Das Biobankgeheimnis : Schutz der Persönlichkeitsrechte in der biomedizinischen Forschung

Biobanken sind Sammlungen von Körpersubstanzen, die mit umfangreichen gesundheits- und lebensstilbezogenen sowie geneologischen Daten ihrer Spender verknüpft sind. Sie dienen der Erforschung weit verbreiteter Krankheiten. Diese sog. Volkskrankheiten sind multifaktoriell bedingte Krankheiten. Dies bedeutet, dass diese Krankheiten das Ergebnis eines komplizierten Zusammenspiels von umwelt- und verhaltensrelevanten Faktoren mit individuellen genetischen Prädispositionen sind. Forschungen im Bereich von Pharmakogenomik und Pharmakogenetik untersuchen den Einfluss von Genen und Genexpressionen auf die individuelle Wirksamkeit von Medikamenten sowie auf die Entstehung ungewollter Nebenwirkungen und könnten so den Weg zu einer individualisierten Medizin ebnen. Menschliches Material ist ein wichtiger Bestandteil dieser Forschungen und die Nachfrage nach Sammlungen, die Proben mit Daten verknüpfen, steigt. Einerseits sehen Mediziner in Biobanken eine Chance für die Weiterentwicklung der medizinischen Forschung und des Gesundheitswesens. Andererseits lösen Biobanken auch Ängste und Misstrauen aus. Insbesondere wird befürchtet, dass Proben und Daten unkontrolliert verwendet werden und sensible Bereiche des Persönlichkeitsrechts und der persönlichen Identität betroffen sind. Diese Gefahren und Befürchtungen sind nicht neu, sondern bestanden schon in der Vergangenheit bei jeglicher Form der Spende von Körpersubstanzen. Neu ist aber der Umfang an Informationen, der durch die Genanalyse entsteht und den Spender in ganz besonderer Weise betreffen kann. Bei der Speicherung und Nutzung der medizinischen und genetischen Daten ergibt sich somit ein Spannungsfeld insbesondere zwischen dem Recht der betroffenen Datenspender auf informationelle Selbstbestimmung und den Forschungsinteressen der Datennutzer. Im Kern dreht sich die ethisch-rechtliche Bewertung der Biobanken um die Frage, ob diese Forschung zusätzliche Regeln braucht, und falls ja, wie umfassend diese sein müssten. Im Zentrum dieser Diskussion stehen dabei v.a. ethische Fragen im Zusammenhang mit der informierten Einwilligung, dem Datenschutz, der Wiederverwendung von Proben und Daten, der Information der Spender über Forschungsergebnisse und der Nutzungsrechte an den Daten. Ziel dieser Arbeit ist es, vor dem Hintergrund des Verfassungsrechts, insbesondere dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung, das Datenschutzrecht im Hinblick auf die Risiken zu untersuchen, die sich aus der Speicherung, Verarbeitung und Kommunikation von persönlichen genetischen Informationen beim Aufbau von Biobanken ergeben. Daraus ergibt sich die weitere Untersuchung, ob und unter welchen Voraussetzungen die sich entgegenstehenden Interessen und Rechte aus verfassungsrechtlichem Blickwinkel in Einklang zu bringen sind. Eine wesentliche Frage lautet, ob die bisherigen rechtlichen Rahmenbedingungen ausreichen, um den Schutz der gespeicherten höchstpersönlichen Daten und zugleich ihre angemessene Nutzung zu gewährleisten. Das Thema ist interdisziplinär im Schnittfeld von Datenschutz, Verfassungsrecht sowie Rechts- und Medizinethik angelegt. Aus dem Inhalt: Naturwissenschaftliche und empirische Grundlagen von Biobanken – Überblick über Biobankprojekte in Europa und im außereuropäischen Ausland – Rechtsgrundlagen für Biobanken - Recht auf informationelle Selbstbestimmung - Recht auf Nichtwissen - Forschungsfreiheit - Qualitätssicherung und Verfahren – informierte Einwilligung – globale Einwilligung - Datenschutzkonzepte - Forschungsgeheimnis –– Biobankgeheimnis - Biobankgesetz

Attitudes of Parents at risk of inheriting Li-Fraumeni Syndrome towards predictive genetic testing in their minor-aged children.

