As doenças raras na Europa: o enquadramento português

A EUCERD Joint Action (EJA) para as Doenças Raras (DR) integrou cinco domínios: planos nacionais e estratégias, nomenclatura internacional para DR, serviços sociais especializados, qualidade dos cuidados/centros de referência e integração de iniciativas em DR. O objetivo deste artigo é descrever o enquadramento português nas DR. Em novembro de 2014 foi realizado um workshop em Portugal com oito países participantes. Foi descrita a situação europeia para as DR e comparada com a realidade portuguesa. Estiveram presentes: autoridades europeias, parceiros da EJA, especialistas, investigadores, profissionais de saúde e associações de doentes. Realizou-se uma análise qualitativa dos conteúdos das apresentações, posteriormente atualizada através de análise documental. No domínio dos planos e estratégias foi aprovada a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 que assenta numa cooperação interministerial, intersectorial e interinstitucional. Em relação à nomenclatura, foi discutida e proposta a utilização do Orphanumber. Foram descritas várias iniciativas no âmbito das DR e observados exemplos de boas práticas na área dos serviços socias especializados. Recentemente, Portugal reconheceu oficialmente vários Centros de Referência Nacionais, onde se incluem alguns para as DR. Em conclusão, Portugal tem vindo a desenvolver diversas atividades no domínio das DR sendo necessário continuar com a integração das mesmas.

A inclusão de alunos surdos em agrupamentos sem escolas de referência para a educação bilingue

Este estudo, de natureza qualitativa e de tipo exploratório e descritivo, visa conhecer como se organizam os Agrupamentos sem Escolas de Referência para Educação Bilingue, de forma a dar resposta às necessidades educativas especiais (NEE) dos alunos surdos do 1.º Ciclo do Ensino Básico. Utilizámos a entrevista semi-directiva, de forma a: i) conhecer as percepções dos vários agentes educativos sobre a inclusão dos alunos surdos em turmas regulares do 1º CEB; ii) identificar as formas de adequação curricular mais utilizada para alunos surdos em turmas inclusivas; iii) caracterizar as necessidades dos Agrupamentos sem Escolas de Referência para Educação Bilingue para dar resposta às Necessidades Educativas Especiais dos alunos surdos. Foram entrevistados 10 docentes com diferentes funções no ensino: 2 directores de agrupamento, 3 professores de educação especial, 2 coordenadores de grupo de educação especial, 2 professores titulares e 1 coordenador de conselho de docentes. O cruzamento dos dados resultantes das entrevistas aos professores com diferentes funções nos Agrupamentos sem Escolas de Referência permitiu-nos conhecer as concepções dos profissionais sobre a inclusão em termos gerais e das crianças surdas em particular. Foi-nos possível concluir que os agentes educativos revelam alguma ansiedade profissional relativamente à inclusão dos alunos surdos em turmas regulares, demonstrando uma particular atenção à necessidade de obterem formação específica na área. Relacionam grande parte das limitações sentidas na adequação de respostas para alunos surdos com a precariedade de recursos, quer humanos, quer materiais. Os profissionais equacionam ainda o problema do atendimento a alunos surdos em regiões em que estes são em número reduzido, não justificando a criação de uma Escola de Referência para a Educação Bilingue e reflectem sobre as condições necessárias para que os Agrupamentos que não possuem essas Escolas possam dar uma resposta educativa satisfatória aos alunos surdos

Diagnóstico da situação do aleitamento materno em área urbana do Sudeste do Brasil: utilização de metodologia simplificada

INTRODUÇÃO: O diagnóstico da situação do aleitamento materno em populações é necessário para a definição de metas e avaliação de programas de promoção e apoio a esta prática. Neste sentido, testou-se a viabilidade de realizar tal diagnóstico concomitante à Campanha Nacional de Multivacinação, no Município de Botucatu, SP, Brasil. MÉTODO: Utilizou-se um questionário simplificado (3 questões tipo sim/ não) para estudar a alimentação atual de 1.550 crianças menores de um ano (91,8% de cobertura) que compareceram aos postos de vacinação, em 19 de agosto de 1995. As medianas e freqüências das três categorias de aleitamento materno foram calculadas pela técnica de análise de probitos. RESULTADOS: As medianas obtidas foram: aleitamento materno exclusivo = 17 dias (IC: 4,6 - 28,7); aleitamento materno completo = 64 dias (IC: 53,0 - 74,5) e aleitamento materno = 167 dias (IC:153,7 - 182,2). O bom ajuste dos três modelos foi evidenciado pelos valores de R² e pelos testes de Kolmogorov-Smirnov (p < 0,05). CONCLUSÕES: Os resultados confirmaram a necessidade do programa no município. A metodologia simplificada revelou-se viável. Recomenda-se sua utilização na monitorização da tendência do aleitamento materno e em estudos sobre o impacto de intervenções.

