Découverte de nouveaux marqueurs pharmacogénomiques de la maladie du greffon contre l'hôte en transplantation de cellules souches hématopoïétiques

La transplantation de cellules souches hématopoïétiques (CSH) constitue une avenue thérapeutique potentiellement curative pour plusieurs cancers hématologiques comme la leucémie. L’utilisation d’une thérapie immunosuppressive pour prévenir la maladie du greffon contre l’hôte (GvHD) est un déterminant majeur du succès de la greffe. Malgré tout, cette complication survient chez 25 à 50% des transplantés et est une cause majeure de mortalité. L’optimisation du régime d’immunosuppression est un facteur facilement modifiable qui pourrait améliorer le pronostic des patients. Particulièrement, les polymorphismes du génome du donneur ou du receveur dans les voies pharmacogénomiques des immunosuppresseurs pourraient influencer l’exposition et l’action de ces médicaments, de même que le pronostic du patient. Le profilage de 20 pharmacogènes prioritaires chez des paires de donneurs-receveurs en greffe de CSH a permis d’identifier des variations génétiques liées au risque de la GvHD aiguë. Principalement, le statut génétique du receveur pour les protéines ABCC1 et ABCC2, impliquées dans le transport du méthotrexate (MTX), ainsi que des cibles moléculaires de ce médicament (ATIC et MTHFR) ont été associées au risque de GvHD aiguë. Similairement, le NFATc1, codant pour une cible moléculaire de la cyclosporine, augmentait lui aussi le risque de la maladie. Les porteurs de deux génotypes à risque et plus étaient particulièrement prédisposés à développer cette complication. Par surcroît, le statut génétique du donneur influençait également le pronostic du receveur après la greffe. Entre autres, des allèles protecteurs ont été identifiés dans les voies liées au transport (SLC19A1) et à l’action du MTX (DHFR). Inversement, NFATc2 a été associé à une augmentation du risque de GvHD aiguë. Afin de mieux comprendre les associations observées entre ces marqueurs génétiques et le risque de GvHD aiguë, une étude prospective innovante est en cours chez des greffés de CSH. Cette étude permettra d’étudier comment la génétique du patient ou du donneur peut influencer la pharmacocinétique et la pharmacodynamie des immunosuppresseurs, de même que leurs liens avec la GvHD aiguë. Ces paramètres sont quantifiés grâce à des approches analytiques que nous avons mises au point afin de répondre aux besoins spécifiques et uniques de cette étude. Les approches proposées dans cette thèse sont complémentaires aux méthodes classiques de suivi des immunosuppresseurs et pourraient aider à optimiser la pharmacothérapie du patient. Une meilleure identification des patients à haut risque de GvHD aiguë avant la greffe, basée sur des marqueurs pharmacogénomiques identitaires, pourrait guider le choix de la prophylaxie immunosuppressive, et ainsi améliorer l’issue clinique de la greffe.

Designing emergency preparedness resources for children with autism

Emergency preparedness is a fast developing field of education driven by the numerous disasters worldwide with more recent notable examples including the terrorist attacks of 9/11 in the U.S in 2001, the 2004 Indian Ocean Tsuanmi, Hurricane Katrina in 2005, the London bombings in 2005, the earthquake in China in 2008, the Great East Japan Earthquake in 2011, Hurricane Sandy in 2012 and more recently the Paris terror attacks in 2015. Whilst there is a growing literature focusing on the psychological implications of such disasters on children, there remains a lack of focus on disability, particularly neurodevelopmental disabilities such as autism. Due to the nature of autism it is likely that this group will have specific needs during disasters and emergency situations and may find such situations more stressful than their typically developing peers, as such they can be considered a more at risk group in such events. In this paper, I consider the need for an intervention for a nearly wholly neglected group in the field of education for emergency preparedness, children with autism, and report on phase one of a project aimed at designing resources for this group.

