Proposta de seminários para formação de teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS

Ementa do curso online sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Iniciativa do Programa Nacional de Telessaúde Brasil Redes, através da Secretaria de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde (SGTES) do Ministério da Saúde, o curso envolveu parceria com as seguintes instituições: Sociedade Brasileira de Genética Médica, Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Núcleo de Telessaúde Técnico-Científico do Rio Grande do Sul (TelessaúdeRS/ UFRGS) e Rede Nacional de Ensino e Pesquisa (RNP). Desenvolvido no segundo semestre de 2014 e composto por seis módulos, o curso teve como objetivo principal qualificar teleconsultores atuantes em núcleos de telessaúde do Programa Nacional de Telessaúde Brasil Redes no tema doenças raras e, em especial, nas questões relacionadas aos procedimentos de encaminhamento de pacientes com doenças raras aos serviços especializados do SUS.

Determinantes sociais: modelo de Dahlgren e Whitehead

Os Determinantes Sociais da Saúde incluem as condições mais gerais socioeconômicas, culturais e ambientais de uma sociedade, e relacionam-se com as condições de vida e trabalho de seus membros, como habitação, saneamento, ambiente de trabalho, serviços de saúde e educação, incluindo também a trama de redes sociais e comunitárias. (COMISSÃO NACIONAL SOBRE DETERMINANTES SOCIAIS DA SAÚDE, 2014).

A política das doenças raras e o SUS

1º módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Apresenta informações detalhadas sobre a Portaria GM/MS nº 199, publicada em 12 de fevereiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Anomalias congênitas ou de manifestação tardia - Portaria GM/MS nº 199/2014 Eixo I Grupo 1

Neste segundo módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS são abordados os seguintes aspectos: Anomalia congênita diagnosticada: roteiros para anamnese completa, história familiar, exame físico, incluindo os aspectos morfológicos. Futura descendência: roteiro para anamnese, história familiar e presença de consanguinidade. Coleta de informações sobre os casos que motivaram a consulta. Consanguinidade: roteiro para historia familiar e exame físico cuidadoso, considerando a suspeita diagnóstica e o fato de indivíduos de isolados geográficos poderem ter uma maior incidência de doenças raras, necessitando de uma vigília constante da Atenção Básica. Gestações de risco: roteiro para anamneses e história familiar, laudos de ultrassons e outros exames complementares. Aconselhamento genético: definição, competências, quando indicar. Fluxograma de atendimento recomendado para anomalias congênitas.

Deficiência Intelectual - Portaria GM/MS nº 199/2014 Eixo I Grupo 2

Terceiro módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Apresenta informações sobre a Deficiência Intelectual resultante de causas genéticas, da exposição a fatores deletérios do ambiente, ou ainda da interação entre ambos. Cerca de 1 a 2% são graves, causadas por doenças raras e podem ser atendidas pelos Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras. No módulo, são abordados os seguintes tópicos: como detectar ou aventar a suspeita de Deficiência Intelectual decorrente de doença rara e quais os encaminhamentos necessários para avaliação diagnóstica; anamnese na atenção básica: antecedentes gestacionais e de parto, evolução do desenvolvimento neuropsicomotor, desempenho escolar, histórico familiar positivo, consanguinidade parental; exame físico: antropometria e sinais dismórficos; quando encaminhar para o Serviço de Atenção Especializada ou de Referência; fluxograma do atendimento recomendado para deficiência intelectual decorrente de doença rara.

Erros Inatos de Metabolismo - Portaria GM/MS nº 199/2014 Eixo I Grupo 3

No Brasil, estima-se que sejam registrados cerca de 3.000 novos casos de Erros Inatos de Metabolismo (EIM) a cada ano. Os EIM são geralmente multissistêmicos. Muitos evoluem com comprometimento neurológico e óbito precoce. O diagnóstico dos EIM é complexo e compreende várias etapas de investigação. Há possibilidade de intervenção terapêutica em boa parte dos casos. O tratamento específico envolve dietoterapia, uso de fármacos, reposição enzimática e até transplante de órgãos e tecidos. Pacientes com EIM necessitam de acompanhamento especializado cuidadoso. Neste quarto módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS são abordados os seguintes tópicos: classificação dos EIM; roteiro de anamnese; sinais e sintomas que indiquem a presença de EIM; fluxograma atendimento recomendado para EIM.

