Patient participation : what it is and what it is not

In general, patient participation is regarded as being informed and partaking in decision making regarding one’s care and treatment. This interpretation is common in legislation throughout the Western world and corresponding documents guiding health care professionals, as well as in scientific studies. Even though this understanding of the word participation can be traced to a growing emphasis on individuals’ autonomy in society and to certain dictionary defi nitions, there are other ways of understanding participation from a semantic point of view, and no trace of patients’ descriptions of what it is to participate can be found in these definitions. Hence, the aim of this dissertation was to understand patients’ experience of the phenomenon of patient participation. An additional aim was to understand patients’ experience of non-participation and to describe the conditions for patient participation and non-participation, in order to understand the prerequisites for patient participation. The dissertation comprises four papers. The philosophical ideas of Ricoeur provided a basis for the studies: how communication can present ways to understand and explain experiences of phenomena through phenomenological hermeneutics. The first and second studies involved a group of patients living with chronic heart failure. For the fi rst study, 10 patients were interviewed, with a narrative approach, about their experience of participation and non-participation, as defi ned by the participants. For the second study, 11 visits by three patients at a nurse-led outpatient clinic were observed, and consecutive interviews were performed with the patients and the nurses, investigating what they experience as patient participation and non-participation. A triangulation of data was performed to analyse the occurrence of the phenomena in the observed visits. For paper 3 and 4, a questionnaire was developed and distributed among a diverse group of people who had recent experience of being patients. The questionnaire comprised respondent’s description of what patient participation is, using items based on findings in Study 1, along with open-ended questions for additional aspects and general issues regarding situations in which the respondent had experienced patient participation and/or non-participation. The findings show additional aspects to patient participation: patient participation is being provided with information and knowledge in order for one to comprehend one’s body, disease, and treatment and to be able to take self-care actions based on the context and one’s values. Participation was also found to include providing the information and knowledge one has about the experience of illness and symptoms and of one’s situation. Participation occurs when being listened to and being recognised as an individual and a partner in the health care team. Non-participation, on the other hand, occurs when one is regarded as a symptom, a problem to be solved. To avoid non-participation, the information provided needs to be based on the individual’s need and with recognition of the patient’s knowledge and context. In conclusion, patient participation needs to be reconsidered in health care regulations and in clinical settings: patients’ defi nitions of participation, found to be close to the dictionaries’ description of sharing, should be recognised and opportunities provided for sharing knowledge and experience in two-way-communication.

Glädje i vårdandets värld

Föreliggande vårdvetenskapliga studie har som syfte att avtäcka och synliggöra glädjesom idé i vårdandets värld. Glädje sammanbinds med vårdandet genom kärleken somden tongivande kraften hos glädje. Vårdandets sak har genom historien alltid varit attlindra lidande och att tjäna liv och hälsa i en anda av kärlek och barmhärtighet. Dennastudie om glädje i vårdandet har en övergripande idéhistorisk inriktning och resultatetsammanställs i form av ett idémönster. Tolkningen sker genom en hermeneutisk ansatsmed fokus på förståelse av själva vårdandet. För att djupare förstå glädje, dessursprungsidé, väsen och uttrycksformer granskas begreppet ’glädje’ och de näraliggandebegreppen ’glad’ och ’ljus’ i etymologiska ordböcker samt i svenska, engelska ochlatinska ordböcker. Som stöd för tolkningen används klassiska texter innehållandefilosofers tankar om glädje. Glädje som idé glimtar fram i form av ett sjufaldigtmönster. Detta mönster innehåller särdrag hos glädje och det hjärtas natur somrespektive särdrag förverkligas i. I andlig mening utgör hjärtat livets medelpunkt ochkänslornas hemvist. Mönstret bildar bakgrund och blir vägledande vid den hermeneutiska läsningen omglädje, så som den framträder i berättelser om vårdande under åren 1900–1933. Dehistoriska källorna utgörs av facktidskriften Svensk sjukskötersketidning, böcker medberättelser om vårdande, arkivmaterial samt läroböcker om vårdarbete. Resultatetmynnar ut i ett idémönster, där idéer om det som gör glädje verksamt som vårdandeframträder. Dessa är det sanna hjärtats rena glädje – kärlek, glädje är ett kärleksbevis.Det brinnande hjärtats djupa glädje – livsglädje, glädje inspirerar och genererar kraft.Det bärande hjärtats glansfulla glädje – generositet, glädje är en gåva till den andra medlöfte om hjälp. Det inbjudande hjärtats glittrande glädje – gemenskap, glädje inbjudertill gemenskap. Det upprymda hjärtats uppsluppna glädje – integration, glädje gör attmänniskan kan glömma sitt lidande och närma sig den hon önskar vara. Detstämningsfulla hjärtats högtidliga glädje – bevärdigande, glädje skapar en anda ochatmosfär där människan upplever sig hedrad. Det fridfulla hjärtats stora glädje –räddning, en glädje visar sig när människan har erhållit det som kan begäras av gott ochundsluppet ont och är förnöjd med sin levnads lott. Förhoppningen är att dennagrundforskning ska öppna för ett nytt seende som kan leda till att glädjeuppmärksammas i vårdandets värld och artikuleras där.

