Déclencher le changement institutionnel : une analyse de l’élaboration et de la mise en œuvre initiale des lignes directrices en allaitement maternel au Québec

L’allaitement maternel est reconnu comme la façon optimale de nourrir les nourrissons et les jeunes enfants. Néanmoins, le Québec présente des taux d’allaitement parmi les plus faibles au Canada. Dans un tel contexte, le gouvernement provincial plaça l’allaitement comme l’une de ses priorités de santé publique et il publia, en 2001, la politique L’allaitement maternel au Québec : Lignes directrices (LD). Cette étude a pour but de comprendre les processus d’émergence, d’élaboration et de mise en œuvre des LD. Il s’agit d’une étude de cas unique qualitative. Les données ont été recueillies par des entrevues et un groupe de discussion auprès de personnes engagées dans ce domaine et par la recension documentaire. Une analyse thématique déductive-inductive a été réalisée en utilisant la théorie institutionnelle. Les LD ont émergé à partir d’un mouvement professionnel qui a collaboré avec le ministère de la Santé et des Services sociaux pendant la phase d’élaboration et le début de la phase d’implantation de la politique. Au fil du temps, la prise de décisions a été centralisée, les mécanismes de concertation sont devenus désuets et les relations entre les acteurs concernés sont devenues moins coopératives. L’inconfort et le mécontentement avec cette nouvelle façon de gérer le dossier allaitement ont favorisé l’émergence d’un nouveau mouvement professionnel. L’étude conclut cependant que les acteurs concernés par l’allaitement au Québec visent l’atteinte du même but et que la collaboration est possible même dans un domaine très institutionnalisé comme celui de la santé, la preuve étant la formulation consensuelle des LD.

Gérer les installations septiques individuelles québécoises : lignes directrices pour un programme de gestion municipal

Au Québec, environ un million de résidences sont isolées des réseaux d’égouts municipaux et doivent traiter leurs eaux usées à l’aide de systèmes d’assainissement autonomes. Également nommés installations septiques, ces systèmes sont susceptibles de contaminer l’environnement lorsqu’ils sont défaillants, désuets ou non conformes. Les épisodes de cyanobactéries survenus de 2006 à 2012 dans les plans d’eau québécois ont été attribués à d’importants apports de phosphore, que libèrent notamment les installations septiques polluantes. Les municipalités, les municipalités régionales de comté et les régies intermunicipales ont des compétences et des obligations en vertu du Règlement sur l’évacuation et le traitement des eaux usées des résidences isolées et de l’article 25.1 de la Loi sur les compétences municipales portant sur une gestion adéquate des installations septiques. Une gestion optimale de celles-ci permettant de protéger l’environnement et de prévenir la contamination est possible par la mise en place d’un programme de gestion qui concerne plus spécifiquement la vidange des fosses septiques et l’inspection des systèmes. L’objectif de cet essai est de faire une analyse des éléments constituants d’un programme de gestion des installations septiques et de discuter de leur mise en oeuvre pour assurer leur fonctionnement optimal. L’essai a été rédigé de manière à présenter l’information sous forme de lignes directrices pour guider les gestionnaires de programme ainsi que les preneurs de décisions. Un programme de gestion optimal se traduit par la prise en charge de la vidange des fosses septiques d’un territoire par une des trois entités municipales qui peuvent exercer un meilleur contrôle des systèmes d’épuration autonomes par la vidange des fosses septiques et de leur inspection régulière. Les inspections prennent la forme de relevés sanitaires qui permettent de classifier les installations en fonction de leur performance et d’inspections sommaires qui visent à faire un diagnostic simple et rapide d’une installation. Plusieurs autres éléments doivent être pris en compte dans le cadre d’un programme de gestion. Soit l’application d’un règlement municipal, la fréquence et le type de vidange, le recours à des experts, la sensibilisation des propriétaires des systèmes d’épuration autonomes, une démarche d’acceptabilité sociale et l’emploi de logiciels de suivi. L’efficacité d’un programme de gestion dépendra de la rigueur avec laquelle les instances municipales appliqueront les éléments de gestion. Il est recommandé au ministère du Développement durable, de l’Environnement et de la Lutte contre les changements climatiques d’apporter des modifications au règlement provincial dans le but de le rendre plus contraignant pour les systèmes vecteurs de contamination indirecte et ceux antérieurs à 1981. Le ministère des Affaires municipales et de l’Occupation du territoire devrait offrir son soutien aux municipalités dans le cadre de leur programme de gestion en offrant de l’aide financière, de la documentation et des formations.