Processo de construção de um distrito de saúde na perspectiva de gestores e médicos: estudo de caso

OBJETIVO: Estudar a relação entre o processo de construção de um distrito de saúde e a busca de uma assistência integral à saúde da população. MÉTODO: Foi estudado um distrito de saúde de São Paulo, SP, no período de 1989 - 1992. Foi realizada a análise de discurso de gerentes dos três níveis (regional, distrital e local) e médicos de unidades básicas de saúde. Utilizou-se o conceito de assistência integral, englobando cinco dimensões: 1) o ser humano como centro da atenção e não a doença; 2) o ser humano ou o grupo visto na sua totalidade; 3) a assistência propiciada nos diversos níveis; 4) o tratamento diferente para quem está numa situação desigual; e, 5) a interferência nas condições gerais de vida da coletividade. RESULTADOS: Foram apontados como fundamentais para facilitar a aproximação do processo de construção do distrito, em relação à busca de uma assistência integral, os seguintes aspectos: o planejamento local, com ênfase na maior visualização da realidade de vida da população adstrita à unidade; a implementação do trabalho interdisciplinar; uma melhor organização dos serviços e da rede de referência e contra-referência; e uma relação mais estruturada com as demais secretarias municipais, possibilitando uma ação integrada junto à população. CONCLUSÕES: A relação entre a construção do distrito e a busca de uma assistência integral "desenha" um movimento de aproximação e distanciamento, dependendo das estratégias assumidas pelos grupos de gestão. Foi reforçada a afirmação de que a descentralização não é a única estratégia responsável pela implementação do papel inovador que se espera dos distritos. É necessário que os gestores assumam o desafio de ser o "locus" das relações de poder, de trabalho, de saber entre a população e os trabalhadores e entre os diferentes grupos destes dois segmentos para que uma nova assistência chegue a ser construída.

Encontro Ibérico: sobre a situação do ensino da música em Portugal e Espanha: Madrid, Setembro de 1997

A Associação Orff de Espanha, fundada em 1996 decidiu, neste início da sua actividade, organizar um encontro entre professores de Espanha e de Portugal, com a finalidade de fomentar o intercâmbio de experiências, dar a conhecer as realidades do ensino da música e do movimento no sentido de promover futuras colaborações entre instituições e professores de ambos os países.

Prevalência de cárie em dentes permanentes de escolares do Município de São Paulo, SP, 1970-1996

OBJETIVO: Estudar a evolução da prevalência de cárie em dentes permanentes da população infantil do Município de São Paulo, SP, no período 1970-1996, com base em levantamento epidemiológico em escolares das redes pública e privada de ensino. MÉTODOS: Utilizando metodologia recomendada pela Organização Mundial da Saúde, foram examinados 2.491 escolares de 103 unidades das redes de ensino público e privado. Foi obtida amostra probabilística, com base no cadastro das escolas do município. Os elementos amostrais foram identificados ao acaso. RESULTADOS: Observou-se que de uma situação de prevalência "muito alta" de cárie dentária nos anos 60 e 70, a população de referência evoluiu positivamente, na idade-índice de 12 anos, para um quadro de "baixa" prevalência. CONCLUSÃO: Entre 1986 e 1996 o declínio na cárie dentária, aos 12 anos de idade, foi da ordem de 68,2% entre escolares do Município de São Paulo.