Avaliação de literacia financeira da nova geração portuguesa

A educação financeira deve ser entendida como um conjunto amplo de orientações e esclarecimentos sobre comportamentos e atitudes adequados na gestão e no uso dos recursos financeiros pessoais. É a capacidade de saber utilizar o dinheiro como ferramenta para tornar a vida melhor, mais produtiva e mais equilibrada. Saber lidar com o dinheiro é indispensável para o bem estar de cada pessoa. Ter acesso à educação financeira possibilita-nos consumir com inteligência e sem exageros, ensina-nos a prever despesas e a investir adequadamente. Dada a importância deste tema, é essencial que as crianças tenham, desde cedo, contacto com o assunto, introduzindo a Educação Financeira nos currículos das Escolas. O presente trabalho pretende contribuir para averiguar qual o nível de literacia financeira de um grupo da nova geração portuguesa, traçando um perfil no que se refere ao conhecimento de conceitos financeiros e aos fatores que o influenciam. Utilizando os resultados desta avaliação, foi possível elaborar um programa de Educação Financeira, indo ao encontro das necessidades específicas dos alunos em questão. Numa análise global, os resultados obtidos mostram um cenário um pouco preocupante no que respeita aos níveis de literacia financeira do grupo em análise, relativamente a alguns aspetos, como o crédito. Os resultados sugerem a existência de alguns fatores que poderão influenciar o nível de literacia, tais como a discussão de assuntos no domínio das finanças pessoais, tanto em casa, como na escola e a participação em atividades lúdicas ligadas à matemática, entre outros. A análise de clusters realizada possibilitou a identificação de quatro grupos de inquiridos, com diferentes conhecimentos sobre literacia financeira e diferentes estratégias de gestão das suas finanças pessoais.

Energy systems analysis of transboundary river basins in a nexus approach: the Sava river basin study case

Resource management policies are frequently designed and planned to target specific needs of particular sectors, without taking into account the interests of other sectors who share the same resources. In a climate of resource depletion, population growth, increase in energy demand and climate change awareness, it is of great importance to promote the assessment of intersectoral linkages and, by doing so, understand their effects and implications. This need is further augmented when common use of resources might not be solely relevant at national level, but also when the distribution of resources ranges over different nations. This dissertation focuses on the study of the energy systems of five south eastern European countries, which share the Sava River Basin, using a water-food(agriculture)-energy nexus approach. In the case of the electricity generation sector, the use of water is essential for the integrity of the energy systems, as the electricity production in the riparian countries relies on two major technologies dependent on water resources: hydro and thermal power plants. For example, in 2012, an average of 37% of the electricity production in the SRB countries was generated by hydropower and 61% in thermal power plants. Focusing on the SRB, in terms of existing installed capacities, the basin accommodates close to a tenth of all hydropower capacity while providing water for cooling to 42% of the net capacity of thermal power currently in operation in the basin. This energy-oriented nexus study explores the dependency on the basin’s water resources of the energy systems in the region for the period between 2015 and 2030. To do so, a multi-country electricity model was developed to provide a quantification ground to the analysis, using the open-source software modelling tool OSeMOSYS. Three main areas are subject to analysis: first, the impact of energy efficiency and renewable energy strategies in the electricity generation mix; secondly, the potential impacts of climate change under a moderate climate change projection scenario; and finally, deriving from the latter point, the cumulative impact of an increase in water demand in the agriculture sector, for irrigation. Additionally, electricity trade dynamics are compared across the different scenarios under scrutiny, as an effort to investigate the implications of the aforementioned factors in the electricity markets in the region.

Otimização da recolha de resíduos urbanos : caso de estudo de Aveiro

O elevado custo da operação de recolha de resíduos urbanos e a necessidade de cumprir metas dispostas em instrumentos legais são duas motivações que conduzem à necessidade de otimizar o serviço da recolha de resíduos. A otimização da recolha de resíduos é um problema de elevada complexidade de resolução que envolve a análise de redes de transporte. O presente trabalho propõe soluções de otimização da recolha de resíduos urbanos indiferenciados, a partir de um caso de estudo: o percurso RSU I 06 do município de Aveiro. Para este efeito, recorreu-se a uma aplicação informática de representação e análise geográfica: software ArcGIS denominada ArcMap e sua extensão Network Analyst, desenvolvida para calcular circuitos otimizados entre pontos de interesse. O trabalho realizado de aplicação do Network Analyst inclui a apresentação de duas das suas funcionalidades (Route e Vehicle Routing Problem). Em relação ao atual circuito de recolha e com base nos ensaios efetuados, foi possível concluir que esta aplicação permite obter circuitos de recolha otimizados mais curtos ou com menor duração. Contudo, ao nível da gestão permitiu concluir que, com a atual capacidade de contentorização, seria viável reduzir a frequência de recolha de seis vezes por semana para metade, dividindo a área de recolha em duas áreas, de acordo com as necessidades de cada local, reduzindo ainda mais o esforço de recolha. A aplicação do Network Analyst ao caso de estudo, permitiu concluir que é um software com muito interesse no processo de gestão da recolha de resíduos urbanos, apesar de apresentar algumas restrições de aplicação e que a qualidade/eficácia do procedimento de otimização depende da qualidade dos dados de entrada, em particular do descritivo geográfico disponível para os arruamentos e, em larga medida, também depende do modelo de gestão considerado.

