Análise bioética do uso de artes expressivas no cuidado oncológico infantil em hospital público de Pernambuco

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2015.

A medida e as escalas de avaliação da saúde das populações neonatais e pediátricas : estudo de simulação de Monte Carlo com variáveis ordinais

A investigação na área da saúde e a utilização dos seus resultados tem funcionado como base para a melhoria da qualidade de cuidados, exigindo dos profissionais de saúde conhecimentos na área específica onde desempenham funções, conhecimentos em metodologia de investigação que incluam as técnicas de observação, técnicas de recolha e análise de dados, para mais facilmente serem leitores capacitados dos resultados da investigação. Os profissionais de saúde são observadores privilegiados das respostas humanas à saúde e à doença, podendo contribuir para o desenvolvimento e bem-estar dos indivíduos muitas vezes em situações de grande vulnerabilidade. Em saúde infantil e pediatria o enfoque está nos cuidados centrados na família privilegiando-se o desenvolvimento harmonioso da criança e jovem, valorizando os resultados mensuráveis em saúde que permitam determinar a eficácia das intervenções e a qualidade de saúde e de vida. No contexto pediátrico realçamos as práticas baseadas na evidência, a importância atribuída à pesquisa e à aplicação dos resultados da investigação nas práticas clínicas, assim como o desenvolvimento de instrumentos de mensuração padronizados, nomeadamente as escalas de avaliação, de ampla utilização clínica, que facilitam a apreciação e avaliação do desenvolvimento e da saúde das crianças e jovens e resultem em ganhos em saúde. A observação de forma sistematizada das populações neonatais e pediátricas com escalas de avaliação tem vindo a aumentar, o que tem permitido um maior equilíbrio na avaliação das crianças e também uma observação baseada na teoria e nos resultados da investigação. Alguns destes aspetos serviram de base ao desenvolvimento deste trabalho que pretende dar resposta a 3 objetivos fundamentais. Para dar resposta ao primeiro objetivo, “Identificar na literatura científica, os testes estatísticos mais frequentemente utilizados pelos investigadores da área da saúde infantil e pediatria quando usam escalas de avaliação” foi feita uma revisão sistemática da literatura, que tinha como objetivo analisar artigos científicos cujos instrumentos de recolha de dados fossem escalas de avaliação, na área da saúde da criança e jovem, desenvolvidas com variáveis ordinais, e identificar os testes estatísticos aplicados com estas variáveis. A análise exploratória dos artigos permitiu-nos verificar que os investigadores utilizam diferentes instrumentos com diferentes formatos de medida ordinal (com 3, 4, 5, 7, 10 pontos) e tanto aplicam testes paramétricos como não paramétricos, ou os dois em simultâneo, com este tipo de variáveis, seja qual for a dimensão da amostra. A descrição da metodologia nem sempre explicita se são cumpridas as assunções dos testes. Os artigos consultados nem sempre fazem referência à distribuição de frequência das variáveis (simetria/assimetria) nem à magnitude das correlações entre os itens. A leitura desta bibliografia serviu de suporte à elaboração de dois artigos, um de revisão sistemática da literatura e outro de reflexão teórica. Apesar de terem sido encontradas algumas respostas às dúvidas com que os investigadores e os profissionais, que trabalham com estes instrumentos, se deparam, verifica-se a necessidade de desenvolver estudos de simulação que confirmem algumas situações reais e alguma teoria já existente, e trabalhem outros aspetos nos quais se possam enquadrar os cenários reais de forma a facilitar a tomada de decisão dos investigadores e clínicos que utilizam escalas de avaliação. Para dar resposta ao segundo objetivo “Comparar a performance, em termos de potência e probabilidade de erro de tipo I, das 4 estatísticas da MANOVA paramétrica com 2 estatísticas da MANOVA não paramétrica quando se utilizam variáveis ordinais correlacionadas, geradas aleatoriamente”, desenvolvemos um estudo de simulação, através do Método de Monte Carlo, efetuado no Software R. O delineamento do estudo de simulação incluiu um vetor com 3 variáveis dependentes, uma variável independente (fator com três grupos), escalas de avaliação com um formato de medida com 3, 4, 5, e 7 pontos, diferentes probabilidades marginais (p1 para distribuição simétrica, p2 para distribuição assimétrica positiva, p3 para distribuição assimétrica negativa e p4 para distribuição uniforme) em cada um dos três grupos, correlações de baixa, média e elevada magnitude (r=0.10, r=0.40, r=0.70, respetivamente), e seis dimensões de amostras (n=30, 60, 90, 120, 240, 300). A análise dos resultados permitiu dizer que a maior raiz de Roy foi a estatística que apresentou estimativas de probabilidade de erro de tipo I e de potência de teste mais elevadas. A potência dos testes apresenta comportamentos diferentes, dependendo da distribuição de frequência da resposta aos itens, da magnitude das correlações entre itens, da dimensão da amostra e do formato de medida da escala. Tendo por base a distribuição de frequência, considerámos três situações distintas: a primeira (com probabilidades marginais p1,p1,p4 e p4,p4,p1) em que as estimativas da potência eram muito baixas, nos diferentes cenários; a segunda situação (com probabilidades marginais p2,p3,p4; p1,p2,p3 e p2,p2,p3) em que a magnitude das potências é elevada, nas amostras com dimensão superior ou igual a 60 observações e nas escalas com 3, 4,5 pontos e potências de magnitude menos elevada nas escalas com 7 pontos, mas com a mesma ma magnitude nas amostras com dimensão igual a 120 observações, seja qual for o cenário; a terceira situação (com probabilidades marginais p1,p1,p2; p1,p2,p4; p2,p2,p1; p4,p4,p2 e p2,p2,p4) em que quanto maiores, a intensidade das correlações entre itens e o número de pontos da escala, e menor a dimensão das amostras, menor a potência dos testes, sendo o lambda de Wilks aplicado às ordens mais potente do que todas as outra s estatísticas da MANOVA, com valores imediatamente a seguir à maior raiz de Roy. No entanto, a magnitude das potências dos testes paramétricos e não paramétricos assemelha-se nas amostras com dimensão superior a 90 observações (com correlações de baixa e média magnitude), entre as variáveis dependentes nas escalas com 3, 4 e 5 pontos; e superiores a 240 observações, para correlações de baixa intensidade, nas escalas com 7 pontos. No estudo de simulação e tendo por base a distribuição de frequência, concluímos que na primeira situação de simulação e para os diferentes cenários, as potências são de baixa magnitude devido ao facto de a MANOVA não detetar diferenças entre grupos pela sua similaridade. Na segunda situação de simulação e para os diferentes cenários, a magnitude das potências é elevada em todos os cenários cuja dimensão da amostra seja superior a 60 observações, pelo que é possível aplicar testes paramétricos. Na terceira situação de simulação, e para os diferentes cenários quanto menor a dimensão da amostra e mais elevada a intensidade das correlações e o número de pontos da escala, menor a potência dos testes, sendo a magnitude das potências mais elevadas no teste de Wilks aplicado às ordens, seguido do traço de Pillai aplicado às ordens. No entanto, a magnitude das potências dos testes paramétricos e não paramétricos assemelha-se nas amostras com maior dimensão e correlações de baixa e média magnitude. Para dar resposta ao terceiro objetivo “Enquadrar os resultados da aplicação da MANOVA paramétrica e da MANOVA não paramétrica a dados reais provenientes de escalas de avaliação com um formato de medida com 3, 4, 5 e 7 pontos, nos resultados do estudo de simulação estatística” utilizaram-se dados reais que emergiram da observação de recém-nascidos com a escala de avaliação das competências para a alimentação oral, Early Feeding Skills (EFS), o risco de lesões da pele, com a Neonatal Skin Risk Assessment Scale (NSRAS), e a avaliação da independência funcional em crianças e jovens com espinha bífida, com a Functional Independence Measure (FIM). Para fazer a análise destas escalas foram realizadas 4 aplicações práticas que se enquadrassem nos cenários do estudo de simulação. A idade, o peso, e o nível de lesão medular foram as variáveis independentes escolhidas para selecionar os grupos, sendo os recém-nascidos agrupados por “classes de idade gestacional” e por “classes de peso” as crianças e jovens com espinha bífida por “classes etárias” e “níveis de lesão medular”. Verificou-se um bom enquadramento dos resultados com dados reais no estudo de simulação.