Abdellah Taïa et le pays de la tolérance : Une étude sur l’auteur Marocain Abdellah Taïa et ses deux oeuvres L’Armée du salut et Le Jour du Roi.

Ce mémoire a pour but d’étudier comment l’auteur Abdellah Taïa dépeint l’homosexualité et les classes sociales dans la société marocaine, à travers ses oeuvres L’Armée du Salut (2006) et Le Jour du Roi (2010). La méthode utilisée dans le mémoire est l’herméneutique, qui donne la possibilité d’utiliser ses propres interprétations des textes pour les analyser. Les ouvrages étudiés révèlent les difficultés de vivre dans une société religieuse où l’homosexualité est condamnée ainsi qu’interdite par la loi et où l’avenir d’une personne dépend de son statut social.

Can therapy dogs evoke awareness of one's past and present life in persons with Alzheimer's disease?

BACKGROUND: Persons with Alzheimer's disease (AD) sometimes express themselves through behaviours that are difficult to manage for themselves and their caregivers, and to minimise these symptoms alternative methods are recommended. For some time now, animals have been introduced in different ways into the environment of persons with dementia. Animal-Assisted Therapy (AAT) includes prescribed therapy dogs visiting the person with dementia for a specific purpose. AIM: This study aims to illuminate the meaning of the lived experience of encounters with a therapy dog for persons with Alzheimer's disease. METHOD: Video recorded sessions were conducted for each visit of the dog and its handler to a person with AD (10 times/person). The observations have a life-world approach and were transcribed and analysed using a phenomenological hermeneutical approach. RESULTS: The result shows a main theme 'Being aware of one's past and present existence', meaning to connect with one's senses and memories and to reflect upon these with the dog. The time spent with the dog shows the person recounting memories and feelings, and enables an opportunity to reach the person on a cognitive level. CONCLUSIONS: The present study may contribute to health care research and provide knowledge about the use of trained therapy dogs in the care of older persons with AD in a way that might increase quality of life and well-being in persons with dementia. IMPLICATIONS FOR PRACTICE: The study might be useful for caregivers and dog handlers in the care of older persons with dementia.

As mudanças na cultura organizacional de uma instituição pública federal sob um olhar estético