Knowledge Exchange Institutional Repository Workshop

The workshop took place on 16-17 January in Utrecht, with Seventy experts from eight European countries in attendance. The workshop was structured in six sessions: usage statistics research paper metadata exchanging information author identification Open Archives Initiative eTheses Following the workshop, the discussion groups were asked to continue their collaboration and to produce a report for circulation to all participants. The results can be downloaded below. The recommendations contained in the reports above have been reviewed by the Knowledge Exchange partner organisations and formed the basis for new proposals and the next steps in Knowledge Exchange work with institutional repositories. Institutional Repository Workshop - Next steps During April and May 2007 Knowledge Exchange had expert reviewers from the partner organisations go though the workshop strand reports and make their recommendations about the best way to move forward, to set priorities, and find possibilities for furthering the institutional repository cause. The KE partner representatives reviewed the reviews and consulted with their partner organisation management to get an indication of support and funding for the latest ideas and proposals, as follows: Pragmatic interoperability During a review meeting at JISC offices in London on 31 May, the expert reviewers and the KE partner representatives agreed that ‘pragmatic interoperability' is the primary area of interest. It was also agreed that the most relevant and beneficial choice for a Knowledge Exchange approach would be to aim for CRIS-OAR interoperability as a step towards integrated services. Within this context, interlinked joint projects could be undertaken by the partner organisations regarding the areas that most interested them. Interlinked projects The proposed Knowledge Exchange activities involve interlinked joint projects on metadata, persistent author identifiers, and eTheses which are intended to connect to and build on projects such as ISPI, Jisc NAMES and the Digital Author Identifier (DAI) developed by SURF. It is important to stress that the projects are not intended to overlap, but rather to supplement the DRIVER 2 (EU project) approaches. Focus on CRIS and OAR It is believed that the focus on practical interoperability between Current Research Information Systems and Open Access Repository systems will be of genuine benefit to research scientists, research administrators and librarian communities in the Knowledge Exchange countries; accommodating the specific needs of each group. Timing June 2007: Write the draft proposal by KE Working Group members July 2007: Final proposal to be sent to partner organisations by KE Group August 2007: Decision by Knowledge Exchange partner organisations.

Sense-making in theory and practice: a metatheoretical foundation and application for health information seeking

This thesis attempts to provide deeper historical and theoretical grounding for sense-making, thereby illustrating its applicability to practical information seeking research. In Chapter One I trace the philosophical origins of Brenda Dervin’s theory known as “sense making,” reaching beyond current scholarship that locates the origins of sense-making in twentieth-century Phenomenology and Communication theory and find its rich ontological, epistemological, and etymological heritage that dates back to the Pre-Socratics. After exploring sense-making’s Greek roots, I examine sense-making’s philosophical undercurrents found in Hegel’s Phenomenology of Spirit (1807), where he also returns to the simplicity of the Greeks for his concept of sense. With Chapter Two I explore sense-making methodology and find, in light of the Greek and Hegelian dialectic, a dialogical bridge connecting sense-making’s theory with pragmatic uses. This bridge between Dervin’s situation and use occupies a distinct position in sense-making theory. Moreover, building upon Brenda Dervin’s model of sense-making, I use her metaphors of gap and bridge analogy to discuss the dialectic and dialogic components of sense making. The purpose of Chapter Three is pragmatic – to gain insight into the online information-seeking needs, experiences, and motivation of first-degree relatives (FDRs) of breast cancer survivors through the lens of sense-making. This research analyses four questions: 1) information-seeking behavior among FDRs of cancer survivors compared to survivors and to undiagnosed, non-related online cancer information seekers in the general population, 2) types of and places where information is sought, 3) barriers or gaps and satisfaction rates FDRs face in their cancer information quest, and 4) types and degrees of cancer information and resources FDRs want and use in their information search for themselves and other family members. An online survey instrument designed to investigate these questions was developed and pilot tested. Via an email communication, the Susan Love Breast Cancer Research Foundation distributed 322,000 invitations to its membership to complete the survey, and from March 24th to April 5th 10,692 women agreed to take the survey with 8,804 volunteers actually completing survey responses. Of the 8,804 surveys, 95% of FDRs have searched for cancer information online, and 84% of FDRs use the Internet as a sense-making tool for additional information they have received from doctors or nurses. FDRs report needing much more information than either survivors or family/friends in ten out of fifteen categories related to breast and ovarian cancer. When searching for cancer information online, FDRs also rank highest in several of sense-making’s emotional levels: uncertainty, confusion, frustration, doubt, and disappointment than do either survivors or friends and family. The sense-making process has existed in theory and praxis since the early Greeks. In applying sense–making’s theory to a contemporary problem, the survey reveals unaddressed situations and gaps of FDRs’ information search process. FDRs are a highly motivated group of online information seekers whose needs are largely unaddressed as a result of gaps in available online information targeted to address their specific needs. Since FDRs represent a quarter of the population, further research addressing their specific online information needs and experiences is necessary.

