire d’articles scientifiques rapportant des résultats issus de recherches cliniques en NGx. Celle-ci nous a révélé que plusieurs bénéfices étaient promus dans cette littérature alors même que les limites méthodologiques n’étaient pas d’emblée présentées et discutées. Cette observation nous portait à croire que ces bénéfices étant potentiellement prématurés. Nous avons ensuite voulu valider notre constat auprès des chercheurs œuvrant principalement dans le domaine de la NGx. Cette enquête nous a permis de constater que les chercheurs étaient généralement en accord avec les bénéfices que nous avons recensés dans les articles scientifiques. Toutefois, ils n’envisageaient pas leur concrétisation à moyen terme. Par ailleurs, cette enquête nous a également révélé que les limitations méthodologiques actuellement rencontrées dans la conduite de recherches cliniques soulevaient des doutes quant à la faisabilité des bénéfices promut dans les articles scientifiques. Ces données viennent confirmer notre observation à savoir qu’un phénomène de biohype serait réellement en émergence dans les articles scientifiques rapportant des résultats de recherches cliniques en NGx. Outre des informations concernant les publics ciblés par les chercheurs et les éléments que doivent contenir un article scientifique, cette enquête nous a également aidés à mieux comprendre les avantages associés à la promotion de bénéfices. Selon la majorité des chercheurs interrogés, la promotion de bénéfices dans un article scientifique augmenterait les chances d’un manuscrit d’être publié et favoriserait la continuité du financement du domaine de recherche. Cette activité étant caractérisée par un environnement compétitif, la promotion de bénéfices semble être une avenue à envisager pour se démarquer. Quoique la promotion de bénéfices prématurés ou exagérés ne soit pas considérée comme de l’inconduite scientifique, elle peut causer entre autres un affaiblissement du sentiment de confiance entre le public et les chercheurs et ultimement, contrevenir à la continuité d’une saine activité de recherche. À la lumière de ces données, nous croyons qu’une des stratégies qui permettrait de prévenir l’apparition des risques associés au phénomène de biohype serait de sensibiliser les chercheurs et les éditeurs de journaux scientifiques à ces derniers. Plus particulièrement, nous encourageons l’intégration de lignes directrices portant sur la gestion du biohype dans les codes de conduites qui ont été mis en place pour favoriser les bonnes pratiques en recherche.

Approbation, mise en marché et surveillance après mise en marché des dispositifs médicaux à risque élevé : examen des enjeux socio-éthiques

La littérature abordant les enjeux socio-éthiques et réglementaires associés aux médicaments est relativement abondante, ce qui n’est pas le cas des dispositifs médicaux (DM). Ce dernier secteur couvre une très large diversité de produits qui servent à de multiples applications: diagnostic, traitement, gestion des symptômes de certaines conditions physiques ou psychiatriques, restauration d’une fonction débilitante, chirurgie, etc. À tort, on a tendance à croire que les DM sont réglementés de la même manière que les médicaments, que ce soit pour les exigences concernant leur mise en marché ou des pratiques de surveillance après mise en marché. Or, au cours des dernières années, leur usage élargi, leur impact sur les coûts des soins de santé, et les rappels majeurs dont certains ont fait l’objet ont commencé à inquiéter la communauté médicale et de nombreux chercheurs. Ils interpellent les autorités réglementaires à exercer une plus grande vigilance tant au niveau de l’évaluation des nouveaux DM à risque élevé avant leur mise en marché, que dans les pratiques de surveillance après mise en marché. Une stratégie plus rigoureuse d’évaluation des nouveaux DM permettrait d’assurer un meilleur suivi des risques associés à leur utilisation, de saisir la portée des divers enjeux socio-éthiques découlant de l’utilisation de certains DM, et de préserver la confiance du public. D’emblée, il faut savoir que les autorités nationales n’ont pas pour mandat d’évaluer la portée des enjeux socio-éthiques, ou encore les coûts des DM qui font l’objet d’une demande de mise en marché. Cette évaluation est essentiellement basée sur une analyse des rapports risques-bénéfices générés par l’usage du DM pour une indication donnée. L’évaluation des impacts socio-éthiques et l’analyse coûts-bénéfices relèvent des agences d’Évaluation des technologies de santé (ÉTS). Notre recherche montre que les DM sont non seulement peu fréquemment évalués par les agences d’ÉTS, mais l’examen des enjeux socio-éthiques est trop souvent encore incomplet. En fait, les recommandations des rapports d’ÉTS sont surtout fondées sur une analyse coûts-bénéfices. Or, le secteur des DM à risque élevé est particulièrement problématique. Plusieurs sont non seulement porteurs de risques pour les patients, mais leur utilisation élargie comporte des impacts importants pour les systèmes de santé. Nous croyons que le Principisme, au cœur de l’éthique biomédicale, que ce soit au plan de l’éthique de la recherche que de l’éthique clinique, constitue un outil pour faciliter la reconnaissance et l’examen, particulièrement par les agences d’ÉTS, des enjeux socio-éthiques en jeu au niveau des DM à risque élevé. Également, le Principe de Précaution pourrait aussi servir d’outil, particulièrement au sein des agences nationales de réglementation, pour mieux cerner, reconnaître, analyser et gérer les risques associés à l’évaluation et l’utilisation de ce type de DM. Le Principisme et le Principe de Précaution pourraient servir de repères 1) pour définir les mesures nécessaires pour éliminer les lacunes observées dans pratiques associées aux processus de réglementation, et 2) pour mieux cerner et documenter les enjeux socio-éthiques spécifiques aux DM à risque élevé.

