L’assistance médicalisée pour mourir demandée dans le cadre des soins de fin de vie : enjeux d’une éthique réflexive et critique pour l’humanisation de la mort

Par une approche analytique, cette étude en éthique clinique a examiné la problématique de la demande d’assistance médicalisée pour mourir formulée dans le cadre des soins de fin de vie. Partant du fait que cette demande sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, surtout dans leur savoir-être, cette étude rend d’abord compte d’un fait : bon gré mal gré l’interdit de l’euthanasie par la loi et la déontologie médicale, ainsi que le débat contradictoire à son sujet qui dure déjà voici quelques décennies, il arrive de temps à autres que les soignants œuvrant en soins de fin de vie, soient confrontés à une demande d’assistance médicalisée pour mourir. Cette demande qui émane de certaines personnes en fin de vie et / ou de leurs proches, est souvent source de malaise pour les soignants à l’endroit de qui elle crée des défis majeurs et fait naître des dilemmes éthiques importants. Plus particulièrement, cette demande interroge toujours la finalité même des soins de fin de vie : est-ce que l’aide pour mourir fait partie de ces soins ? En réponse à cette question difficile, cette démarche réflexive de soignant chercheur en éthique montre qu’il est difficile de donner une réponse binaire en forme de oui / non ; il est difficile de donner une réponse d’application universalisable, et de définir une généralisable conduite à tenir devant une telle demande, car chaque cas est singulier et unique à son genre. Cette étude montre prioritairement que l’humanisation de la mort est à la fois un enjeu éthique important et un défi majeur pour notre société où la vie des individus est médicalisée de la naissance à la mort. En conséquence, parce que la demande d’assistance médicalisée pour mourir sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, cette étude montre toute l’importance de la réflexivité et de la créativité que doivent développer les soignants pour apporter une réponse constructive à chaque demande : une réponse humanisant le mourir et la mort elle-même, c’est-à-dire une réponse qui soit, sur le plan éthique, raisonnable et cohérente, une réponse qui soit sur le plan humain, porteuse de sens. D’où, outre l’axiologie, cette démarche réflexive montre que l’interdisciplinarité, la sémantique, l’herméneutique et les grilles d’analyse en éthique, constituent des outils réflexifs efficaces pouvant mieux aider les soignants dans leur démarche. Sur quelles bases éthiques, les soignants doivent-ils examiner une demande d’assistance médicalisée pour mourir, demande qui se présente toujours sous la forme d’un dilemme éthique? Cette question renvoie entre autre au fait que cette demande sollicite profondément les soignants dans leur savoir-être en relation des soins de fin de vie. Aussi bonnes les unes que les autres, qu’on soit pour ou contre l’euthanasie, plusieurs stratégies et méthodes d’analyse sont proposées aux soignants pour la résolution des conflits des valeurs et des dilemmes éthiques. Mais, ce n’est pas sur cette voie-là que cette étude invite les soignants. C’est plutôt par leur réflexivité et leur créativité, enrichies principalement par leur humanisme, leur expérience de vie, leur intuition, et secondairement par les différentes méthodes d’analyse, que selon chaque contexte, les soignants par le souci permanent de bien faire qui les caractérisent, trouveront toujours par eux-mêmes ce qui convient de faire dans l’ici et maintenant de chaque demande. C’est pourquoi, devant une demande d’assistance médicalisée pour mourir qui leur est adressée dans le cadre des soins de fin de vie, cette démarche éthique invite donc les soignants à être « des cliniciens créatifs, des praticiens réflexifs» . C’est pour cette raison, sur le plan proprement dit de la réflexion éthique, cette étude fait apparaître les repères de l’éthique humaniste de fin de vie comme bases axiologiques sur lesquels les soignants peuvent construire une démarche crédible pour répondre au mieux à cette demande. L’éthique humaniste de fin de vie située dans le sillage de l’humanisme médical , où l’humain précède le médical, renvoie au fait qu’en soins de fin de vie où émerge une demande d’aide à la mort, entre le demandeur de cette aide et le soignant, tout doit être basé sur une confiante relation d’homme à homme, même si du côté du soignant, son savoir être dans cette relation est aussi enrichi par sa compétence, ses connaissances et son expérience ou son savoir-faire. Basée sur l’humanité du soignant dans la démarche de soins, l’éthique humaniste de fin de vie en tant que pratique réflexive émerge de la créativité éthique du soignant lui-même et de l’équipe autour de lui ; et cette éthique se situe entre interrogation et transgression, et se définit comme une éthique « du vide-de-sens-à-remplir » dans un profond souci humain de bien faire. Car, exclue l’indifférence à la demande de l’assistance médicalisée pour mourir, son acceptation ou son refus par le soignant, doit porter sur l’humanisation de la mort. Cette dernière étant fondamentalement définie par rapport à ce qui déshumanise la fin de vie.

