Qualidade de vida na demência : estudo sobre a perceção de Qualidade de Vida em pessoas com demência, seus familiares e cuidadores profissionais em contexto de Internamento

RESUMO: Introdução: Ao fenómeno do envelhecimento está associado uma maior incidência de doenças crónicas e incapacitantes. Atualmente é consensual, a preocupação com a Qualidade de Vida (QdV) nesta faixa etária, acrescendo importância quando falamos em QdV em demência, dada a complexidade dos sintomas, morbilidades e co-morbilidades que se verificam nesta síndrome. Objetivo: O presente estudo tem como objetivo principal avaliar a perceção da QdV em pessoas com demência, seus familiares e cuidadores profissionais, de forma a identificar dimensões que mereçam uma maior atenção na definição de programas de intervenção em situação de institucionalização. Metodologia: Este estudo é de caráter descritivo transversal com componente qualitativa e quantitativa. A população compreende as pessoas com demência do Centro Psicogeriátrico Nª Sª de Fátima (CPNSF). A amostra foi constituída pelas residentes do CPNSF com diagnóstico de demência e classificação total de Mini Mental State Examination (MMSE) ≥ 10. As variáveis em análise foram: QdV, avaliada pela escala QOL-AD versão portuguesa, perfil sociodemográfico das pessoas com demência, familiares e cuidadores profissionais, por inquérito por questionário; Grau de defeito cognitivo, dependência funcional e sintomatologia depressiva das pessoas com demência, verificado por MMSE, índice de Barthel e Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15). Foi ainda acedido ao entendimento pessoal sobre o construto de QdV, através de entrevista semiestruturada dirigida a todos os participantes. Resultados: Com base nos resultados obtidos foi possível determinar que as pessoas com demência, associam QdV a fatores como saúde física, humor/disposição, condições de vida, cognição, família, satisfação com a vida, dinheiro. Foram observadas relações negativas com sintomatologia depressiva e funcionalidade para as atividades instrumentais de vida diária. Os familiares associam positivamente QdV a bem-estar geral relacionado com as dimensões física, psicológica e relações sociais, e negativamente com o estado cognitivo e sintomatologia neuropsiquiátrica. Os cuidadores profissionais associam QdV das pessoas com demência a questões relacionadas com condições e satisfação com a vida, bem-estar físico, suporte emocional relações sociais e funcionalidade para as atividades instrumentais básicas de vida diária. Não foi possível correlacionar a QOL-AD com a dimensão funcionalidade por não existir nesta escala um item que inclua este conceito. Conclusão: Este estudo confirma que pessoas com demência, têm capacidade para aceder e avaliar aspetos da sua própria QdV, sendo que tendem a pontuar com valores mais elevados a sua QdV quando comparados com familiares e cuidadores profissionais.--------------- ABSTRACT:Background:: Aging is associated with higher incidence of chronic and debilitating illnesses. The study of quality of life in aging population has been an increasingly discussed topic. Quality of life in dementia is a particular challenging field given the complexity of symptoms, morbilities and co-morbilities that occur in this syndrome. Objective: This study aims to evaluate the perception of quality of life in elderly people with dementia and their families, in order to identify dimensions that should be prioritized in intervention programs aimed at increasing quality of life in persons with dementia living in institutions. Methodology: This study used a is cross-sectional descriptive mixed methods approach. The population comprises people with dementia in Psychogeriatric Center Nossa Senhora de Fátima (CPNSF). The sample consisted of the residents of CPNSF diagnosed with dementia and total score of Mini Mental State Examination (MMSE) ≥ 10. The variables analyzed were: quality of life, assessed by QOL-AD scale Portuguese version, socio-demographic profile of people with dementia, family members and professional caregivers, by questionnaire survey; Degree of cognitive impairment, functional dependence and depressive symptoms of people with dementia, using respectively MMSE, Barthel index and Geriatric Depression Scale (GDS-15). The personal understanding of the QoL construct was also assessed, through semi-structured interviews to all participants Results: The results supported that people with dementia, related quality of life to factors such as physical health, mood / disposition, living conditions, cognition, family, life satisfaction, and money. Negative relations were observed with depressive symptoms and functionality for the instrumental activities of daily living. The family members associate quality of life positively with overall well-being related to the physical, psychological and social relationships, and negatively with cognitive status and neuropsychiatric symptoms. Professional caregivers associate quality of life of people with dementia-related issues conditions and satisfaction with life, physical well-being, social relationships and emotional support functionality to the basic instrumental activities of daily living. It was not possible to correlate the QOL-AD with the size feature does not exist on this scale for an item that includes this concept. Conclusion: This study supports the idea that people with dementia are able to assess and evaluate aspects of their own quality of life, and tend to rate their quality of life higher than family and professional caregivers.

