Being a bereaved parent : early bereavement experiences and perspectives on paediatric palliative care and bereavement services

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil.

What GPs need to know about palliative-care drugs: ketamine

This is the first in a short series of articles that focus on what GPs should consider when monitoring and prescribing specialist-initiated palliative-care drugs. This first article summarises the key issues for patients receiving ketamine.

GP guide to drugs used in palliative care: psychostimulants

This is the third in a short series of articles that focus on what GPs should consider when monitoring and prescribing specialist‐initiated palliative‐care drugs. Here, the authors summarise the key issues around the shortterm use of psychostimulants in palliative care.

What GPs need to know about palliative-care drugs : methadone

This is the second in a short series of articles that focus on what GPs should consider when monitoring and prescribing specialist‐initiated palliative‐care drugs. Here, the authors summarise the key issues around the use of methadone for pain management.

Why cancer patients choose in-patient complementary therapy in palliative care: a qualitative study at Arokhayasala Hospice in Thailand

Cancer patients often choose complementary and alternative medicine (CAM) in palliative care, often in addition to conventional treatment and without medical advice or approval. Herbal medicines (HM) are the most commonly used type of CAM, but rarely available on an in-patient basis for palliative care. The motivations which lead very ill patients to travel far to receive such therapies are not clear. A qualitative study was therefore carried out to investigate influences on choosing to attend a CAM herbal hospice, to identify cancer patients’ main concerns about end-of-life care. Semi-structured interviews with 32 patients were conducted and analysed using thematic analysis. Patients were recruited from Arokhayasala, a Buddhist cancer hospice in Thailand which provides CAM, in the form of HM, a restricted diet, Thai yoga, deep-breathing exercises, meditation, chanting, Dhamma, laughter and music therapy, free-of-charge. The main factors influencing decision-making were a positive attitude towards HMs and previous use of them, dissatisfaction with conventional treatment, the home environment and their relationships with hospital doctors. Patients’ own perceptions and experiences were more important in making the decision to use CAM, and especially HM, in palliative cancer care than referral by healthcare professionals or scientific evidence of efficacy. Patients were prepared to travel far and live away from home to receive such care, especially as it was cost-free. In view of patients’ previously stated satisfaction with the regime at the Arokhayasala, these findings may be relevant to the provision of in-patient cancer palliative care to other patients.

Palliativ vård : Anhörigvårdarens upplevelser av palliativ hemsjukvård.

Syftet med denna studie var att belysa anhörigvårdares upplevelser av den palliativa vården i hemmet utifrån aktuell vetenskaplig litteratur. Litteraturen som använts till resultatet har varit vetenskapliga artiklar av i huvudsak kvalitativ design. Artiklarna söktes i databaserna Blackwell Synergy, Elin och Pub Med. Sökorden som användes var Caring, Caregivers, Experiences, Family, Homecare, Needs, Palliative care, Perception. Sökorden kombinerades för att få artiklar som överensstämde med syftet och frågeställningen. Resultatet visade att anhörigvårdarna upplevde det som en självklarhet att den sjuke personen skulle vårdas hemma för att kunna behålla sitt normala liv och sin värdighet så långt som möjligt. Att få kunskap om hur de utförde omvårdnaden samt information om sjukdomen samt om risker och fördelar vid behandling upplevdes som viktigt och gav dem förståelse för situationen. Anhörigvårdarna levde med krav och förväntningar från flera håll, från den sjuke, andra anhöriga, från sjukvårdsteamet, samhället men också från dem själva. Periodvis var de både fysiskt och psykiskt utmattade, vilket gjorde dem sårbara. Perioden av palliativ hemsjukvård karaktäriserades av rädslor, osäkerhet, frustration och utmattning men även av positiva känslor och glädje över att kunna skapa livskvalité för den sjuke personen.

