Sobrecarga e qualidade de vida em cuidadores informais de pessoas com demência

RESUMO: Introdução: A sobrecarga do cuidador informal de pessoas com demência está associada à sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar as associações entre qualidade de vida e sobrecarga familiar nestes cuidadores informais, assim como as relações entre estas variáveis e outros fatores. Materiais e métodos: Trata-se de um estudo transversal (descritivo e analítico). A amostra de conveniência foi composta de 33 cuidadores. O estudo foi realizado nos serviços de consultas externas de dois centros do Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus. Os dados foram obtidos através da aplicação das escalas: Entrevista de Sobrecarga de Zarit, WHOQOL-Bref, Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária de Lawton e Brody e Índice de Barthel. Na análise dos dados foram empregues estatísticas descritivas e testes não paramétricos. Os testes empregues consistiram no teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis. O nível de significância considerado em todas as análises foi de 5%. Todos os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa estatístico SPSS 21.0. Resultados: Os cuidadores com menores índices de sobrecarga evidenciaram uma correlação negativa com todos os domínios da qualidade de vida (p≤0.002). Os cuidadores homens revelaram-se menos sobrecarregados enquanto cuidadores principais (p=0.023). A existência de um cuidador secundário foi indicador de uma melhor qualidade de vida dos cuidadores, nos domínios das relações sociais (p=0.034) e do meio ambiente (p=0.034). Quanto mais prolongado o tempo de cuidados para os cuidadores avaliados, menor a sua qualidade de vida, ao nível físico (p=0.003) e do meio ambiente (p=0.000). A situação de sobrecarga foi tanto maior quanto menor a idade do cuidador (p=0.003). A independência da pessoa com demência ao nível instrumental também se traduziu numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, em todos os domínios desta variável e, numa menor situação de sobrecarga dos cuidadores (p=0.017). Conclusões: Uma maior sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com demência está associada a indicadores mais baixos de qualidade de vida, em todos domínios desta variável. No presente estudo, os principais fatores a ter em conta na avaliação dos cuidadores de pessoas com demência foram: o género, a existência de um cuidador secundário e a independência da pessoa cuidada nas atividades instrumentais da vida diária. Foi também possível analisar que as variáveis sobrecarga e qualidade de vida não se relacionam apenas entre si mas, concomitantemente, com diferentes situações da vida do cuidador. Uma intervenção mais atenta às características de cada cuidador poderia vir a repercutir-se numa menor sobrecarga e numa melhor qualidade de vida, quer do cuidador como, eventualmente, da pessoa cuidada.------------ ABSTRACT: Introduction and objectives: The overload of informal caregivers of people with dementia tends to be inversely associated with their life quality. This study aims to analyze the associations between the family overload and the life quality of these informal caregivers, as well as the relationships between these variables and other sociodemographic and functional factors. Population and methods: It’s a cross-sectional study (descriptive and analytical). The convenience sample was composed of 33 informal caregivers. The study was carried out in the external services consultations of two centers of the Institute of the Hospitable Sisters of the Sacred Heart of Jesus. The data were obtained by applying the following scales: Overload Interview of Zarit, WHOQOL-Bref, Scale of Instrumental Activities of Daily Living of Lawton and Brody, and Barthel Index. Results: We found a negative correlation between the family overload and every domains of life quality (p ≤ 0.002). The men caregivers proved to be less burdened than the main caregivers (p = 0.023). The existence of a secondary caregiver was an indicator of a better life quality in the fields of social relations (p = 0.034) and in the environment (p = 0.034). The evaluated caregivers, more prolonged time occupy to care, lower was their life quality on the physical level (p = 0.003) and on the environment (p = 0.000). The overload levels were bigger whereas the lower age of the caregiver (p = 0.003). The independence of the person with dementia on the instrumental level rendered a better life quality for caregivers in all domains of this variable and also provided a minor burden for the caregivers (p = 0.017). Conclusions: In this small sample, the higher burden to the informal caregivers of people with dementia is associated with lower indicators of life quality, in every domains of this variable. In this study, the main factors to keep in count in the evaluation to the caregivers of people with dementia were: the gender, the existence of a secondary caregiver and the independence of the person to be cared in his instrumental activities of daily living. We also observed that the overload and life quality variables do not relate only to each other but at the same time with different situations of the life of the caregiver. A closer intervention to the characteristics of each caregiver could reflect a lower overload and a better life quality of the caregiver and eventually as well as the person to be cared of.

