Adulthood with Turner Syndrome: Quality of life, psychosocial adjustment and clinical management in 70 Italian women

Abstract Background: Turner syndrome (TS) is a chromosomal abnormality (total or partial absence of one of the sexual chromosomes in some or all cells of the body), which affects approximately 1:2000 female. Principal characteristics are short stature and gonadal disgenesis. Clinical management consist of Growth Hormone (GH) treatment and oestrogen replacement therapy (HRT), to induce development of secondary characteristics and to avoid the sequelae of oestrogen deficiency. Aim of the study: To assess clinical management, quality of life (QoL) and general psychosocial adjustment of women with TS. Population: 70 adult Caucasian females with TS (mean age: 27.8, ± 7.6; range 18-48 y.). Setting: Specialist service for Rare Disease care, University Hospital. Methods: Subjects were required to fill in questionnaires collecting ASR, WHOQOL, and 8 open questions. Data were compared with those of the Italian population or to those collected in a comparison group (70 healthy females, mean age: 27.9, ±7.3, range 21-48 y.). Results: Women with TS are educated as well as the Italian Population, but they have a less successful professional life. They show good QoL in general, but they appeared less satisfied in social area. They had statistically higher scores than the comparison group for depression, anxiety and withdrawal. Are less involved in a love relationship. Diagnosis communication was mostly performed by doctors or parents, satisfaction was higher when information was given by parents. Main preoccupation about TS are infertility, feeling of being different and future health problem. Conclusions: Italian people with TS were generally well adapted and have a good QoL, but lived more often with parents and show impaired sentimental and sexual life. They have higher degree of psychological distress compared to a comparison group. Psychological intervention should firstly address parents in order to encourage an open communication on diagnosis issues and on sexual education.

Performing AIDS. The Film-maker Rosa von Praunheim between HIV/AIDS-Communities in Germany and the USA

The paper explores the works of German film-maker Rosa von Praunheim during the AIDS crisis, who worked in Germany and the USA in the 1980ies and 1990ies and produced several films portraying the gay communities in both countries in the face of AIDS. The first part of the paper analyses how von Praunheim’s films show different forms of performing community in the two countries. It discusses the filmic techniques utilized to criticize the reaction of the German gay community to the appearance of AIDS and to present Amercian traditions of forming and performing a community as a role model for AIDS-activism. The second part focuses on von Praunheim’s autobiography „40 Years of Perversity. The Sentimental Memoirs of Rosa von Raunheim“ (1993) and the rhetoric strategies he – being HIV-negative himself – uses to become part of New York’s HIV-community. The paper examines the hypothesis that von Praunheim’s rhetoric is constructing and performing a „participative identity“ (Alois Hahn). The paper finally discusses the use and adaption of terms and symbols originating from the context of German National Socialism (e.g. the pink triangle) within the process of forming and performing New York’s AIDS-Community and how they are reused and readapted by Rosa von Praunheim.

Información para la toma de decisiones. En: Encuentro de Ciencias de la Información del Mercosur. 15-17 oct. 2009

La toma de decisiones es una constante en nuestra vida. En los diferentes contextos en los que nos toca actuar (familiar, sentimental, laboral) nos vemos obligados a elegir una alternativa, entre dos o más que se nos presentan como viables para resolver un problema real o prever la resolución de un problema potencial. Para encarar con acierto la toma de decisiones necesitamos, por una parte, conocer el problema y analizarlo para comprender su naturaleza y, por la otra, buscar la solución. Visto de esta manera puede decirse que estamos ante un procedimiento relativamente sencillo pero no es tan así, dado que la toma de decisiones dependerá de la complejidad del problema y de las alternativas de solución que se nos presenten. Una vez hecha la elección, esta tendrá consecuencias y repercusiones tanto en nuestra vida como en nuestro entorno y es por ello que debemos realizar un proceso razonado, basado en la información que nos permita formarnos una opinión acabada del estado de situación de la cuestión. Para las personas que desempeñan tareas gerenciales y administrativas, la toma de decisiones es, sin lugar a dudas, una de las mayores responsabilidades, dado que de ella depende, en gran medida, el éxito o el fracaso de la organización a la que pertenecen. Ya ubicado en la situación de toma de decisión, la persona debe comprender la situación que se le presenta y analizar las alternativas para encontrar soluciones razonables. Esto significa que necesita reunir información para las distintas etapas del proceso. El proceso de toma de decisiones comienza con el reconocimiento de que estamos frente a esa situación: “debemos tomar una decisión”. Ese reconocimiento es generado por la existencia de un problema o una disparidad entre cierto estado deseado y la condición real del momento. Una vez comprobada la necesidad de tomar una decisión, se deben identificar los criterios que necesitamos desplegar, según el grado de importancia que éstos revisten, para la resolución de la misma.