Drogas, sujeito e proibicionismo: uma discussão sobre os modelos de atenção aos usuários de drogas

Pós-graduação em Psicologia - FCLAS

O desenvolvimento de um modelo de ensino virtual num contexto de investimento incipiente em e - learning: progressos e desafios

Este artigo relata o desenvolvimento de um modelo de ensino virtual em curso na Universidade dos Açores. Depois de ter sido adotado na lecionação de disciplinas da área da Teoria e Desenvolvimento Curricular em regime de e-learning e b-learning, o modelo foi, no ano académico de 2014/15, estendido à lecionação de outras disciplinas. Além de descrever o modelo e explicar a sua evolução, o artigo destaca a sua adoção no contexto particular de uma disciplina cuja componente online foi lecionada em circunstâncias especialmente desafiadoras. Neste sentido, explica o processo de avaliação da experiência, discute os seus resultados e sugere pistas de melhoria. Essa avaliação enquadra-se num processo de investigação do design curricular – a metodologia que tem sido usada para estudar o desenvolvimento do modelo.

A eficiência energética nas redes de telecomunicações e tecnologias de informação e comunicação

A presente tese pretende fazer uma abordagem ao crescimento dos consumos de energia elétrica, que se tem verificado, nos últimos anos, no setor das telecomunicações e das tecnologias de informação; devido ao constante crescimento das redes, dos equipamentos a ela ligados e do tráfego que nelas transita. Num contexto de globalização da economia, no qual, as redes de telecomunicações e de energia elétrica são dois dos maiores contribuintes, a presente tese procura encontrar enquadramentos e soluções para um dos maiores desafios que a humanidade enfrenta atualmente, e que em parte, é consequente dessa globalização: encontrar novas fontes e formas de utilização da energia, -particularmente da energia elétrica - para que a humanidade continue a usufruir, de uma forma sustentável, dos benefícios que a mesma proporciona. Na primeira parte, procura-se fazer uma abordagem que utiliza fontes de informação e conhecimento, do mercado global, nomeadamente, entidades reguladoras e normalizadoras, operadores, fornecedores de tecnologias e consumidores, que abrangessem os três maiores mercados mundiais – União Europeia, Estados Unidos da América e Ásia-Pacífico. Considerou-se fundamental fazê-lo, por se tratar de uma dissertação no âmbito de um Mestrado com o selo de garantia EUR-ACE. Ao longo da dissertação analisou-se a temática da eficiência energética nas redes de telecomunicações e das tecnologias de informação e comunicação, um tema cada vez mais pertinente, já que o número de pessoas com ligações à Internet, já supera os 3 mil milhões, e as redes passaram a ser o meio por onde são transmitidos, a cada segundo, terabytes de sinais de voz, dados e vídeo. Procurou-se encontrar as linhas de orientação que estão a ser traçadas, para otimizar os consumos energéticos, de um complexo sistema convergente de redes e serviços, formado por entidades reguladoras e normalizadoras, operadores, fornecedores de tecnologias e consumidores, onde nem sempre as fronteiras estão perfeitamente definidas. Perante a constatação da realidade exposta, analisou-se as políticas energéticas desenvolvidas nos últimos anos, pelos vários players do mercado das telecomunicações, das tecnologias de informação e dos sistemas elétricos de energia bem como algumas métricas e objetivos comumente aceites. viii São analisados os contributos das partes interessadas, para o desenvolvimento de políticas energéticas eficazes, por forma a permitirem uma implementação, que considere o funcionamento dos equipamentos como um todo, e não de uma forma isolada como tradicionalmente o assunto era abordado. As especificidades na forma como funcionam as redes de telecomunicações e respetivos equipamentos, são expostas sobre várias óticas, comprovando-se que a temática da eficiência energética é uma das áreas mais difíceis lidar, de todas as consideradas nas políticas energéticas. Demonstrou-se que muitos dos equipamentos não estão otimizados em termos de gestão de energia, procurou-se evidenciar as consequências dessa realidade, uma vez que os equipamentos referidos, têm a necessidade de estar permanentemente a ser alimentados pela rede de energia elétrica, para garantir as funções para que foram projetados. Da pesquisa efetuada e descrita ao longo da dissertação, constatamos o empenho de toda a comunidade científica, operadores e agências de energia e de telecomunicações, em resolver o problema, já que há a consciencialização de que o ritmo de crescimento da rede e equipamentos terminais, é superior ao registado na melhoria da eficiência energética dos vários componentes e equipamentos terminais. Na segunda parte do relatório da tese, procurou-se testar a aplicabilidade das normas e recomendações dos organismos que tutelam a atividade a nível global - algumas publicadas nos últimos 2 anos - a um caso prático. Um edifício hospitalar de média dimensão. Foi elaborada uma aplicação informática, que suportada numa metodologia padronizada, seja capaz de fazer a avaliação da eficiência energética dos equipamentos serviços de telecomunicações de informação e comunicação em funcionamento do hospital. Por dificuldades de disponibilidade dos responsáveis do edifício, os resultados ficaram aquém do esperado. Conseguiu-se desenhar a aplicação, inventariar-se apenas parte dos equipamentos. Demonstrou-se que, a forma como alguns equipamentos estão a ser utilizados, não cumprem regras de utilização racional e eficiente. Procurou-se sensibilizar alguns dos responsáveis, para a necessidade de alterar comportamentos e prosseguir o processo de inventariação, por forma, a que o trabalho iniciado atinja os objetivos propostos.

