Does research into sensitive areas do harm? Experiences of research participation after a child's diagnosis with Ewing's sarcoma

Objective: To investigate family members' experiences of involvement in a previous study (conducted August 1995 to June 1997) following their child's diagnosis with Ewing's sarcoma. Design: Retrospective survey, conducted between 1 November and 30 November 1997, using a postal questionnaire. Participants: Eighty-one of 97 families who had previously completed an in-depth interview as part of a national case-control study of Ewing's sarcoma. Main outcome measures: Participants' views on how participation in the previous study had affected them and what motivated them to participate. Results: Most study participants indicated that taking part in the previous study had been a positive experience. Most (n = 79 [97.5%]) believed their involvement would benefit others and were glad to have participated, despite expecting and finding some parts of the interview to be painful. Parents whose child was still alive at the time of the interview recalled participation as more painful than those whose child had died before the interview. Parents who had completed the interview less than a year before our study recalled it as being more painful than those who had completed it more than a year before. Conclusions: That people suffering bereavement are generally eager to participate in research and may indeed find it a positive experience is useful information for members of ethics review boards and other gatekeepers, who frequently need to determine whether studies into sensitive areas should be approved. Such information may also help members of the community to make an informed decision regarding participation in such research.

Terminally ill cancer patients' wish to hasten death

This exploratory study investigated factors associated with the wish to hasten death among a sample of terminally ill cancer patients. Semi-structured interviews conducted on a total of 72 hospice and home palliative care patients were subjected to qualitative analysis using QSR-NUDIST. The main themes to emerge suggested that patients with a high wish to hasten death had greater concerns with physical symptoms and psychological suffering, perceived themselves to be more of a burden to others, and experienced higher levels of demoralization, while also reporting less confidence in symptom control, fewer social supports, less satisfaction with life experiences and fewer religious beliefs when compared with patients who had a moderate or no wish to hasten death. The implications of these findings will be discussed.

Molecular assays for detection of human metapneumovirus

The recent description of the respiratory pathogen human metapneumovirus (hMPV) has highlighted a deficiency in current diagnostic techniques for viral agents associated with acute lower respiratory tract infections. We describe two novel approaches to the detection of viral RNA by use of reverse transcriptase PCR (RT-PCR). The PCR products were identified after capture onto a solid-phase medium by hybridization with a sequence-specific, biotinylated oligonucleotide probe. The assay was applied to the screening of 329 nasopharyngeal aspirates sampled from patients suffering from respiratory tract disease. These samples were negative for other common microbial causes of respiratory tract disease. We were able to detect hMPV sequences in 32 (9.7%) samples collected from Australian patients during 2001. To further reduce result turnaround times we designed a fluorogenic TaqMan oligoprobe and combined it with the existing primers for use on the LightCycler platform. The real-time RT-PCR proved to be highly reproducible and detected hMPV in an additional 6 out of 62 samples (9.6%) tested during the comparison of the two diagnostic approaches. We found the real-time RT-PCR to be the test of choice for future investigation of samples for hMPV due to its speed, reproducibility, specificity, and sensitivity.

Aspectos da amizade de adolescentes portadores de diabetes e câncer

Este trabalho analisa alguns aspectos das amizades de adolescentes acometidos por diabetes e câncer, incluindo o histórico da reação ao diagnóstico, além do companheirismo, auto-revelação e intimidade, apoio social, conflito e expectativas da amizade. Três participantes com diabetes e três amigos, e três adolescentes que tiveram câncer e três amigos, foram entrevistados. Essas amizades se assemelham, em grande parte, àquelas não marcadas por uma doença crônica, especialmente em relação ao companheirismo e à presença de conflitos. Por outro lado, o diabetes ou o câncer parecem afetar aspectos da amizade, principalmente na consideração do apoio social, que se dá forma assimétrica. A auto-revelação e a intimidade sofrem restrições em relação a conteúdos ligados à enfermidade. As expectativas de amizade dão ênfase ao apoio social. Os dados ainda sugerem que afastamento ou aproximação dos amigos pode resultar da identificação de uma doença como câncer ou diabetes.

