Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Revisión sistemática de la literatura de las intervenciones diseñadas para el comportamiento de automedicación no responsable

La automedicación no responsable se ha convertido en un problema de salud pública global en las últimas décadas, por sus consecuencias individuales (por ejemplo, la intoxicación) y colectivas (por ejemplo, la resistencia microbiana a los antibióticos). Las intervenciones orientadas a este comportamiento han sido aisladas y muy diferentes. Aunque se tiene evidencia de que su aplicación puede traer beneficios en diferentes poblaciones, no se halló en la literatura una compilación sistemática de dichas intervenciones. El objetivo de la presente revisión es sistematizar la literatura científica sobre las diferentes alternativas de intervención del comportamiento individual de automedicación no responsable. En cuanto al método, la revisión de literatura involucró la búsqueda sistemática de “automedicación” e “intervención” en las bases de datos académicas internacionales con contenidos de psicología, suscritas por la Biblioteca de la Universidad del Rosario. Como resultado se encontró que las intervenciones orientadas al comportamiento de automedicación no responsable se pueden clasificar en dos grandes grupos: (a) intervenciones regulatorias, con dirección “arriba hacia abajo”, que suponen una acción de los Estados nacionales por medio de sus legislaciones o de entidades internacionales (por ejemplo, Organización Mundial de la Salud); y (b) intervenciones educativas, con dirección “abajo hacia arriba”, que suponen acciones con individuos y comunidades con el fin de enseñar acerca del uso adecuado de los medicamentos. Se concluye acerca de la necesidad de complementar ambos tipos de intervención, los cuales, si bien demuestran resultados positivos, aisladamente son insuficientes para contrarrestar integralmente este fenómeno creciente y complejo.

COLECCION FUNDAMENTOS DE LAS CIENCIAS DE LA TIERRA

Resumen bibliográfico

La gestión de la información y conocimiento: Su uso como recurso estratégico para fortalecer la actividad científica en la Facultad de Medicina Veterinaria

Con el propósito de elaborar una estrategia para la gestión de la información y conocimiento orientada a las necesidades de información de la comunidad universitaria en la Facultad de Medicina Veterinaria que permita incrementar la utilización de los recursos de información y la creación del conocimiento, se realizó un diagnóstico estratégico. Para e llo se aplicó una encuesta a estudiantes y profesores, donde se midieron aspectos como: la utilización del correo electrónico, el uso de Internet y el uso de los recursos electrónicos disponibles en la intranet e infoservet. Se identificaron los recursos más utilizados por la comunidad universitaria, así como aquellos más deficientes: (empleo de las bases de datos remotas, los gestores bibliográficos, laboratorios virtuales, así como otras herramientas para el trabajo colaborativo). Se e laboró una estrategia específica con sus respectivas acciones y criterios de medidas para lograr un mejor uso de la información y la creación del conocimiento. Como resultado de la aplicación de la estrategia se elevó por estudiantes y profesores el empleo de los recursos de información científica disponibles en la Intranet de la UNAH, Bases de Datos remotas y la RED del MES. Se amplía el trabajo colaborativo en red por profesores e investigadores, así como se generaliza la utilización de Gestores de Referencias y Plantillas para la creación de artículos, monografias y tesis lo cual ha contribuido a elevar el conocimiento y la producción científica.

Impacto económico de la Roya (Hemileia vastatrix) del Café (Coffea arábica) en Nicaragua en los ciclos comprendidos entre el (2008/2009 – 2012/2013)