Valoriser le géopatrimoine par la médiation indirecte et la visualisation des objets géomorphologiques

Le géopatrimoine regroupe des objets géologiques lato sensu auxquels certaines valeurs sont attribuées, en fonction de leur intérêt pour la science, de leur rareté, de leurs particularités culturelles ou écologiques, etc. Valoriser le géopatrimoine signifie avant tout faire partager cette approche aux non-spécialistes, en expliquant ce qui fait la valeur de ces objets. Cette valorisation peut s'effectuer, entre autres, sous la forme d'une activité touristique et contribuer ainsi au développement régional. Faire comprendre l'origine, la singularité et la valeur des formes du relief implique le recours à une communication éducative, désignée par le terme de médiation. Les implications de la dimension éducative du processus, comme la prise en compte des connaissances et attentes du public, la création d'un environnement favorable à l'apprentissage ou l'attractivité du contenu, sont souvent négligées. Du point de vue conceptuel, un modèle de la médiation indirecte (c'est-à-dire au moyen de supports médiatiques) a été proposé et appliqué au développement empirique de produits de médiation et à leur évaluation. Ce modèle ne garantit pas la réussite de la communication éducative, mais contribue à créer un cadre favorable au processus. De plus, plusieurs lignes directrices pour le choix du type de média et sa mise en forme ont été définies sur la base d'une compilation de résultats de la psychologie cognitive sur l'usage des médias pour l'apprentissage. Des méthodes qualitatives et quantitatives variées ont été mobilisées: enquêtes par questionnaire ex situ et in situ, auprès des visiteurs de géomorphosites de montagne, réalisation de médias interactifs testés ensuite auprès de divers publics (parcours enregistré, pré- et post-questionnaires) et entretiens collectifs. Les résultats obtenus éclairent divers aspects de la problématique. L'étude du public a montré, par exemple, que le géotourisme possède un réel public parmi les visiteurs des sites de montagnes: trois-quarts d'entre eux expriment de l'intérêt pour des explications sur la géologie et l'évolution du paysage. Cette thèse a exploré ces aspects liés au processus d'apprentissage en se focalisant sur les médias visuels, surtout interactifs. La plupart des médias visuels couramment utilisés en géomorphologie ont été considérés. Le développement de versions interactives de ces médias sous forme d'applications web a fourni un aperçu concret des possibilités des nouvelles technologies. Les utilisateurs apprécient en particulier a richesse du contenu, le haut degré d'interactivité et la variété de ces applications. De tels médias incitent à visiter le site naturel et semblent aussi répondre aux intérêts de publics variés.