LIHE – Learning in Higher Education – Contributo para a melhoria do ambiente e daexperiência de aprendizagem de estudantes adultos no Ensino Superior – o Caso Português

Artigo apresentado no V Congresso deGaliza e Norte de Portugal de Formação para o Trabalho – “Necessidades de Formação e Desenho Curricular por Competências”, Universidade de Compostela, 27-29 Novembro de 2003

Bulas de medicamentos como instrumento de informação técnico-científica

OBJETIVO: Verificar a adequabilidade das informações contidas nos textos de bulas de medicamentos essenciais comercializados no Brasil, utilizando, como parâmetro, a legislação vigente e a literatura técnico-científica especializada. MÉTODOS: Foram analisadas 168 bulas de medicamentos de 41 fármacos selecionados pela Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). Utilizaram-se, para análise, principalmente a Portaria SVS nº 110/97 e a literatura técnico-científica de referência USP-DI (1999). Os dados foram coletados por uma ficha de avaliação, preparada por meio de um roteiro para texto de bula, e os dados preenchidos foram agrupados e analisados segundo grau de satisfação previamente estabelecido e atribuído a cada parte da bula. RESULTADOS: Foram consideradas insatisfatórias 91,4% e 97,0% das bulas, respectivamente para Informações ao Paciente (Parte I) e Informações Técnicas (Parte II), devido, principalmente, a informações incompletas e incorretas. CONCLUSÃO: A situação encontrada sofre a influência da falta de normatização e fiscalização adequadas por parte dos órgãos governamentais competentes, associada a um baixo nível de controle social por parte dos consumidores.

Identificação do papilomavírus humano por biologia molecular em mulheres assintomáticas

OBJETIVO: Verificar a associação entre fatores epidemiológicos e infecção genital pelo papilomavírus humano (HPV). MÉTODOS: Realizou-se estudo transversal com 975 mulheres atendidas em um serviço público de rastreamento para o câncer cervical, em Porto Alegre, Brasil. As mulheres foram consideradas infectadas pelo HPV quando apresentaram o teste de DNA positivo para esse vírus, tanto pelo método de captura híbrida II (CH II) como pelo método de reação em cadeia da polimerase (PCR). Mulheres infectadas pelo HPV foram comparadas com mulheres não infectadas oriundas da mesma população. RESULTADOS: Foram estudadas 975 mulheres. A prevalência observada de HPV (pela combinação dos métodos de DNA) foi de 27%. Quando a análise de cada método de DNA foi feito isoladamente, a prevalência de HPV-DNA foi de 15% para a CH II e de 16% para PCR. Regressão logística múltipla incondicional foi utilizada na identificação dos fatores associados à infecção pelo HPV. Foi encontrada associação positiva com as seguintes variáveis: anos de escolaridade (11 anos: OR=2,05; IC95%=1,31; 3,20; referência: até oito anos de escolaridade); ser casada (OR=1,69; IC95%=0,78; 2,00; referência: ser solteira); parceiros sexuais ao longo da vida (dois parceiros: OR=1,67; IC95%=1,01; 2,77; quatro ou mais: OR=2,18; IC95%=1,15; 4,13; referência: um parceiro); idade da primeira relação sexual (15-16 anos: OR=4,05; IC95%=0,89; 18,29; referência: > ou = 22 anos). CONCLUSÕES: Vários fatores parecem estar associados à presença de infecção genital pelo HPV, especialmente aqueles referentes ao comportamento sexual (idade da primeira relação sexual, número de parceiros sexuais ao longo da vida e estado marital) e aqueles relacionados à situação socioeconômica (escolaridade).

Mulheres HIV positivas, reprodução e sexualidade

OBJETIVO: Estudar questões relativas à sexualidade e à saúde reprodutiva de mulheres HIV-positivas, seu acesso às práticas de prevenção, sua aderência a tratamentos e a possibilidade de fazerem opções conscientes quanto à gravidez. MÉTODOS: Estudo exploratório realizado, em 1997, em um ambulatório de um centro de referência na área de doenças sexualmente transmissíveis e Aids localizado na cidade de São Paulo, Brasil. Foi estudada uma amostra consecutiva, não-probabilística, constituída de 148 mulheres HIV-positivas. Foram excluídas as menores de 18 anos e as fisicamente debilitadas. Os dados foram colhidos por meio de entrevistas estruturadas. Foram aplicados os testes de chi² e t-Student. RESULTADOS: A média de idade das mulheres pesquisadas foi de 32 anos, sendo que 92 (62,2%) tinham até o primeiro grau de escolaridade, e 12,2% chegaram a cursar uma faculdade. A mediana do número de parceiros na vida foi quatro, e metade das entrevistadas manteve vida sexual ativa após infecção pelo HIV. Do total das mulheres, 76% tinham filhos, e 21% ainda pensavam em tê-los. Um maior número de filhos, maior número de filhos vivos e de filhos que moravam com as mães foram os fatores mais indicados como interferência negativa na intenção de ter filhos. Não foi encontrada associação entre pensar em ter filhos com as variáveis como percepção de risco, situação sorológica do parceiro, uso de contraceptivos e outras. Os métodos contraceptivos mudaram, sensivelmente, na vigência da infecção pelo HIV. CONCLUSÕES: A intenção de ter filhos não se alterou substancialmente nas mulheres em conseqüência da infecção pelo HIV. Mulheres HIV-positivas precisam ter seus direitos reprodutivos e sexuais discutidos e respeitados em todos os serviços de atenção à saúde. A adesão ao medicamento e ao sexo seguro são importantes, mas difíceis, requerendo aconselhamento e apoio. São necessários serviços que promovam ambiente de apoio para essas mulheres e seus parceiros, propiciando às pessoas com HIV/Aids condições de conhecer, discutir e realizar opções conscientes no que concerne às decisões reprodutivas e sua sexualidade.