O impacto do diagnóstico de demência no casal

RESUMO: A experiência de viver com demência ocorre, frequentemente, num contexto de uma relação conjugal duradoura. A qualidade da relação e o sentido de coerência (conjunto de características pessoais que permite compreender, gerir e integrar os factores de stress de forma construtiva) apresentam-se como factores promotores e protectores da saúde, no contexto de experiências adversas, nomeadamente de doença. Provavelmente, o mesmo poderá acontecer nos quadros demenciais. O presente estudo teve como objectivo principal analisar o impacto do diagnóstico, no contexto das fases iniciais de demência, em casais de pessoas idosas, explorando o papel da qualidade da relação conjugal e do sentido de coerência na confrontação com o diagnóstico e na experiência de viver com a doença. Realizámos um estudo observacional de seis casais de pessoas idosas (pessoas com demência e respectivos cônjuges prestadores de cuidados), com recurso a entrevistas individuais e conjuntas como suplemento metodológico central, suportado pela utilização dos instrumentos: Orientation to Life Questionnaire - SOC (Antonovsky, 1987) e Quality of Carer-Patient Relationships – QCPR (Spruytte et al. 2000). Os resultados sugerem que a qualidade da relação e um sentido de coerência mais elevado podem facilitar uma adaptação bem-sucedida aos desafios, promover a adopção de estratégias para reforçar os aspectos positivos da experiência de cuidar e atenuar os negativos (sobrecarga e sofrimento psíquico do cuidador), encorajar padrões positivos no acesso e na utilização dos cuidados formais e adiar a institucionalização precoce da pessoa com demência.----------------------- ABSTRACT: In couples, caregiving experiences in dementia usually occur within long-standing relationships preceding the onset of the illness and evolving as it progresses. The quality of relationship (QR) and Antonovsky’s salutogenic construct of sense of coherence (SOC) are assumed to promote and protect health in stressful situations, such as dementia. SOC refers to the extent to which a person considers his/her life as comprehensible, manageable and meaningful. We aim to uncover the role of QR and SOC as moderator or mediator in the ability of patients and their partners to cope with the impact of dementia We studied six couples in which one spouse had been diagnosed with dementia. We used a qualitative research approach (combining in-depth individual and joint interviews), triangulated with the measures Orientation to Life Questionnaire - SOC scale (Antonovsky, 1987) and the Quality of Carer-Patient Relationships – QCPR (Spruytte et al. 2000). The method was informed by a literature review on the role of RQ and SOC within dementia. Results highlight the importance of listening to both spouses, in a dyadic perspective, while acknowledging the voice of PwD themselves despite methodological challenges. Aspects of prior relationship impact on caregiving dynamics and on how the care-giver and care-recipient roles are experienced. At the same time, the experience of living with dementia impacts on the relationship, often causing change or loss which is difficult to accept or adjust to. Diagnosis played an important role on the SOC’s comprehensibility component (life makes sense). Good pre-caregiving and current relationship was associated with carers’ ability to cope, namely on SOC’s manageability (problems will be bearable) and meaningfulness (life is viewed as a challenge). Our findings suggest that an understanding of QR and SOC prior to diagnosis may encourage positive patterns of care, foster successful adaptation to changing needs, and support in-home arrangements as long as possible.