Li-Fraumeni Syndrome (LFS) is a hereditary cancer syndrome which predisposes individuals to cancer beginning in childhood. These risks are spread across a lifetime, from early childhood to adulthood. Mutations in the p53 tumor suppressor gene are known to cause the majority of cases of LFS. The risk for early onset cancer in individuals with Li-Fraumeni Syndrome is high. Studies have shown that individuals with LFS have a 90% lifetime cancer risk. Children under 18 have up to a 15% chance of cancer development. Effectiveness of cancer screening and management in individuals with Li-Fraumeni Syndrome is unclear. Screening for LFS-associated cancers has not been shown to reduce mortality. Due to the lack of effective screening techniques for childhood cancers, institutions vary with regard to their policies on testing children for LFS. There are currently no national guidelines regarding predictive testing of children who are at risk of inheriting LFS. No studies have looked at parental attitudes towards predictive p53 genetic testing in their children. This was a cross-sectional pilot study aimed at describing these attitudes. We identified individuals whose children were at risk for inheriting p53 genetic mutations. These individuals were provided with surveys which included validated measures addressing attitudes and beliefs towards genetic testing. The questionnaire included qualitative and quantitative measures. Six individuals completed and returned the questionnaire with a response rate of 28.57%. In general, respondents agreed that parents should have the opportunity to obtain p53 genetic testing for their child. Parents vary in regard to their attitudes towards who should be involved in the decision making process and at what time and under what considerations testing should occur. Testing motivations cited most important by respondents included family history, planning for the future and health management. Concern for insurance genetic discrimination was cited as the most important “con” to genetic testing. Although limited by a poor response rate, this study can give health care practitioners insight into testing attitudes and beliefs of families considering pediatric genetic testing.

Federal regulation of human embryonic stem cell research

President George W. Bush's 2001 statement, which laid out guidelines for research that uses human embryonic stem cells to qualify for federal funding, intends to prevent new embryonic stem cell lines from being developed, by prohibiting the federal funding of research that uses embryonic stem cell lines other than those that existed at the time of the policy's inception and were approved by the National Institutes of Health. This policy raises questions of medical and technological ethics and the governments' role in making decisions regarding the advancement of science based on moral and political opinions. Federal stem cell usage policy directly affects scientific research efforts that are currently on the path to understanding the mechanisms of cell differentiation and could potentially offer answers and therapies for disabilities and many chronic diseases. By reviewing the current literature on the background information on human embryonic stem cells, including what they are, where they come from, how they are used for research purposes, and the ethical controversy surrounding their use, I have researched and reported the impact of the 2001 policy on medical research. ^ Both those who support the current policy on human embryonic stem cell research and those who are advocates for policy change have relevant arguments and varying opinions on human embryonic stem cell usage itself. The ethical implication of how embryonic stem cells are obtained has led to fierce debate. This paper presents many arguments for and against hESC research in addition to the policy governing their use. This analysis concludes that the current policy on federal funding of human embryonic stem cell research should be revised to allow research using new stem lines to be eligible for federal funding under specific guidelines. Supporting evidence for this recommendation is provided.^

La ética ciudadana : una fundamentación de la ética profesional del trabajador social

El trabajo pretende justificar, a partir de una argumentación epistemológica, la propuesta de fundamentar filosóficamente la ética profesional del Trabajo Social desde la ética social y ciudadana. Describe el estatuto objetivo de la profesión y las principales contradicciones que, en el ejercicio de la misma, se producen entre sistemas de valores o de normas. En grandes líneas se trabaja el concepto de ciudadanía, particularmente de la ciudadanía social, y se enuncian los valores y virtudes de la ética ciudadana. Se demuestra que la adopción de la ética ciudadana como fundamentación de la ética profesional del Trabajo Social haría posible la superación de las contradicciones descriptas. El Trabajo Social aparece entonces prefigurado como una profesión con rasgos ético-políticos al servicio del valor de la justicia social.

