Clinical trial designs for rare diseases: Studies developed and discussed by the International Rare Cancers Initiative

BACKGROUND: The past three decades have seen rapid improvements in the diagnosis and treatment of most cancers and the most important contributor has been research. Progress in rare cancers has been slower, not least because of the challenges of undertaking research.

SETTINGS: The International Rare Cancers Initiative (IRCI) is a partnership which aims to stimulate and facilitate the development of international clinical trials for patients with rare cancers. It is focused on interventional--usually randomized--clinical trials with the clear goal of improving outcomes for patients. The key challenges are organisational and methodological. A multi-disciplinary workshop to review the methods used in ICRI portfolio trials was held in Amsterdam in September 2013. Other as-yet unrealised methods were also discussed.

RESULTS: The IRCI trials are each presented to exemplify possible approaches to designing credible trials in rare cancers. Researchers may consider these for use in future trials and understand the choices made for each design.

INTERPRETATION: Trials can be designed using a wide array of possibilities. There is no 'one size fits all' solution. In order to make progress in the rare diseases, decisions to change practice will have to be based on less direct evidence from clinical trials than in more common diseases.

Social Capital in Inter-Organizational Partnership Research

This chapter focuses on the use of social capital as a construct to examine and explain the formation and operation of inter-organizational partnerships. In particular it shows how social capital contributes to the sustainability of a public sector partnership. In this research context social capital is defined as the networks, trust, norms and values that enable individuals and organizations to achieve mutual goals through collaboration. This definition draws upon the author’s empirical research on partnerships and partnership working in the field of post-compulsory education and her practical experience of establishing, managing and leading international partnerships for teaching and research in teacher education. The emphasis is on the practical application of social capital to qualitative data and on identifying sources of evidence, including research literature from different disciplines in the social sciences to interpret and theorize primary data. The first section of the chapter considers the complexities of defining social capital in the context of rival theoretical and political perspectives and leads to a discussion of the dimensions of social capital that are found in effective and sustained partnerships.

From Subsistence Agriculture to Commercial Enterprise: Community management of green technologies for resilient food production

The aim of this paper is to emphasize the capacity and resilience of rural communities in regard to sustainable food security by adopting innovative approaches to irrigation. The shift from subsistence to commercial agriculture is promoted as a means to sustainable development. An analysis of the efficacy of irrigation schemes in Zimbabwe suggests that, in terms of providing sustainable agricultural production, they have neither been cost-effective nor have they provided long-term food security to their beneficiaries. This is certainly true of Shashe Scheme and most others in Beitbridge District. The Shashe Irrigation Scheme project represents a bold attempt at developing a fresh approach to the management of communal land irrigation schemes through a Private Public Community Partnership. The model illustrated represents a paradigm shift from subsistence agriculture to a system based on new technologies, market linkages and community ownership that build resilience and lead to sustainable food security and economic prosperity.

La dimensión transnacional del movimiento feminista marroquí: génesis, desarrollo e impacto social (1980-2008)

Esta monografía busca explicar cómo han incidido el contexto internacional y las relaciones transnacionales en el movimiento feminista de Marruecos. De este modo, este estudio defiende que las Conferencias Mundiales sobre la Mujer de la ONU crearon una estructura de oportunidad política que favoreció el surgimiento y el desarrollo de este movimiento. Asimismo, dicho contexto construyó un espacio para que las activistas feministas marroquíes crearan y se insertaran en Redes de Defensa Transnacional, las cuales contribuyeron a cambiar la condición de la mujer en Marruecos, a través de reformas a los Códigos de Familia y Nacionalidad y el levantamiento de las reservas a la CEDAW. Para esto se hará un estudio interdisciplinario haciendo uso de la teoría de los movimientos sociales y del activismo transnacional. Igualmente, se utilizará una metodología cualitativa, principalmente a través de las herramientas del análisis de contenido y el trabajo de campo de la autora.

Organizações da sociedade civil de interesse público e as parcerias com os municípios do estado de Pernambuco: um olhar sobre a atuação das OSCIPs à luz do ideário de sua criação

Análise das parcerias firmadas entre Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público e municípios do interior do Estado de Pernambuco frente ao permissivo legal. Estado e neoliberalismo. O Estado visto como ineficiente e incapaz de prestar os serviços que lhe são próprios. A Reforma do Estado como mote para estimular a transferência de atividades exercidas pelo Estado para entidades privadas que “atenderiam a interesses públicos” desvinculados do assim denominado núcleo estratégico configurado por funções essenciais à definição e execução das políticas públicas. Burocracia e gerencialismo. Plano Diretor da Reforma do Aparelho do Estado. A transferência das atividades não-exclusivas do Estado vista como saída para a melhoria da capacidade de o Estado atender às demandas sociais. Serviços sociais ou não exclusivos. Publicização ou privatização? Terceiro setor. Organizações não governamentais. Entidades sem fins lucrativos. Títulos e qualificações concedidos a entidades do terceiro setor. Organizações sociais - OSs: a tentativa de privatização de entidades estatais. Os contratos de gestão como mecanismo de obtenção de resultados. As organizações da sociedade civil de interesse público - OSCIPs e a nova tentativa de passar atividades prestadas pelo Estado para o setor privado, o chamado “terceiro setor”. Os termos de parceria como forma de passar prestação de serviços a particular sem o devido processo de concorrência. O voluntariado como meio em si para prestação dos serviços objeto dos termos de parceria. As muitas brechas e fragilidades da Lei 9.790/1999 – Lei das OSCIPs, considerada o marco legal do terceiro setor. As “parcerias” entre municípios do Estado de Pernambuco e entidades qualificadas como OSCIPs com intuitos diversos do “proposto” na Lei.