En Nicaragua, la caficultura ha sido durante años el principal rubro de agro exportación, su importancia radica no solo en la generación de divisas, sino también en la capacidad de generación de empleos permanentes y temporales. La investigación se desarrolló en el periodo 2008 al 2013 y analiza el impacto de la roya en la economía Nicaragüense, con el objetivo de identificar las áreas cultivadas de café principalmente afectadas por la roya, calcular las pérdidas que se ocasionaron al producto interno bruto total del país, el saldo de la balanza comercial del café y el indicador de balanza comercial relativa que determina su competitividad, ya que es uno de los principales motores que dinamiza la economía nacional. La metodología utilizada consistió en retomar información secundaria de bases de datos de las organizaciones relacionadas a la temática tales como: BCN, CEPAL, SIECA y CAFENICA. La investigación desarrollada es cuantitativa, no experimental de tipo descriptivo, permite analizar la información encontrada en las bases de datos. Los principales hallazgos encontrados durante el estudio evidencia que las áreas destinadas a la cosecha de café no han permanecido constantes y que durante los ciclos 2011/2012 y 2012/2013 la roya afectó el 32% del total de las plantaciones de café, reduciendo de forma drástica la producción, afectando las exportaciones dejando de percibir U$ 114.6 millones de dólares en el 2011/2012 y U$ 68.9 millones de dólares en el 2012/2013, lo que llevo a la reducción de ingresos de las familias productoras y afectación de la economía del país. El impacto macroeconómico de la caída de las exportaciones ha disminuido el producto interno bruto total de Nicaragua en 0.04 y 0.03% para el 2012 y 2013 respectivamente, ésta crisis se ve reflejada en términos de desempleo rural para productores y miles de obreros agrícolas, ya que el café es una de sus principales fuentes de ingresos.

Competitividad Comercial del Cacao (Theobroma cacao L.) en el Mercado Centroamericano,2008-2013

El cultivo del cacao (Theobroma cacao L.) en Centroamérica se concentra en pequeños y medianos productores que buscan acceder a nichos de mercados de cacao fino, por el cual adquieren mejores precios. El presente trabajo es una investigación no experimental de tipo descriptiva, el cual tiene por objetivo el análisis de la competitividad comercial del cacao, en el periodo 2008-2013 en el mercado centroamericano, destacándose la participación de Nicaragua en la producción de este rubro, comparando la participación de cada país en el comercio centroamericano de cacao, mediante el cálculo de indicadores de competitividad (Balanza comercial relativa y Especialización internacional) en este mercado. La metodología empleada para la realización del estudio fue la recolección de datos estadísticos relacionados a las áreas agrícolas, rendimientos, áreas cosechadas, producción y comercio de cacao en granos extraídos de las bases de datos de CEPAL, FAO, CETREX y SIECA, las que se utilizaron como insumo para elaborar bases de datos que fueron analizadas e interpretadas. Los resultados del estudio indican que Nicaragua posee la mayor área agrícola y obtiene la mayor cantidad de áreas cosechadas de cacao (6124.80 ha) mientras que Guatemala presenta los más altos rendimientos (2,655.87 kg/ha) y la mayor producción (10,808.73 t) de cacao en la región al ser favorecida por sus condiciones medioambientales. Nicaragua es el país más competitivo en el comercio centroamericano de cacao en grano al presentar los más altos indicadores de Balanza comercial relativa (1) y especialización internacional (0.85). Se concluye que Nicaragua aun cuando es superada en volumen de producción por Guatemala, tiene la capacidad de cubrir su demanda interna y exportar un alto excedente de su producción promedio (53%), de las cuales el (38%) están dirigidas al mercado centroamericano, esto demuestra que el país tiene alto grado de competitividad y vocación exportadora.

Análisis de la producción, exportaciones y precios del frijol (Phaseolus vulgaris) de Nicaragua periodo 2011-2013

El presente trabajo tiene por objetivo el análisis de la producción, exportaciones y precios de frijol (Phaseolus vulgaris), de Nicaragua 2011-2013, para la realización del estudio se abordaron las siguientes variables: Área, producción, rendimientos, indicadores de competitividad y precios. Se recopilo información de las bases de datos de FAOSTAT, CEPALSTAT e INIDE, se consolido la información a través de cuadros y figuras. Se procedió al análisis de los datos, como resultado se obtuvo que para el 2011 presentó el mayor índice de áreas cosechadas en comparación al 2012 y 2013 respectivamente, los mayores índices de producción y rendimientos se presentaron en el 2013, a pesar que las áreas cosechadas de frijol en los años en estudio fueron disminuyendo la producción y los rendimientos registraron aumentos. En el año 2011 los volúmenes de exportación fueron los más bajos en comparación al 2013 que presento los más altos, Nicaragua no registro importaciones en los años en estudio, presentando una balanza comercial positiva, y un indicador de balanza comercial relativa igual a 1 con apertura exportadora positiva para los tres años en estudio, lo que indica que es un país exportador neto de frijol , el comportamiento de los precios en los tres años en estudio fue decreciente,con un coeficiente de correlación de producción y precios de 84.4% lo que indica que las exportaciones no influyen directamente en el comportamiento de los precios , sino que estos se encuentran relacionados con la producción.