Sarmiento o la imperiosa necesidad de la escritura

Se refiere la ubicación temporal de Domingo Faustino Sarmiento en la generación de 1837, llamada también por Ricardo Rojas “generación de los proscriptos". Momento en el que Sarmiento adoptó las célebres categorías de “civilización" y “barbarie". La importancia de la escritura adquirió entonces una decisiva función civilizadora, que en su caso tuvo las características de una imperiosa necesidad proyectada en piezas autobiográficas, folletos, folletines, narraciones, libros, anticipos de novelas, biografías, ensayos, cartas y ejercicios periodísticos. La Argentina tuvo en él al gran polemista que creía en la eficacia de la palabra escrita como praxis social. Dentro de este marco se ubica la significación concedida al periodismo para la formación de los ciudadanos, la responsabilidad de su ejercicio y la ética que le cabe, según se refleja en su artículo “El diarismo", de 1841, aunque a veces ese ejercicio incurriera en los modos que criticaba.

La inserción social del indígena en las urbes y campañas del territorio bonaerense y su relación con la justicia criminal hispanocriolla durante el período independiente temprano (1810-1835)

La sociedad bonaerense del período independiente temprano, no sólo se caracterizó por estar fuertementejerarquizada desde el punto de vista socioeconómico, sinoademás por ser legalmente desigual y altamente punitiva. Los hechos asentados en los expedientes judiciales correspondientes a causas criminales y correccionales presentadas ante el Juzgado del Crimen, muestran claramente -entre otros aspectos- las características de la justicia criminal hispanocriolla: cómo operaba y se administraba la ley vigente, frente a la cual, los sectores bajos de la pirámide social y en particular, los individuos de casta (indios, negros, morenos, etc.), resultaban ser los más desprotegidos y vulnerables. Por lo tanto, en el presente proyecto, nos interesa abordar la inserción social del indígena en las urbes y campañas, y su integración en el mercado laboral de la época, y a partir de este marco y desde esa sociedad que lo incluía, se pretende indagar alindígena frente al delito y dentro de la dinámica del campo judicial, articulando las dimensiones social, económica y jurídica. De esta manera, combinando las fuentes judiciales de 1810 a 1835 con otros documentos del período, se intenta dar cuenta no sólo de los aspectos sociales y económicos de la vida personal y cotidiana del indígena sino además de las particularidades del proceso de juzgamiento y penalización de sus acciones durante el incipiente período independentista.

La ética y deontología profesional en el proceso de formación académica de los alumnos de la Facultad de Psicología (Universidad Nacional de La Plata)

En este artículo se analiza la situación en la formación respecto del área Ética y la Deontología Profesional de los alumnos de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de La Plata. Se presenta la síntesis de la investigación llevada a cabo en el marco de la Carrera de Especialización Docente (UNLP). El objetivo general de la misma fue relevar la importancia dela inclusión de conocimientos teórico-aplicados de ética en la formación de grado, a través de una indagación exploratoria de las opiniones, valoraciones y expectativas que diferentes alumnos poseen en función de la formación recibida. Todos los entrevistados coinciden en elvalor otorgado a estos conocimientos y destacan la necesidad de su inclusión obligatoria en el plan de estudios, en acuerdo con niveles exigibles de compromiso y responsabilidad social para la próxima asunción de un rol profesional

Crítica y compromiso teórico: el choque de culturas y los cristianismos

Dos ejes bibliográficos incardinan este artículo: Samuel P. Huntington con su Choque de civilizaciones y Max Weber con La ética protestante y el espíritu del capitalismo. Se deconstruye la posición de Huntington como ideología base de los Estados Unidos y se retoman determinadas posiciones de Weber para hallar en las formulaciones teológicas primigenias los elementos conformadores de distintas y opuestas éticas. Se define así como "cultura cristiana" toda la euroamericana, incluyendo el ateísmo y el judaísmo, y se buscan dentro de ella dos polos religiosos que sustentan morales opuestas, el calvinismo puritano de los Estados Unidos y el catolicismo de la Europa del sur y Latinoamérica. El artículo intenta demostrar las vinculaciones culturales con los presupuestos originarios religiosos y sustenta en ellos las actuales disputas euroamericanas.

