Observar as Doenças Raras em Portugal [editorial]

Na União Europeia (UE) uma doença é considerada rara quando a prevalência observada é inferior a 1 caso em cada 2000 pessoas. No entanto, todos os indivíduos com doenças raras compreendem no seu conjunto cerca 30 milhões de cidadãos, ou seja, 6% a 8% da população da UE. Sabe-se hoje que existem mais de 6000 doenças raras, sendo que 80% destas doenças são de origem genética, e muitas vezes crónicas, podendo pôr em risco a própria vida. As doenças raras são caracterizadas por uma grande diversidade de sintomas e sinais que variam não só de doença para doença, mas também entre doentes que sofrem de uma mesma patologia. A maioria destas doenças é grave e, por vezes, altamente incapacitante, enquanto outras não são impeditivas do normal desenvolvimento intelectual e apresentam evolução benigna e até funcional, se diagnosticadas e tratadas atempadamente. Assim, o diagnóstico precoce e o início de tratamento com base na evidência são fatores importantes para reduzir o impacto de uma doença rara na vida adulta. O atraso no diagnóstico pode significar que se desperdiçou a oportunidade de uma intervenção atempada, assim como um diagnóstico correto poderá determinar a existência de uma doença rara subjacente quando os sintomas apresentados são relativamente comuns. Em 2004, num levantamento efetuado para oito doenças raras, 25% dos doentes inquiridos revelaram existir uma diferença de 5 a 30 anos entre a manifestação dos primeiros sintomas e o diagnóstico.Em Portugal a verdadeira dimensão do problema não é conhecida, dada a inexistência de um registo único adequado a estas doenças, bem como o reduzido número e a extensão dos estudos epidemiológicos realizados até à data. No entanto, a publicação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 (1) poderá vir a melhorar o conhecimento das doenças raras no país. Esta estratégia assenta numa cooperação interministerial, intersectorial e interinstitucional que faz uso dos recursos médicos, sociais, científicos e tecnológicos, com foco nos seguintes aspetos: 1. A coordenação dos cuidados de saúde; 2. O acesso ao diagnóstico precoce; 3. O acesso ao tratamento; 4. A investigação (científica) e 5. A inclusão social e a cidadania.

Para uma reorganização do serviço público de media: responsabilidade social, independência institucional e autonomia editorial no quadro da relação problemática entre o Estado e o mercado

O debate em torno dos media de serviço público aborda com frequência, e por boas razões, o quão justificável é o envolvimento público no mercado dos meios de comunicação social e − para aqueles que o aceitem − a natureza do seu papel, do seu campo de operações e dos conteúdos e serviços disponibilizados. Estas questões definem o campo de batalha central, onde se joga o destino e o papel dos media de serviço público. Aos assuntos de governança é dispensada menor atenção. Se aceitarmos que os media públicos desempenham um papel importante nas esferas cultural e política das sociedades europeias, como deverá o fornecimento dos seus serviços ser organizado? Como se conseguirá encontrar o delicado equilíbrio entre controlo público, responsabilização e autonomia editorial? Estas questões, que constituirão o objecto deste capítulo, são muitas vezes consideradas um subtema burocrático por pessoas com interesses específicos e conhecimentos especializados, como é o caso de funcionários públicos nas autoridades de regulação, advogados em grupos privados de comunicação, académicos, ou gestores/administradores de media públicos. No entanto, a temática deve atrair agora maior atenção, uma vez que as questões de governação podem constituir o novo – e mais subtil – campo de batalha, no qual os grupos privados de comunicação procuram novas oportunidades, após verificarem que o seu ataque à própria existência dos seus congéneres públicos não se traduziu numa vitória clara.

Os concursos literários e a atividade editorial da Livraria Latina Editora

Ocupando o edifício da Rua de Santa Catarina, n.º 2 a 10, constituída em outubro 19412 e inaugurada em 15 de janeiro de 1942, a Livraria Latina Editora surge do sonho de um autodidata, pautado pela persistência e pelo empreendedorismo – o escritor, editor e livreiro Henrique Perdigão.

Publicações científicas e as relações Norte-Sul: racismo editorial?

O objetivo do estudo foi comentar a possível existência de preconceito editorial entre editores de revistas científicas de países do Norte contra autores do Sul. Destacou-se que em estudo por métodos bibliométricos ficou evidenciada a existência de um importante desequilíbrio entre a produção científica de pesquisadores de países de alta renda ("Norte") e daqueles trabalhando em instituições de países de renda média ou baixa ("Sul"). Há uma percepção generalizada entre autores brasileiros de que, em parte, isso seria devido a preconceito de editores de revistas internacionais contra autores do Sul - 75% de uma amostra de 244 autores que responderam a inquérito acreditam que exista preconceito. Essa impressão é reforçada pela observação de uma minoria dos membros de conselhos editoriais das principais revistas na área de saúde proveniente do Sul. Embora o preconceito possa explicar parte do problema, há também questões especificas e remediáveis que podem aumentar a probabilidade de publicar no exterior. Essas incluem investir na qualidade do texto e da redação, e mostrar empatia com editores e leitores, sinalizando claramente a contribuição que o artigo pode trazer para a literatura internacional. Finalmente, é abordada a questão de onde publicar: em periódicos nacionais ou internacionais. Foram propostos seis tópicos que devem ser levados em conta nessa opção: idioma e público-alvo; tipo de contribuição ao conhecimento; capacidade de generalização; índice de citações; velocidade de publicação; e acesso livre. O aumento rápido de publicações brasileiras em periódicos internacionais mostra que o preconceito editorial, embora existente, pode ser efetivamente vencido por trabalhos com metodologia sólida e apresentação de qualidade.

Guest editorial: OPTIMAX 2013

In 2012 we were awarded an Erasmus Intensive Programme grant to facilitate OPTIMAX 2013, a three week duration residential summer school held within the UK during August 2013. The summer school helped to further develop student radiographer skills in optimising x-radiation dose and image quality. With a major emphasis on visual techniques to determine image quality, lesion visibility, lesion detection performance and physical measures of image quality (eg signal to noise ratio (SNR)) we conducted controlled laboratory experiments on phantoms using Computed Radiography, CT and Full Field Digital Mammography. Mathematical modelling was used for radiation dose estimation. Sixty seven people from 5 European countries participated. This included 49 PhD, MSc and BSc students. Discipline areas included radiography, physics, biomedical science and nuclear medicine.

Formulação editorial de uma colecção de aventuras: a colecção Salgari da livraria Romano Torres

Este artigo explora os caminhos múltiplos e, por vezes, ínvios através dos quais se tece o trabalho editorial na construção de uma colecção de livros. Esse trabalho encontra-se socialmente inscrito num contexto em que se articulam e interligam, frequentemente em tensão, lógicas e actores até exteriores à editora, formando um processo que molda a cultura impressa. O caso estudado é o da colecção Salgari, editada pela Livraria Romano Torres, editora portuguesa que publica esta série de literatura de aventuras durante mais de sete décadas.