Fare comunità. Per un'antropologia delle cure primarie

Questo studio affronta il tema della partecipazione comunitaria e del suo ruolo nella riorganizzazione dei servizi socio-sanitari della Regione Emilia-Romagna in una prospettiva antropologica. La partecipazione comunitaria è considerata ormai diffusamente un elemento importante per l’organizzazione dei servizi e in particolare nell’ambito delle cure primarie: si tratta infatti del comparto dell’assistenza più prossimo ai territori di vita delle persone, sebbene sia fortemente indebolito, a causa di un progressivo definanziamento e di una profonda svalutazione culturale. Nel contesto italiano, il tema della partecipazione comunitaria in salute ha informato l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale. Tuttavia, numerosi contributi hanno messo in luce come la partecipazione delle comunità nell’ambito della sanità sia un proposito rimasto da allora irrealizzato; altri hanno evidenziato come, in un’epoca in cui i nostri sistemi di welfare sono in crisi, la partecipazione venga talvolta strumentalizzata per esternalizzare i costi del lavoro di cura sulle comunità, anziché per promuovere la salute delle persone. Adottando i quadri teorici della Primary Health Care e della Salute Collettiva, il lavoro di ricerca si basa su un’etnografia multisituata e realizzata in tre diversi contesti: un progetto di cooperazione internazionale volto a sviluppare strumenti gestionali e organizzativi per la costruzione degli Ospedali di Comunità nella Regione Emilia-Romagna; un progetto inter-istituzionale che mira ad affrontare le disuguaglianze sociali nella città di Bologna; un progetto promosso da un ambulatorio di Medicina Generale di Ferrara che, sulla base di una proposta di riforma delle cure primarie avanzata da una gruppo di giovani professionisti/e della salute, ha avviato un percorso di partecipazione comunitaria. Questo studio mette in luce come la partecipazione possa contribuire alla costruzione di una “comunità di cura”, capace di negoziare affettivamente i percorsi di assistenza, co-gestire le risorse per la produzione di beni comuni e rigenerare la fiducia nei confronti delle cure primarie.

Data protection by design in the e-health care sector: theoretical and applied perspectives

In the digital age, e-health technologies play a pivotal role in the processing of medical information. As personal health data represents sensitive information concerning a data subject, enhancing data protection and security of systems and practices has become a primary concern. In recent years, there has been an increasing interest in the concept of Privacy by Design, which aims at developing a product or a service in a way that it supports privacy principles and rules. In the EU, Article 25 of the General Data Protection Regulation provides a binding obligation of implementing Data Protection by Design technical and organisational measures. This thesis explores how an e-health system could be developed and how data processing activities could be carried out to apply data protection principles and requirements from the design stage. The research attempts to bridge the gap between the legal and technical disciplines on DPbD by providing a set of guidelines for the implementation of the principle. The work is based on literature review, legal and comparative analysis, and investigation of the existing technical solutions and engineering methodologies. The work can be differentiated by theoretical and applied perspectives. First, it critically conducts a legal analysis on the principle of PbD and it studies the DPbD legal obligation and the related provisions. Later, the research contextualises the rule in the health care field by investigating the applicable legal framework for personal health data processing. Moreover, the research focuses on the US legal system by conducting a comparative analysis. Adopting an applied perspective, the research investigates the existing technical methodologies and tools to design data protection and it proposes a set of comprehensive DPbD organisational and technical guidelines for a crucial case study, that is an Electronic Health Record system.