Peces continentales de la Argentina: Iconografía. Gymnocharacinus bergii.

Espanol: Este trabajo tiene como objetivo la recopilación de dibujos y diferentes figuras de las especies presentes en nuestro territorio. Para ello, hemos utilizado como principales fuentes de información la obra de Ringuelet et al. (1967), Reis et al. (2003), López et al. (2003; 2006) y las bases de datos on-line de W. N. Eschmeyer y Fish Base. El tratamiento incluye una ficha individual con imágenes seleccionadas de la especie tratada y las que eventualmente hayan surgido por trabajos de índole anatómica. Se adjuntan las referencias de los trabajos utilizados en la confección de cada ficha. Esta es una publicación abierta, por lo que requerirá de actualización permanente, para lo cual sería necesario se sume a nuestra tarea la buena voluntad y colaboración de la comunidad ictiológica. Los compiladores entendemos que esta contribución, además de aportar valiosa información, rescata el trabajo de mujeres y hombres que son parte de la rica historia de la ictiología nacional y regional. (Texto en Espanol y PDF tiene viente dos paginas) English: The goal of this work is to present a collection of drawings and figures depicting the species present in our country. To achieve this, our main sources of information have been the works of Ringuelet et al. (1967), Reis et al. (2003), and López et al. (2003; 2006), as well as the online databases of W. N. Eschmeyer and Fish Base. Each species has an individual factsheet with selected images, including some from anatomical research works. All the works referenced are mentioned in each factsheet. This is an open-ended publication. As such, it will require permanent updating, which will depend on the good will and collaboration of the ichthyological community. As compilers, we understand that this contribution not only provides valuable information, but also highlights the work of men and women who are part of the rich history of our national and regional ichthyology. (Text is in Spanish. PDF contains 22 pages.)

Peces continentales de la Argentina: Iconografía. Lepidosiren paradoza.

Spanish: Este trabajo tiene como objetivo la recopilación de dibujos y diferentes figuras de las especies presentes en nuestro territorio. Para ello, hemos utilizado como principales fuentes de información la obra de Ringuelet et al. (1967), Reis et al. (2003), López et al. (2003; 2006) y las bases de datos on-line de W. N. Eschmeyer y Fish Base. El tratamiento incluye una ficha individual con imágenes seleccionadas de la especie tratada y las que eventualmente hayan surgido por trabajos de índole anatómica. Se adjuntan las referencias de los trabajos utilizados en la confección de cada ficha. Esta es una publicación abierta, por lo que requerirá de actualización permanente, para lo cual sería necesario se sume a nuestra tarea la buena voluntad y colaboración de la comunidad ictiológica. Los compiladores entendemos que esta contribución, además de aportar valiosa información, rescata el trabajo de mujeres y hombres que son parte de la rica historia de la ictiología nacional y regional. English: The goal of this work is to present a collection of drawings and figures depicting the species present in our country. To achieve this, our main sources of information have been the works of Ringuelet et al. (1967), Reis et al. (2003), and López et al. (2003; 2006), as well as the online databases of W. N. Eschmeyer and Fish Base. Each species has an individual factsheet with selected images, including some from anatomical research works. All the works referenced are mentioned in each factsheet. This is an open-ended publication. As such, it will require permanent updating, which will depend on the good will and collaboration of the ichthyological community. As compilers, we understand that this contribution not only provides valuable information, but also highlights the work of men and women who are part of the rich history of our national and regional ichthyology. (Texto en espanol y PDF tiene cuatorce paginas.)

Peces continentales de la Argentina: Bibliografía. Gymnocharacinus bergii.