La chiriguana, de Josefina Pelliza : un melodrama eclesiástico

Este artículo ofrece una lectura crítica de La Chiriguana (1877), novela de la escritora Josefina Pelliza de Sagasta (Entre Ríos, 1848-Buenos Aires, 1888), a la luz de las teorías sobre el melodrama desarrolladas por Peter Brooks, Ben Singer y Ann Kaplan. Se abre con una reflexión sobre posibles razones para explicar la casi completa exclusión de esta obra del actual canon literario argentino del siglo XIX. Luego, tras delinear sucintamente las características que definen al melodrama, el artículo distingue entre esta modalidad narrativa y un subgénero cercano: la novela sentimental, tomando como ejemplos paradigmáticos las dos novelas de Pelliza, La Chiriguana y Margarita. Asimismo, el presente artículo indaga en torno a la relación entre la novela propiamente dicha, su paratexto (prólogo) y el lugar de los literatos en la cultura argentina de aquellas décadas. Finalmente, a partir de algunas concepciones de José Pedro Barrán y de Carlos Monsiváis, se plantea en qué medida La Chiriguana puede pensarse como un texto bisagra entre una sensibilidad “bárbara" y aquella típica de la segunda mitad del siglo XIX, la sensibilidad “civilizada", propia de la era del disciplinamiento.

Aborto no punible. Causal violencia sexual en la Argentina. Marco normativo

Presentación en el Seminario Acceso al aborto para mujeres sobrevivientes de violencia sexual. Guatemala, el 28 y 29 de octubre de 2014.

La teoría de la subjetividad en la obra narrativa de Rosalía de Castro : Claves para una nueva política emocional

Debido a su carácter en cierta medida descentrado con respecto al canon del XIX hispánico, las novelas de Rosalía de Castro permiten problematizar categorías críticas fundacionales de la historiografía decimonónica tales como "romanticismo", "realismo", "costumbrismo" o, en el plano de los géneros literarios, "novela sentimental" y "folletín". Más conocida como poeta, la dedicación de la autora a la narrativa no fue un empeño marginal. Así lo demuestran obras como La hija del mar (1859), Flavio (1861), Ruinas (1866), El caballero de las botas azules (1867) y El primer loco (1880), estampas costumbristas como El cadiceño (1866), relatos breves como Conto gallego (1903) y otras incursiones prosísticas, a veces no ajenas al marco ficcional del relato epistolar como Las literatas (1865). Resulta innegable que la narrativa de Castro participa de algunas de las principales convenciones de la literatura decimonónica. Se acogió claramente al molde genérico del folletín en sus novelas Flavio y Ruinas, y trató en su obra el modo en que las nuevas condiciones de producción editorial transformaron la circulación de los libros de ficción en la segunda mitad del siglo XIX. Sin embargo, el tratamiento que la autora confiere a las emociones en su novelística difiere notablemente del canon sentimental propio de la novela por entregas. No es de extrañar, a esta luz, que a menudo en sus novelas se establezca una correlación explícita entre quienes sienten y quienes escriben. Esta correlación entre sentimiento y creación verbal permite establecer una compleja teoría literaria del sentir de la que, a su vez, surgen nuevas implicaciones políticas. El vínculo entre historia de las emociones y teoría de la ficción, como fundamento de una nueva "comunidad del sentir", podría arrojar nuevas perspectivas en el estudio de la novelística de Rosalía de Castro.