Transitioning from caregiver to visitor in a long-term care facility: the experience of caregivers of people with dementia

Objectives: Transitioning from the primary caregiver to the visitor in a long-term care facility may be challenging for the caregiver; they are required to surrender their caring duties to the medical and nursing staff. The aim of this study was to explore the experiences of caregivers during their transition from day-to-day caregiver of a person with dementia to a visitor in a long-term care facility.

Methods: This study utilised a qualitative descriptive design. Twenty caregivers of people with dementia were recruited from the one Aged Rehabilitation and Geriatric Evaluation and Management facility, located in Victoria, Australia. Semi-structured interviews were used to explore the caregiver's experiences. Interviews were analysed using thematic analysis.

Results: The interview data revealed that the participants were undergoing similar experiences. The findings revealed that it was difficult for the caregiver to transition to their new role of visitor; negative reactions of grief, loss of motivation and loneliness were also coupled with positive feelings of relief and the reassurance that their relative or friend would be well cared for and safe within the long-term care facility.

Conclusion: The findings offer insight into the experiences felt by caregivers when their relative or friend with dementia is admitted to hospital. Implications of this study include the need to improve the transition process for the caregiver by allowing them to be involved in the decision-making process, keeping them informed of care decisions, and importantly, providing emotional support to help the caregiver positively adapt to this transition.

