Proposta de seminários para formação de teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS

Ementa do curso online sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Iniciativa do Programa Nacional de Telessaúde Brasil Redes, através da Secretaria de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde (SGTES) do Ministério da Saúde, o curso envolveu parceria com as seguintes instituições: Sociedade Brasileira de Genética Médica, Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Núcleo de Telessaúde Técnico-Científico do Rio Grande do Sul (TelessaúdeRS/ UFRGS) e Rede Nacional de Ensino e Pesquisa (RNP). Desenvolvido no segundo semestre de 2014 e composto por seis módulos, o curso teve como objetivo principal qualificar teleconsultores atuantes em núcleos de telessaúde do Programa Nacional de Telessaúde Brasil Redes no tema doenças raras e, em especial, nas questões relacionadas aos procedimentos de encaminhamento de pacientes com doenças raras aos serviços especializados do SUS.

A política das doenças raras e o SUS

1º módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Apresenta informações detalhadas sobre a Portaria GM/MS nº 199, publicada em 12 de fevereiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Doenças raras de origem não genética - Portaria 199/2014: Eixo II

Cerca de 20% das doenças raras possuem etiologia não genética. É possível identificar alguns grupos de doenças raras não genéticas: doenças raras infecciosas, doenças raras inflamatórias e doenças raras autoimunes, entre outras. No quinto módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS são abordados os seguintes tópicos sobre doenças tópicas não genéticas: doenças raras infecciosas: algumas doenças raras infecciosas, embora no país sejam raras, podem ser frequentes em algumas regiões pelo seu caráter endêmico. Para muitas dessas doenças o Ministério da Saúde tem políticas específicas. Roteiro para anamnese com atenção para sinais e sintomas clínicos, residência em áreas de risco, exposição a outros afetados, vetores e ambientes de risco; roteiro para exame físico com atenção para órgãos mais frequentemente atingidos. Doenças raras inflamatórias: diversas doenças raras de etiologia não genética podem ter natureza inflamatória; roteiro para anamnese e exame clínico com especial atenção para sinais e sintomas clínicos específicos. Doenças raras autoimunes: diversas doenças raras de etiologia não genética podem ter natureza autoimune; roteiro para anamnese e exame clínico com especial atenção para sinais e sintomas clínicos específicos.