Managing Profound Suffering at the End-of-Life: Should expanding access to continuous deep sedation be the priority?

Commentaire / Commentary

The Supreme Court of Canada Ruling in Carter v. Canada: A New Era of End-of-Life Care for Canadians

La tribune de l'éditeur / Editor's Soapbox

O biodireito na interface entre ciência e ficção: um estudo do imaginário social a partir da análise do filme Mar adentro

Pós-graduação em Educação - IBRC

Bioetica femminista ed etica della cura: un approccio alle questioni di fine vita

Scopo di tale lavoro è indagare la valenza dell'etica femminista e dell'etica della cura all'interno del campo della bioetica, in particolar modo rispetto ai dilemmi morali attinenti alle questioni di fine vita. Nell'intento di far emergere l'importanza dell'approccio femminista alla bioetica, ci occuperemo inizialmente dell'analisi dell'etica femminista, individuando i tratti caratteristici e le peculiarità proprie di tale pensiero. Secondariamente illustreremo la nascita dell'etica della cura e tratteremo delle differenti correnti che la costituiscono, al fine di mettere in evidenza le caratteristiche principali ascrivibili al pensiero della cura di tipo femminista. Dopo aver preso in considerazione l'etica femminista e l'etica della cura, esamineremo in che termini il concetto di autonomia possa essere interpretato dalla riflessione femminista nel suo complesso, cominciando a riflettere intorno al ruolo che l'etica della cura e l'etica femminista possono avere all'interno del campo della bioetica. In tal senso, prenderemo in esame le caratteristiche e gli obiettivi della bioetica femminista, soffermandoci ad indagare l'apporto che l'approccio femminista può fornire alla discussione intorno alle questioni di fine vita. Al riguardo, esamineremo in che modo l'etica femminista e l'etica della cura possano espandere il discorso bioetico intorno al fine vita, vagliando i timori e le preoccupazioni espresse dalla riflessione femminista e considerando i nuovi scenari e le nuove prospettive tracciate dall'etica della cura.

Suicide in breast cancer patients: an individual-centered approach provides insight beyond epidemiology

Epidemiologic studies have identified increased suicide rates among breast cancer (BC) patients. The population-based approach, however, has considerable methodic shortcomings. None of the studies have been carried out in a prospective manner and none reported suicide rates from a country in which physician-assisted suicide (PAS) is legal.

Does being against euthanasia legislation equate to being anti-euthanasia?

This study investigated issues raised in qualitative data from our previous studies of health professionals and community members, which suggested that being opposed to euthanasia legislation did not necessarily equate to being anti-euthanasia per se. A postal survey of 1002 medical practitioners, 1000 nurses and 1200 community members was undertaken. In addition to a direct question on changing the law to allow active voluntary euthanasia (AVE), four statements assessed attitudes to euthanasia with or without a change in legislation. Responses were received from 405 doctors (43%), 429 nurses (45%) and 405 community members (38%). Compared with previous studies there was a slight increase in support for a change in the law from medical practitioners, a slight decrease in support from community members and almost no change among nurses. Different interpretations of the results of the four attitude questions are possible, depending on the perspective of the interpreter.

La démocratie et ses institutions : comment les institutions perçoivent et transforment les questions de politiques publiques

Cette thèse porte sur les fondements philosophiques des institutions démocratiques canadiennes et analyse comment leur conception réelle contribue à les atteindre. Pour passer de la théorie à la pratique, la démocratie doit être institutionnalisée. Les institutions ne sont pas que de simples contraintes sur les actions du gouvernement. Elles incarnent des normes démocratiques. Cependant, les théories démocratiques contemporaines sont souvent abstraites et désincarnées. Alors qu’elles étudient les fondements normatifs de la démocratie en général, elles réfléchissent rarement sur les mécanismes permettant d’atteindre l’idéal démocratique. À l’inverse, la science politique tente de tracer l’ensemble du paysage institutionnel entourant l’action de l’État. Mais l’approche de la science politique a une faiblesse majeure : elle n’offre aucune justification épistémologique ou morale des institutions démocratiques. Cette dichotomie entre les principes et les institutions est trompeuse. Les principes de la démocratie libérale sont incarnés par les institutions. En se concentrant sur les fondements philosophiques des institutions démocratiques et libérales, cette thèse fait revivre une longue tradition d’Aristote à John Stuart Mill et réunissant des penseurs comme Montesquieu et James Madison. Actuellement, la recherche universitaire se détourne encore des questions institutionnelles, sous prétexte qu’elles ne seraient pas assez philosophiques. Cependant, le design institutionnel est une question philosophique. Cette thèse propose des améliorations pour que les institutions démocratiques remplissent leur rôle philosophique de manière plus adéquate. Le suicide médicalement assisté est utilisé comme un exemple de l’influence des institutions sur la démocratie.