Qualidade de vida na demência : estudo sobre a perceção de Qualidade de Vida em pessoas com demência, seus familiares e cuidadores profissionais em contexto de Internamento

RESUMO: Introdução: Ao fenómeno do envelhecimento está associado uma maior incidência de doenças crónicas e incapacitantes. Atualmente é consensual, a preocupação com a Qualidade de Vida (QdV) nesta faixa etária, acrescendo importância quando falamos em QdV em demência, dada a complexidade dos sintomas, morbilidades e co-morbilidades que se verificam nesta síndrome. Objetivo: O presente estudo tem como objetivo principal avaliar a perceção da QdV em pessoas com demência, seus familiares e cuidadores profissionais, de forma a identificar dimensões que mereçam uma maior atenção na definição de programas de intervenção em situação de institucionalização. Metodologia: Este estudo é de caráter descritivo transversal com componente qualitativa e quantitativa. A população compreende as pessoas com demência do Centro Psicogeriátrico Nª Sª de Fátima (CPNSF). A amostra foi constituída pelas residentes do CPNSF com diagnóstico de demência e classificação total de Mini Mental State Examination (MMSE) ≥ 10. As variáveis em análise foram: QdV, avaliada pela escala QOL-AD versão portuguesa, perfil sociodemográfico das pessoas com demência, familiares e cuidadores profissionais, por inquérito por questionário; Grau de defeito cognitivo, dependência funcional e sintomatologia depressiva das pessoas com demência, verificado por MMSE, índice de Barthel e Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15). Foi ainda acedido ao entendimento pessoal sobre o construto de QdV, através de entrevista semiestruturada dirigida a todos os participantes. Resultados: Com base nos resultados obtidos foi possível determinar que as pessoas com demência, associam QdV a fatores como saúde física, humor/disposição, condições de vida, cognição, família, satisfação com a vida, dinheiro. Foram observadas relações negativas com sintomatologia depressiva e funcionalidade para as atividades instrumentais de vida diária. Os familiares associam positivamente QdV a bem-estar geral relacionado com as dimensões física, psicológica e relações sociais, e negativamente com o estado cognitivo e sintomatologia neuropsiquiátrica. Os cuidadores profissionais associam QdV das pessoas com demência a questões relacionadas com condições e satisfação com a vida, bem-estar físico, suporte emocional relações sociais e funcionalidade para as atividades instrumentais básicas de vida diária. Não foi possível correlacionar a QOL-AD com a dimensão funcionalidade por não existir nesta escala um item que inclua este conceito. Conclusão: Este estudo confirma que pessoas com demência, têm capacidade para aceder e avaliar aspetos da sua própria QdV, sendo que tendem a pontuar com valores mais elevados a sua QdV quando comparados com familiares e cuidadores profissionais.--------------- ABSTRACT:Background:: Aging is associated with higher incidence of chronic and debilitating illnesses. The study of quality of life in aging population has been an increasingly discussed topic. Quality of life in dementia is a particular challenging field given the complexity of symptoms, morbilities and co-morbilities that occur in this syndrome. Objective: This study aims to evaluate the perception of quality of life in elderly people with dementia and their families, in order to identify dimensions that should be prioritized in intervention programs aimed at increasing quality of life in persons with dementia living in institutions. Methodology: This study used a is cross-sectional descriptive mixed methods approach. The population comprises people with dementia in Psychogeriatric Center Nossa Senhora de Fátima (CPNSF). The sample consisted of the residents of CPNSF diagnosed with dementia and total score of Mini Mental State Examination (MMSE) ≥ 10. The variables analyzed were: quality of life, assessed by QOL-AD scale Portuguese version, socio-demographic profile of people with dementia, family members and professional caregivers, by questionnaire survey; Degree of cognitive impairment, functional dependence and depressive symptoms of people with dementia, using respectively MMSE, Barthel index and Geriatric Depression Scale (GDS-15). The personal understanding of the QoL construct was also assessed, through semi-structured interviews to all participants Results: The results supported that people with dementia, related quality of life to factors such as physical health, mood / disposition, living conditions, cognition, family, life satisfaction, and money. Negative relations were observed with depressive symptoms and functionality for the instrumental activities of daily living. The family members associate quality of life positively with overall well-being related to the physical, psychological and social relationships, and negatively with cognitive status and neuropsychiatric symptoms. Professional caregivers associate quality of life of people with dementia-related issues conditions and satisfaction with life, physical well-being, social relationships and emotional support functionality to the basic instrumental activities of daily living. It was not possible to correlate the QOL-AD with the size feature does not exist on this scale for an item that includes this concept. Conclusion: This study supports the idea that people with dementia are able to assess and evaluate aspects of their own quality of life, and tend to rate their quality of life higher than family and professional caregivers.

Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida : Revisão sistemática da literatura

Cuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

Sobrecarga em cuidadores informais de doentes com Alzheimer

Dissertação de mestrado em Psicologia Aplicada

Qualidade de vida nos cuidadores informais de doentes com doença de Alzheimer

Dissertação de mestrado em Psicologia Aplicada

Suporte social em cuidadores informais de dependentes de substâncias.

Os cuidadores informais têm de lidar com situações potencialmente causadoras de stress e Sobrecarga. Uma amostra com 120 cuidadores de Dependentes de Substâncias, residentes em Portugal, completou uma bateria de questionários que incluía o BDI (Beck, Ward, Mendelson, Mock, & Erbaugh, 1961; McIntyre & Araújo-Soares, 1999), BSI (Canavarro, 1999; Derogatis, 1975, 1993), CRA (Given, et al., 1992), WHOQOL – Bref (Fleck, 2000; Vaz Serra, et al., 2006) e o IESSS (Ensel & Woelfel, 1986; Faria, 1999). De seguida, os participantes foram distribuídos por três grupos (G1, G2 e G3), dependendo do tempo de abstinência do familiar a quem prestavam cuidados. O estudo explorou a relação entre diversas variáveis clínicas e psicológicas e o suporte social nesses cuidadores. Os resultados revelaram que a coabitação com o paciente, o distress psicológico, a qualidade de vida (relações sociais e psicológica) e a sobrecarga são preditores, do suporte social explicando 48% da variância observada. O modelo de mediação demonstrou que o suporte social é um mediador parcial da relação entre o distress e a sobrecarga, explicando 60% da variância observada. Deste modo, verifica-se a importância de intervir no suporte social no sentido de diminuir o impacto do distress e sobrecarga nos cuidadores.

Estudo de validade da escala de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos

A sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos tem sido amplamente estudada por pesquisas internacionais, usando escalas validadas, mas raramente no Brasil, talvez devido à carência de escalas validadas deste construto. OBJETIVO: Esta pesquisa avaliou a validade da versão brasileira da escala Family Burden Interview Schedule (FBIS-BR). MÉTODO: Participaram cem familiares de pacientes psiquiátricos de três instituições psiquiátricas de Minas Gerais, entrevistados com aplicação de um questionário sociodemográfico e três escalas de medida: FBIS-BR, BI e SRQ-20. RESULTADOS: A validade de critério da escala FBIS-BR foi analisada pela sua correlação com a escala BI, já validada para o Brasil e que avalia o mesmo construto, obtendo-se correlações significativas, entre 0,23 e 0,69 (p < 0,01). A validade de construto da escala FBIS-BR foi analisada pela sua correlação com a SRQ-20, que avalia um construto diferente, de transtornos psicológicos, porém teoricamente relacionado ao de sobrecarga, tendo-se obtido correlações significativas (p < 0,01) entre 0,31 e 0,49. CONCLUSÃO: A escala FBIS-BR constitui um instrumento de medida válido para avaliar a sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos, podendo ser utilizada em serviços de saúde mental para identificar as dificuldades e as necessidades destes familiares e para direcionar novas intervenções de orientação e suporte.

Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer

OBJETIVO: Realizar revisão sistemática da literatura acerca da QV dos cuidadores de idosos com DA. MÉTODOS: Revisão sistemática de literatura por meio do PubMed e da MedLine entre os anos de 1997 e 2008, utilizando os termos quality of life, caregivers, Alzheimer disease. RESULTADOS: Dezesseis estudos entre 274 publicações iniciais e 39 artigos posteriormente incluídos pelas referências bibliográficas foram avaliados. A QV dos cuidadores dos idosos demenciados, na maioria dos estudos, estava comprometida negativamente. Diversos fatores interferem na QV do cuidador, desde a gravidade da doença até alterações comportamentais que esses idosos possam vir a apresentar. CONCLUSÃO: É necessária a realização de mais estudos direcionados a esse tema, a fim de buscar estratégias para melhora da QV desse cuidador.

Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos: comparação entre diferentes tipos de cuidadores

OBJETIVO: Investigar a sobrecarga objetiva e subjetiva em três diferentes tipos de cuidadores. MÉTODO: A Escala de Avaliação da Sobrecarga de Familiares (FBIS-BR) foi aplicada a 30 pais, 30 irmãos e 30 cônjuges de pacientes diagnosticados com transtornos do espectro de esquizofrenia ou transtornos do humor. RESULTADOS: Sete itens apresentaram diferenças significativas entre os grupos. Os pais apresentaram maior sobrecarga do que os irmãos quanto à frequência com que preparavam as refeições dos pacientes e os aconselhavam a ocupar seu tempo livre. Sentiam também maior grau de incômodo por ter que fazer compras para eles e tinham impressão de maior peso financeiro. Comparativamente aos cônjuges, os pais tinham que lidar mais frequentemente com os comportamentos agressivos dos pacientes, tinham maiores gastos com eles e ainda eram mais preocupados com o seu futuro. Já a sobrecarga dos cônjuges foi maior do que a dos irmãos quanto à impressão de peso financeiro. CONCLUSÕES: As diferenças encontradas apontam para a necessidade de planejamento de intervenções que considerem as particularidades de cada tipo de cuidador.

Intervenções psicoeducacionais para cuidadores de idosos com demência: uma revisão sistemática

OBJETIVO: Identificar modelos de intervenções psicoeducacionais e os seus efeitos em cuidadores de idosos com demência. MÉTODOS: Levantamento de estudos publicados entre janeiro de 2000 e abril de 2012 nas bases de dados PubMed, Web of Knowledge, Lilacs e SciELO, utilizando as seguintes palavras-chave "psychoeducational and caregiver", "cuidador e demência e psicoeducação" e "cuidador e intervenção". Apenas os artigos que denominavam a intervenção estudada como psicoeducação fazem parte do presente estudo. RESULTADOS: Foram encontrados 27 artigos com relatos acerca do impacto de intervenções psicoeducacionais em cuidadores de idosos com demência. Os resultados mais prevalentes desses estudos são: melhora do bem-estar dos cuidadores (37% dos estudos); aumento do uso de estratégias de enfrentamento (30%); diminuição de pensamentos disfuncionais (30%); aumento do conhecimento sobre os serviços disponíveis (19%); melhora da autoeficácia (15%); e aumento de habilidades para o cuidado (11%). A abordagem psicoeducacional descrita nos estudos é do âmbito informativo, cognitivo-comportamental, com técnicas de gerenciamento de estresse e de emoções; técnicas de resolução de problemas e apoio emocional. CONCLUSÃO: A intervenção psicoeducacional contribui significativamente para a melhora do bem-estar do cuidador, contudo ainda é necessária uma padronização dessa abordagem, em termos de estrutura, duração e conteúdos ministrados, para que haja evidências mais precisas do efeito desse tipo de intervenção.

Sobrecarga de familiares cuidadores em relação ao diagnóstico de pacientes psiquiátricos

Objetivo Comparar os graus das sobrecargas objetiva e subjetiva sentidas por familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia e por familiares cuidadores de pacientes com depressão maior, bem como os fatores associados e as dimensões mais afetadas em cada grupo. Métodos Participaram desta pesquisa 50 cuidadores de pacientes com esquizofrenia e 50 cuidadores de pacientes com depressão maior. Esses familiares participaram de uma entrevista estruturada, na qual foram aplicados dois instrumentos: a escala de sobrecarga FBIS-BR e um questionário. Resultados Os resultados indicaram que os dois grupos apresentavam diferenças significativas quanto ao grau de sobrecarga, na análise detalhada dos itens da escala. Os familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia apresentaram sobrecarga objetiva significativamente mais elevada ao assistir o paciente na tomada de medicamentos e na administração do dinheiro e apresentaram maior sentimento de peso financeiro resultante do papel de cuidador. Os cuidadores de pacientes com depressão maior apresentaram maior frequência de supervisão de comportamentos autoagressivos, mais preocupação com a vida social dos pacientes e maior sentimento de incômodo nas tarefas de assistência na vida cotidiana. Não foram encontrados dados significativos referentes aos escores globais da escala de sobrecarga. Conclusão As diferenças encontradas nesta pesquisa apontam para a necessidade de os serviços de saúde mental planejarem intervenções específicas para cada grupo de cuidadores.