Projeto para constituição de uma equipa de intervenção precoce no Centro Social 6 de Maio

Este trabalho tem como objetivo a elaboração de um projeto para constituir uma Equipa de Intervenção Precoce dirigida especificamente a uma população que está exposta a inúmeros fatores de risco ambientais e sociais. Para o efeito, analisamos os potenciais problemas da população-alvo de forma a criar uma Equipa de Intervenção Precoce, numa Instituição Particular de Solidariedade Social, intitulada, Centro Social do Bairro 6 de Maio. Neste sentido, entrevistamos catorze famílias do bairro, com o propósito de compreender as suas necessidades, prioridades e anseios. Verificamos que os problemas são inúmeros: más condições de habitação, higiene, saúde e alimentação; consumo e venda de estupefacientes; graves doenças infectocontagiosas; baixo estatuto-sócio-económico; situação de exclusão social (desemprego, falta de documentos); entre outros. Adicionalmente, realizamos seis entrevistas a profissionais que trabalham direta ou indiretamente com esta população alvo, que se disponibilizam, contribuindo com as suas expectativas sobre Intervenção Precoce e com as suas ambições neste projeto, para constituir possivelmente, a futura equipa de Intervenção Precoce no Centro Social. As entrevistadas são consensuais no entendimento de Intervenção Precoce e no seu modo de atuação, demonstrando formar uma boa equipa. No intuito de aferir como outras equipas se constituem e fundamentar o nosso projeto, analisamos quatro Equipas de referência, de diferentes locais e diferentes áreas de atuação, com a finalidade de compreender os objetivos, a metodologia, o funcionamento, e todo o trabalho que uma Equipa de Intervenção possa desenvolver. Estas equipas servem de modelo e inspiração para a construção do presente projeto. Da revisão de literatura e da nossa investigação, resulta uma análise qualitativa que aponta caminhos para o projeto de uma futura Equipa de Intervenção Precoce, denominada “Fortaleza”. Assim sendo, delineamos e apresentamos as linhas orientadoras para a proposta de um projeto com objetivos, metodologia, recursos e avaliação, para que, posteriormente possa vir a ser apresentado às entidades competentes.

Limites do trabalho multiprofissional: estudo de caso dos centros de referência para DST/Aids

OBJETIVO: Compreender as possibilidades e os limites da articulação dos processos de trabalho desenvolvidos por agentes com diferentes formações para otimizar a integração e melhorar a qualidade da assistência aos pacientes com HIV/Aids. MÉTODOS: Estudo qualitativo sobre o trabalho multiprofissional em cinco centros de referência para DST/Aids do Município de São Paulo. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 26 profissionais de diferentes formações, enfocando suas relações no modo de organização da assistência prestada nesses serviços. RESULTADOS: Houve diferenças significativas do alcance da integração multiprofissional e das possibilidades de enriquecimento da assistência prestada, de acordo com as circunstâncias em que o trabalho interdisciplinar é posto em ação. CONCLUSÕES: Quando a equipe consegue trabalhar com demandas antevistas, isto é, com a formulação, por um conjunto de profissionais, de projetos assistenciais, antecipando demandas a partir de situações concretas da prática, criam-se condições favoráveis a um trabalho mais efetivamente integrado da equipe multiprofissional. Essa integração favorece intervenções que permitem um diálogo mais rico entre a aplicação do tratamento medicamentoso e outras dimensões relevantes do cuidado referentes às vivências sociais, psicológicas e emocionais dos pacientes.