Research Ethics and Commercial Drug Development: When Integrity Threatens Profitability

Étude de cas / Case study

Doing Research with Vulnerable Populations: The Case of Intravenous Drug Users

Article

Doing Research with Vulnerable Populations: The Case of Intravenous Drug Users

Article

Éthique et gouvernance : les règles qui régissent la prévention et la sanction des conflits d'intérêts chez les élus municipaux

RÉSUMÉ FRANÇAIS Ce mémoire fait l’étude du régime de prévention et de sanction des conflits possibles entre les intérêts de la municipalité d’une part et de ceux de ses élus de l’autre. L’objet de recherche est abordé selon une approche historique et éthique basée sur le régime juridique actuel. Le mémoire est divisé en 3 chapitres : (1) la notion de conflit d’intérêts ; (2) le cadre juridique à la base du régime de sanction des conflits d’intérêts et (3) celui sur le régime de prévention des conflits d’intérêts dans le domaine municipal. Le chapitre préliminaire situe l’objet de recherche à l’intérieur des grandes tendances de la recherche juridique sur la question et présente un cadre de réflexion sur la notion de conflit d’intérêts. L’examen des conflits d’intérêts repose avant tout sur un questionnement et sur un jugement de nature subjective : ce qui a été considéré comme un conflit d’intérêts autrefois ne l’est pas nécessairement de nos jours et ce, en dépit du fait que le cadre juridique évolue aussi dans le temps. On ne peut donc pas dégager avec exactitude et pour toujours ce qui constitue un conflit d’intérêts de ce qui n’en constitue pas un. Le chapitre premier est divisé en 4 sections. On y traite notamment de la règle relative à l’interdiction pour un élu municipal de contracter avec la municipalité. On y démontre que l’origine de cette règle remonte aux premières lois municipales du XIXe siècle et que cette dernière a subi assez peu de modifications au fil des ans. La troisième section porte sur les cas de malversation, d’abus de confiance et les autres inconduites prohibées par la Loi sur les élections et référendums dans les municipalités (L.R.Q. c. E-2.2). Une quatrième section sur les accusations criminelles d’abus de confiance et de corruption vient clore le premier chapitre. Chacune de ces sections est abordée notamment en faisant l’historique des dispositions législatives en cause ainsi qu’en faisant certains parallèles avec la législation des autres provinces canadiennes. Le chapitre 2 sur le régime de prévention des conflits d’intérêts est divisé en 4 parties. La première section porte sur l’obligation pour un élu de déclarer annuellement ses intérêts pécuniaires. Cette obligation n’est pas unique au Québec puisqu’elle est présente dans quelques législations provinciales canadiennes. La deuxième section porte sur l’obligation pour cet élu de dénoncer verbalement son intérêt dans une question abordée par le conseil municipal réuni en séance ou en comité. Là encore, l’origine de cette approche préventive est fort ancienne et a longtemps été considéré comme le seul moyen de dénoncer son intérêt sans subir les sanctions prévues par la loi. Une troisième section s’intéresse au cadre juridique entourant les soumissions publiques et qui vise à éliminer toute situation possible de favoritisme ou de patronage. Une quatrième section aborde la question des codes d’éthique et de leur utilité ainsi que les développements récents sur cette question avec le dépôt en 2009 du rapport du Groupe de travail sur l’éthique dans le milieu municipal. Une conclusion vient clore le mémoire en présentant une synthèse de l’étude assortie de commentaires personnels sur les conclusions du Groupe de travail précité.

