Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida : Revisão sistemática da literatura

Cuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

Programas, intervenciones y redes de apoyo a los cuidadores informales en salud. Necesidad de convergencia entre los programas formales y el apoyo informal

Hacerse cargo del cuidado de un familiar dependiente puede afectar negativamente a la salud del cuidador/a en su vida afectiva y laboral. Las repercusiones del cuidado informal preocupan a las diferentes administraciones y también a los profesionales sanitarios, quienes se proponen ofrecer el soporte más adecuado a los cuidadores familiares, para que puedan seguir desempeñando las actividades derivadas del cuidado y a su vez minimicen el cansancio y la carga que supone cuidar. Desde hace una década se ha venido acrecentando el interés por planificar y desarrollar programas de soporte, desde la iniciativa pública y privada, dirigidos a cuidadores familiares. Los contenidos de estos programas son de diversa índole, y ofrecen asesoramiento e información, apoyo emocional, ayuda económica o descargas temporales del cuidado de las personas dependientes. La literatura científica revisada coincide en la importancia y la necesidad de coordinación y complementariedad que debe darse entre las redes informales y formales en el soporte a los cuidadores de las personas dependientes.

Fundamento teórico-conceptual que sustenta y orienta el papel del fisioterapeuta en programas de promoción de la salud y educación en salud dirigidos a la población de los cuidadores del adulto mayor con discapacidad en el col santa fe candelaria de Bogotá, D.C.

El hombre como ser social siente la necesidad de organizarse para satisfacer sus necesidades y las de su contexto, es por eso que utilizamos estrategias de vinculación de individuos y establecemos relaciones que nos permiten el intercambio de experiencias, metodologías y recursos que orientan nuestro quehacer, como en la labor de cuidar; la cual requiere de varias acciones encaminadas hacia el desarrollo optimo de su tarea y demanda del apoyo adecuado que facilite su desempeño. Esta labor se hace aún más dispendiosa cuando se tiene bajo el cuidado un miembro cercano de nuestra familia o una persona a quien le tenemos gran afecto y debemos gran respeto, como sucede con un adulto mayor en situación de discapacidad.

Entre os cuidados e os cuidadores : o feminino na configuração da política de cuidados às pessoas idosas

Este artigo resulta de uma pesquisa em curso, ainda exploratória, a desenvolver no âmbito de um Doutoramento em Serviço Social e tem como finalidade analisar as orientações da política de cuidados às pessoas idosas em Portugal e em alguns países europeus. Esta área da política está relacionada com a questão social das pessoas idosas, numa sociedade em mudança, para a qual concorrem as alterações sócio demográficas, as transformações na estrutura e dinâmica familiares, assim como a individualização das relações sociais, centradas na autonomia e independência. Estas alterações proporcionaram uma “desprotecção” a este grupo social, associada a outros riscos, designadamente: à maior probabilidade de doenças crónicas e incapacitantes, à necessidade de cuidados de terceiros, num tempo de escassez dos cuidadores familiares disponíveis, assim como à maior probabilidade de rendimento insuficiente, o baixo nível de escolaridade e acesso deficitário à informação, associado a níveis de participação social escassos. É nesta linha de análise que se questiona o modo como a política pública de cuidados responde às necessidades das pessoas idosas e dos cuidadores familiares. As orientações actuais da política nesta área têm-se centrado nos cuidados integrados e articulados entre a segurança social e a saúde, com os programas de cuidados continuados1 e de apoio integrado a idosos, o PAII2, e com a nova lei3 que cria a rede de cuidados continuados integrados (RCCI). Contudo a família, apesar de ser um dos grupos que maiores transformações sofreram desde 1974, quer na estrutura quer na sua dinâmica, tem ainda um papel fundamental como cuidadora na protecção dos seus membros dependentes. O presente artigo inicia-se com uma reflexão sobre a noção de cuidados e a sua conceptualização no âmbito da política pública. Prossegue analisando a sua especificidade na questão das pessoas idosas, definindo áreas, beneficiários, modos de actuação e actores responsáveis, concluindo com a identificação de alguns padrões da política de cuidados em alguns países europeus, com especial ênfase para Portugal.

Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Experiencia y construcción de significados en relación con su rol en cuidadores de personas con esquizofrenia

La perspectiva de los conocimientos situados es una postura epistemológica que surge de la corriente feminista y permite comprender las experiencias y la construcción de significados de un sujeto desde la posición que ocupa dentro de un contexto específico. Esta perspectiva no pretende generar un conocimiento generalizable, más bien busca comprender una realidad particular que viven las personas frente a problemáticas específicas. Esta perspectiva se implementó en este trabajo de grado con el objetivo de entender el significado que tiene para un cuidador informal cuidar a una persona con un diagnóstico de esquizofrenia. Este trabajo utilizó una metodología fenomenológica desde la cual se realizaron cinco entrevistas en profundidad al mismo número de cuidadores de personas con esquizofrenia donde se busca indagar acerca de la experiencia del cuidador en relación con su rol, las circunstancias por las se llega a ser cuidador, las condiciones bajo las cuales se da el cuidado, la percepción de la salud de los cuidadores y las expectativas de estas personas. La información se registró por medio de audio y de manera escrita. El análisis de la información se realizó de forma manual teniendo en cuenta a los autores Bautista (2011); Giraldo y González (2015) y Fernández (2006). Inicialmente se generaron categorías orientadoras que se fundamentaron a partir de la teoría y posteriormente se realizó la construcción de categorías emergentes. Acto seguido se contrastaron ambos tipos de categorías (teóricas y empíricas) para reflexionar acerca de la experiencia y construcción de significados de los cuidadores de personas con esquizofrenia. Se identificó que la experiencia de las cuidadoras está enmarcada en relación con el género femenino el cual ha asumido tradicionalmente esta función y también es característica que termina justificando el rol que asumen.

Estresse e depressão em cuidadores de idosos dependentes

A transição demográfica é um fenômeno global, que possui como características uma série de eventos que resultam em baixas taxas de mortalidade, baixas taxas de fecundidade, redução do tamanho da população e aumento da população de idosos. A alta frequência de doenças crônicas e a longevidade da população brasileira são apontadas como as principais causas de aumento de idosos com incapacidade funcional, o que pode levá-los à condição de dependência. A experiência de assumir a responsabilidade por idosos dependentes tem sido colocada pelos cuidadores familiares como uma tarefa exaustiva e estressante. Neste trabalho de revisão da literatura, cujo objetivo é verificar o perfil dos cuidadores de idosos acometidos pelo estresse e depressão, conclui-se que os fatores biopsicossociais, econômicos, histórico-culturais do cuidador do idoso podem determinar a tensão desse cuidador. Além disso, é possível concluir também que tal tensão é precedente da ansiedade ou da depressão; que quanto maior o tempo que o cuidador se dedica ao idoso, maiores serão o isolamento do cuidador e a sua tensão e esses são fatores associados significativamente aos índices de depressão; que cuidadores de idosos com faixa etária maior apresentam menores índices de sintomas de depressão; que depressão está associada aos cuidadores de idosos iniciantes; que a idade avançada do idoso dependente possui associação com sintomas de estresse de seu cuidador; que cuidadores de idosos que apresentaram maiores índices do fator otimismo demonstraram menores índices de depressão; que cuidadores de idosos dependentes que relataram ressentimento ao cuidar de seu parente frágil foram mais susceptíveis aos sintomas de ansiedade e de depressão.

Abordagem da saúde dos cuidadores

Trata-se de uma abordagem sobre atenção aos cuidadores familiares na Estratégia de Saúde da Família (ESF), levando em consideração suas ações com os seus doentes e com sua própria saúde. Em função do envelhecimento populacional crescente, vem aumentando a demanda dessas pessoas no dia a dia, que muitas das vezes é um familiar. Porém a saúde deles não pode ser esquecida. Discutiremos a abordagem de uma família acompanhada pela UBS Chacrinha, onde um membro da mesma cuidava de outro com sequelas de AVE. A partir desse cenário, realizamos reuniões de equipe, levamos em consideração a Planilha de Intervenção (PI) realizada durante o curso com supervisão médica do PROVAB, para que alcançássemos uma melhor qualidade vida do cuidador e da família em si, destacando a sua importância e disseminando a saúde e minimizando as intercorrências diárias.

