As relações entre deficiência visual congênita, condutas do espectro do autismo e estilo materno de interação

Este estudo examinou a presença das condutas do espectro do autismo em crianças portadoras de deficiência visual congênita (DVC), sobretudo, comprometimentos da habilidade de atenção compartilhada (AC) e estereotipias motoras. O estilo de interação das mães ao tentar engajar os seus filhos em brincadeiras, também foi investigado, bem como, a qualidade do brinquedo dessas crianças. Participaram do estudo 8 díades mãe-criança distribuídas em dois grupos, com DVC e com desenvolvimento típico (DT). Foram realizadas entrevistas com as mães e sessões de brinquedo livre. As informações sobre dados sociodemográficos e de desenvolvimento da criança, contidas nas entrevistas realizadas com as mães, foram utilizadas na caracterização da amostra. Os vídeos das sessões de observação foram utilizados para a codificação dos comportamentos maternos e infantis. Os resultados mostraram que 2 das crianças com DVC apresentaram uma freqüência maior de AC comparadas às crianças com DT. Da mesma forma, 2 das crianças com DVC apresentaram estereotipias motoras, porém as freqüências foram bastante baixas. Apenas uma das mães das crianças com DVC apresentou maior freqüência de diretividade materna comparada à mãe da criança com DT, contrariando a expectativa inicial. Notou-se também a ocorrência de brinquedo simbólico no grupo das crianças com DVC. Esses resultados, que contrariaram algumas das expectativas da literatura apontam para a idéia de que as crianças com DVC podem não estar em risco para desenvolver condutas do espectro do autismo na medida em que forem estimuladas apropriadamente pelos cuidadores sensíveis às suas pistas e necessidades.

Entre os direitos dos cidadãos e o interesse do Estado : representação política no pensamento político de Joaquim Francisco de Assis Brasil

A preocupação básica deste trabalho é analisar o pensamento político de Joaquim Francisco de Assis Brasil, ressaltando os aspectos relativos a seu posicionamento quanto à representação política, sua noção de democracia e sua defesa de circunscrições eleitorais amplas. Salientamos que existe no pensamento político de Assis Brasil quanto à representação proporcional, um dilema institucional básico: como, em um contexto de subdesenvolvimento e instabilidade política, produzir um arranjo institucional que possibilite a representação política proporcional de todas as tendências políticas que conquistem o quociente mínimo e, ao mesmo tempo, construir a governabilidade e produzir sólidas maiorias parlamentares para a sustentação de governos. Ressaltamos que sua noção de democracia e quanto à ampliação das circunscrições eleitorais, antecipam o que contemporaneamente vem sendo discutido sobre o tema. Concluímos que o pensador gaúcho opta pelo fortalecimento da governabilidade e a adoção de mecanismos, dentro do sistema eleitoral proposto, que tornem possível a criação de sólidas e confiáveis maiorias parlamentares.

Aspectos laboratoriais do diagnóstico da deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD)