Biodiesel do dendê: um estudo de viabilidade econômico financeira no Estado do Pará

O objetivo deste estudo é analisar três modelos de operação de uma usina de extração de óleo de palma, de óleo de palmiste, e de biodiesel, respectivamente, em conjunto com a produção de dendê pela agricultura familiar, visando o fornecimento exclusivo de matéria-prima para a indústria através da parceria com Programa Nacional da Agricultura Familiar. O projeto consiste na construção de uma usina de grande porte, a partir de investimentos de fontes públicas e privadas voltados à construção do complexo industrial e ao financiamento da implantação do cultivo de dendê pelos agricultores. Foram construídos quatro cenários, onde foram analisados os indicadores de performance econômico-financeira de avaliação do arranjo produtivo da indústria e da parte agrícola. Esses cenários visam a tomada de decisões de investimentos, através da utilização dos indicadores econômico-financeiros clássicos para avaliação da viabilidade do dendê como matéria-prima para o complexo industrial da usina. Entre os indicadores utilizados neste trabalho podemos citar como principais: o VPL (Valor Presente Líquido) e a TIR (Taxa Interna de Retorno), e indicadores secundários utilizados como suporte para as análises, tais como Payback Descontado, TIRM (Taxa Interna de Retorno Modificada), dentre outros. Além de indicadores sociais, como geração de renda para as famílias de agricultores, com o objetivo principal de criar valor monetário, gerar emprego e renda e pagar os recursos dos investidores púbicos. A implantação do dendezal está fundamentada no Zoneamento Agroecológico do dendê e será executada em áreas degradas por pastagens para garantir a sustentabilidade, contribuir para a recuperação ambiental através do sequestro de carbono e diminuir a pressão sobre as florestas nativas. Consequentemente, espera-se que o projeto contribua para evitar o avanço do desmatamento na região da Amazônia legal. Para tanto, foram realizadas visitas às plantações de dendê e à usina da Biopalma. Também foram realizadas visitas à Embrapa Ocidental na cidade de Manaus e Embrapa na Cidade de Campinas. Foi proposto um modelo de análise econômica financeira baseado em implantação de uma usina de grande porte para a produção de Biodiesel no Estado do Pará. O estudo apresentou, dentre suas limitações, o fato de ser complexo e amplo. A inexistência de projetos de usina grande envergadura totalmente implantados e funcionando com emprego de tecnologia e capital intensivo, como também a impossibilidade de se realizar esta pesquisa de amplo espectro sem um número consideravelmente maior de organizações envolvidas. Como resultado, os indicadores economicos analisados mostram que há viabilidade do projeto em três dos quatro cenários construídos, demonstrando que o capital dos investidores públicos, privados e do agricultor familiar serão remunerados utilizando às taxas de juros, prazos, condições do mercado de capitais. O objetivo é atrair investimentos para a produção de biodiesel, implantação de empreendimentos agrícolas, indústriais, geração emprego e renda para Agricultura Familiar na cadeia produtiva do dendê.

Estudo de viabilidade de parceria público-privada em Educação Básica

O trabalho avalia a viabilidade de utilizar-se da rede privada de escolas para oferecer educação básica aos alunos da rede pública, através do preenchimento da ociosidade existente nos colégios privados.

Parcerias com o setor privado em serviços de saúde e inovações na gestão da atenção básica: o caso da rede municipal de Suzano, SP