Étude rétrospective de la qualité de la chirurgie oncologique pédiatrique dans un centre académique suisse

Introduction : Il essentiel pour les patients, mais aussi pour l'utilisation appropriée des ressources médicales et financières, que les centres pédiatriques oncologiques de moindre envergure répondent de manière adéquate aux normes de soins et atteignent des résultats comparables à ceux des grands centres. Étant donné que l'impact économique des soins de santé est devenu un important modulateur des décisions politiques, il est urgent que les institutions abordent le sujet de la qualité en chirurgie pédiatrique oncologique, et fournissent des éléments pour appuyer ou modifier les lignes directrices existantes Patients et méthode : Par cette étude monocentrique rétrospective de 13 ans, nous avons analysé la qualité de la chirurgie pédiatrique de tumeurs abdominales ou thoraciques du Département Médico-Chirurgical du CHUV pratiquée sur 48 enfants. Afin d'y parvenir, nous avons choisi et analysé deux indicateurs de la qualité de ces soins. Le premier est la conformité de la pratique de ce service, avec les directives des protocoles de traitements internationaux. Le second paramètre étudié est la mesure du taux d'événements indésirables liés à la chirurgie du cancer observés dans notre population de patients. Résultats : La conformité avec les protocoles de traitement est très élevée avec un taux de 96%. L'incidence des événements indésirables liés à la chirurgie est de 34 patients sur 48 (66%). Les complications graves sont rares, avec 85% ne nécessitant pas plus qu'un traitement médical simple. Aucune mortalité chirurgicale n'a été identifiée. Conclusion : Nos données suggèrent que la planification méticuleuse de la chirurgie et l'exécution de celle-ci par des chirurgiens dédiés à l'oncologie pédiatrique, ainsi qu'une étroite collaboration avec des oncologues pédiatres sont des conditions essentielles à la qualité des soins apportés à ces patients. Dans ces conditions, même un centre d'oncologie pédiatrique de moindre envergure peut répondre aux normes établies par les grands centres internationaux.

Valoriser le géopatrimoine par la médiation indirecte et la visualisation des objets géomorphologiques