Doenças raras de origem não genética - Portaria 199/2014: Eixo II

Cerca de 20% das doenças raras possuem etiologia não genética. É possível identificar alguns grupos de doenças raras não genéticas: doenças raras infecciosas, doenças raras inflamatórias e doenças raras autoimunes, entre outras. No quinto módulo do curso de Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS são abordados os seguintes tópicos sobre doenças tópicas não genéticas: doenças raras infecciosas: algumas doenças raras infecciosas, embora no país sejam raras, podem ser frequentes em algumas regiões pelo seu caráter endêmico. Para muitas dessas doenças o Ministério da Saúde tem políticas específicas. Roteiro para anamnese com atenção para sinais e sintomas clínicos, residência em áreas de risco, exposição a outros afetados, vetores e ambientes de risco; roteiro para exame físico com atenção para órgãos mais frequentemente atingidos. Doenças raras inflamatórias: diversas doenças raras de etiologia não genética podem ter natureza inflamatória; roteiro para anamnese e exame clínico com especial atenção para sinais e sintomas clínicos específicos. Doenças raras autoimunes: diversas doenças raras de etiologia não genética podem ter natureza autoimune; roteiro para anamnese e exame clínico com especial atenção para sinais e sintomas clínicos específicos.

O papel da enfermagem na busca pela adesão das mulheres ao exame de papanicolaou

O câncer do colo do útero é um grave problema de saúde pública no Brasil e no mundo, sendo o segundo tipo de câncer mais comum entre mulheres, apesar dos grandes avanços, investimentos e estratégias implantadas nos últimos anos na assistência à saúde da mulher. O presente estudo é uma revisão de literatura, do tipo narrativa, sobre o papel dos profissionais de enfermagem das Equipes Saúde da Família na adesão das mulheres ao Papanicolaou. Foi realizado um levantamento de dados com o objetivo de descrever os principais fatores de risco ao câncer do colo do útero, seus aspectos epidemiológicos, diagnóstico, assistência da enfermagem e os principais dificultadores da adesão das mulheres ao exame de papanicolaou, visando contribuir para aperfeiçoamento do cuidado da enfermagem na adesão ao exame preventivo com o enfoque nas ações educativas para promoção da saúde da mulher. Para a busca de dados utilizou-se a Biblioteca Virtual de Saúde na base de dados do LILACS (Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e SCIELO (Scientific Electronic Library On-line). A partir de 50 artigos disponíveis na íntegra em português, foram utilizados 14 artigos, 8 publicações do Ministério da Saúde/MS, 03 referencias bibliográficas, dados publicado pelo Instituto Nacional Câncer no Brasil (INCA) e uma Portaria do MS. Pôde-se perceber que o número de mulheres que não realizam o exame de papanicolaou periodicamente é ainda muito alto e há um crescimento do número de mulheres com câncer do colo do útero. As principais barreiras identificadas à adesão das mulheres ao exame de papanicolaou foram: medo, vergonha, timidez, ausência de sintomas, não permissão do marido/companheiro, baixa escolaridade, informações equivocadas ou falta destas e dificuldade de acesso às unidades de saúde. Nesse contexto, é importante destacar a necessidade de ações educativas realizadas pelo profissional de enfermagem das Equipes de Saúde da Família, de forma humanizadora, respeitando as diferenças culturais, condutas e valores, buscando proporcionar a melhoria da qualidade de vida e saúde da mulher, com o resgate de sua singularidade e autonomia.

Teleodontologia no Programa Nacional Telessaúde Brasil Redes: relato da experiência em Mato Grosso do Sul

Relatar as experiências em teleodontologia, desenvolvidas por meio de teleconsultorias assíncronas e teleducação, no Núcleo Técnico-Científico do Programa Nacional Telessaúde Brasil Redes em Mato Grosso do Sul, no período de 2012- 2013.