Tele-asistencia y tele-alarma para adultos mayores: experiencias preliminares en Mexico

OBJETIVO Analizar el efecto de un programa piloto de tele-asistencia y tele-alarma en la autopercepción del estado de salud de los adultos mayores y conocer la satisfacción y aceptación del programa. METODOS Estudio transversal que incluyó entrevistas a 378 adultos mayores, 294 cuidadores/familiares y 53 profesionales de la salud, realizado en la Ciudad de México en 2010. Variables sociodemográficas, de autopercepción del estado de salud, satisfacción y aceptación del programa se obtuvieron por medio de cuestionario estandarizado. Se realizó análisis descriptivo y se utilizaron pruebas no paramétricas. RESULTADOS Se observaron efectos significativos en la autopercepción del estado de salud, 6,17 (DE 17,9 p < 0,05) puntos por encima de la media. El programa tuvo una buena aceptación por parte de los adultos mayores, de sus cuidadores familiares y de los profesionales de la salud. CONCLUSIONES El programa contribuye a mantener o mejorar la calidad de vida, permite la atención preventiva y es un medio ideal para dar apoyo psicosocial a los adultos mayores.

Conhecimento e intervenção do cuidador na doença de Alzheimer: uma revisão da literatura

Objetivo: Analisar de forma sistemática o conhecimento da doença de Alzheimer (DA) e as estratégias adotadas pelo cuidador para lidar com os sintomas apresentados pelo idoso com DA. Métodos: Levantamento de estudos publicados nas bases de dados PubMed, MedLine, Lilacs e SciELO, utilizando os seguintes descritores e termos livres para estratégia de busca, de acordo com suas definições no DeCS e no MeSH: “cuidadores” or “educação em saúde” or “treinamento” or “cuidadores de idosos” and “doença de Alzheimer”; “elderly caregiving” or “training” or “health education” or “caregivers” and “Alzheimer disease”; “cuidadores de personas mayores” or “formación” or “educación en salud” or “cuidadores” and “enfermedad de Alzheimer”. Resultados: Foram eleitos 12 artigos para análise e leitura na íntegra. Os artigos foram classificados em três categorias: 1) Conhecimento acerca do declínio cognitivo e funcional da doença de Alzheimer; 2) Conhecimento acerca dos sintomas psicológicos e comportamentais da demência (SPCD); 3) Conhecimento acerca do comprometimento da linguagem. Na maioria dos estudos, verificou-se que a orientação a respeito do que é a enfermidade e a sua evolução pode interferir na maneira como o cuidador planeja e executa as ações de cuidado. Conclusão: É extremamente necessário criar oportunidades para que os cuidadores familiares e profissionais conheçam a doença para compreender o paciente e, consequentemente, as possibilidades de atuação (seguras e eficazes) nesse paciente. Isso é possível mediante implementação de programas psicoeducativos capazes de fornecer informações e orientações práticas para melhorar a assistência oferecida por cuidadores aos pacientes com DA.

Cuidar de pessoa incapacitada por acidente vascular cerebral no domicílio: o fazer do cuidador familiar

Estudo exploratório, descritivo e quantitativo que busca identificar e descrever as atividades do familiar que cuida de pessoas incapacitadas por AVC no domicílio. A amostra constituiu-se de 35 cuidadores familiares, predominantemente mulheres, esposas ou filhas. Os cuidados realizados relacionam-se ao grau de incapacidade do familiar. As orientações recebidas denotam falta de compromisso dos profissionais com a continuidade do cuidado. O cuidador aprende a cuidar no cotidiano, com base na observação e auxílio à enfermagem na internação. As dificuldades pautam-se no esforço físico, na desinformação e no medo, no constrangimento e na vergonha em lidar com o corpo do outro. O estudo enfoca a necessidade do preparo para a alta hospitalar, salienta a família como espaço concreto para o cuidado; o aumento da expectativa de vida é uma constatação.

Avaliação de uma cartilha educativa de promoção ao cuidado da criança a partir da percepção da família sobre temas de saúde e cidadania

Este estudo avalia o instrumento de promoção ao cuidado infantil, a cartilha educativa Toda Hora é Hora de Cuidar, através da análise da percepção dos cuidadores sobre os temas por ela discutidos. Estudo descritivo, utilizando-se das abordagens quantitativa e qualitativa como complementaridade, realizado com 89 cuidadores familiares, usuários do Programa de Saúde da Família, na cidade de São Paulo. Observou-se uma predominância de mães, com ensino fundamental incompleto que relataram compreensão e interesse pelos conteúdos da cartilha. O conceito sobre o cuidado com a criança aparece enquanto ação afetiva e de labor. A Unidade Básica de Saúde se destaca como importante apoio social em detrimento de outras instituições. Conclui-se que existem evidências de efetividade da cartilha como instrumento promotor de habilidades e potenciais da comunidade, família e indivíduos, sendo importante o uso de instrumentos facilitadores do processo de aprendizado com enfoque na promoção da saúde e do empowerment das comunidades.