Inclusão educativa: realidade ou utopia? Perceções dos pais de crianças com necessidades educativas, em relação à sua inclusão educativa no ensino básico

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Paula Frassinetti para a obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação - Especialização em Educação Especial

Desenvolvimento de produtos à base de anchoíta e comportamento do mercado consumidor

Anchoíta (Engraulis anchoita) é uma espécie pelágica encontrada no Sudoeste do Oceano Atlântico. Estima-se que 135000 toneladas/ano desse peixe possam ser exploradas ao longo do litoral sul do Brasil. Entretanto, os recursos pesqueiros do país são ainda inexplorados, o que torna esta matéria prima candidata em potencial para a fabricação de novos produtos a base desse pescado. Com o apoio de programas governamentais sociais, a tendência para o Brasil é para o desenvolvimento de produtos de anchoíta alternativos e que sejam capazes de suprir as necessidades específicas de cada grupo de consumo alvo. Dentro desse cenário, um estudo de novos produtos de pescado frente ao mercado se faz necessário, na tentativa de compreender as variáveis influentes do setor. Para tanto, na presente tese teve objetivou-se desenvolver produtos à base de anchoíta e estudar o comportamento do mercado consumidor frente a esses novos produtos de pescado. Um total de seis artigos foi gerado. O primeiro artigo intitulou-se: “Potencial de inserção de empanados de pescado na merenda escolar mediante determinantes individuais”. Neste objetivou-se detectar os determinantes individuais do consumo de pescado com adolescentes em idade de 12 a 17 anos, visando à inserção de empanados de pescado na merenda escolar. Foi verificado que as variáveis que melhor discriminaram a frequência de consumo foram “gosta de pescado” e “grau de escolaridade dos pais”. Os resultados indicaram um potencial de consumo de empanados de pescado por adolescentes, associado à necessidade de educação alimentar. O segundo artigo “Elaboração de hambúrguer a partir de base proteica de anchoíta (Engraulis anchoita)” no qual se objetivou avaliar o efeito de diferentes combinações de solventes para a obtenção de base proteica de anchoíta visando à elaboração de hambúrguer de pescado. As lavagens com ácido fosfórico e mais dois ciclos de água foram as que apresentaram os melhores valores para a obtenção da base proteica, baseando-se na remoção de nitrogenados e respostas sensoriais. No terceiro artigo “Aceitação de empanados de pescado (Engraulis anchoita) na merenda escolar no extremo sul do Brasil” o objetivo foi avaliar a aceitação de empanados de pescado (Engraulis anchoita) com alunos (n = 830) da rede pública de ensino, em idades entre 5 e 18 anos, de duas cidades do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Os resultados indicaram relação inversa entre a aceitação de empanados de pescado e o aumento da idade das crianças. O quarto artigo estudou “Razões subjacentes ao baixo consumo de pescado pelo consumidor brasileiro.” Neste objetivou-se investigar o comportamento referente ao consumo de pescado de uma população com baixo consumo de pescado (Brasil), aplicando a Teoria do Comportamento Planejado (TCP). Os resultados indicaram que tanto a intenção como a atitude provou serem determinantes significativos na frequência de comer pescado, sendo a atitude inversamente correlacionada com o consumo de pescado. Hábito apareceu como uma importante variável discriminante para o consumo de pescado. O quinto artigo intitula-se “Modelagem de equações estruturais e associação de palavras como ferramentas para melhor compreensão do baixo consumo de pescado”. O objetivo foi desenvolver um modelo e explicar o conjunto das relações entre os construtos do consumo de pescado em uma população com baixo consumo de pescado (Brasil) através da aplicação da TCP e pelo Questionário das Escolhas dos Alimentos. Além disso, a percepção cognitiva de produtos de pescado (Engraulis anchoíta) foi avaliada pela mesma população. Os resultados indicaram um bom ajuste para o modelo proposto e mostraram que os construtos “saúde” e “controle de peso” são bons preditores da intenção. A técnica associação de palavras provou ser um método útil para a análise de percepção de um novo produto de pescado, além de ajudar a explicar os resultados obtidos pelas equações estruturais. O sexto e último artigo “Percepção de saudável em produtos de pescado em uma população com alto consumo de pescado. Uma investigação por eye tracking” em que se objetivou explorar o uso do método eye tracking para estudar a percepção de saudável em diferentes produtos de pescado. Dois pontos importantes podem ser salientados como influentes na percepção de saudável: produtos de pescado processados e alimentos fritos.