A G6PD é expressa em todos os tecidos, onde catalisa a primeira etapa da via das pentoses-fosfato. O NADPH produzido pela ação da G6PD serve como doador de elétrons na biossíntese redutora. Pelo fato de os glóbulos vermelhos não terem mitocôndria, a via das pentoses-fosfato é a única fonte de NADPH e essencial para sua proteção contra o stress oxidativo. A deficiência da G6PD é classificada como anemia hemolítica hereditária ligada ao cromossomo X, associada a manifestações clínicas heterogêneas. O gene da G6PD possui cerca de 140 variantes moleculares já descritas, muitas dessas associadas à enzimopatia. Considerando-se a alta freqüência populacional da deficiência de G6PD, a constituição da população do Rio Grande do Sul e as dificuldades diagnósticas desta deficiência, este trabalho teve como objetivo caracterizar os aspectos laboratoriais do diagnóstico da deficiência de G6PD em nosso meio. Para a quantificação da atividade da G6PD, foi utilizado o método enzimáticocolorimétrico com normalização da hemoglobina (kit intercientífica) e para as análises moleculares foram investigadas as mutações 202, 376 e 563 por PCR/RFLP. O presente estudo revelou uma prevalência combinada de 7,9% das duas formas de deficiência de G6PD (completa e parcial) no Rio Grande do Sul, com alta prevalência de pacientes parcialmente deficientes e sem correlação com origem étnica. Usando técnicas bioquímicas e moleculares, foi caracterizada a deficiência de G6PD em amostras de Porto Alegre como sendo principalmente devida às mutações G202A e A376G, representando a variante G6PD A-, confirmando uma distribuição homogênea do padrão G6PD A- no Brasil. Os resultados apresentados aqui demonstraram que as condições de estocagem (temperatura principalmente) desempenham um papel fundamental na atividade da G6PD, especialmente nas coletas em papel filtro. Na avaliação da acurácia do método enzimático de medida da atividade da G6PD as sensibilidades e especificidades calculadas para os valores de cut-off estabelecido em uma população normal foram: para 2,9 U/gHb ( 11,4% e 100%), para 8 U/g Hb (77,1% e 94,7%) e para 11,5 U/g hb (97,1% e 76,3%). Estima-se que a deficiência de ambas as formas combinadas de G6PD seja de aproximadamente 8% numa amostra do RS. A partir de uma probabilidade pré-teste de 8,0%, após a realização do ensaio enzimático, a probabilidade pós-teste de uma pessoa ser deficiente de G6PD com nível enzimático inferior a 8 U/g Hb passa a ser 55,9%. Ao passo que para níveis superiores a 11,5 U/gHb esta probabilidade de deficiência diminui para 0,37%. Pode-se concluir que o método empregado (kit Intercientífica) foi adequado para avaliar a atividade enzimática de G6PD em amostras de sangue total. É um método capaz de detectar a deficiência de G6PD, demonstrando de forma satisfatória o grau de deficiência em indivíduos que possuem mutações que causam deficiência enzimática menos severa, inclusive mulheres heterozigotas. A análise molecular pode identificar o tipo de variante mas não pode indicar o risco real para as mulheres portadoras, que é diretamente estimado pelo nível de atividade enzimática.

A nova "ralé" das organizações do trabalho: um estudo sobre a colocação profissional da pessoa com deficiência intelectual

O objetivo deste estudo descritivo é gerar algum conhecimento sobre a promoção da igualdade de oportunidades para trabalhadores com deficiência intelectual no contexto das organizações modernas, tomada do ponto de vista da racionalidade como orientadora das suas práticas. Foram analisadas as práticas de gestão de pessoas como promotoras dessa igualdade por meio das adaptações realizadas na comunicação e na descrição de cargo para inserção do deficiente intelectual no mercado de trabalho. Tendo isso em vista, foram investigados os indicadores de recrutamento e seleção, de treinamento, de avaliação de desempenho e de análise de cargo, bem como os atributos das racionalidades instrumental e substantiva que orientaram essas adaptações. Os resultados mostram que as práticas de gestão desses trabalhadores têm como base a racionalidade instrumental, constituindo-se num entrave para a promoção da igualdade de oportunidades para esse público nas organizações do trabalho. Conclui-se que não há igualdade de oportunidades para essas pessoas no mercado de trabalho e que as práticas de recursos humanos precisam se modificar para serem promotoras dessa igualdade. Acredita-se que este estudo possa contribuir para tal mudança.

Boas práticas de políticas culturais para a juventude: o projeto Ademar Guerra: formando cidadãos e artistas

O presente artigo apresentará “case” de boas práticas em políticas públicas, na área da cultura, para a juventude apresentando a atuação do Projeto Ademar Guerra na formação de jovens artistas, tendo a cultura como meio de construção da cidadania. Sugere como exemplo de atividade possível para o Plano Juventude Viva, visando intensificar as ações do Plano nos eixos “Inclusão, Oportunidade e Garantia de Direitos” (dimensão: Jovem) e “Transformação de Territórios” (dimensão: Território). O Projeto Ademar Guerra tem como objetivo a qualificação de jovens artistas na linguagem do teatro, é realizado desde 1997 pela Secretaria de Cultura do Governo do Estado de São Paulo. Atualmente executado pela Poiesis-Organização Social da Cultura, este Projeto mantem presença com ações realizadas em 100 municípios do Estado de São Paulo sendo considerado referencia como política pública para formação de jovens artistas residentes nas cidades do interior do Estado de São Paulo. Procuraremos na nossa abordagem, entender a cultura como um direito e as possibilidades da ação cultural como instrumento colaborativo no processo de construção de cidadania e na transformação dos territórios. Este trabalho busca complementar a dissertação de Mestrado intitulada “Juventude Viva: Proposta de Indicadores de Avaliação de Resultados para Medir a Efetividade da Política Pública” (STOICOV,PRECIOSO e VALENTIM, 2014), orientada pelo Prof. Dr. Marco Antonio Carvalho Teixeira, como resultado do Mestrado Profissional em Gestão e Políticas Públicas – FGV.