A problemática do cuidador familiar do portador de acidente vascular cerebral

Objetivou-se identificar a problemática da família de pessoas acometidas de acidente vascular cerebral hospitalizadas e discutir as dificuldades do cuidador familiar para o cuidado no âmbito domiciliar. A amostra constou de 154 famílias de pacientes internados em um hospital da rede pública de saúde, Fortaleza-CE. Conforme os resultados denotam, a maioria dos cuidadores são mulheres, 104 (67,5%); 122 casos (79,2%) apresentam comprometimento familiar e alterações na vida diária em 115 dos acompanhantes (74,7%); 150 (97,4%) não receberam orientações acerca dos cuidados, mas 143 (92,9%) sentem-se seguros para acompanhá-los. O sentimento predominante foi a tristeza, 125 (81,2%), e as dúvidas principais foram: alimentação, 64 (41,6%), administração de medicamentos, 49 (29,9%), e possíveis complicações clínicas após a alta, 49 (29,9%). Estes resultados alertam para o papel do enfermeiro como educador, não somente na prevenção das doenças crônico-degenerativas, mas, também, na orientação aos cuidadores familiares sobre os cuidados dispensados após a alta hospitalar.

Influência do apoio social na qualidade de vida do cuidador familiar de pessoas com dependência

O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas dependentes atendidas por equipes de Saúde da Família e a relação com o apoio social. Foram entrevistados 66 cuidadores, utilizando o WHOQOL-bref para avaliação da qualidade de vida, e Zarit Burden Interview para a sobrecarga. O domínio Relações Sociais do WHOQOL-bref obteve o segundo melhor escore. Na análise de regressão linear múltipla, cuidadores do sexo feminino com menores escores de sobrecarga e aqueles que recebiam ajuda de alguém para realizar o cuidado alcançaram os maiores escores. Da mesma forma, cuidadoras com companheiros apresentaram maior escore médio na avaliação global da qualidade de vida e saúde do que as sem companheiros. Os resultados fornecem indícios da influência da rede de apoio social na qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores familiares.

Valoración enfermera y calidad de vida en los cuidados domiciliarios

El impacto de una enfermedad o tratamiento, los efectos resultantes de una alteración en la forma de vida del individuo y la valoración subjetiva del propio individuo son conceptos relacionados con calidad de vida y salud. Las valoraciones enfermeras aportan información valiosa sobre la calidad de vida de los mayores dependientes porque presumiblemente se preocupan de la satisfacción de las necesidades de la persona dependiente y su cuidador. El objetivo de este estudio fue conocer la percepción que los profesionales enfermeros tienen de la calidad de vida del enfermo dependiente mayor de 75 y del cuidador principal, así como identificar los aspectos del plan de cuidados que proporcionan información relacionada. Metodología: el diseño utilizado es el estudio de caso que combina datos cualitativos y cuantitativos. Se realizaron 11 entrevistas en profundidad a partir de un protocolo de pregunta semiabiertas a profesionales de la Enfermería que trabajan en el programa ATDOM del Area Básica de Salud de Vilafranca del Penedès. Los elementos estudiados fueron el estado de salud y la necesidad de ayuda en las actividades diarias del mayor dependiente y se valora el autocuidado y nivel de carga de sus cuidadores. También se recogió información sobre los diagnósticos enfermeros de estos pacientes y sus familiares. Resultados y conclusiones: los profesionales del programa ATDOM perciben que el estado de salud de los enfermos y sus cuidadores es regular. La felicidad, independencia, subjetividad y satisfacción con la vida; autonomía y salud y bienestar físico, psíquico y social son los tres grupos de conceptos utilizados por las enfermeras para definir la calidad de vida. Destacan el hecho de que los cuidadores familiares no realizan autocuidado. El deterioro cutáneo es el diagnóstico de Enfermería más detectado en las personas mayores de 75 y más años.