Espanol: Este trabajo tiene como objetivo la recopilación de la información existente sobre las especies presentes en nuestro territorio. Para ello, se elaboraron fichas que contienen las referencias argentinas y de aquellas revisiones de autores extranjeros que involucran taxas de nuestro país. Como principales fuentes de información se consultaron Ringuelet et al. (1967), CLOFFSCA (2003), López et al. (2003; 2006), Liotta (2006) y las bases de datos on-line de W. N. Eschmeyer y Fish Base. Esta es una publicación abierta, por lo que requerirá de actualización permanente, para lo cual sería necesario se sume a nuestra tarea la buena voluntad y colaboración de la comunidad ictiológica. Esperamos con este aporte colaborar en la construcción de una base de datos de los peces continentales de la Argentina. La concreción de esta herramienta dará soporte a los planes generados desde los diferentes sectores involucrados en el tema, además de fomentar la difusión de la disciplina y la reafirmación de los derechos soberanos sobre nuestros recursos naturales. English: The goal of this work is to compile the existing information about the species present in our country. This has been done by means of datasheets that list both local references and reviews by foreign authors that include Argentine taxa. The main information sources consulted were Ringuelet et al. (1967), CLOFFSCA (2003), López et al. (2003; 2006), Liotta (2006) and the online databases of W. N. Eschmeyer and Fish Base. This is an open-ended publication. As such, it will require permanent updating, which will depend on the good will and collaboration of the ichthyological community. With this contribution, we hope to help to build a database of the freshwater fish of Argentina. The completion of this project will provide support to diverse plans emanating from different sectors, as well as promote the diffusion of this field of research and reaffirm Argentina’s sovereign rights over our natural resources. (Texto en Espanol Y English. PDF tiene nueve paginas.)

Peces continentales de la Argentina: Bibliografía. Lepidosiren paradoxa.

Espanol: Este trabajo tiene como objetivo la recopilación de la información existente sobre las especies presentes en nuestro territorio. Para ello, se elaboraron fichas que contienen las referencias argentinas y de aquellas revisiones de autores extranjeros que involucran taxas de nuestro país. Como principales fuentes de información se consultaron Ringuelet et al. (1967), CLOFFSCA (2003), López et al. (2003; 2006), Liotta (2006) y las bases de datos on-line de W. N. Eschmeyer y Fish Base. Esta es una publicación abierta, por lo que requerirá de actualización permanente, para lo cual sería necesario se sume a nuestra tarea la buena voluntad y colaboración de la comunidad ictiológica. Esperamos con este aporte colaborar en la construcción de una base de datos de los peces continentales de la Argentina. La concreción de esta herramienta dará soporte a los planes generados desde los diferentes sectores involucrados en el tema, además de fomentar la difusión de la disciplina y la reafirmación de los derechos soberanos sobre nuestros recursos naturales. English: The goal of this work is to compile the existing information about the species present in our country. This has been done by means of datasheets that list both local references and reviews by foreign authors that include Argentine taxa. The main information sources consulted were Ringuelet et al. (1967), CLOFFSCA (2003), López et al. (2003; 2006), Liotta (2006) and the online databases of W. N. Eschmeyer and Fish Base. This is an open-ended publication. As such, it will require permanent updating, which will depend on the good will and collaboration of the ichthyological community. With this contribution, we hope to help to build a database of the freshwater fish of Argentina. The completion of this project will provide support to diverse plans emanating from different sectors, as well as promote the diffusion of this field of research and reaffirm Argentina’s sovereign rights over our natural resources. (Texto en English y Espanol. PDF tiene ocho paginas.)

Análisis del comportamiento del CTC con problemas de clases muy desbalanceadas del repositorio KEEL

En este proyecto se analiza y compara el comportamiento del algoritmo CTC diseñado por el grupo de investigación ALDAPA usando bases de datos muy desbalanceadas. En concreto se emplea un conjunto de bases de datos disponibles en el sitio web asociado al proyecto KEEL (http://sci2s.ugr.es/keel/index.php) y que han sido ya utilizadas con diferentes algoritmos diseñados para afrontar el problema de clases desbalanceadas (Class imbalance problem) en el siguiente trabajo: A. Fernandez, S. García, J. Luengo, E. Bernadó-Mansilla, F. Herrera, "Genetics-Based Machine Learning for Rule Induction: State of the Art, Taxonomy and Comparative Study". IEEE Transactions on Evolutionary Computation 14:6 (2010) 913-941, http://dx.doi.org/10.1109/TEVC.2009.2039140 Las bases de datos (incluidas las muestras del cross-validation), junto con los resultados obtenidos asociados a la experimentación de este trabajo se pueden encontrar en un sitio web creado a tal efecto: http://sci2s.ugr.es/gbml/. Esto hace que los resultados del CTC obtenidos con estas muestras sean directamente comparables con los obtenidos por todos los algoritmos obtenidos en este trabajo.