Estudo do volume cerebeloso de doentes com síndrome de Down com diferentes graus de demência

O principal objectivo deste trabalho é determinar as diferenças existentes entre os volumes cerebelosos de pacientes com síndrome de Down e de uma população controlo. Adicionalmente, pretende-se verificar se os resultados obtidos a partir de uma segmentação automática coincidem com os resultados obtidos da segmentação manual. A população com síndrome de Down é composta por 7 sujeitos, 3 do sexo masculino e 4 do sexo feminino, e idades compreendidas entre os 25 e os 36 anos. A população controlo é constituída por 7 sujeitos, 6 do sexo masculino e 1 do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 22 e os 46 anos. Os volumes do cerebelo e do volume total intracraniano foram calculados a partir de imagens de ressonância magnética, de forma manual e automática. Os softwares MRIcron e Freesurfer/FSL foram utilizados para a segmentação manual e automática dos volumes, respectivamente. Após a obtenção dos dados foi realizada uma análise correlativa de forma a identificar a semelhança existente entre os dados obtidos de forna manual e automática, e também, verificar a relação existente entre o volume cerebeloso e a idade dos sujeitos. Com o objectivo de avaliar a concordância entre resultados, foi ainda aplicado o método de Bland-Altman, de forma a visualizar graficamente a dispersão existente entre os valores obtidos. Os resultados obtidos neste estudo permitem afirmar que existe uma maior correlação entre os volumes obtidos do Freesurfer, e os volumes calculados manualmente. Os resultados ainda mostram que os pacientes com síndrome de Down têm volumes cerebelosos reduzidos em comparação com os resultados da população controlo. Da análise da relação do volume cerebeloso com a idade não foi possível obter resultados satisfatórios.

Tratando os sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD)

Os transtornos neuropsiquiátricos na demência, também denominados de sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD), têm prevalência elevada no curso clínico da doença de Alzheimer e de outras desordens relacionadas. A relevância dessas manifestações é bem reconhecida, estando relacionada a evolução clínica mais desfavorável, maior sobrecarga do cuidador e maior incidência de institucionalização, entre outros fatores. O objetivo desta conferência clínica é procurar responder a algumas questões relacionadas a este tema, com o intuito de oferecer aos leitores uma breve atualização sobre o assunto. Os seguintes tópicos foram selecionados para discussão: se a nomenclatura SCPD é adequada para denominar essas manifestações clínicas; se há uma forma de classificar e como diagnosticar esses sintomas; qual a sua prevalência, seu impacto no curso clínico das demências e quais os fatores de risco associados ao seu aparecimento; quais as bases fisiopatológicas conhecidas; e, finalmente, como abordar esses pacientes e também suas famílias e cuidadores, do ponto de vista terapêutico, tanto em relação a intervenções farmacológicas quanto não farmacológicas.

Perfil neuropsiquiátrico na doença de Alzheimer e na demência mista

Alguns estudos sugerem que infartos cerebrais possam agravar a demência em pacientes com doença de Alzheimer (DA) e que sintomas neuropsiquiátricos sejam comuns tanto na DA quanto na demência vascular (DV). Doença cerebrovascular concomitante à DA incorre na chamada demência mista (DM). OBJETIVOS: Comparar a freqüência e o perfil dos sintomas neuropsiquiátricos em uma amostra de pacientes com DA e DM. MÉTODOS: Análise retrospectiva dos prontuários de 70 pacientes com diagnóstico de DA provável e 14 com DM. Informações sobre sintomatologia neuropsiquiátrica foram obtidas por meio dos relatos de familiares e cuidadores. RESULTADOS: A média etária foi de 74,5 anos na DA e 75,1 na DM. O sintoma mais comum na DA foi agitação (61,4%), enquanto na DM foi apatia (71,7%). Na DM, nove (64,3%) pacientes apresentavam > 5 sintomas, enquanto na DA, 40 (57,1%) apresentavam < 4. Quarenta e cinco (64,3%) pacientes com DA tinham > 4 anos de doença; na DM, 10 (71,4%) tinham < 3 anos. Pacientes com DM mostraram menor duração de sintomas (p < 0,05), sugerindo que tenham procurado atendimento médico mais precocemente. CONCLUSÕES: Os pacientes com DM exibiram maior gravidade de sintomas neuropsiquiátricos, fato que pode ter sido responsável pela busca mais precoce de assistência especializada.

Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer

OBJETIVO: Realizar revisão sistemática da literatura acerca da QV dos cuidadores de idosos com DA. MÉTODOS: Revisão sistemática de literatura por meio do PubMed e da MedLine entre os anos de 1997 e 2008, utilizando os termos quality of life, caregivers, Alzheimer disease. RESULTADOS: Dezesseis estudos entre 274 publicações iniciais e 39 artigos posteriormente incluídos pelas referências bibliográficas foram avaliados. A QV dos cuidadores dos idosos demenciados, na maioria dos estudos, estava comprometida negativamente. Diversos fatores interferem na QV do cuidador, desde a gravidade da doença até alterações comportamentais que esses idosos possam vir a apresentar. CONCLUSÃO: É necessária a realização de mais estudos direcionados a esse tema, a fim de buscar estratégias para melhora da QV desse cuidador.

Atividade física sistematizada e sintomas de depressão na demência de Alzheimer: uma revisão sistemática

OBJETIVO: Realizar uma revisão sistemática de artigos científicos que analisaram os efeitos da atividade física sistematizada nos sintomas de depressão de pacientes com demência de Alzheimer. MÉTODOS: Foi realizada uma busca nas seguintes bases de dados: Web of Science, PubMed, PsycINFO, MedLine e Biological Abstracts, utilizando-se as seguintes palavras-chave: "Alzheimer dementia" , "Alzheimer disease" , "Alzheimer, physical activity", "physical exercise", "motor intervention" , "physical therapy" , "exercise" , "aerobic" , "strength" , "fitness" , "depression" , "dysphoria" , "depressive symptoms" e "depressive episodes". Além da busca nas bases de dados, foi realizada também uma busca manual nas listas de referências dos artigos selecionados. RESULTADOS: Foram encontrados quatro estudos que preencheram todos os critérios de inclusão adotados para o presente trabalho. Dois estudos apresentaram reduções dos sintomas depressivos, e outros dois não encontraram redução desses sintomas. CONCLUSÃO: Com a realização desta revisão sistemática, observou-se que não há consenso em relação aos benefícios da atividade física aos sintomas depressivos em pacientes com demência de Alzheimer.

Atividade física e mental no risco de demência em idosos

OBJETIVO: Este trabalho visa a verificar se de fato existe relação entre o risco de demência e a falta de estímulo físico ou mental em idosos. MÉTODOS: Trezentos e três idosos, com idade de 80 anos ou mais, foram estudados por meio de questionários específicos e distribuídos em três grupos de acordo com a prática de atividade física ou mental. Todos foram submetidos ao Miniexame do Estado Mental (MEEM) e, a partir da pontuação obtida, considerando diferentes pontos de corte, de acordo com a escolaridade, foi comparado o risco de desenvolvimento de demência entre os grupos. RESULTADOS: Não houve diferença da pontuação entre sexos. Comparando as incidências de risco aumentado de demência, os indivíduos que não praticavam atividade alguma tiveram risco relativo de 4,27, quando comparados com os indivíduos que praticavam atividade mental, e de 2,21, quando comparados aos praticantes de atividade física. Esses últimos tiveram risco relativo de 1,93, em relação aos praticantes de atividade mental. CONCLUSÃO: A prática regular de atividades físicas e mentais retarda o declínio cognitivo, reduzindo o risco de demência. Entre essas atividades, as mentais foram mais eficazes.

Consciência da doença na demência do tipo Alzheimer: uma revisão sistemática de estudos longitudinais

OBJETIVOS: Avaliar as definições, métodos de avaliação e hipóteses etiológicas utilizadas em estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer. MÉTODO: Pesquisa, nas bases de dados Medline, ISI, Lilacs e SciELO, de estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer entre 1999 e 2009. As palavras-chave utilizadas foram: "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". Os artigos examinados foram classificados conforme as hipóteses etiológicas encontradas. RESULTADOS: Os nove artigos selecionados foram divididos em duas áreas: hipóteses etiológicas biológicas e hipóteses etiológicas psicossociais. Os termos "falta de consciência dos déficits", "consciência do déficit", "insight" e "negação do déficit de memória" são utilizados nos estudos como sinônimos do termo "anosognosia", mesmo sendo, conceitualmente, diferentes. O método de avaliação mais utilizado foi o uso de questionários de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores. CONCLUSÕES: Os estudos longitudinais apresentam hipóteses etiológicas heterogêneas, além da inexistência de um padrão conceitual e metodológico de avaliação. Essas dificuldades impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos, o que gera a necessidade de aprofundamento dos estudos na área.