La communication des résultats de recherche en génétique : réflexion sur le point de vue de parents d'enfants souffrant d'autisme

La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’information sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur la préventions et les traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Les directives officielles, qui prônent une divulgation des résultats globaux, tendent également de plus en plus vers la communication des résultats individuels quand ils sont disponibles et applicables. On parle même « d’impératif éthique » de la part du chercheur à retourner les résultats de recherche aux participants. La tâche, cependant, ne s’avère pas si simple et ce devoir moral émergent suscite de nombreuses questions, dont la responsabilité de retourner l'information, le moment, le contenu de l’information, le respect du droit du participant de ne pas savoir. Par cette étude, l’opinion et les attentes des participants à la recherche sont investiguées. Il s’agit plus précisément de documenter de façon empirique les attentes des parents d’enfants autistes qui ont fait participer leur enfant à une étude génétique sur l’autisme. Il est essentiel et important d’explorer leurs besoins et leurs attentes concernant la façon dont ils aimeraient qu’on les informe sur les résultats de l'étude et plus spécifiquement sur les résultats qui les concernent. Le but de cette étude est de proposer une réflexion éthique sur le retour d’information aux participants à la recherche. Est-ce une responsabilité éthique? Un droit? La divulgation des résultats généraux ou individuels de recherche aux participants constitue un véritable défi résultant des grandes attentes entourant la recherche en génétique et de la situation de vulnérabilité dans laquelle se retrouvent les participants à la recherche.

L’éthique de la valorisation des bases de données et des banques de matériel créées à des fins de recherche : une étude empirique et normative

La recherche du premier chapitre de ce mémoire a été menée en collaboration avec les co-chercheurs suivants: Catherine Olivier et Michel Bergeron.

Guider la pratique et la formation éthique des professionnels de la santé : établir les fondements du modèle de la déontologie réflexive (MDR)

Si l’approche par compétences au Canada et aux États-Unis est particulièrement valorisée pour orienter la pratique des professionnels de la santé (PDS) – et en bioéthique clinique –, les travaux permettant de mieux comprendre les fondements psychologiques, ontologiques et philosophiques de ces compétences sont peu présents dans la littérature en bioéthique. Les principaux outils actuellement disponibles se divisent généralement en quatre principales catégories : 1) les documents officiels (codes de déontologie, règlements institutionnels, etc.); 2) les principales théories éthiques (éthique de la discussion, éthique de la vertu, principisme, etc.); 3) les ouvrages de référence scientifiques; 4) les outils de prise de décision éthique. Ces documents sont des incontournables pour les bioéthiciens et les PDS, mais leur disparité, voire leur contenu parfois contradictoire, jumelée à une compréhension limitée de l’éthique, est souvent source de confusion dans les processus décisionnels et peut être la cause de comportements ne répondant pas aux standards éthiques des pratiques professionnelles. Notre recherche constitue une réflexion qui s’inscrit en amont de ces outils dont le caractère pragmatique a le désavantage de simplifier la réflexion théorique au profit de données plus concrètes. Nos travaux visent à développer les bases d’un modèle flexible et inclusif – le modèle de la déontologie réflexive (MDR) – permettant de : 1) poser les principaux repères philosophiques, sociaux et déontologiques des problématiques éthiques rencontrées en pratique; 2) saisir les principales tensions éthiques inhérentes à cette complexité; 3) mieux comprendre, dans une perspective psychologique et développementale, les exigences personnelles et professionnelles qu’impose le statut de professionnel de la santé dans le contexte actuel des soins de santé. Entreprise théorique, ce projet consiste principalement à mettre en relation dynamique un ensemble de dimensions (légale, éthique, clinique, sociale, psychologique) à l’oeuvre dans la rencontre du bioéthicien et du PDS avec la complexité des situations éthiques, en s’inspirant du concept de sensibilité éthique de la « petite éthique » de Paul Ricoeur (1990), du modèle des quatre composantes de Rest (1994) et de la théorie du soi et des modes identitaires d’Augusto Blasi (1993). Ce processus implique trois étapes successives : 1) une mise en ii perspective de la posture épistémologique particulière du bioéthicien et du PDS à la lumière de la « petite éthique » de Ricoeur; 2) une revue de la littérature interdisciplinaire sur le concept de sensibilité éthique afin d’en proposer une définition et de le mettre en perspective avec d’autres compétences éthiques; 3) le développement d’un cadre de référence en matière d’identité éthique professionnelle (professional ethics identity tendencies, PEIT), inspiré de la théorie du soi et des modes identitaires de Blasi. Ces PEIT proposent un repère normatif aux exigences liées à la construction de l'identité en contexte de pratique des PDS et suggèrent des pistes de réflexion quant à la formation et à la recherche en éthique professionnelle. Cette recherche souhaite établir des fondements théoriques pour le développement ultérieur du modèle de la déontologie réflexive (MDR).