A despeito do esforço despendido pelos pesquisadores e estudiosos organizacionais em compreender e acompanhar as mudanças e transformações ocorridas no cotidiano das organizações, sabe-se que ainda existem variáveis que a corrente racionalista positivista, hegemonicamente presente nos estudos realizados no século passado, ainda não conseguiram desvelar. Com o objetivo de avançar em estudos e pesquisas que admitam a subjetividade que permeia os integrantes das organizações, buscou-se identificar, sob a ótica da abordagem estética, como os servidores do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) apreenderam as mudanças na cultura organizacional ocorridas na instituição a partir da década de 90 do século passado. A partir da perspectiva fenomenológica hermenêutica, realizou-se pesquisa tipo etnográfica e, como a pesquisadora pertence ao quadro de servidores da organização estudada, a pesquisa possui também caráter autoetnográfico. A pesquisa de campo foi realizada em quatro órgãos singulares e a coleta dos dados ocorreu por meio da observação participante e em 57 entrevistas. As anotações de campo e as entrevistas foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo. As revelações do campo foram apresentadas em 11 categorias que representam os juízos estéticos dos servidores, pertencentes ao grupo pesquisado, acerca das mudanças ocorridas na cultura organizacional nas últimas décadas: o belo, o sagrado, o pitoresco, o gracioso, o sublime o cômico, o feio, a tristeza, o trágico o ritmo, o indizível. O estudo concluiu que o conhecimento adquirido pelos integrantes da organização, a partir de suas experiências sensoriais e seus juízos estéticos, tanto é influenciado quanto possui influência sobre sua cultura.

Uma análise crítica do papel da jurisprudência no planejamento tributário: tensões principiológicas e desafios à uniformidade

Como em países de tradição civil law, o sistema jurídico brasileiro consagra a lei como fonte primária e garantia do Estado de Direito. A hermenêutica, como teoria científica da arte de interpretar, impõe-se em nosso sistema como canal destinado a suprir as vaguezas e imprecisões da lei e resolver-lhe os conflitos normativos, pelos métodos e critérios tradicionais. A jurisprudência, entendida como um conjunto uniforme e constante de decisões sobre assuntos similares, tem um papel secundário, e as ideias de Direito e Justiça, nesse contexto, muito se aproximam da lei. Com a promulgação da Constituição democrática de 1988, e o renascimento do direito constitucional brasileiro, cujo marco filosófico é o pós-positivismo, o constituinte atribuiu normatividade aos princípios constitucionais. Mas não sistematizou as relações dos princípios entre si, e destes com regras igualmente positivadas na Constituição, fazendo emergir certas tensões principiológicas e também entre princípios e regras constitucionais. Superado o modelo positivista, que equiparava o Direito à lei, ganharam grande importância as discussões relacionadas à neutralidade do aplicador da norma, e os voluntarismos e personalismos praticados sob ideais subjetivos de justiça. Nesse novo contexto, a jurisprudência assume papel protagonista, e aproxima o modelo brasileiro das jurisdições do common law. Entretanto, a vinculação apenas extraordinária dos julgadores aos precedentes, que deita raízes no regime de livre convencimento, induz falta de uniformidade e de coerência dos julgados, acerca de questões jurídicas similares, comprometendo a estabilidade, gerando incerteza e insegurança jurídica, e por via de consequência, relevantes empecilhos ao planejamento empresarial e aos investimentos que dele dependem, o que tende a gerar prejuízos ao ambiente de negócios do País. Essa perspectiva tem o objetivo de demonstrar que o Direito, enquanto sistema harmônico de normas, requer limites claros, e que esses limites, em nosso sistema constitucional, significam precisamente a imposição de métodos que assegurem à sociedade pronunciamentos uniformes e coerentes por parte do aplicador da norma, mediante observância de precedentes adequadamente sopesados em direção à harmonia, segurança jurídica e previsibilidade.

De que serve o texto da lei? o Supremo Tribunal Federal como legislador positivo em matéria tributária

Este ensaio pretende demonstrar indícios de que, em alguns casos, o Supremo Tribunal Federal, órgão máximo da Justiça brasileira, extrapola os limites da atividade hermenêutica para introduzir no ordenamento decisões de cunho eminentemente legislativo, desconsiderando o texto da lei enquanto limite interpretativo. Isso indicaria, por consequência, uma possível usurpação de função que não lhe é própria e violação à Separação de Poderes. Tal assertiva será demonstrada através de levantamentos bibliográficos sobre o tema, análise jurisprudencial e entrevistas com outros profissionais do Direito.