Intervenções psicoeducacionais para cuidadores de idosos com demência: uma revisão sistemática

OBJETIVO: Identificar modelos de intervenções psicoeducacionais e os seus efeitos em cuidadores de idosos com demência. MÉTODOS: Levantamento de estudos publicados entre janeiro de 2000 e abril de 2012 nas bases de dados PubMed, Web of Knowledge, Lilacs e SciELO, utilizando as seguintes palavras-chave "psychoeducational and caregiver", "cuidador e demência e psicoeducação" e "cuidador e intervenção". Apenas os artigos que denominavam a intervenção estudada como psicoeducação fazem parte do presente estudo. RESULTADOS: Foram encontrados 27 artigos com relatos acerca do impacto de intervenções psicoeducacionais em cuidadores de idosos com demência. Os resultados mais prevalentes desses estudos são: melhora do bem-estar dos cuidadores (37% dos estudos); aumento do uso de estratégias de enfrentamento (30%); diminuição de pensamentos disfuncionais (30%); aumento do conhecimento sobre os serviços disponíveis (19%); melhora da autoeficácia (15%); e aumento de habilidades para o cuidado (11%). A abordagem psicoeducacional descrita nos estudos é do âmbito informativo, cognitivo-comportamental, com técnicas de gerenciamento de estresse e de emoções; técnicas de resolução de problemas e apoio emocional. CONCLUSÃO: A intervenção psicoeducacional contribui significativamente para a melhora do bem-estar do cuidador, contudo ainda é necessária uma padronização dessa abordagem, em termos de estrutura, duração e conteúdos ministrados, para que haja evidências mais precisas do efeito desse tipo de intervenção.

Qualidade de vida de quem cuida de portadores de demência com corpos de Lewy

INTRODUÇÃO: Cuidar de portadores de demência pode provocar impacto na qualidade de vida dos familiares. OBJETIVO: Verificar a qualidade de vida de familiares que cuidam de portadores de demência com corpos de Lewy (DCL). MÉTODO: Estudo transversal, realizado com 90 familiares de portadores de DCL atendidos em hospital universitário de Goiânia/GO (Brasil), que responderam ao instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-BREF. RESULTADOS: Os entrevistados eram 53,3% homens, na maioria casados e com ensino médio de escolaridade, com idade média de 47,4 ± 13,8 anos e média de tempo como cuidador de 13,9 ± 9,3 meses. O domínio Meio Ambiente obteve maior média (26,92 ± 5,88) e o Psicológico (19,66 ± 4,32) e Relação social (9,84 ± 2,18), as menores. A média dos domínios foi influenciada pelo sexo e pelo tempo que o familiar era cuidador. CONCLUSÃO: Atenção especial deve ser dada às alterações na saúde do cuidador, para que ele não se torne um "paciente oculto" e incapaz de lidar com as demandas do portador de DCL. O conhecimento das especificidades e compreensão dos sintomas da patologia auxiliam na adequação dos recursos pessoais para enfrentar as alterações comportamentais, apontadas como o fator mais impactante na vida do cuidador.

Prevalência de síndrome das pernas inquietas em pacientes com demência: uma atualização

RESUMO Objetivo Realizar uma revisão atualizada para avaliar a prevalência de síndrome das pernas inquietas e/ou movimentos periódicos dos membros em pacientes com demência, além de discutir dados sobre possíveis fatores de risco desses transtornos. Métodos A revisão foi realizada utilizando a base de dados do PubMed, com o seguinte cruzamento de descritores: (dementia, Alzheimer’s disease, dementia with Lewy’s body or frontotemporal dementia) e (restless legs syndrome or periodic leg movements). Resultados Foram selecionados sete artigos, os quais encontraram prevalência de síndrome das pernas inquietas, que variou de 4% a 24% em idosos com demência. Houve diferenças importantes entre os métodos utilizados para o diagnóstico, tamanho das amostras e causas de demência estudadas. Conclusão Mais estudos com o objetivo de refinar os critérios diagnósticos e definir fatores de risco, especialmente relacionadas a idosos com demência, são necessários. Além disso, deve-se ficar atento a essa comorbidade na prática clínica.