La ética y deontología profesional en el proceso de formación académica de los alumnos de la Facultad de Psicología (Universidad Nacional de La Plata)

En este artículo se analiza la situación en la formación respecto del área Ética y la Deontología Profesional de los alumnos de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de La Plata. Se presenta la síntesis de la investigación llevada a cabo en el marco de la Carrera de Especialización Docente (UNLP). El objetivo general de la misma fue relevar la importancia dela inclusión de conocimientos teórico-aplicados de ética en la formación de grado, a través de una indagación exploratoria de las opiniones, valoraciones y expectativas que diferentes alumnos poseen en función de la formación recibida. Todos los entrevistados coinciden en elvalor otorgado a estos conocimientos y destacan la necesidad de su inclusión obligatoria en el plan de estudios, en acuerdo con niveles exigibles de compromiso y responsabilidad social para la próxima asunción de un rol profesional

Crítica y compromiso teórico: el choque de culturas y los cristianismos

Dos ejes bibliográficos incardinan este artículo: Samuel P. Huntington con su Choque de civilizaciones y Max Weber con La ética protestante y el espíritu del capitalismo. Se deconstruye la posición de Huntington como ideología base de los Estados Unidos y se retoman determinadas posiciones de Weber para hallar en las formulaciones teológicas primigenias los elementos conformadores de distintas y opuestas éticas. Se define así como "cultura cristiana" toda la euroamericana, incluyendo el ateísmo y el judaísmo, y se buscan dentro de ella dos polos religiosos que sustentan morales opuestas, el calvinismo puritano de los Estados Unidos y el catolicismo de la Europa del sur y Latinoamérica. El artículo intenta demostrar las vinculaciones culturales con los presupuestos originarios religiosos y sustenta en ellos las actuales disputas euroamericanas.

La inserción social del indígena en las urbes y campañas del territorio bonaerense y su relación con la justicia criminal hispanocriolla durante el período independiente temprano (1810-1835)

La sociedad bonaerense del período independiente temprano, no sólo se caracterizó por estar fuertementejerarquizada desde el punto de vista socioeconómico, sinoademás por ser legalmente desigual y altamente punitiva. Los hechos asentados en los expedientes judiciales correspondientes a causas criminales y correccionales presentadas ante el Juzgado del Crimen, muestran claramente -entre otros aspectos- las características de la justicia criminal hispanocriolla: cómo operaba y se administraba la ley vigente, frente a la cual, los sectores bajos de la pirámide social y en particular, los individuos de casta (indios, negros, morenos, etc.), resultaban ser los más desprotegidos y vulnerables. Por lo tanto, en el presente proyecto, nos interesa abordar la inserción social del indígena en las urbes y campañas, y su integración en el mercado laboral de la época, y a partir de este marco y desde esa sociedad que lo incluía, se pretende indagar alindígena frente al delito y dentro de la dinámica del campo judicial, articulando las dimensiones social, económica y jurídica. De esta manera, combinando las fuentes judiciales de 1810 a 1835 con otros documentos del período, se intenta dar cuenta no sólo de los aspectos sociales y económicos de la vida personal y cotidiana del indígena sino además de las particularidades del proceso de juzgamiento y penalización de sus acciones durante el incipiente período independentista.

Crítica y compromiso teórico: el choque de culturas y los cristianismos

Dos ejes bibliográficos incardinan este artículo: Samuel P. Huntington con su Choque de civilizaciones y Max Weber con La ética protestante y el espíritu del capitalismo. Se deconstruye la posición de Huntington como ideología base de los Estados Unidos y se retoman determinadas posiciones de Weber para hallar en las formulaciones teológicas primigenias los elementos conformadores de distintas y opuestas éticas. Se define así como "cultura cristiana" toda la euroamericana, incluyendo el ateísmo y el judaísmo, y se buscan dentro de ella dos polos religiosos que sustentan morales opuestas, el calvinismo puritano de los Estados Unidos y el catolicismo de la Europa del sur y Latinoamérica. El artículo intenta demostrar las vinculaciones culturales con los presupuestos originarios religiosos y sustenta en ellos las actuales disputas euroamericanas.