Résumé: Valoriser le géopatrimoine par la médiation indirecte et la visualisation des objets géomorphologiques Le géopatrimoine regroupe des objets géologiques lato sensu auxquels certaines valeurs sont attribuées, en fonction de leur intérêt pour la science, de leur rareté, de leurs particularités culturelles ou écologiques, etc. Valoriser le géopatrimoine signifie avant tout faire partager cette approche aux non-spécialistes, en expliquant ce qui fait la valeur de ces objets. Cette valorisation peut s'effectuer, entre autres, sous la forme d'une activité touristique et contribuer ainsi au développement régional. Faire comprendre l'origine, la singularité et la valeur des formes du relief implique le recours à une communication éducative, désignée par le terme de médiation. Les implications de la dimension éducative du processus, comme la prise en compte des connaissances et attentes du public, la création d'un environnement favorable à l'apprentissage ou l'attractivité du contenu, sont souvent négligées. Du point de vue conceptuel, un modèle de la médiation indirecte (c'est-à-dire au moyen de supports médiatiques) a été proposé et appliqué au développement empirique de produits de médiation et à leur évaluation. Ce modèle ne garantit pas la réussite de la communication éducative, mais contribue à créer un cadre favorable au processus. De plus, plusieurs lignes directrices pour le choix du type de média et sa mise en forme ont été définies sur la base d'une compilation de résultats de la psychologie cognitive sur l'usage des médias pour l'apprentissage. Des méthodes qualitatives et quantitatives variées ont été mobilisées : enquêtes par questionnaire ex situ et in situ, auprès des visiteurs de géomorphosites de montagne, réalisation de médias interactifs testés ensuite auprès de divers publics (parcours enregistré, pré- et post-questionnaires) et entretiens collectifs. Les résultats obtenus éclairent divers aspects de la problématique. L'étude du public a montré, par exemple, que le géotourisme possède un réel public parmi les visiteurs des sites de montagnes : trois-quarts d'entre eux expriment de l'intérêt pour des explications sur la géologie et l'évolution du paysage. Cette thèse a exploré ces aspects liés au processus d'apprentissage en se focalisant sur les médias visuels, surtout interactifs. La plupart des médias visuels couramment utilisés en géomorphologie ont été considérés. Le développement de versions interactives de ces médias sous forme d'applications web a fourni un aperçu concret des possibilités des nouvelles technologies. Les utilisateurs apprécient en particulier a richesse du contenu, le haut degré d'interactivité et la variété de ces applications. De tels médias incitent à visiter le site naturel et semblent aussi répondre aux intérêts de publics variés. Abstract: Geoheritage promotion through non-personal interpretation and visualisation of geomorphological features Geoheritage concerns all geological features lato sensu to which some values are attributed, according to their scientific interest, their rarity, their cultural or ecological dimensions, etc. Geoheritage promotion implies sharing this point of view with non-specialists, explaining what gives value to those objects. Geotourism is one of the many ways to achieve geoheritage promotion, while contributing also to regional development. In order to make non-specialists understand the origin, the specificity and the value of landforms, educational communication is needed, that is called interpretation (French: médiation). This education dimension has several, and often neglected, implications, like taking into account public's knowledge and expectations, creating a favourable learning environment, attractive design, etc. From the conceptual point of view, a model for non-personal interpretation has been proposed and applied for the empirical development and for the assessment of interpretive products. This model does not guarantee success of educational communication, but help creating a favourable environment for this process. Moreover, some guidelines were defined from a compilation of several results of cognitive psychology on media use for learning. They guide the choice of the kind of media and its design. Several qualitative and quantitative methods were applied: survey questionnaires ex situ and in situ by mountain geomorphosites visitors, interactive medias developed and then tested by different kinds of users (with usertracking, pre- and post-survey questionnaires), group interviews. The results answered different aspects of the research questions. Visitor surveys revealed for example that geotourism could attract many visitors of mountain areas: three quarters of them say they are interested in getting explanations about geology and landscape (in particular its dynamic dimensions). This thesis examined those aspects with a focus on visual medias, both statics and interactive. Most of currently used medias in geomorphology were considered. Interactive versions of those medias were developed in web applications; they gave a concrete overview on the opportunities that new technologies offer. The content richness, the high interaction level and the diversity of the applications are the most liked aspects by the users. Such medias drive to visit the natural site and seem to correspond to the interests of various kinds of publics. Zusammenfassung: Aufwertung des erdwissenschaftlichen Erbes durch mediale Vermittlung und Visualisierung von geomorphologischen Objekten Das erdwissenschaftliche Erbe besteht aus geologischen Gegebenheiten lato sensu, denen entsprechend ihrer Bedeutung für die Wissenschaft, ihrer Seltenheit, ihrer kulturellen oder ökologischen Besonderheiten usw. bestimmte Werte zugeordnet werden. Das erdwissenschaftliche Erbe aufzuwerten bedeutet in erster Linie, diesen Ansatz Nichtspezialisten näher zu bringen, indem ihnen erklärt wird, was den Wert dieser Gegebenheiten ausmacht. Dies kann etwa im Rahmen eines touristischen Angebots geschehen und so die regionale Entwicklung unterstützen. Um Entstehung, Besonderheit und Wert von Geländeformen verständlich zu machen, wird eine pädagogische Kommunikationsform verwendet, die als mediale Vermittlung (franz. médiation) bezeichnet wird. Die Bedeutung der pädagogischen Dimension des Vermittlungsprozesses wie etwa der Einbezug des Wissens und der Erwartungen des Publikums, die Gestaltung eines positiven Lernklimas oder die Attraktivität des Inhalts wird oft vernachlässigt. Auf konzeptueller Ebene wurde ein Modell der indirekten Interpretation erarbeitet (d. h. anhand von Medien), das bei der empirischen Entwicklung der Interpretationsprodukte und ihrer Evaluation Anwendung fand. Dieses Modell garantiert zwar nicht den Erfolg der pädagogischen Kommunikation. Es trägt aber dazu bei, einen für den Prozess günstigen Kontext zu schaffen. Des Weiteren wurden mehrere Richtlinien für die Wahl des Medientyps und dessen Ausgestaltung anhand einer Zusammenstellung von Resultaten der kognitiven Psychologie über den Gebrauch von Medien in Lernprozessen definiert. Es wurden verschiedene qualitative und quantitative Methoden eingesetzt: Befragung mittels Fragebogen der Besucher von geomorphologischen Geotopen im Gebirge - ex situ und in situ -, Erarbeitung von interaktiven Medien, die anschliessend anhand verschiedener Zielgruppen gestestet wurden (Aufnahme des Besuchparcours, Vor- und Nachfragebögen) sowie kollektive Interviews. Die Ergebnisse geben Aufschluss zu verschiedenen Aspekten der Fragestellung. Die Befragung des Publikums hat zum Beispiel deutlich gemacht, dass der Geotourismus unter den Besuchern von Berggebieten tatsächlich auf eine Nachfrage stösst: drei Viertel von ihnen zeigen ein Interesse für Erläuterungen zur Geologie und der Landschaftsentwicklung. Die vorliegende Doktorarbeit hat die genannten Aspekte der Lernprozesse untersucht, wobei der Fokus auf visuellen, insbesondere interaktiven Medien lag. Die meisten gängigen visuellen Medien der Geomorphologie wurden berücksichtigt. Die Entwicklung von interaktiven Versionen dieser Medien in Form von Web-Anwendungen hat die Möglichkeiten der neuen Technologien veranschaulicht. Die Benutzer schätzten insbesondere die Vielfalt des Inhalts, die hohe Interaktivität und die Diversität dieser Anwendungen. Solche Medien laden dazu ein, ein Naturgebiet zu besuchen und scheinen den Interessen der verschiedenen Publikumsgruppen entgegenzukommen.