La démocratie et ses institutions : comment les institutions perçoivent et transforment les questions de politiques publiques

Cette thèse porte sur les fondements philosophiques des institutions démocratiques canadiennes et analyse comment leur conception réelle contribue à les atteindre. Pour passer de la théorie à la pratique, la démocratie doit être institutionnalisée. Les institutions ne sont pas que de simples contraintes sur les actions du gouvernement. Elles incarnent des normes démocratiques. Cependant, les théories démocratiques contemporaines sont souvent abstraites et désincarnées. Alors qu’elles étudient les fondements normatifs de la démocratie en général, elles réfléchissent rarement sur les mécanismes permettant d’atteindre l’idéal démocratique. À l’inverse, la science politique tente de tracer l’ensemble du paysage institutionnel entourant l’action de l’État. Mais l’approche de la science politique a une faiblesse majeure : elle n’offre aucune justification épistémologique ou morale des institutions démocratiques. Cette dichotomie entre les principes et les institutions est trompeuse. Les principes de la démocratie libérale sont incarnés par les institutions. En se concentrant sur les fondements philosophiques des institutions démocratiques et libérales, cette thèse fait revivre une longue tradition d’Aristote à John Stuart Mill et réunissant des penseurs comme Montesquieu et James Madison. Actuellement, la recherche universitaire se détourne encore des questions institutionnelles, sous prétexte qu’elles ne seraient pas assez philosophiques. Cependant, le design institutionnel est une question philosophique. Cette thèse propose des améliorations pour que les institutions démocratiques remplissent leur rôle philosophique de manière plus adéquate. Le suicide médicalement assisté est utilisé comme un exemple de l’influence des institutions sur la démocratie.

Étude philosophique du renversement juridique canadien concernant l’aide médicale à mourir, à la lumière du débat Hart-Dworkin

Le 6 février 2015, la Cour suprême du Canada a rendu un jugement historique, unanime et anonyme. Dans l’arrêt Carter c. Canada (Procureur général), la Cour reconnaît que l’interdiction mur à mur de l’aide médicale à mourir porte atteinte aux droits constitutionnels de certaines personnes. En effet, les adultes capables devraient pouvoir demander l’aide d’un médecin pour mettre fin à leur vie s’ils respectent deux critères : consentir clairement et de façon éclairée à quitter ce monde et être affecté de problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances persistantes et intolérables. Or, cette décision constitue un renversement juridique, car un jugement inverse avait été rendu en 1993. En effet, vingt-deux ans auparavant, la Cour suprême avait jugé à cinq contre quatre que l’interdiction du suicide assisté était constitutionnelle. Dans l’arrêt Rodriguez c. Colombie-Britannique, la majorité avait statué que la protection du caractère sacré de la vie dans toute circonstance, tant pour les personnes vulnérables que pour les adultes capables, était une raison suffisante pour ne pas accorder de dérogation aux articles du Code criminel qui concernent le suicide assisté. Les juges majoritaires craignent alors que toute ouverture à l’aide au suicide entraine un élargissement progressif des critères d’admissibilité, ce que plusieurs appellent l’argument du « doigt dans l’engrenage ». Dans le cadre de ce mémoire, le renversement juridique Rodriguez-Carter sera analysé à la lumière du débat entre H. L. A. Hart et Ronald Dworkin. Alors que le premier défend une nouvelle version du positivisme modéré, le second offre une théorie nouvelle et innovatrice, nommée l’interprétativisme. L’objectif est simple : déterminer laquelle de ces deux théories explique le mieux le renversement juridique canadien concernant l’aide médicale à mourir. L’hypothèse initiale soutient que les deux théories pourront expliquer ledit renversement, mais que l’une le fera mieux que l’autre.

End-of-life decision making in Europe and Australia - A physician survey

Background: The frequencies with which physicians make different medical end-of-life decisions (ELDs) may differ between countries, but comparison between countries has been difficult owing to the use of dissimilar research methods. Methods: A written questionnaire was sent to a random sample of physicians from 9 specialties in 6 European countries and Australia to investigate possible differences in the frequencies of physicians' willingness to perform ELDs and to identify predicting factors. Response rates ranged from 39% to 68% (N= 10 139). Using hypothetical cases, physicians were asked whether they would ( probably) make each of 4 ELDs. Results: In all the countries, 75% to 99% of physicians would withhold chemotherapy or intensify symptom treatment at the request of a patient with terminal cancer. In most cases, more than half of all physicians would also be willing to deeply sedate such a patient until death. However, there was generally less willingness to administer drugs with the explicit intention of hastening death at the request of the patient. The most important predictor of ELDs was a request from a patient with decisional capacity (odds ratio, 2.1-140.0). Shorter patient life expectancy and uncontrollable pain were weaker predictors but were more stable across countries and across the various ELDs (odds ratios, 1.1-2.4 and 0.9-2.4, respectively). Conclusion: Cultural and legal factors seem to influence the frequencies of different ELDs and the strength of their determinants across countries, but they do not change the essence of decision making.