O objetivo dessa pesquisa é fazer uma avaliação dos resultados obtidos por novas políticas de saúde implementadas em escala municipal. Essa avaliação foi feita pela caracterização do processo de cessão parcial da rede de Atenção Básica de um município de médio porte - Suzano, SP - para gestão pelo setor privado por meio de convênio. A parceria com o setor privado na prestação de serviços de saúde é uma das mais importantes políticas introduzidas no Sistema Único de Saúde (SUS) desde sua criação; contudo, existem poucos estudos que avaliem o seu impacto na saúde da população ou no acesso aos serviços de saúde, e isso se deve à falta de compreensão sobre os variados tipos de interação entre o sistema de saúde e os atores sociais e instituições que estão envolvidos em sua implementação e gestão. O estudo foi realizado com pesquisa bibliográfica sobre a contratualização, convênios e parcerias na saúde brasileira, seguida de trabalho de campo no município de Suzano. Lá foram ouvidos gestores públicos na Secretaria Municipal de Saúde (SMS) e, depois, foram realizadas 19 entrevistas semi-estruturadas com gerentes, médicos e enfermeiros de 12 equipamentos de saúde da rede de Atenção Básica municipal. Depois foram realizadas outras 4 entrevistas com gestores da SMS. O conjunto de unidades investigado reflete a diversidade de bairros, populações e necessidades de saúde de um município de porte médio, com uma rede de saúde bastante sofisticada e avaliada positivamente dentro dos parâmetros nacionais. Verificou-se que, apesar das dificuldades e dos objetivos que ainda não foram alcançados, existe um padrão recorrente na gestão do SUS que é bastante positivo: as reformas federais que foram implementadas paulatinamente desde 1990 têm baseado-se em avaliações corretas sobre os problemas do SUS e, ainda que lentamente, têm conseguido produzir transformações positivas no mesmo.

As praças e a parceria público-privada em Natal/RN

Defined as public space or space open of common use, the square is a fundamental space for the urban life. Its function depends so much of the historical context, as of its location in the city, but general way, it is associated to leisure activities. In spite of its importance, many Brazilian squares are abandoned and degraded, some are used improperly, other they never left the paper and they are wastelands, most of the time, transformed in garbage deposits. The lack of appropriate equipments in the squares or to the precariousness of the same ones, such as banks, illumination and places for the different age groups; the lack of the "nature", in other words, of green; and the maintenance lack is some of the problems observed at the squares of Natal/RN. The maintenance is essential factor for the own existence of the square, so much in relation to the physical quality of the space, as in relation to the presence, or no, of users. In that work, we studied the squares of Natal/RN and the partnership public-private as form of shared administration of the public space. Our objective is to understand as it feels that partnership in the production and maintenance of squares in Natal/RN and which the benefits for the involved parts. For so much, we rescued the production of squares historically in the city of Natal/RN; We analyzed the legislation that regularizes the adoption of squares in some Brazilian municipal districts and the Bill of Adoption of Public Squares and of Sports and Green Areas in Natal/RN; and, last we analyzed three natalenses squares that had private investment in the construction, it reforms and/or maintenance. The "partnerships" involved exchange for land, environmental and social compensations, always assisting to the private interests, and nothing was registered or documented in the competent public organs. With that dissertation we wanted to contribute for the valorization of the squares and the relevance of the construction, renewal and maintenance of those public spaces in the city of Natal/RN, as life spaces, of encounters, of leisure

O atendimento público e privado concenssionário na educação infantil: um olhar sobre as condições de oferta

Pós-graduação em Educação - IBRC

Oferta educacional e parceria com o setor privado: um perfil dos municípios paulistas com até 10.000 habitantes

Pós-graduação em Educação - IBRC

As parcerias entre o público e o privado na oferta da educação infantil em municípios médios paulistas

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

A educação municipal e a relação público X privado: um estudo de caso em Fernão - SP

Pós-graduação em Educação - FFC

A Educação Rumo à Parceria Público Privada

O processo do neoliberalismo revela, no seu momento mais intenso, a submissão de todos os níveis da vida humana a transações mercantis, a inclinação capitalista à mercantilização mundial. Desse modo, as propostas neoliberais objetivam, sobretudo, a criação de um sentimento único para garantir o sucesso de seus ideais de globalização, de livre-economia e de Estado mínimo, não interventor nas políticas sociais, mas servidor do mercado. Dentre os artifícios utilizados pelos propositores neoliberais encontram-se as Parcerias Público-Privadas (PPPs) com as quais este artigo se ocupa. A partir da conceituação e da caracterização do instrumento Parcerias Público-Privadas (PPPs), foram analisados projetos nacionais e europeus desenvolvidos através das PPPs.Os temas desses projetos envolvem Tecnologia de Informática e Comunicação e eLearning (ensino + tecnologia + a distância). As reflexões evidenciaram que as parcerias entre governos e empresas multinacionais podem levar a uma perda de controle por parte do Estado sobre a formação educacional dos cidadãos e da perda de identidade de seus currículos. Por outro lado, essas parcerias trazem ganhos políticos aos Estados e econômicos às empresas.

Parcerias entre municípios paulistas e a esfera privada para a aquisição de sistemas de ensino apostilados na educação infantil

This paper analyses the partnership among cities of São Paulo „state and the private sector to acquire material for children school. Our study was based on data gathered during the research “Municipal Strategy to the offering of the basic education: Public-Private relationship analysis in the São Paulo „state”, supported by FAPESP. The results, confirming previous works (ADRIÃO, 2007 e 2008), show that the join on this kind of partnership grew from 2006 and will become a tendency in the Educational system, even on the education step where it have been discussed about the standardization of the pedagogic material.