Etude observationnelle prospective comparant un analyseur automatique non-operateur dépendant de la VOP avec la pression de pouls, dans l'évaluation de la rigidité artérielle en hémodialye

L'insuffisance rénale chronique (IRC) accélère le durcissement vasculaire lié à l'âge. La rigidité artérielle peut être évaluée en mesurant la vitesse de l'onde du pouls (VOP) carotide-fémorale ou plus simplement, comme le recommandent les lignes directrices du KDOQI, en surveillant la pression du pouls (PP). Les deux mesures sont en corrélation avec la survie et l'incidence des maladies cardio-vasculaires. La VOP peut également être évaluée au niveau de l'artère brachiale avec l'aide d'un Mobil-O-Graph ; un dispositif automatique non-opérateur dépendant. Le but de l'étude était de vérifier si, dans une population de dialysés, la VOP obtenue par Mobil-O-Graph (MogVOP) est plus sensible que la PP pour détecter le vieillissement vasculaire. Un groupe de 143 patients de 4 unités de dialyse a été suivi en mesurant la MogVOP et la PP tous les 3 à 6 mois. Les résultants ont été comparés avec un groupe de contrôle qui avait les même facteurs de risque mais une eGFR > 30 ml/min. La MogVOP, contrairement à la PP, arrive à discriminer la population des dialysés du groupe de contrôle. La différence moyenne, traduite en âge, entre les deux populations était de 8.4 ans. L'augmentation de la MogVOP, en fonction de l'âge, était plus rapide dans le groupe de dialyse. 13.3% des patients dialysés, mais seulement 3.0% du groupe de contrôle, était des "outliers" pour la MogVOP. Le taux de mortalité (16 sur 143) était similaire chez les "outliers" et les "inliers" (7.4 contre 8.0% par ans). En stratifiant les patients selon la MogVOP on a pu observer une différence significative de la survie. Une valeur haute de parathormone (PTH) et le fait d'être dialysé pour une néphropathie hypertensive ont été associés à un niveau de base de MogVOP supérieur. Évaluer la VOP sur l'artère brachiale, en utilisant un Mobil-O-Graph, est une alternative valide et simple, laquelle, auprès de la population des dialysés, se révèle plus sensible au vieillissement vasculaire que la PP. Comme démontré dans des études antérieures la VOP est corrélée à la mortalité. Parmi les facteurs de risque spécifiques de l'IRC seulement la PTH est associée à une VOP de base plus haute.