Families and caregivers of older people: expectations, communication and care decisions

While family caregivers may temporarily relinquish responsibility for daily care to health professionals for the period of hospitalization, new expectations and demands are placed upon them. Family caregivers can be asked to commit to new relationships with health professionals, contribute to care decisions and discharge planning. For the caregivers of older patients these new expectations may be challenging, and contribute to feelings of burden and increased stress. The aim of this qualitative descriptive study was to explore the experience of family caregivers when their relative is an inpatient in this outer Melbourne geriatric evaluation and management facility. This study found that the burden associated with the experience of caregiving continued despite the hospitalization of their relative. The challenges faced by families included communicating with health professionals, and being asked to contribute to care decisions, in particular those regarding discharge planning, and managing conflict. In conclusion, the issues and challenges faced by family caregivers needs to be acknowledged and considered as an extension of patient care planning

Correlations among Coping Skills and Life Satisfaction in Ethnic Older Caregivers

The purpose of the present study is to extend our current understanding of the effects of caregiver burden on life satisfaction by examining whether or not there are ethnic differences in coping strategies used to manage caregiving. Several specific hypotheses were tested in order to determine the linkages among age, gender, ethnicity (i.e., familism, filial piety), caregiver burden, coping with caregiving, and life satisfaction. A total of 103 Hispanic and Non-Hispanic White participants ages 60 and older were included in this study (mean age was 67.42; 16.5% male; 83.5 % female; 52.4% Hispanic; 47.6% Non-Hispanic White). The results suggest that demographics and certain coping skills can influence levels of life satisfaction and burden experienced by caregivers. The findings from this study shed light on how to structure effective psychoeducational interventions, facilitate adaptive coping, reduce burden, and improve life satisfaction for older adult caregivers.

Health Status, Living Arrangements, and Service Use at 100: Findings From the Oporto Centenarian Study

This paper describes the sociodemographic characteristics, health status, and service use of centenarians living in the community and centenarians residing in an elder care facility/nursing home and examines their main differences. Participants were 140 centenarians from the population-based Oporto Centenarian Study (Mage = 101.2; SD = 1.6). Main findings revealed that the majority of the centenarians lived at home with their family members (57.9%). Increased health care needs, living alone, and family caregiving constraints were the most common reasons for entering a nursing home. Community-dwelling centenarians were cared for mostly by their children and were less dependent and in better cognitive health than those who resided in a nursing home. Differences were found in the pattern of health service use according to the centenarians' residence, ability to pay medical expenses, and dependency level. Findings highlight the need for an accurate assessment of caregiving support systems, particularly family intergenerational duties, and of the factors constraining the access and use of health and social services. Policy makers may be guided by the insights gained from this research and work toward improvement of support options and removal of barriers to service access.

Living on the edge : Social exclusion and the receipt of informal care in older people

Older people have been identified as being at risk of social exclusion. However, despite the fact that care is commonly required in later life and the majority of that care provided by informal carers, a connection between social exclusion and informal care-receipt has rarely been considered. The aim of this study was to examine how informal care-receipt is related to social exclusion. A face-to-face questionnaire survey on social exclusion and informal care-receipt was carried out among older people (n=1255) living in Barnsley, United Kingdom. Multivariable analyses examined the association between social exclusion and categories of informal care-receipt: care receiver; assurance receiver; non-receiver with no need; non-receiver with need. Compared to being a non-receiver with no need participants were more likely to be a care receiver or assurance receiver if they had higher levels of social exclusion. The highest level of social exclusion, however, was found in non-receivers with need. Despite a lack of informal care and support, formal practical support and personal care was also low in this latter group. Findings are discussed in relation to the conceptualisation of care-receipt and how contact with medical services could be an opportunity for identification and appropriate referral of non-receivers with need.

Experiencia y construcción de significados en relación con su rol en cuidadores de personas con esquizofrenia

La perspectiva de los conocimientos situados es una postura epistemológica que surge de la corriente feminista y permite comprender las experiencias y la construcción de significados de un sujeto desde la posición que ocupa dentro de un contexto específico. Esta perspectiva no pretende generar un conocimiento generalizable, más bien busca comprender una realidad particular que viven las personas frente a problemáticas específicas. Esta perspectiva se implementó en este trabajo de grado con el objetivo de entender el significado que tiene para un cuidador informal cuidar a una persona con un diagnóstico de esquizofrenia. Este trabajo utilizó una metodología fenomenológica desde la cual se realizaron cinco entrevistas en profundidad al mismo número de cuidadores de personas con esquizofrenia donde se busca indagar acerca de la experiencia del cuidador en relación con su rol, las circunstancias por las se llega a ser cuidador, las condiciones bajo las cuales se da el cuidado, la percepción de la salud de los cuidadores y las expectativas de estas personas. La información se registró por medio de audio y de manera escrita. El análisis de la información se realizó de forma manual teniendo en cuenta a los autores Bautista (2011); Giraldo y González (2015) y Fernández (2006). Inicialmente se generaron categorías orientadoras que se fundamentaron a partir de la teoría y posteriormente se realizó la construcción de categorías emergentes. Acto seguido se contrastaron ambos tipos de categorías (teóricas y empíricas) para reflexionar acerca de la experiencia y construcción de significados de los cuidadores de personas con esquizofrenia. Se identificó que la experiencia de las cuidadoras está enmarcada en relación con el género femenino el cual ha asumido tradicionalmente esta función y también es característica que termina justificando el rol que asumen.