La ética y deontología profesional en el proceso de formación académica de los alumnos de la Facultad de Psicología (Universidad Nacional de La Plata)

En este artículo se analiza la situación en la formación respecto del área Ética y la Deontología Profesional de los alumnos de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de La Plata. Se presenta la síntesis de la investigación llevada a cabo en el marco de la Carrera de Especialización Docente (UNLP). El objetivo general de la misma fue relevar la importancia dela inclusión de conocimientos teórico-aplicados de ética en la formación de grado, a través de una indagación exploratoria de las opiniones, valoraciones y expectativas que diferentes alumnos poseen en función de la formación recibida. Todos los entrevistados coinciden en elvalor otorgado a estos conocimientos y destacan la necesidad de su inclusión obligatoria en el plan de estudios, en acuerdo con niveles exigibles de compromiso y responsabilidad social para la próxima asunción de un rol profesional

La inserción social del indígena en las urbes y campañas del territorio bonaerense y su relación con la justicia criminal hispanocriolla durante el período independiente temprano (1810-1835)

La sociedad bonaerense del período independiente temprano, no sólo se caracterizó por estar fuertementejerarquizada desde el punto de vista socioeconómico, sinoademás por ser legalmente desigual y altamente punitiva. Los hechos asentados en los expedientes judiciales correspondientes a causas criminales y correccionales presentadas ante el Juzgado del Crimen, muestran claramente -entre otros aspectos- las características de la justicia criminal hispanocriolla: cómo operaba y se administraba la ley vigente, frente a la cual, los sectores bajos de la pirámide social y en particular, los individuos de casta (indios, negros, morenos, etc.), resultaban ser los más desprotegidos y vulnerables. Por lo tanto, en el presente proyecto, nos interesa abordar la inserción social del indígena en las urbes y campañas, y su integración en el mercado laboral de la época, y a partir de este marco y desde esa sociedad que lo incluía, se pretende indagar alindígena frente al delito y dentro de la dinámica del campo judicial, articulando las dimensiones social, económica y jurídica. De esta manera, combinando las fuentes judiciales de 1810 a 1835 con otros documentos del período, se intenta dar cuenta no sólo de los aspectos sociales y económicos de la vida personal y cotidiana del indígena sino además de las particularidades del proceso de juzgamiento y penalización de sus acciones durante el incipiente período independentista.

Religião, ética e axiologia no campo empresarial: um estudo das empresas que adotam a cultura da excelência

Este trabalho tem como objeto de estudo a ética e a constituição dos valores que fundamentam os campos religioso e empresarial e suas similaridades levando em consideração os aspectos socio-antropológicos. A ética dentro do campo das organizações empresariais vem se tornando tema de fundamental importância não apenas na visão dos empresários, mas, principalmente, na visão dos investidores e consumidores, e, muitas vezes, tem definido o sucesso ou o fracasso dessas organizações. A religião é aqui estudada como um fato social e cultural que influencia e é influenciada por outros fenômenos sócio-culturais. A pergunta principal que norteia este trabalho é se há influência de valores religiosos na formulação da conduta ética empresarial, tendo como universo de pesquisa os ciclos de premiação do Prêmio Nacional da Qualidade (PNQ). Buscando respostas para esta questão são abordados os aspectos simbólicos dos rituais de premiação; os valores culturais que permeiam os campos religioso e empresarial; e, uma análise da conduta ética empresarial tendo como referência a implementação da Cultura da Excelência do PNQ, com destaque aos seus critérios de excelência que têm incorporado as demandas de mercado, tais como responsabilidade social, ambiental e ética.(AU)