Mulheres (in)subordinadas : o empoderamento feminino e suas repercussões nas ocorrências de violência conjugal

Neste trabalho, explora-se o modo como a compreensão e o desempenho dos papéis de gênero se relacionam às ocorrências de violência (física, psicológica e sexual) dos maridos contra as esposas. Quatro mulheres que apresentaram queixa na Delegacia de Defesa da Mulher contra as agressões físicas perpetradas por seus parceiros e que conviviam com eles foram entrevistadas utilizando-se um roteiro de entrevista, que recolheu dados pessoais e informações a respeito das concepções sobre homem, mulher e relacionamento conjugal/afetivo. As entrevistas foram processadas pelo software Alceste, sendo a Análise de Conteúdo utilizada para complementar a análise. Os dados revelam a coexistência de concepções tradicionais de gênero com ações de insubordinação dessas mulheres (trabalho assalariado, amizades, questionamento da vida sexual). Esses aspectos, sinalizadores do empoderamento das mulheres, relacionam-se à agressividade dos parceiros que, excluídos dos debates feministas e buscando proteger sua masculinidade, usam a violência para suprimir as manifestações femininas de poder.

Nos fios de Ariádne : cartografia da relação saúde-trabalho numa escola pública de Vitória-ES

Trata-se de estudo qualitativo abordando as relações entre saúde e trabalho de professores de uma escola da rede pública na cidade de Vitória, capital do estado do Espírito Santo. Seu objetivo foi cartografar as vivências de prazer e sofrimento dos docentes, principalmente as estratégias criadas para defenderem-se das nocividades do ambiente de trabalho e produzirem saúde. Afirma a indissociabilidade entre modos de trabalhar e modos de subjetivar, e constata que a deterioração do sistema público de ensino tem produzido seus efeitos no trabalho do professorado, comprometendo a saúde desses profissionais e gerando, muitas vezes, seu afastamento das funções por meio de licenças médicas ou mesmo abandono da profissão. Procura dar visibilidade às ações que apontam para a recriação do trabalho, mesmo dentro de condições adversas.

As formas simbólicas espaciais e a dinâmica da centralidade em Vitória : um esforço de análise

O presente trabalho aborda, sob a perspectiva da geografia cultural renovada, a temática das formas simbólicas no espaço urbano, tento como problematização o estudo de caso das formas simbólicas espaciais mais representativas da centralidade na Área Central de Vitória (ES). O interesse sobre o tema está associado o quadro relativamente recente no qual a Área Central de Vitória, sobretudo nas últimas duas décadas do século XX, passa a sofrer com um intenso processo de descentralização apresentando como alguns efeitos dessa dinâmica não só aparecimento de núcleos secundários de comércio e serviços afastados da Área Central, quanto também exerce um papel fundamental no que se ficou consagrado como “crise da área central”. Entretanto, se o quadro acima descrito é muito recente, por outro lado, durante o amplo período da produção do espaço urbano da capital capixaba em que a organização interna da cidade foi tributária, fundamentalmente, do processo de centralização, o Centro de Vitória foi o lócus privilegiado de materialização de formas simbólicas espaciais tipicamente associadas à centralidade intra-urbana tais como edificações que são símbolos dos poderes político, jurídico e econômico; igrejas; os monumentos, dentre outras formas simbólicas espaciais. Deste modo, a dissertação pretende investigar o advento da descentralização sobre as formas simbólicas espaciais tipicamente associadas à Área Central da capital capixaba, questionando em que medida essas formas permanecem enquanto signos de resistência simbólica a importância da área, bem como a natureza da eventual requalificação de significado ao qual foram, eventualmente, submetidas.

“Tia, você me adota?” : o abrigo e a escola na constituição subjetiva da criança sob tutela do Estado