SCHOOL DISTRICT GOVERNANCE AND KNOWLEDGE-FIT IN DECISION RIGHTS: HOW DISTRICTS RECRUIT AND HIRE SCHOOL LIBRARIANS

This study examines the organizational structures and decision-making processes used by school districts to recruit and hire school librarians. For students to acquire the information and technology literacy education they need, school libraries must be staffed with qualified individuals who can fulfill the librarian’s role as leader, teacher, instructional partner, information specialist, and program administrator. Principals are typically given decision rights for hiring staff, including school librarians. Research shows that principals have limited knowledge of the skills and abilities of the school librarian or the specific needs and functions of the library program. Research also indicates that those with specific knowledge of school library programs, namely school district library supervisors, are only consulted on recruiting and hiring about half the time. School districts entrust library supervisors with responsibilities such as professional development of school librarians only after they are hired. This study uses a theoretical lens from research on IT governance, which focuses on the use of knowledge-fit in applying decision rights in an organization. This framework is appropriate because of its incorporation of a specialist with a specific knowledge set in determining the placement of input and decision rights in the decision-making processes. The method used in this research was a multiple-case study design using five school districts as cases, varying by the involvement of the supervisors and other individuals in the hiring process. The data collected from each school district were interviews about the district’s recruiting and hiring practices with principals, an individual in HR, library supervisors, and recently hired school librarians. Data analysis was conducted through iterative coding from themes in the research questions, with continuous adjustments as new themes developed. Results from the study indicate that governance framework is applicable to evaluating the decision-making processes used in recruiting and hiring school librarians. However, a district’s use of governance did not consistently use knowledge-fit in the determination of input and decision rights. In the hiring process, governance was more likely to be based on placing decision rights at a certain level of the district hierarchy rather than the location of specific knowledge, most often resulting in site-based governance for decision rights at the school-building level. The governance of the recruiting process was most affected by the shortage or surplus of candidates available to the district to fill positions. Districts struggling with a shortage of candidates typically placed governance for the decision-making process on recruiting at the district level, giving the library supervisor more opportunity for input and collaboration with human resources. In districts that use site-based governance and that place all input and decision rights at the building level, some principals use their autonomy to eliminate the school library position in the allotment phase or hire librarians that, while certified through testing, do not have the same level of expertise as those who achieve certification through LIS programs. The principals in districts who use site-based governance for decision rights but call on the library supervisor for advisement stated how valuable they found the supervisor’s expertise in evaluating candidates for hire. In no district was a principal or school required to involve the library supervisor in the hiring of school librarians. With a better understanding of the tasks involved, the effect of district governance on decision-making, and the use of knowledge to assign input and decision rights, it is possible to look at how all of these factors affect the outcome in the quality of the hire. A next step is to look at the hiring process that school librarians went through and connect those with the measurable outcomes of hiring: school librarian success, retention, and attrition; the quality of school library program services, outreach, and involvement in a school; and the perceptions of the success of the school librarian and the library program as seen from students, teachers, administrators, parents, and other community stakeholders.