Rapport du monitoring 2012 des programmes suisses de dépistage du cancer du sein : un bref bilan

Avec le rapport de monitoring 2012, swiss cancer screening rend compte pour la troisième fois de la qualité de ses programmes de dépistage du cancer du sein organisés de manière cantonale. Dans ce cadre, plusieurs indicateurs définis sont examinés chaque année, et la qualité est comparée aux lignes directrices européennes pour l'assurance qualité.

Ethical and legal perspectives on inherited cancer susceptibility

Il existe des interactions complexes entre les perceptions du public, les demandes et les attentes envers les professionnels de la santé par rapport au dépistage des gènes de susceptibilité au cancer et aux services médicaux offerts. Ce chapitre étudie les aspects éthiques et juridiques de ces interactions avec une emphase sur le consentement, la confidentialité, l’emploi, l’assurance et le dépistage chez les mineurs et les majeurs inaptes. Ce chapitre conclu sur la prise en compte d’enjeux entourant la propriété de l’information génétique et les brevets et propose des principes pouvant servir de base pour une responsabilité partagée quant à la participation des patients dans le développement de lignes directrices encadrant le dépistage des gènes de susceptibilité au cancer.

Ethical Dimensions in Paediatric Neurology: A Look into the Future

Les professionnels de la santé et les familles pour qui des enfants qui participent à la recherche en génétique ou qui nécessitent des services génétiques spécialisés, y compris, le dépistage génétique, seront confrontés à des interrogations non seulement médicales, mais sociales, éthiques et juridiques liées à la génétique en neurologie pédiatrique. Les enfants se retrouvent souvent au centre d’innovations dans le cadre de recherches en génétique et leurs besoins uniques soulèvent des inquiétudes quant aux risques et aux bénéfices associés à cette recherche. Plus précisément, le consentement, l’utilisation de base de données génétique et la thérapie génique soulèvent des enjeux particuliers. En plus de ces enjeux, des risques psychologiques peuvent aussi leur être associés. À la lumière de l’analyse de lignes directrices nationales et internationales, il sera question, dans cet article, des bénéfices et de l’impact des technologies génétiques chez l’enfant. Les médecins, les législateurs et les familles doivent être informés de ces lignes directrices et doivent comprendre les enjeux éthiques et psychologiques liés à la génétique en neurologie pédiatrique. // Health care providers and families with children who participate in genetic research or who need specialized genetic services, including genetic testing, will encounter not only medical but difficult social, ethical, and legal questions surrounding pediatric genetic neurology. Children are often at the center of much of the genetic revolution and their unique needs raise special concerns about the risks and the benefits associated with genetic research, particularly the issues of consent, the use of genetic databases, and gene therapy. Moreover, genetic research and testing raise important psychosocial risks. In this article we discuss some of the benefits and consequences of genetic technologies for children in relation to national and international guidelines. In particular, physicians, policy-makers, and families should be knowledgeable about the guidelines and have good understanding of the psychosocial and ethical issues associated with genetics in pediatric neurology.

Réseau de recherche E-Inclusion, thème 3 : Audiovision interactive et adaptable, projet 3.1, rapport final

Le Réseau de recherche E-Inclusion a pour but de permettre à tous les Canadiens d’accéder au contenu informationnel de documents audiovisuels. Le thème 3 du projet, Audiovision interactive et adaptable, avait pour but d'offrir des lignes directrices à l'intention de producteurs de films et d'émissions de télévision concernant le contenu de textes d'audiovision, et de mesurer l'utilité potentielle, pour la production de textes d'audiovision à partir de mots-clés générés dans d'autres contextes.