O objetivo desta pesquisa foi discutir as interferências do acolhimento institucional e da educação escolar na constituição da subjetividade da criança que, por algum motivo, foi afastada da família e/ou responsável e se encontra sob tutela do Estado, aos cuidados de uma casa-lar, no município de Vila Velha. Para a leitura subjetiva das crianças que compuseram o cenário deste trabalho, a pesquisa ancorou-se na Perspectiva Histórico-Cultural do Desenvolvimento Humano, tendo como autores de base Lev Vigotski, Henri Wallon e Mikhail Bakhtin. A investigação ocorreu em dois espaços distintos: na “Casa-Lar Santa Cecília”, instituição que desenvolvia um programa de acolhimento institucional às crianças sob tutela pública; e numa escola de Ensino Fundamental, com crianças que estavam matriculadas no 3º ano. A metodologia utilizada nessa investigação foi o estudo de caso; trata-se, portanto, do estudo de caso de duas crianças sob tutela pública. Os procedimentos utilizados para o recolhimento do material empírico foram a observação participante e as entrevistas semiestruturadas com os profissionais do abrigo e da escola. O estudo teve enfoque em duas crianças – uma menina e um menino, ambos com dez anos de idade. O processo de destituição familiar e o acolhimento institucional sempre deixam marcas. Encontramos as marcas nas cicatrizes deixadas no corpo de Sofia em consequência dos maus-tratos; no seu silêncio, a dor por uma realidade vivida que não se desvanece. Nesse contexto, suas expectativas giravam em torno da adoção, de outro caminho, mas diferente do abrigamento. Deparamo-nos com a dor e a saudade, expressas por meio do choro, que Noah sentia de uma família que, ao longo do tempo, se foi desmembrando e se distanciando em decorrência da destituição familiar e da adoção dos irmãos; as dificuldades para elaborar esses acontecimentos e o sofrimento vivenciado diante do imenso vazio que se delineia com tantas perdas foram identificados nas manifestações de raiva, na intensificação da rispidez e da intolerância em relação, sobretudo, aos colegas de sala de aula. Por outro lado, a escola apresentou-se como um espaço significativo para essas duas crianças, que tinham, nessa instituição, a possibilidade de se constituir como alunos, da mesma forma que as outras crianças, e de vivenciar experiências no encontro com os outros que lhes traziam satisfação e, de certa forma, potencializavam o seu desenvolvimento. Encontramos indícios de ecos dos sentimentos dos outros na vida dessas crianças, bem como do impacto desses sentimentos na constituição subjetiva de cada uma delas; em outras palavras, o sentimento de pertencer a um grupo e de ter um lugar na vida de alguns membros da comunidade escolar, sobretudo, das outras crianças.

Análise fatorial de uma medida de estratégias de enfrentamento

O objetivo do estudo foi investigar a estrutura fatorial da Escala Modos de Enfrentamento de Problemas - EMEP, na versão adaptada para a população brasileira por Gimenes e Queiroz (1997), para mensurar estratégias de enfrentamento em relação a estressores específicos. A amostra foi composta por 409 adultos de ambos os sexos, onde 252 consideraram como estressor um problema atual que estivesse ocasionando estresse, enquanto 157 foram pessoas portadoras de enfermidades crônicas, que responderam à escala com base no problema de saúde que estavam apresentando. Foram extraídos quatro fatores pelo método dos eixos principais, rotação ortogonal: estratégias de enfrentamento focalizadas no problema, estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção, práticas religiosas/pensamento fantasioso e busca de suporte social. A análise dos achados nas duas sub-amostras, diferenciadas quanto aos estressores dominantes, sugere possibilidades positivas de aplicação em contextos de pesquisa e de intervenção profissional, em especial a atuação clínica voltada para manejo do estresse junto a diferentes clientelas. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Loneliness in Middle and Old Age

Purpose of the research: (a) To identify the degree of much loneliness reported in the Portuguese population over 50 years of age and (b) test whether loneliness can be predicted by socio-demographic, health related or social characteristic of the sample other than age. Materials and methods: 1174 late middle age and older adults were interviewed face to face by different interviewers across the country; after the informed consent was signed, we asked the participants several socio-demographic and health-related questions; finally we asked ‘‘How often do you feel lonely?’’ and participants responded according to a five point Likert scale. Principal results: The results showed that 12% of participants reporting feeling lonely often or always, whereas 40% reporting never feeling lonely. The remaining 48% self-reported they felt lonely seldom or sometimes. Additionally, results show that, when taken together, variables such as marital status, type of housing, residence settings, health conditions, social satisfaction, social isolation, lack of interest, transportation, and age were predictors of loneliness. Major conclusions: (1) The association of loneliness with advanced age has been greatly exaggerated by mass media and common sense; (2) But although our findings did not confirm the most alarmist views, the 12% of older adults reporting that they are feeling lonely always or often should be cause for attention and concern. It is necessary to understand the meaning, reasons and level of suffering implied on those feelings of loneliness. (3) Our findings suggest that it makes no sense to construe age as a singular feature or cause for feelings of loneliness. Instead, age and also a number of other features combine to predict feelings of loneliness. But even with our predictor variables there was a substantial of variance left unexplained. Therefore it is necessary to continue exploring how feelings of loneliness arise from the experience of living and how they can be changed.