A aprendizagem de plena participação a partir das experiências e percursos individuais

Relatório de estágio apresentado à Escola Superior de Educação de Paula Frassinetti para a obtenção do grau de Mestre em Educação Pré-Escolar e Ensino do 1.º Ciclo do Ensino Básico

Nichtmedikamentöse Sekundärprävention der koronaren Herzkrankheit (KHK)

Hintergrund: Die koronare Herzkrankheit (KHK) ist eine häufige und potenziell tödliche Erkrankung mit einer Lebenszeitprävalenz von über 20%. Allein in Deutschland wird die Zahl der durch die ischämische Herzerkrankung und des akuten Myokardinfarkts jährlich verursachten Todesfälle auf etwa 140.000 geschätzt. Ein Zusammenhang eng mit dem Lebensstil verbundener Risikofaktoren mit Auftreten und Prognose der KHK ist nachgewiesen. Durch Maßnahmen der nichtmedikamentösen Sekundärprävention wird versucht, diese Risikofaktoren positiv zu verändern sowie die KHK im Gegensatz zu palliativen interventionellen Therapiestrategien kausal zu behandeln. Zur Wirksamkeit der nichtmedikamentösen sekundärpräventiven Maßnahmen liegt eine ganze Reihe von Einzelstudien und -untersuchungen vor, eine systematische Analyse, die die Evidenz aller hauptsächlich angewandten Sekundärpräventionsstrategien zusammenfasst, fehlt unseres Wissens nach bislang jedoch. Auch eine Auswertung vorhandener Studien zur Kosten-Effektivität der Maßnahmen ist hierbei zu integieren. Fragestellung: Ziel dieses HTA-Berichts (HTA=Health Technology Assessment) ist die Erstellung einer umfassenden Übersicht der aktuellen Literatur zu nichtmedikamentösen Sekundärpräventionsmaßnahmen in der Behandlung der KHK, um diese Maßnahmen und deren Komponenten bezüglich ihrer medizinischen Wirksamkeit sowie Wirtschaftlichkeit zu beurteilen. Weiterhin sollen die ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekte der nichtmedikamentösen Sekundärprävention und die Übertragbarkeit der Ergebnisse auf den deutschen Versorgungsalltag untersucht werden. Methodik: Relevante Publikationen werden über eine strukturierte und hochsensitive Datenbankrecherche sowie mittels Handrecherche identifiziert. Die Literaturrecherche wird in vier Einzelsuchen zu medizinischen, gesundheitsökonomischen, ethischen und juristischen Themen am 18.09.2008 durchgeführt und erstreckt sich über die vergangenen fünf Jahre. Die methodische Qualität der Publikationen wird von jeweils zwei unabhängigen Gutachtern unter Beachtung von Kriterien der evidenzbasierten Medizin (EbM) systematisch geprüft. Ergebnisse: Von insgesamt 9.074 Treffern erfüllen 43 medizinische Publikationen die Selektionskriterien, mit einem Nachbeobachtungszeitraum zwischen zwölf und 120 Monaten. Insgesamt ist die Studienqualität zufriedenstellend, allerdings berichtet nur ca. die Hälfte der Studien differenziert die Gesamtmortalität, während die übrigen Studien andere Outcomemaße verwenden. Die Wirksamkeit einzelner Sekundärpräventionsmaßnahmen stellt sich als sehr heterogen dar. Insgesamt kann langfristig eine Reduktion der kardialen sowie der Gesamtmortalität und der Häufigkeit kardialer Ereignisse sowie eine Erhöhung der Lebensqualität beobachtet werden. Vor allem für trainingsbasierte und multimodale Interventionen ist eine effektive Reduktion der Mortalität zu beobachten, während psychosoziale Interventionen besonders in Bezug auf eine Erhöhung der Lebensqualität effektiv zu sein scheinen. Für die ökonomischen Auswertungen werden 26 Publikationen identifiziert, die von ihrer Themenstellung und Studienart dem hier betrachteten Kontext zugeordnet werden können. Insgesamt kann festgestellt werden, dass sich die Studienlage zur multimodalen Rehabilitation sowohl bezüglich ihrer Menge als auch Qualität der Analysen besser darstellt, als dies für Evaluationen von Einzelmaßnahmen beobachtet werden kann. Die internationale Literatur bestätigt den multimodalen Ansätzen dabei zwar ein gutes Verhältnis von Kosten und Effektivität, untersucht jedoch nahezu