Blivande och legitimerade sjuksköterskors attityder och kunskap vid behandling av akut smärta hos barn : En systematisk litteraturstudie

Syftet med denna studie var att beskriva blivande och legitimerade sjuksköterskors attityder och uppfattningar i behandlingen av akut smärta hos barn, samt hur blivande och legitimerade sjuksköterskor bedömer sin egen kunskapsnivå i smärthanteringen av barn med akut smärta. Datainsamling gjordes i fulltextdatabaserna ELIN@Dalarna, Blackwell Synergy och EBSCO Host. Sökord var nurse, acute pain, pain, pain management, children, nursing, assessment, pediatric, attitudes, beliefs och knowledge. Studiens resultat bygger på 16 vetenskapliga artiklar. Majoriteten av sjuksköterskorna ansåg att barn tolererar smärta sämre än vuxna och de var endast beredda att acceptera smärta hos barn i samband med mindre procedurer. De flesta av sjuksköterskorna ansåg inte att ett sovande eller ett lugnt barn som säger att det har ont kan känna smärta. Det förekom en inkonsekvent attityd när det gällde smärtskattning, och dokumentationen visade inte att smärtan blev skattad. När det gällde opiater fanns en tendens att sjuksköterskorna gav en mindre dos smärtlindring än vad som ordinerats. Majoriteten av sjuksköterskorna ansåg även att de hade god kunskap om barns fysiologiska och psykologiska utveckling, men mindre kunskap om barns neurologiska utveckling och smärtans effekter på barns systemiska funktion. De ansåg inte att de hade bra kunskap om hur smärta utvecklas, om smärtmedicin och dess biverkningar.

Depression Hos Tonåringar : Möjligheter för tidig upptäckt och behandling av tonåringar med depressioner

Denna litteraturstudie syftar till att undersöka hur tonåringar med depressioner tidigt kan upptäckas och få hjälp och vilken roll sjuksköterskan har i detta samt vad tonåringar själva tycker är viktigt i mötet med vården. Till resultatdelen har 17 vetenskapliga artiklar valts ut efter litteratursökning ifrån databaserna Cinahl, Elin och Pubmed. Depressioner hos tonåringar är ett allvarligt problem som innebär ett stort lidande och som i värsta fall kan leda till självmord. Förekomsten av depressioner hos tonåringar ökar och detta ställer allt högre krav på både skolhälsovård och primärvård. Resultatet visade att tonåringar i allmänhet hellre söker sig till skolhälsovården och ungdomsmottagningar än till primärvården och specialister. Genom att finnas nära tonåringarna har skolsköterskan och ungdomsmottagningar unika möjligheter att kunna upptäcka och hjälpa tonåringar som har depressioner eller nedstämdhet. För att öka möjligheterna till tidig upptäckt och behandling av tonåringar med depressioner är det viktigt att satsa resurser på skolhälsovård och ungdomsmottagningar. Det bör också spridas mer kunskap om systematisk screening som har visat sig vara ett värdefullt verktyg för att upptäcka depressioner.

Anhörigvårdarnas upplevelser i hemmet vid livets slutskede, med hjälp av palliativa teamet

Idag ökar den palliativa omvårdnaden i hemmet. För att den sjuke ofta har en önskan om att få dö hemma. Det ställer krav på anhörigvårdarna som är dem som kommer att bli dem primära vårdarna. Syftet med studien var att undersöka anhörigvårdarnas upplevelser av att vårda hemma, i livets slutskede, med hjälp av det palliativa teamet. Studien genomfördes som en systematisk litteraturstudie. Genom litteraturstudien fick man fram de positiva och negativa upplevelserna från anhörigvårdarna som vårdat den sjuke i hemmet. Studien visade att anhörigvårdarna skulle välja att vårda den sjuke i hemmet igen med hjälp av det palliativa teamet. Detta trots att flera negativa upplevelser kom fram. Anhörigvårdarna ville vara mer delaktiga i omvårdnadsarbetet och detta gjorde att anhörigvårdarna upplevde en större tillfredställelse av själv, genom att kunna ge något tillbaka till den sjuke. Anhörigvårdarna önskade mer stöd från vårdpersonalen eftersom de ansåg sig ha bristande kompetens om medicinteknik, kroppens hälsa, sjukdomen, dess symptom, behandling, och prognos etc.