ABOUT PSYCHOLOGICAL VARIABLES IN APPLICATION SCORING MODELS

The purpose of this study is to investigate the contribution of psychological variables and scales suggested by Economic Psychology in predicting individuals’ default. Therefore, a sample of 555 individuals completed a self-completion questionnaire, which was composed of psychological variables and scales. By adopting the methodology of the logistic regression, the following psychological and behavioral characteristics were found associated with the group of individuals in default: a) negative dimensions related to money (suffering, inequality and conflict); b) high scores on the self-efficacy scale, probably indicating a greater degree of optimism and over-confidence; c) buyers classified as compulsive; d) individuals who consider it necessary to give gifts to children and friends on special dates, even though many people consider this a luxury; e) problems of self-control identified by individuals who drink an average of more than four glasses of alcoholic beverage a day.

Insatisfação corporal e as influencias dos meios de comunicação face à aparência, controlo do peso e obesidade

RESUMO: O objectivo deste estudo é identificar o índice da insatisfação corporal e as influências dos meios de comunicação nas atitudes da mulher face á mudança da aparência, controlo do peso e Obesidade. Pretende-se com este estudo caracterizar e relacionar o índice de insatisfação corporal e a influência exercida pelos meios de comunicação social, fazendo um estudo com base nas diferenças entre dois grupos, numa amostra de 118 participantes do sexo feminino. A amostra de conveniência é composta por 59 mulheres diagnosticadas com obesidade mórbida grau III e grau IV, acompanhada no Serviço de Obesidade do Hospital de Santa Maria e numa amostra de 59 mulheres sem o diagnóstico de obesidade mórbida, com idades compreendidas entre os 19 e os 72 anos. O Protocolo de avaliação foi constituído por um questionário com recolhas dos dados demográficos e métodos utilizados pela mulher para o controlo do peso e duas escalas Sociocultural Attitudes Towards Appearance Questionnaire 3 e Body Shape Questionnaire. Verificou-se uma elevada insatisfação corporal e influências dos meios de comunicação no grupo clínico. Foi verificado ainda que a faixa etária das mulheres entre os 26 aos 39 anos são as que mais sofrem influências dos meios de comunicação face as atitudes para mudar a aparência. ABSTRACT: The objective of this study is to identify the index of body dissatisfaction and the influences of media on women's attitudes will change the face looks. It is intended to characterize the study and associate the index of body dissatisfaction and the influences exerted by the media, control and obesity. Doing a study based on the differences between two groups, a sample of 118 participants were female, the non-random sample consisted by 59 women diagnosed with morbid obesity level III and Grade IV, monitored in the Office of Obesity, Hospital de Santa Maria and a random sample of 59 women without a diagnosis of morbid obesity aged between 19 and 72 years. The Protocol of evaluation was made of a questionnaire with collections of demographic data and methods used by women for weight control and two scales Sociocultural Attitudes Towards Appearance Questionnaire 3 and Body Shape Questionnaire. There was high body dissatisfaction and influences of the media in the clinical group. It was also verified that the age group of women among the 26 to 39 years who are suffering most are the influences of the media to change attitudes towards the dark.

Mortality among patients with non-affective functional psychoses in a metropolitan area of South-Eastern Brazil

High mortality rates among those suffering from schizophrenia and related psychoses have been consistently described in developed societies. However, to date there is a lack of data on this matter in Brazil. In order to examine this issue, a prospective 2-year follow-up study was carried out in S. Paulo. The sample consisted of 120 consecutive admissions to psychiatric hospitals in a defined catchment area, aged 18 to 44 years old, with clinical diagnoses of non-affective functional psychoses according to the ICD-9. After 2 years, 116 (96.7%) subjects were traced. During the study period there were 7 deaths (6.0% of those traced), 5 (4.3%) due to suicide. All but one of the suicides occurred in the first year after discharge from hospital. Age and sex Standardised Mortality Ratios (relative to rates for the population of the city of Sao Paulo) were 8.4 for overall mortality (95% confidence interval: 4.0-15.9) and 317.9 for deaths due to suicide (95% confidence interval: 125.2-668.3). These results are in agreement with previous studies, and show that in Brazil non-affective functional psychoses are life-threatening illnesses, which need adequate care, particularly when patients go back to live in the community after hospital discharge.