ausschließlich ambulante oder häuslichbasierte Maßnahmen. Die Auswertung der Studien, die einzelne sich mit präventiven Maßnahmen in Hinblick auf ihre Kosten-Effektivität beschäftigen, ergibt lediglich positive Tendenzen für Interventionen der Raucherentwöhnung und des körperlichen Trainings. Im Hinblick auf psychosoziale Maßnahmen sowie auch die Ernährungsumstellung können aufgrund der unzureichenden Studienlage jedoch keine Aussagen über die Kosten-Effektivität getroffen werden. Insgesamt werden im Rahmen der Betrachtung sozialer Aspekte der nichtmedikamentösen Sekundärprävention elf Publikationen einbezogen. Die relativ neuen Studien bestätigen, dass Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status insgesamt schlechtere Ausgangsbedingungen und demnach einen spezifischen Bedarf an rehabilitativer Unterstützung haben. Gleichzeitig sind sich die Forscher jedoch uneinig, ob gerade diese Patientengruppe relativ häufiger oder seltener an den Rehabilitationsmaßnahmen teilnimmt. Bezüglich der Barrieren, die Patienten von der Teilnahme an den präventiven Maßnahmen abhalten, werden psychologische Faktoren, physische Einschränkungen aber auch gesellschaftliche und systemisch-orientierte Einflüsse genannt. Diskussion: Nichtmedikamentöse Sekundärpräventionsmaßnahmen sind sicher und in der Lage eine Reduktion der Mortalität sowie der Häufigkeit kardialer Ereignisse zu erzielen sowie die Lebensqualität zu erhöhen. Da nur wenige der methodisch verlässlichen Studien Teilnehmer über einen längeren Zeitraum von mindestens 60 Monaten nachverfolgen, müssen Aussagen über die Nachhaltigkeit als limitiert angesehen werden. Verlässliche Angaben in Bezug auf relevante Patientensubgruppen lassen sich nur sehr eingeschränkt machen ebenso wie im Hinblick auf die vergleichende Beurteilung verschiedener Maßnahmen der Sekundärprävention, da diese von eingeschlossenen Studien nur unzureichend erforscht wurden. Zukünftige methodisch verlässliche Studien sind notwendig, um diese Fragestellungen zu untersuchen und zu beantworten. Bezogen auf die Kosten-Effektivität nichtmedikamentöser sekundärpräventiver Maßnahmen kann aus den internationalen Studien eine insgesamt positive Aussage zusammengefasst werden. Einschränkungen dieser resultieren jedoch zum einen aus den Besonderheiten des deutschen Systems der stationären Rehabilitationsangebote, zum anderen aus den qualitativ mangelhaften Evaluationen der Einzelmaßnahmen. Studien mit dem Ziel der Bewertung der Kosten-Effektivität stationärer Rehabilitationsangebote sind ebenso erforderlich wie auch qualitativ hochwertige Untersuchungen einzeln erbrachter Präventionsmaßnahmen. Aus sozialer Perspektive sollte insbesondere untersucht werden, welche Patientengruppe aus welchen Gründen von einer Teilnahme an Rehabilitations- bzw. präventiven Maßnahmen absieht und wie diesen Argumenten begegnet werden könnte. Schlussfolgerung: Nichtmedikamentöse sekundärpräventive Maßnahmen sind in der Lage eine Reduktion der Mortalität und der Häufigkeit kardialer Ereignisse zu erzielen sowie die Lebensqualität zu erhöhen. Eine Stärkung des Stellenwerts nichtmedikamentöser Maßnahmen der Sekundärprävention erscheint vor diesem Hintergrund notwendig. Auch kann für einige Interventionen ein angemessenes Verhältnis von Effektivität und Kosten angenommen werden. Es besteht allerdings nach wie vor erheblicher Forschungsbedarf bezüglich der Wirksamkeitsbeurteilung nichtmedikamentöser Maßnahmen der Sekundärprävention in wichtigen Patientensubgruppen und der Effizienz zahlreicher angebotener Programme. Darüber hinaus ist weitere Forschung notwendig, um die Nachhaltigkeit der Maßnahmen und Gründe für die Nichtinanspruchnahme detailliert zu untersuchen. Vor allem gilt es jedoch den Versorgungsalltag in Deutschland, wie er sich für Ärzte, Patienten und weitere Akteure des Gesundheitswesens darstellt, zu untersuchen und den heutigen Stellenwert nichtmedikamentöser Maßnahmen aufzuzeigen.

