L’adéquation entre les besoins vécus par les proches de personnes ayant un traumatisme craniocérébral et les services offerts par le continuum de soins. Montréal.

L’ADÉQUATION ENTRE LES BESOINS VÉCUS PAR LES PROCHES DE PERSONNES AYANT UN TRAUMATISME CRÂNIEN ET LES SERVICES OFFERTS PAR LE CONTINUUM DE SOINS ~ Sommaire exécutif ~ SOUS LA DIRECTION D’HÉLÈNE LEFEBVRE, PH.D. Programme de recherche en réadaptation et intégration sociale en traumatologie DÉCEMBRE 2007

Le défi de la protection de la vie privée face aux besoins de circulation de l’information personnelle

Face à l’innovation apportée par les technologies de l’information, il est loisible de s’interroger sur la pertinence des concepts juridiques qui ont été arrêtés en un autre siècle et sous une autre technologie. Il s’agira donc dans une perspective préliminaire, d’envisager l’influence de ces innovations sur le droit de la vie privée. Aussi, en utilisant le concept de « neutralité technologique », nous mesurerons la réalité de son application dans ce domaine d’activité en vérifiant sa pertinence et en identifiant les éléments qui pourraient, au contraire, laisser croire à une différence de traitement entre le papier et l’électronique. Une fois ce constat fait, nous évaluerons les changements opérés respectivement sur le plan de la forme du droit et de sa substance. Concernant en premier lieu sa forme, nous examinerons principalement la façon de faire des lois en nous interrogeant sur l’attitude du législateur qui nous semble quelque peu varier dés lors qu’il s’agit d’encadrer la spécificité des renseignements personnels sur support électronique. Dans la seconde partie, si les principes généraux relatifs à la gestion des renseignements personnels sont désormais connus, il faudra s’interroger sur le fait de savoir si une évolution n’est pas nécessaire.

Analyse de la pratique et des besoins des acteurs pour l’utilisation d’aides à la communication en déficience intellectuelle

La présente recherche a pour objet la pratique orthophonique en suppléance à la communication (SC) auprès de personnes qui ont une déficience intellectuelle (DI). Des recherches ont montré que les aides à la communication à sortie vocale (ACSV) pouvaient améliorer la communication des personnes ayant une DI. Cependant, la plupart de ces recherches ont été menées dans des conditions idéales qui ne reflètent pas nécessairement celles que l’on retrouve dans les milieux cliniques typiques. On connaît peu de choses sur les pratiques professionnelles en SC auprès des personnes ayant une DI. Le but de cette recherche est de décrire la pratique orthophonique, de documenter les perspectives des utilisateurs sur les résultats des interventions et de décrire l’implication des parents et leurs habiletés à soutenir leur enfant dans l’utilisation d’une ACSV afin de proposer un modèle d’intervention en SC auprès de cette clientèle qui tienne compte de ces différentes perspectives. Une méthode qualitative a été choisie pour réaliser la recherche. Des entrevues individuelles semi-structurées ont été réalisées avec onze orthophonistes francophones et avec des parents ou familles d’accueil de dix utilisateurs d’ACSV et des entrevues structurées ont été menées avec huit utilisateurs d’ACSV. Un outil d’entrevue a été conçu à l’aide de pictogrammes pour permettre aux utilisateurs d’ACSV de répondre à des questions portant sur leur appréciation et utilisation de leur ACSV, leur satisfaction et priorités de communication. Un cadre conceptuel a été conçu à partir des guides de pratique clinique et un codage semi-ouvert a été utilisé pour réaliser les analyses thématiques des données provenant des orthophonistes. Un codage ouvert a servi à analyser les données provenant des parents. Des analyses descriptives ont servi à examiner les réponses des utilisateurs. Diverses procédures ont assuré la crédibilité des analyses. Entre autres, les analyses des entrevues des orthophonistes ont été validées lors d’un groupe de discussion avec sept participantes orthophonistes. Les résultats montrent que les ACSV sont utilisées surtout dans le milieu scolaire. Elles sont parfois utilisées lors des loisirs et dans la communauté, mais ces contextes sont ceux où les utilisateurs ont exprimé le plus d’insatisfaction et où se situe la majeure partie des priorités qu’ils ont identifiées. Les analyses ont permis d’identifier les facteurs qui rendent compte de ces résultats. Les orthophonistes manquent d’outils pour réaliser des évaluations exhaustives des capacités des clients et elles manquent de procédures pour impliquer les parents et obtenir d’eux une description complète des besoins de communication de leur enfant. Conséquemment, l’ACSV attribuée et le vocabulaire programmé ne répondent pas à l’ensemble des besoins de communication. Certaines orthophonistes manquent de connaissances sur les ACSV ou n’ont pas le matériel pour faire des essais avec les clients. Il en résulte un appariement entre la personne et l’ACSV qui n’est pas toujours parfait. À cause d’un manque de ressources en orthophonie, les parents sont parfois laissés sans soutien pour apporter les changements à la programmation lors des transitions dans la vie de leur enfant et certains ne reçoivent pas d’entraînement visant à soutenir l’utilisation de l’ACSV. Un modèle d’intervention en SC est proposé afin d’améliorer la pratique orthophonique auprès de cette population.

Développement d’un instrument d’évaluation des besoins de réadaptation des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques

La réadaptation pulmonaire est une intervention dont l’efficacité est largement reconnue. Cette efficacité a été établie grâce à l’utilisation d’instruments de mesure d’impact global. Les patients bénéficiant des programmes de réadaptation pulmonaire possèdent des caractéristiques variées et souffrent généralement de maladie pulmonaire obstructive chronique à différents degrés. En fonction de leurs différents besoins, les patients répondent de façon variable aux composantes d’un programme de réadaptation pulmonaire. Il est recommandé d’individualiser les programmes en fonction des besoins des patients afin d’en optimiser les effets. À cette fin, l’évaluation des besoins de réadaptation des patients est nécessaire. Comme il n’existe actuellement aucun instrument standardisé pour procéder à cette évaluation, nous avons entrepris d’en développer un à l’aide de méthodes qualitatives et quantitatives de recherche. Un modèle conceptuel d’évaluation des besoins de réadaptation des patients a été élaboré suite aux résultats tirés de groupes de discussion, de la consultation de dossiers médicaux et d’une recension des écrits. À partir de ce modèle, des items devant être sélectionnés de façon individualisée parmi cinq domaines (reconnaissance des besoins, connaissance, motivation, attentes et buts) ont été pré-testés. Les tendances générales concernant la validité des items contenus dans le prototype d’instrument ont été vérifiées lors d’une étude pilote auprès de 50 répondants en réadaptation. Les pistes d’investigation dégagées dans ce mémoire serviront aux études de validation plus approfondies dont devrait faire l’objet ce prototype d’instrument dans le futur.