La bioéthique et les conflits armés : la réflexion éthique des médecins militaires

Le but de la recherche est d’étudier les tensions éthiques que peuvent vivre les médecins militaires, qui doivent agir à la fois comme soignants, militaires (même s’ils sont non combattants) et parfois comme acteurs humanitaires. Parmi la littérature sur l’éthique de la médecine militaire, les dilemmes la concernant sont souvent présentés comme le fruit de pressions réelles ou perçues provenant de l’institution militaire, des règles, codes, lois ou de politiques, ceci afin de détourner le médecin de son but premier, soit l’intérêt du patient. Pour mieux comprendre les défis éthiques auxquels sont confrontés les médecins militaires canadiens et comment ceux-ci les traitent, la recherche utilise une approche de bioéthique empirique. À partir d’une analyse de la littérature, nous examinons les dilemmes éthiques des médecins militaires, le concept de profession, ainsi que les codes d’éthique (médicaux et militaires) canadiens. L’expérience éthique est ensuite explorée à partir d’entrevues semi-directives effectuées auprès de quatorze médecins militaires ayant participé à des missions opérationnelles, notamment à Kandahar en Afghanistan, entre 2006 et 2010. Les résultats, tant conceptuels qu’empiriques, nous indiquent que plusieurs nuances s’imposent. Tout d’abord, les médecins militaires canadiens ne vivent pas les dilemmes tels qu’ils sont présentés dans la littérature, ni en nombre ni en fréquence. Ils sont conscients qu’ils doivent à la fois tenir compte de l’intérêt du patient et du bien commun, mais n’en ressentent pas pour autant un sentiment de double loyauté professionnelle. De plus, ils ont l’impression de partager l’objectif de la mission qui est de maintenir la force de combat. Des distinctions s’imposent aussi entre les médecins eux-mêmes, dans la conception qu’ils se font de leur profession, ainsi que dans les contextes (opération ou garnison), selon le type de travail qu’ils exercent (généraliste ou spécialiste). Les principaux défis éthiques rapportés portent sur les inégalités de soins entre les soldats de la coalition et les victimes locales (soldats et civils), ainsi que sur le manque de ressources, engendrant des décisions cliniques éprouvantes. Un résultat étonnant des entrevues est la présence de deux groupes distincts au plan de l’identification professionnelle. Huit médecins militaires se considèrent avant tout comme médecin, alors que les six autres ne sont pas arrivés à accorder une priorité à l’une ou l’autre des professions. Ces deux groupes se différencient également sur d’autres plans, comme le nombre et le type de défis éthiques identifiés, ainsi que les mécanismes de résolution des dilemmes utilisés. Malgré les formations éthiques offertes par l’institution, des lacunes subsistent dans la capacité d’identification des expériences éthiques et des valeurs impliquées, de même que des mécanismes de résolution utilisés. Compte tenu du faible échantillonnage, ces résultats sont difficilement généralisables. Néanmoins, ils peuvent nous inspirer au niveau théorique en faisant ressortir le caractère multidimensionnel de la médecine militaire, ainsi qu’au niveau pratique en nous permettant de suggérer des éléments de formation facilitant la réflexion éthique des médecins militaires.