Doença renal infantil : qualidade de vida

Introdução: A crescente incidência de doenças crónicas, nomeadamente a patologia renal, dificulta o desfrutar de uma vida normal, dadas as modificações ocorridas no quotidiano. Objetivos: Caracterizar a qualidade de vida percebida pelas crianças com patologia renal que frequentam campos de férias e analisar a relação entre as variáveis sociodemográficas e clínicas. Metodologia: Estudo Ibérico descritivo-correlacional e transversal, misto: quantitativo e qualitativo. A amostra é composta por 29 crianças espanholas e 13 portuguesas, com patologia renal crónica, que frequentaram campos de férias com idades entre 7 e 17 anos. Utilizou-se a escala KINDL (Bullinger & Ravens-Sieberer, 1998a, 1998b), que contempla 7 dimensões: Bem-estar Físico, Bem-Estar Emocional, Autoestima, Família, Amigos, Escola e Situação Clínica. Agregaram-se 6 questões sociodemográficas e um bloco de notas. Resultados: Os participantes revelaram uma perceção positiva da qualidade de vida. A dimensão “Autoestima” foi a melhor percecionada e o “Bem-estar Emocional” a pior. As crianças de nacionalidade espanhola percecionaram melhor qualidade de vida. Relativamente às restantes variáveis, as diferenças não foram estatisticamente significativas. Pela análise de conteúdo efetuada aos testemunhos, emergiram sentimentos positivos, o que nos permite inferir que o campo de férias foi uma atividade que contribuiu para a socialização e melhoria da qualidade de vida das crianças. Conclusão: Estes dados revelam que seria benéfico um acompanhamento individualizado, mais direcionado às necessidades específicas de cada criança, por uma equipa multidisciplinar. Os campos de férias enquanto formativos e lúdicos são essenciais. Palavras-chave: Qualidade de vida; Doença renal; Acampamento.

Padrões de comunicação científica nas ciências sociais : a interdisciplinaridade entre economia, ciência política, sociologia e antropologia

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciência da Informação, Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação, 2015.

Criação do espaço de habitar como um processo colaborativo

A criação do espaço de habitar está na origem do Homem. Através do seu entendimento da paisagem, o Homem foi ao longo dos tempos adaptando o seu espaço segundo as suas atividades e necessidades específicas. Desde o abrigo até à casa contemporânea, novas formas foram sendo criadas e adaptadas, acompanhando a evolução humana, baseada nas novas formas, atividades e requisitos definidos na realização pessoal. Numa época onde os requisitos habitacionais são cada vez mais estritos na garantia de um conforto e segurança padronizada, verificamos a existência de díspares formas de habitar. Juntamente com a valorização contemporânea dos direitos humanos podemos entender grande parte da população não tem o devido acesso a espaços verdadeiramente adaptados aos seus requisitos de habitar. Socialmente encerrados em torno de uma civilização globalizada, vivemos cúmplices de uma desigualdade social, que não consegue garantir o direito a uma habitação adequada para todos. Desta forma procura-se perceber as causas das falhas no cumprimento dos direitos humanos fundamentais e das desigualdades no sector habitacional. Entendendo o papel fundamental das populações e do sector da construção na criação dos seus habitares e tentando esclarecer o papel fundamental da arquitetura na requalificação dos espaços de habitar, oferecendo soluções e formas práticas acessíveis a todos os habitantes para a construção de um futuro sustentável, adaptado e dignificante da vida humana; ABSTRACT: The creation of the space of inhabiting is in the Man’s origin, through his under- standing of the landscape, the Man was along the times adapting his space second their activities and specific needs. From the shelter to the contemporary house, new forms were being created and adapted, accompanying the human evolution, based on the new forms, activities and defined requirements in the personal accomplishment. In a time where the habitational requirements are more and more strict in the warranty of a comfort and standardized safety, we verified the existence of disparate ways of inhabiting. Together with the contemporary valorization of the human rights we can understand great part of the population doesn’t have the access to spaces truly adapted to their requirements of inhabiting. This way we try to notice the causes of the flaws in the execution of the fundamental human rights and of the inequalities in the habitational sector. Understanding the fundamental paper of the populations and of the construction sector in the creation of our inhabit and trying to explain the fundamental paper of the architecture in the qualification of the spaces of inhabiting, offering solutions and accessible practical forms to all of the inhabitants for the construction of a maintainable future, adapted and dignifying the human life