Complicaciones postoperatorias de la cirugía extracorpórea

RESUMEN Introducción: La cirugía extracorpórea es el procedimiento quirúrgico torácico en la que se accede a las cavidades del corazón para realizar recambios valvulares, puentes cardiopulmonares y otras intervenciones. Se accede al mediastino mediante esternotomía. Una maquina asumirá la función del corazón, realizando la circulación extracorpórea mientras este es intervenido. El paciente será derivado a las unidades de cuidados intensivos, donde deberá ser controlado por el personal sanitario controlando los dispositivos y catéteres, disminuyendo las posibles complicaciones postoperatorias. Objetivo: Conocer las complicaciones postoperatorias de la cirugía extracorpórea, describir las complicaciones postoperatorias más habituales de la cirugía, analizar las variables con mayor influencia en esta cirugía y comparar los beneficios de la cirugía extracorpórea frente a la revascularización miocárdica sin cirugía extracorpórea, mediante el análisis de fuentes de datos. Material y métodos: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica informatizada en las bases de datos Cuiden, Pubmed, Elservier, CSIC, Dialnet y Google Académico de fuentes de datos actuales sobre la cirugía extracorpórea, mediante unos criterios de inclusión y exclusión determinados. Está dividida en 3 partes: investigación, selección y extracción de datos. Resultados: Se han analizado 8 estudios. Se han dividido en diferentes grupos, la muestra de los estudios analizados va desde 11 pacientes hasta 18.252, midiendo variables de dolor, sangrado, reintervención y otras. Conclusiones: La complicación más frecuente en el postoperatorio es el dolor. Muchas de las complicaciones se dan habitualmente en las primeras 24 horas posteriores a la intervención. Tiene un índice de mortalidad bajo, pero es mayor que en la revascularización miocárdica sin cirugía extracorpórea.

Síndrome Postparada Cardiaca: una resivisión bibliográfica sistemática

Desde el desarrollo de la resucitación cardiopulmonar (RCP) y la optimización de los cuatro eslabones de la cadena de supervivencia, el número de pacientes que se recupera de la parada cardiaca (PC), recuperando la circulación espontánea ha aumentado considerablemente. Sin embargo, este mismo aumento de la supervivencia ha generado a su vez, una nueva condición clínica, conocida como Síndrome Post parada cardiaca (SPP), que es responsable de que un importante número de estos pacientes fallezca al de pocos días, generalmente por daño cerebral. Algunos autores han propuesto los cuidados postparada cardiaca como el quinto eslabón de la cadena de superviencia; pero, por ahora es el eslabón más débil y del que menos información disponemos. Objetivos: realizar una lectura crítica de las publicaciones sobre el SPP, sintetizando el material publicado hasta ahora e identificando los aspectos relevantes del mismo. Metodología: revisión bibliográfica sistemática a través de las bases de datos electrónicas: MedLine, PubMed, Crochane, Dialnet, Scopus, Cuiden. Resultados: en general, la calidad de los artículos revisados es baja debido, principalmente, a que la metodología utilizada para la selección y evaluación de los estudios individuales no está descrita en ninguno de ellos. Conclusiones: Aún existe escasa investigación sobre el SPP, y la mayoría de estudios publicados parten de los datos obtenidos en el artículo de consenso ILCOR 2008.

Documentaci??n geom??trica de un yacimiento arqueol??gico de gran extensi??n. El ejemplo de Contrebia Leukade (La Rioja)

[ES] La investigaci??n hist??rica en yacimientos arqueol??gicos de grandes dimensiones, requiere de un soporte gr??fico con base geom??trica en el que puedan ser referenciados los hallazgos, reflejadas las ??pocas hist??ricas, planificadas las intervenciones, dise??adas las soluciones constructivas o restauradoras, definidas las zonas afectadas de protecci??n, etc. Al mismo tiempo, la medida supone una parte importante de la propia documentaci??n de los restos arqueol??gicos, que aporta informaci??n cuantitativa de la forma, dimensiones y disposici??n espacial del conjunto del yacimiento y de cada uno de sus elementos constitutivos. La investigaci??n se ve enriquecida por el enlace de las bases de datos gr??ficos y alfanum??ricos. La posterior difusi??n de resultados, tanto a nivel t??cnico como popular, se ven beneficiados por un soporte geom??trico consistente y sobre todo planificado.