Melhoria da comunicação e do relacionamento entre o governo e os cidadãos com aplicativos móveis : o caso do m-government do estado de São Paulo

Esta dissertação tem como objetivo explorar como o governo do Estado de São Paulo pode utilizar a tecnologia para aproximar o Estado dos cidadãos por meio de aplicativos móveis. A intensificação do uso dos dispositivos móveis pela população brasileira e a recente ampliação do uso de m-government como esforço na busca da melhoria da prestação de serviços ao cidadão pelo Estado de São Paulo nas duas últimas décadas configuram o cenário em que foi estabelecido o Termo de Referência da Subsecretaria de Tecnologia e Serviços ao Cidadão, da Secretaria de Governo do Estado de São Paulo. Neste trabalho, houve a integração de métodos de pesquisa de diferentes naturezas: revisão da literatura, entrevistas semi-estruturadas com atores influentes na formulação das políticas públicas, avaliação da política de aplicativos móveis do Governo do Estado de São Paulo e dos próprios aplicativos, benchmarking de experiências internacionais e diagnóstico analítico da situação atual. Foram identificados como pontos fortes a importância da existência de uma subsecretaria próxima ao Governador, a criação de um aplicativo central que facilita o conhecimento dos aplicativos do governo existentes e a existência de uma empresa pública de processamento de dados com competência para desenvolver serviços e aplicativos. Como desafios foram identificados a estratégia de comunicação e divulgação dos aplicativos, ausência de legislação sobre m-government e a falta de uma política pública e planejamento estratégico consistente para orientar melhorias e alcance de resultados com rapidez e eficiência. Recomenda-se, principalmente: 1) que a Subsecretaria de Tecnologia e Serviços ao Cidadão atue como órgão central para além de emitir as diretrizes de e-goverment, também emanar as de m-government, 2) que o foco governamental seja na orientação do serviço ao cidadão e não primordialmente ao desenvolvimento de aplicativos e 3) a formulação e implementação de uma política clara para a difusão de m-government que seja passível de ser entendida e replicada por todos os atores governamentais e permeie todos os órgãos da administração direta e indireta, não se restringindo às áreas de TI. A abordagem de m-government ainda é incipiente no Brasil, necessitando de novos estudos acadêmicos complementares para consolidação de massa crítica sobre o tema. Este assunto receberá atenção e investimentos governamentais nos próximos anos. Conclui-se que o Estado de São Paulo está em uma boa direção, mas para avançar com efetividade os gestores estaduais devem se apropriar das melhores práticas da experiência internacional em m-government, havendo um longo caminho para melhorar o relacionamento entre o Estado e os cidadãos com o uso de aplicativos móveis, com a abordagem de um governo único para um cidadão único.

Gestão do trabalho das pessoas com deficiência no campo da saúde pública

Em virtude da reserva de vagas prevista em legislação, a presença de pessoas com deficiência - PcDs é cada vez mais frequente nas organizações públicas. Percebe-se que nem sempre essas organizações estão preparadas, quer seja arquitetonicamente quer seja por uma cultura de inclusão, para receber e gerir essa força de trabalho. Diante desse contexto, o presente estudo procurou discutir as práticas de gestão das pessoas com deficiência na área pública, a partir do enfoque da inclusão, utilizando o caso do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva - INCA. Para a construção do estudo foi realizada uma pesquisa qualitativa com análise documental e com entrevistas semiestruturadas. No intuito de abarcar a visão dos diferentes grupos de pessoas que estão diretamente envolvidos com a temática no INCA foram entrevistados três tipos de profissionais, a saber: servidores com deficiência, chefias diretamente ligadas a essas PcDs e chefia da área de gestão de pessoas. Constata-se uma preocupação do instituto em cumprir a determinação legal de ocupação das cotas reservadas no quadro de pessoal para as PcDs, porém ainda não foram desenvolvidos ou adaptados instrumentos institucionais de gestão que permitam a inclusão efetiva desses profissionais. Verificou-se também que a adaptação do INCA às dimensões de acessibilidade - arquitetônica, comunicacional, metodológica, instrumental, programática e atitudinal – ainda é incipiente. Formalmente não há nenhum elemento que impeça a participação das PcDs nos subsistemas de gestão de pessoas do INCA, contudo nem sempre são criadas e institucionalizadas as ferramentas necessárias à autonomia e à plena participação desses profissionais.