Interrupção do acompanhamento clínico ambulatorial de pacientes infectados pelo HIV

OBJETIVO: Determinar os fatores associados à interrupção do acompanhamento clínico ambulatorial de pacientes com infecção pelo HIV. MÉTODOS: Foi realizado um estudo do tipo prospectivo não-concorrente (coorte histórica) no município de Belo Horizonte, MG, em um ambulatório público de referência para atendimento de pacientes com infecção pelo HIV/Aids. Foram revisados registros médicos para se avaliar os fatores associados à interrupção do acompanhamento clínico por pacientes soropositivos para o HIV admitidos no serviço entre 1993 e 1995. Os pacientes deveriam ter comparecido a pelo menos uma consulta de retorno no prazo de sete meses. A análise estatística incluiu chi2 e Relative Hazard - RH com intervalo de 95% de confiança (IC) estimado pelo Modelo de Regressão de Cox. RESULTADOS: A incidência acumulada da interrupção do acompanhamento clínico foi de 54,3% entre os 517 pacientes incluídos no estudo (tempo médio de acompanhamento =24,6 meses; incidência pessoa tempo =26,5/100 pessoas-ano). A análise multivariada mostrou que realizar menos que duas contagens de linfócitos T CD4+ (RH =1.94; IC 95% =1.32-2.84) não realizar medida de carga viral (RH =14.94; IC 95% =5.44-41.04), comparecer a seis retornos ou menos (RH =2.80; IC 95% =1.89-4.14), não mudar de categoria clínica (RH =1.40; IC 95% =1.00-1.93) e não usar anti-retroviral, (RH =1.43; IC 95% =1.06-1.93) estava associado a um maior risco de interromper o acompanhamento clínico no serviço estudado. CONCLUSÕES: Foi alta a taxa de interrupção do acompanhamento clínico aos pacientes estudados, sugerindo que a interrupção do acompanhamento pode ser uma função que vise a priorizar os pacientes com pior situação clínica, podendo ser um marcador de futura aderência ao uso de anti-retroviral.

A influência do eWOM gerado pelos grupos de referência no Facebook, em Portugal

Dissertação apresentada ao Instituto Superior de Contabilidade e Administração do Porto para a obtenção do Grau de Mestre em Marketing Digital. Orientado por Mestre Inês Veiga Pereira

Medidas contraceptivas e de proteção da transmissão do HIV por mulheres com HIV/Aids

OBJETIVO: Atualmente, entre as mulheres, a relação sexual é a forma de transmissão que mais tem contribuído para a feminização da epidemia de HIV/Aids. Na busca constante de se estabelecer padrões mais adequados de orientação para saúde, investigou-se o uso de medidas contraceptivas, que também sirvam de proteção da transmissão do HIV, entre mulheres portadoras de HIV/Aids. MÉTODOS: Estudo exploratório desenvolvido em um serviço público ambulatorial de um hospital universitário, referência aos portadores de HIV/Aids da região centro-sul do Estado de São Paulo, no período de cinco meses (2000 a 2001). Foram estudadas 73 mulheres portadoras da infecção pelo HIV, ou com Aids. Os dados foram obtidos por meio de um formulário que investigava a caracterização sociodemográfica, as formas de anticoncepção utilizada e a situação sorológica do parceiro sexual. Os dados foram analisados descritivamente e os conteúdos das respostas abertas, agrupados em temas. Foi aplicado o teste exato de Fisher para análise de algumas variáveis, em nível de 5%. Para a análise de conteúdo utilizou-se a proposta de Bardin. RESULTADOS: A maioria das mulheres estava em fase de vida reprodutiva, eram casadas e foram contaminadas quase exclusivamente por meio da relação heterossexual. Entre elas, 35,4% referiam parceiro sexual discordante quanto à sorologia anti-HIV, e 13,7% utilizavam formas inadequadas de anticoncepção que também não protegiam da transmissão do HIV. CONCLUSÕES: Os resultados alertam para a necessidade de ações educativas continuadas quanto a experiências sexuais mais seguras entre portadoras de HIV/Aids, para que elas possam discutir com seus parceiros outras formas de exercerem sua sexualidade, sendo capazes de estabelecer opção contraceptiva mais consciente, de maneira a zelar pela sua saúde, do parceiro e até do concepto.