Dificuldades vivenciadas pela família e pela criança/adolescente com doença renal crônica

INTRODUÇÃO: Este artigo enfoca um dos objetivos de um estudo mais amplo sobre a realização de diálise peritoneal (DP) em crianças e adolescentes no domicílio. Descreve e discute os relatos dos cuidadores sobre as reações e dificuldades vivenciadas pela família e pela criança/adolescente com doença renal crônica (DRC) para a realização da DP. MÉTODO: Realizou-se no período de março de 2004 a maio de 2006 estudo descritivo constituído de um universo de 30 crianças e adolescentes portadores de DRC, assistidos pelo HC/UFMG, abordando questões relativas às dificuldades dos cuidadores quanto à aplicação da técnica de DP e as queixas das crianças/adolescentes quanto à DP por meio de entrevista, acompanhamento de consulta de rotina e visita domiciliar. RESULTADOS: As principais queixas foram: limitações que a diálise traz para a vida do paciente e do cuidador e aquelas relativas à diálise peritoneal em si. CONCLUSÃO: O conhecimento da realidade vivenciada pela criança/adolescente com DRC e pela família pode subsidiar ações e medidas a fim de melhorar a qualidade de vida dos envolvidos e contribuir para o sucesso da técnica dialítica.

Estudo descritivo sobre a prática da diálise peritoneal em domicílio

INTRODUÇÃO: A partir da vivência no atendimento de crianças/adolescentes portadores de doença renal crônica (DRC) em tratamento dialítico no ambiente hospitalar pensou-se que aspectos seriam relevantes para a aplicação da diálise peritoneal domiciliar. O objetivo deste estudo foi descrever o nível de escolaridade e de informação do cuidador sobre a técnica de diálise peritoneal (DP), a renda familiar e condições gerais do local de realização da diálise e buscar associação com a realização inadequada da técnica. MÉTODO: Trata-se de um estudo descritivo do universo de 30 crianças e adolescentes com DRC assistidos pelo HC/UFMG no período de março de 2004 a maio de 2006. Os dados foram analisados utilizando-se o software SPSS versão 13.0. As seguintes variáveis foram testadas como possíveis fatores de risco para inadequação da técnica de diálise: escolaridade do cuidador, renda familiar, nível de informação do cuidador sobre a técnica de diálise, antissepsia das mãos, ausência de pia no quarto da diálise. RESULTADOS: A qualidade de aplicação da técnica de DP foi considerada inadequada em 18 (60%) pacientes. Todos os valores de Odds Ratio estiveram dentro dos limites dos intervalos de confiança (95%) e foram > 1, indicando a possibilidade de associação positiva entre a variável independente e a variável pesquisada, embora sem diferença estatística significativa. CONCLUSÕES: A análise estatística não mostrou associação entre as variáveis, entretanto acredita-se que elas exercem um papel positivo para o sucesso da aplicação da técnica dialítica.

Confiabilidade da tradução da versão brasileira do questionário PedsQL - DREA para avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes

ResumoObjetivo:Avaliar a confiabilidade da tradução e adaptação cultural do questionário Pediatric Quality of Life Inventory (Peds- QLTM) - Doença Renal em Estágio Avançado (DREA) - versão 3.0 - relato das crianças/adolescentes e relato dos pais para avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QRVS) de crianças brasileiras portadoras de DREA.Método:Utilizou-se a metodologia proposta pelos autores da versão original dos questionários, por meio da administração dos mesmos a um grupo de 24 crianças e adolescentes portadores de DREA em acompanhamento na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança - HCFMUSP e 32 cuidadores primários (CP).Resultados:A análise estatística inicial dos sete domínios do questionário resultou em alfa de Cronbach entre 0,39 e 0,89. Os domínios que apresentaram valores inferiores a 0,5 foram recalculados separando-os por faixas etárias, o que resultou em elevação do alfa de Cronbach, demonstrando a influência da faixa etária na percepção da qualidade de vida, no paciente portador de DREA. A avaliação geral do alfa de Cronbach, todavia, apontou 0,81 e 0,71 para os questionários destinados aos relatos dos pacientes e dos CP, respectivamente, demonstrando uma boa consistência interna.Conclusão:A versão brasileira do questionário é válida, confiável e útil na mensuração da QVRS das crianças e dos adolescentes com DREA, segundo os relatos dos pacientes e dos CP.

Evitando o legado da doença renal - Foco na infância

Resumo O Dia Mundial do Rim de 2016 estará focado na doença renal na infância e os antecedentes da doença renal no adulto ,que pode começar na mais tenra infância. A doença renal crônica (DRC) na infância é diferente daquela dos adultos, como o maior grupo de diagnóstico entre as crianças inclui anomalias congênitas e doenças hereditárias, com glomerulopatias e doença renal com diabetes sendo relativamente incomum. Além disso, muitas crianças com lesão renal aguda acabarão por desenvolver sequelas que podem levar à hipertensão e doença renal crônica mais tarde na infância ou na idade adulta. As crianças nascidas precoces ou aquelas que nascem pequenas para a idade gestacional têm relativamente maior risco de desenvolver DRC mais tarde na vida. As pessoas com parto de alto risco e história no início da infância devem ser acompanhadas de perto, a fim de se detectar sinais precoces da doença renal em tempo hábil, para submetê-las à prevenção ou tratamento eficaz. O tratamento pode ser bem-sucedido para DRC avançada na infância; há evidência de que as crianças se saem bem melhor do que os adultos, se receberem terapia de substituição renal, incluindo diálise e transplante, enquanto que apenas uma minoria das crianças podem necessitar desse último. Uma vez que existem disparidades no acesso aos cuidados de saúde, é necessário um esforço de modo a que as crianças com doença renal, onde quer que morem, possam ser tratadas de forma eficaz, independentemente das suas circunstâncias geográficas ou econômicas. Nossa esperança é que o Dia Mundial do Rim, leve informação ao público em geral, aos formuladores de políticas públicas e cuidadores sobre as necessidades e possibilidades que cercam a doença renal na infância.

Esfera Pública e Política Radical: Apontamentos a Partir de Habermas

RESUMO:O artigo discute a noção de esfera pública tematizada nos trabalhos habermasianos, defendendo que a íntima associação entre esfera pública e democracia permite pensar um modelo de política radical, no qual a aproximação entre Estado burocrático e partidos políticos profissionais com os movimentos sociais e as iniciativas cidadãs poderia superar a redução da práxis política a política partidária, concedendo a devida importância aos impulsos normativos e aos interesses generalizáveis advindos da sociedade civil rumo ao político, recuperando também uma concepção de esfera pública não desvirtuada por formas de comunicação ideológicas ou distorcidas, inclusiva e crítica do poder. Para isso, entretanto, a práxis política necessitaria, correlatamente àquela aproximação, dar um passo além da própria esfera pública concentrada na mídia corporativa, adentrando nas esferas públicas informais desenvolvidas pelos movimentos sociais e pelas iniciativas cidadãs. Com efeito, as acusações, por Habermas, de subversão da esfera pública das democracias de massa contemporâneas somente poderiam ser superadas a partir de uma maior ênfase em tais esferas públicas informais, que também poderiam dinamizar uma organização administrativo-partidária atualmente marcada pelo distanciamento e pela sobreposição em relação à sociedade civil – situação possibilitada, em grande medida, pela mídia corporativa e pela burocracia e elitismo partidários.