El culto al cuerpo y los nuevos ascetismos corporales

En la actualidad, el culto al cuerpo es un fenómeno que inunda el terreno social con una gran influencia en muchas áreas. A diferencia de como se ha dado en otras épocas, este culto al cuerpo que se da en nuestros días, va de la mano con la cultura de consumo, y está fuertemente atravesado por los discursos médico y estético hegemónicos, que despiertan en los sujetos la necesidad de ser/parecer joven y delgado. Si bien difieren en sus objetivos, ya que en el ascetismo griego se sometía al cuerpo a rituales de moderación dietética y erótica para demostrar virtudes cívicas y lograr determinadas conquistas en el ámbito público; y en el ascetismo medieval se practicaban privaciones y mortificaciones en pos del desarrollo intelectual, sentimental, moral y espiritual; podríamos considerar una nueva forma de ascetismo a ciertas prácticas a las que se someten los sujetos hoy en día, aunque el cuidado de sí pasa a enfocar el cuerpo físico como un fin en sí mismo: purgas, ayunos, dietas; masajes y aplicación de todo tipo de sustancias y aparatos estéticos novedosos; práctica excesiva de actividad física en todas sus formas. Se puede observar así un paralelismo entre el concepto de violencia simbólica según Bourdieu y estos neo ascetismos, que resulta fundamental como punto de partida para reflexionar sobre las prácticas gímnicas, la mercantilización de las mismas y del cuerpo en la actualidad, y sobre el posicionamiento que tomemos como profesores de Educación Física

Tiempo y espacio en la novela Azul de Rosa Regàs

La novela Azul de Rosa Regàs contiene la relación de una historia sentimental de diez años que no se desarrolla linealmente, sino que se articula en una estructura de "tiempo reducido retrospectivo". El tiempo reducido abarca tres días. Un percance obliga a los viajeros del barco "Albatros" a cambiar el itinerario y detenerse en el puerto más cercano, en una pequeña isla. El texto entrelaza las dos historias: la de tres días correspondiente al nivel primario y la de diez años correspondiente al nivel secundario. La técnica de intercalar los fragmentos de cada nivel requiere el análisis de los recursos con que un relato aparece insertado en el otro. Los conflictos de la pareja central, en especial el del protagonista, dan lugar a diversas consideraciones sobre el tiempo: su pasar desgastante, los cambios en la persona y en el plano sociohistórico, y el contraste entre el tiempo subjetivo y el objetivo. En cuanto al espacio, la isla es el escenario propicio para la soledad en la que el joven protagonista vivirá experiencias comparables a una catábasis, a una revelación sobre sí mismo. Los efectos no son inmediatos ni decisivos. Martín Ures es introvertido, inseguro: varios factores lo ponen en desventaja frente a su entorno, pero el texto se concentra en señalar como factor definitorio su origen geográfico, es "hombre de tierra adentro". No se separa de su esposa. Para seguir juntos han tenido que recurrir al olvido y someterse a la ley universal del dolor. Por eso la novela que comienza hablando de la isla termina con una palabra que ensancha ampliamente la dimensión espacial y que en el contexto no está exenta de implicaciones temporales: ambos están inmersos en "el marasmo de dolor del mundo".

La gesta sanmartiniana en las novelas escondidas de Vicente Fidel López

El corpus está integrado por "Capitán Vargas" (ca. 1846), inconclusa y todavía inédita, las dos versiones publicadas de La Loca de la Guardia (1882 y 1896) y la "parte literaria" de la Historia de la República Argentina (1883-1893). Las historias narradas en estos textos forman un continuum desde el período de preparación del cruce de los Andes hasta el triunfo de Maipú. Desde un enfoque narratológico, analizamos las funciones sintácticas y los roles actanciales del personaje José de San Martín, en medio de un triple conflicto político: realistas versus insurgentes, chilenos versus argentinos y carrerinos versus ohigginistas, y de un conflicto sentimental: el triángulo amoroso Morgado-Pepita-Necochea. Observamos que la cualificación del novelista se va modificando disfóricamente ya que al atributo "genio militar" se le resta el de "estratega político", porque San Martín no se subordina al gobierno de Buenos Aires; en tanto que crece la valoración positiva de Juan Gregorio de Las Heras. La confrontación entre el plano de la acción y el nivel discursivo del narrador permite además descifrar el reproche que el autor formula al prócer respecto a su no injerencia en la guerra civil argentina, mostrando a su vez la validez del postulado que indica que, en una novela histórica, la interpretación del pasado se realiza desde el presente biohistórico del autor.