Identificação de fatores de risco cardiovascular em pais/cuidadores de crianças cardiopatas

FUNDAMENTO: As doenças cardiovasculares representam uma das principais causas de morbimortalidade no mundo. No Brasil, constituem a principal causa de óbitos. OBJETIVO: Identificar fatores de risco cardiovasculares em pais/cuidadores de crianças cardiopatas, mediante avaliação do estado nutricional, condições de saúde e estilo de vida. MÉTODOS: Estudo transversal, com 150 pais ou cuidadores de crianças cardiopatas que frequentavam um ambulatório de cardiologia pediátrica. Dados de identificação, estilo de vida e condições de saúde foram coletados por meio de questionário estruturado. Para análise dos hábitos alimentares utilizou-se questionário de frequência alimentar, e para avaliação do estado nutricional foram realizadas aferições de peso, estatura e circunferência da cintura e cálculo e classificação do Índice de Massa Corporal (IMC). RESULTADOS: Foram avaliados 155 pais de crianças cardiopatas, predominantemente do sexo feminino, 91,6%; a média de idade foi 35,0 ± 10,6 anos. Os fatores de risco observados em maior prevalência foram sedentarismo (85,2%), obesidade (28%) e hipertensão (22,6%). Em relação aos hábitos alimentares foi identificada elevada frequência de consumo de carne vermelha, margarina, azeite, açúcar e baixo consumo de peixes. A comparação entre os gêneros apresentou diferença significativa em relação à obesidade, detectada pelo IMC, e hipertensão, e ambas foram mais presentes entre mulheres. A medida da circunferência da cintura também evidenciou maior risco cardiovascular nas mulheres. CONCLUSÃO: Foram identificados fatores de risco para doenças cardiovasculares nos pais/cuidadores avaliados, como excesso de peso, sedentarismo e hipertensão, além de hábitos alimentares inadequados como elevada frequência de consumo de gorduras saturadas e colesterol e baixa frequência de consumo de gorduras insaturadas.

Percepção do significado da função do cuidador por um grupo de enfermeiras e cuidadores: convergências e divergências em seus discursos

Este estudo discute a função do cuidador na unidade pediátrica durante a internação da criança. Foram levantadas as opiniões de cuidadores e enfermeiras a respeito da função que caberia ao familiar acompanhante durante sua permanência junto a criança hospitalizada. Os dados foram colhidos no período de abril junho de 1997 em unidades de internação conjunta pediátrica de um hospital da rede plública estadual. As enfermeiras com os grupos foram decompostas por meio da analise de discurso, baseado nos estudos de COSTA(1992); FRIENDMAN (1980), que nos possibilitou chegar a seis categorias: Segurança e Proteção, Cuidar, Recuperação, conhecimento, Supervisão e Orientação, que nos permitiu uma explanarão das convergências e divergências nas percepções dos nossos entrevistados sobre a função do cuidador.

Alterações no estilo de vida, necessidades e dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de portadores de aids, no âmbito do domicilio

Este estudo teve como objetivos traçar o perfil sociodemográfico de 17 cuidadores de doentes com aids; identificar as alterações ocorridas nos estilos de vida; identificar as principais necessidades, dificuldades e dúvidas que estes apresentam, ao assistir um indivíduo com aids no âmbito do domicilio, bem como identificar os cuidados prestados pelo cuidador. Constatou-se que a entrada do HIV/aids nas famílias gera situações de crise, desperta muitos sentimentos negativos em seus cuidadores e altera a vida diária com sobrecarga de tarefas. As principais dificuldades citadas pelos cuidadores referem-se ao cuidar do paciente em si e às dificuldades financeiras e emocionais. Evidenciou-se a necessidade de orientações mais efetivas quanto às medidas de proteção durante os cuidados com o paciente e a importância dessas orientações e ações educativas, fornecidas por profissionais da saúde, cabendo à enfermeira a assistência/visita domiciliária imprescindível.

Caracterizaçao de um grupo de idosas hospitalizadas e seus cuidadores visando o cuidado pós alta hospitalar

No presente estudo foram estudadas 50 idosas internadas em unidade de clínica médica e seus respectivos cuidadores. Verificou-se que a maioria das idosas apresentavam dependências diversas e, portanto, necessitavam da presença de um cuidador para sua sobrevivência. Os cuidadores, em sua maioria, eram do sexo feminino, pertenciam à família da idosa, tinham algum grau de escolaridade e apontaram diversas dificuldades no cuidado da mesma. Constata-se, portanto, que durante a hospitalização, há necessidade de se adotarem medidas visando ao preparo do cuidador para assumir a complexa assistência requerida pelo idoso, principalmente após a alta hospitalar.