Delirium como fator de risco para demência em idosos: uma atualização

RESUMO Objetivo Realizar uma revisão atualizada dos estudos que avaliaram o delirium como fator de risco para o desenvolvimento de demência em idosos. Métodos A revisão foi realizada utilizando-se a base de dados do PubMed, com o seguinte cruzamento de descritores: risk factors and (delirium or acute confusional state) and dementia. Apenas estudos do tipo coorte publicados entre janeiro de 2000 a maio de 2015 foram considerados. Resultados Foram selecionados oito estudos de acordo com os critérios de inclusão e exclusão. Todos os estudos apontaram para um aumento do risco de demência ou declínio cognitivo após a ocorrência de delirium, apesar das diferenças entre os estudos em relação à causa do delirium. Conclusões Os estudos atuais apontam para uma clara associação entre delirium e aumento do risco de demência. Dessa forma, psiquiatras e médicos generalistas precisam ficar atentos aos indícios de declínio cognitivo após a ocorrência do delirium em idosos.

Fibrilação atrial e demência: resultados do São Paulo ageing & health study

FUNDAMENTO: A fibrilação atrial é um fator de risco controverso para demência. OBJETIVO: O objetivo deste estudo é avaliar a associação entre fibrilação atrial e demência em participantes do São Paulo Ageing & Health. MÉTODOS: O São Paulo Ageing & Health é um estudo transversal, de base populacional, de idosos residentes em um uma região de baixa renda da cidade de São Paulo, Brasil. Diagnóstico de demência foi realizado de acordo com o protocolo do grupo 10/66, com base em critérios do Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-IV). O diagnóstico de fibrilação atrial foi feito por eletrocardiograma de 12 derivações, avaliado por dois cardiologistas. Dados demográficos e de fatores de risco cardiovasculares também foram obtidos. RESULTADOS: A demência foi diagnosticada em 66 (4,3%) e fibrilação atrial em 36 (2,4%) de 1.524 participantes com um eletrocardiograma válido. A razão de chances bruta para demência em participantes com fibrilação atrial foi 2,8 (intervalo de confiança [IC] 95%: 1,0-8,1; p = 0,06) em comparação com indivíduos sem fibrilação atrial. Relação positiva foi encontrada em mulheres (RC 4,2; IC 95%: 1,2-15,1; p = 0,03). Após ajuste para idade, no entanto, essa associação tornou-se não significativa (RC 2,2, IC 95%: 0,6-8,9; p = 0,26). CONCLUSÃO: Não houve associação independente entre a fibrilação atrial e demência nessa amostra. A prevalência da fibrilação atrial pode ser baixa nesta população em virtude da mortalidade cardiovascular prematura.

Bases per crear un tractament de prevenció secundaria per pacients amb fuetada cervical

Projecte de recerca elaborat a partir d’una estada al departament d’anestesiologia de la University of Washington durant juliol i agost del 2006. La fuetada cervical és una lesió molt freqüent. Encara que els problemes associats es resolen en un període de temps curt en la majoria de casos, un percentatge de casos que oscil·la entre el 12 i el 42% desenvolupa dolor cervical crònic i discapacitat associada. Aquesta situació provoca un elevat cost econòmic per a la societat i un elevat patiment per a les persones que pateixen dolor crònic cervical i discapacitat com a conseqüència de la fuetada cervical. Ambdues conseqüències podrien ser evitades dissenyant estratègies de prevenció secundaria efectives. Aquest és precisament l’objectiu de la tesis del doctorant Aquesta va ser considerada essencial perquè en aquesta universitat esta l’únic grup de recerca que esta realitzant un tractament de prevenció secundaria per a pacients amb fuetada cervical. La realització de totes aquestes tasques ha permès al doctorant millorar el seu treball de recerca i començar a dissenyar un programa de prevenció secundaria per a la nostra població de pacients amb fuetada cervical. A més, s’han establert lligams de col·laboració.