El discurso científico en las novelas de Michel Houellebecq

Las novelas de Michel Houellebecq se caracterizan por presentar un entramado discursivo diverso que da como resultado una textualidad heterogénea: el discurso científico, filosófico, periodístico, publicitario, pero también los diferentes géneros como la poesía, la novela, el ensayo conviven en sus obras. En las dos novelas de Houellebecq en las que nos concentraremos en este trabajo, Las partículas elementales (1998) y La posibilidad de una isla (2005), el discurso científico aparece como el plano donde se desarrolla la transformación fundamental de la humanidad que las mismas abordan como tema: los humanos en ellas desaparecen para dar paso a los "neo-humanos", una nueva raza genéticamente perfeccionada. El discurso científico es en ambas novelas uno de los ejes a través de los cuales Houellebecq construye su visión cínica y desesperanzada de la sociedad contemporánea. Pero nos proponemos demostrar que el pesimismo reinante en toda la obra de Michel Houellebecq es sólo aparente, ya que sus ficciones permitirían entrever una cierta confianza en el futuro y, de este modo, el tono cínico y pesimista de Houellebecq se vería por momentos atravesado por una voz sincera y sentimental. Así, la aplastante realidad que el escritor francés describe en sus novelas parece ser superada por un retorno a las emociones simples, a un sentimiento desnudo que la construcción de esa "voz" permite entrever

La imaginación poética : Entre el archivo y la colección

Ante la imposibilidad de pensar un archivo de la imaginación poética con domicilio estable, se propone la migración de las imágenes como forma de rodear el archivo para acceder a ciertas formas de la imaginación poética de la modernidad hechas de tiempos impuros, que abren la lectura de Lunario sentimental. Reconsiderar el carácter espacial de la imagen parece ser una parte fundamental de una historia posible de este archivo, que guarda una especial relación con lo mínimo, la colección y el souvenir, visibilizadas en trabajos como Pequeño mundo ilustrado, de María Negroni, y Tratado de fitolingüística, de Mario Ortiz

El humanismo italiano y la cultura castellana del s. XV : Puntos de contacto entre el Secretum de Petrarca y el Siervo libre de Rodriguez del Padron

A través de una serie de coincidencias entre el Secretum de Petrarca y el Siervo libre de amor de Juan Rodríguez del Padrón es posible encontrar una cosmovisión en común acerca de cómo entender la vida terrenal, que coincide no en lecturas concretas, sino en un espíritu de época que pone en primer plano la experiencia y el individuo en su fuero interno, dándole especial énfasis a la narración psicológica y a la intensidad de la vida emocional.

"Un acto más de la agricultura". Nostalgia y crítica del pasado franquista en Tranvía a la Malvarrosa de Manuel Vicent

La novela Tranvía a la Malvarrosa (1994), de Manuel Vicent, evoca una imagen nostálgica del pasado. Los olores, colores y sonidos de la Valencia de los años 50 hacen que el aprendizaje sentimental, profesional y moral del protagonista quede retratado de una manera profundamente atractiva. Sin embargo, el narrador de la novela critica el régimen franquista de aquellos días al mismo tiempo que los recuerda nostálgicamente. La combinación de un sentimiento crítico con uno nostálgico parece algo paradójica, pero se podría deducir que la crítica del pasado deja que la fuerza emocional de la nostalgia quede contenida y controlada. No obstante, en este caso sucede que la nostalgia termina por desestabilizar el tono crítico. Es más, la insistencia del narrador en los lados oscuros del pasado realzan su nostalgia, ya que sugiere una decadencia atractiva e intrigante

"Un acto más de la agricultura". Nostalgia y crítica del pasado franquista en Tranvía a la Malvarrosa de Manuel Vicent

La novela Tranvía a la Malvarrosa (1994), de Manuel Vicent, evoca una imagen nostálgica del pasado. Los olores, colores y sonidos de la Valencia de los años 50 hacen que el aprendizaje sentimental, profesional y moral del protagonista quede retratado de una manera profundamente atractiva. Sin embargo, el narrador de la novela critica el régimen franquista de aquellos días al mismo tiempo que los recuerda nostálgicamente. La combinación de un sentimiento crítico con uno nostálgico parece algo paradójica, pero se podría deducir que la crítica del pasado deja que la fuerza emocional de la nostalgia quede contenida y controlada. No obstante, en este caso sucede que la nostalgia termina por desestabilizar el tono crítico. Es más, la insistencia del narrador en los lados oscuros del pasado realzan su nostalgia, ya que sugiere una decadencia atractiva e intrigante