How should Australia regulate voluntary euthanasia and assisted suicide?

The purpose of this paper is to provide a basis from which to start an informed and rational dialogue in Australia about voluntary euthanasia (VE) and assisted suicide (AS). It does this by seeking to chart the broad landscape of issues that can be raised as relevant to how this conduct should be regulated by the law. It is not our purpose to persuade. Rather, we have attempted to address the issues as neutrally as possible and to canvass both sides of the argument in an even-handed manner. We hope that this exercise places the reader in a position to consider the question posed by this paper: How should Australia regulate voluntary euthanasia and assisted suicide? In line with the approach taken in the paper, this question does not take sides in the debate. It simply asks how VE and AS should be regulated, acknowledging that both prohibition and legalisation of such conduct involve regulation. We begin by considering the wider legal framework that governs end of life decision-making. Decisions to withhold or withdraw life-sustaining treatment that result in a person’s death can be lawful. This could be because, for example, a competent adult refuses such treatment. Alternatively, stopping or not providing treatment can be lawful when it is no longer in a person’s best interests to receive it. The law also recognises that appropriate palliative care should not attract criminal responsibility. By contrast, VE and AS are unlawful in Australia and could lead to prosecution for crimes such as murder, manslaughter or aiding and abetting suicide. But this is not to say that such conduct does not occur in practice. Indeed, there is a body of evidence that VE and AS occur in Australia, despite them being unlawful. There have been repeated efforts to change the law in this country, mainly by the minor political parties. However, apart from a brief period when VE and AS was lawful in the Northern Territory, these attempts to reform the law have been unsuccessful. The position is different in a small but increasing number of jurisdictions overseas where such conduct is lawful. The most well known is the Netherlands but there are also statutory regimes that regulate VE and/or AS in Belgium and Luxembourg in Europe, and Oregon and Washington in the United States. A feature of these legislative models is that they incorporate review or oversight processes that enable the collection of data about how the law is being used. As a result, there is a significant body of evidence that is available for consideration to assess the operation of the law in these jurisdictions and some of this is considered briefly here. Assisting a suicide, if done for selfless motives, is also legal in Switzerland, and this has resulted in what has been referred to as ‘euthanasia tourism’. This model is also considered. The paper also identifies the major arguments in favour of, and against, legalisation of VE and AS. Arguments often advanced in favour of law reform include respect for autonomy, that public opinion favours reform, and that the current law is incoherent and discriminatory. Key arguments against legalising VE and AS point to the sanctity of life, concerns about the adequacy and effectiveness of safeguards, and a ‘slippery slope’ that will allow euthanasia to occur for minors or for adults where it is not voluntary. We have also attempted to step beyond these well trodden and often rehearsed cases ‘for and against’. To this end, we have identified some ethical values that might span both sides of the debate and perhaps be the subject of wider consensus. We then outline a framework for considering the issue of how Australia should regulate VE and AS. We begin by asking whether such conduct should be criminal acts (as they presently are). If VE and AS should continue to attract criminal responsibility, the next step is to enquire whether the law should punish such conduct more or less than is presently the case, or whether the law should stay the same. If a change is favoured as to how the criminal law punishes VE and AS, options considered include sentencing reform, creating context-specific offences or developing prosecutorial guidelines for how the criminal justice system deals with these issues. If VE and AS should not be criminal acts, then questions arise as to how and when they should be permitted and regulated. Possible elements of any reform model include: ensuring decision-making is competent and voluntary; ascertaining a person’s eligibility to utilise the regime, for example, whether it depends on him or her having a terminal illness or experiencing pain and suffering; and setting out processes for how any decision must be made and evidenced. Options to bring about decriminalisation include challenging the validity of laws that make VE and AS unlawful, recognising a defence to criminal prosecution, or creating a statutory framework to regulate the practice. We conclude the paper where we started: with a call for rational and informed consideration of a difficult and sensitive issue. How should Australia regulate voluntary euthanasia and assisted suicide?

Property rights in and entitlement to possession of sperm following death

In May 2011, the Supreme Court of New South Wales in Jocelyn Edwards; re the estate of the late Mark Edwards [2011] NSWSC 478 granted an application by a wife, in her capacity as administrator of her late husband's estate, to possession of sperm extracted from the body of her late husband.