A influência do membro superior no ciclo da marcha

Objectivo: Pretendeu-se avaliar as modificações no comportamento neuro-motor a nível da funcionalidade do membro superior predominantemente afectado e a sua influência no ciclo da marcha de dois indivíduos com Acidente Vascular Cerebral, face a um programa de intervenção em fisioterapia, segundo uma abordagem baseada no Conceito de Bobath. Foi também objectivo averiguar o impacto qualitativo nos componentes e estados de saúde. Metodologia: A avaliação foi realizada em dois indivíduos com sequelas de Acidente Vascular Cerebral, antes e após o plano de intervenção segundo o Conceito de Bobath, através do registo observacional, da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, da Performance-Oriented Mobility Assessment POMA I, da Time Up and Go Test, da Motor Assessement Scale e da Motor Evaluation Scale for Upper Extremity in Patients. Resultados: Obteve-se um incremento da funcionalidade do membro superior predominantemente afectado, com uma atribuição na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde de qualificadores correspondentes a dificuldade ligeira a moderada ao nível da mobilidade e dos auto cuidado após o plano de intervenção, repercutindo-se assim numa diminuição da restrição na participação e limitação da actividade. Houve um aumento de score total em todos os instrumentos e escalas de medidas de avaliação utilizadas, tendo os indivíduos alcançado uma maior funcionalidade do membro superior e um padrão de marcha mais eficiente, com uma menor necessidade de recorrer a estratégias compensatórias de movimento. Conclusão: O plano de intervenção, baseado numa abordagem segundo o Conceito de Bobath, essencialmente dirigido para a obtenção de ganhos funcionais ao nível do membro superior predominantemente afectado nos indivíduos em estudo, parece ter contribuído para induzir mudanças no comportamento neuro-motor, verificando-se uma influência no ciclo de marcha ao nível da qualidade e eficiência do movimento.

Exercício físico e cancro da mama: uma revisão

Introdução – Os efeitos fisiológicos da atividade física e do treino são atualmente motivo de extensa investigação cujos resultados mostraram já de forma incontroversa os seus benefícios em diferentes condições clínicas. Diferentes estudos mostraram já os efeitos benéficos do exercício regular de intensidade leve a moderada na diminuição do risco de cancro, bem como na aptidão física de indivíduos portadores de cancro, submetidos ou não a cirurgia. A prescrição do exercício mais adequado para a sua maior eficácia na melhoria da aptidão física e para a diminuição da fadiga não é, no entanto, ainda consensual. O objetivo deste estudo foi o de rever o conhecimento atual sobre os benefícios do exercício físico em sobreviventes de cancro da mama, bem como sistematizar as linhas orientadoras atuais para a prescrição do exercício físico na referida população. Metodologia – Recorreu-se a uma revisão da literatura, tendo como base as palavras-chave: cancro da mama, sobreviventes de cancro da mama, risco de cancro, exercício físico, atividade física e treino, dando preferência a estudos que, na classificação de Oxford, correspondessem aos níveis I (ensaios clínicos randomizados e revisões sistemáticas) e II de evidência científica (ensaios clínicos não randomizados). Conclusão – Embora se reconheça que o exercício físico é benéfico para a população em geral e existam linhas orientadoras para a prescrição do exercício físico em indivíduos com cancro, estas não são ainda absolutamente consensuais, necessitando sempre de individualização no treino. A investigação em torno das questões que envolvem a adequada prescrição do exercício físico em indivíduos com ou em risco de desenvolver cancro é primordial. ABSTRACT - Introduction – Physiological effects of physical activity and training are currently subject of extensive research which has already showed uncontroversial benefits in different clinical conditions. Different studies have already shown the beneficial effects of mild to moderate regular exercise in decreasing cancer risk and increasing physical fitness of individuals suffering from cancer, undergoing surgery or not. However, the appropriate exercise prescription for greater efficacy in improving physical fitness and decreasing fatigue is not yet consensus. The aim of this study was to review current knowledge about the benefits of exercise on breast cancer survivors and systematize the existing guidelines for prescribing exercise in this population. Methodology – A literature review was conducted based on the keywords: breast cancer, breast cancer survivors, cancer risk, physical exercise, physical activity and training, giving preference to studies in the classification of Oxford corresponded to level I (randomized clinical trials and systematic reviews) and II (no randomized clinical trials) scientific evidence. Conclusion – Although it is recognized that exercise is beneficial for general population and that there are guidelines for exercise prescription for individuals with cancer, there is no absolute agreement and they constantly require individual adaptations in training. Research on issues involving the correct prescription of exercise for individuals with or at risk of developing cancer is vital.