"Lesion journey" nell'idrosadenite suppurativa: correlazione clinica e ultrasonografica

Introduzione: L'idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia immuno-mediata che colpisce i follicoli piliferi situati principalmente nelle aree ricche di ghiandole apocrine. Materiali e metodi: È stato condotto uno studio osservazionale prospettico monocentrico finalizzato a correlare i parametri clinici ed ecografici con: l'evoluzione delle lesioni, la probabilità di riacutizzazione o di andare incontro ad un trattamento chirurgico/laser-CO2. Risultati: Sono stati reclutati sessantuno pazienti con un'età media pari a 29,5 ± 7,5 anni che presentavano un numero basale di 127 noduli infiammatori, 43 ascessi e 62 fistole. Dopo un tempo medio di 77,9 settimane, rispettivamente il 40%, 14%, 8% di noduli, ascessi e fistole erano guariti, il 5%, 30%, 29% persistevano privi di infiammazione, il 47%, 33%, 63 % presentava uno stato infiammatorio, e l'8% e il 23% dei noduli e degli ascessi erano evoluti in fistole. Sono stati registrati 137 episodi di flare nelle lesioni acute (noduli + ascessi) e 54 nelle lesioni croniche (fistole), mentre il numero di interventi procedurali è stato rispettivamente pari a 59 e 50. I fattori predittivi associati ad un'evoluzione sfavorevole (stato infiammatorio o cronicizzazione) per ascessi e noduli sono stati: evidenza ecografica di frammenti piliferi intralesionali, elevato segnale Power Doppler (PD) ed edema all'ecografia, profondità della localizzazione ed interessamento genitale; i predittori associati alle fistole sono stati: profondità della localizzazione, edema e dimensioni della lesione. La probabilità che una lesione acuta venisse sottoposta ad un intervento procedurale è stata correlata a: età, presenza di frammenti piliferi, segnale PD, edema e profondità della localizzazione; per le fistole l'unico predittore indipendente è stato la dimensione. I predittori di riacutizzazione della patologia per ascessi e noduli sono stati: giovane età all'esordio, segnale PD, evidenza ecografica di frammenti follicolari, profondità della localizzazione e dimensioni; per le fistole i predittori sono stati: localizzazione ascellare, profondità della localizzazione, edema e dimensione.

L'inclusione lavorativa tra accesso e partecipazione

La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (UNCRPD) riconosce il diritto di tutte le persone al lavoro “gli Stati Parti adottano misure adeguate a garantire alle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, l’accesso all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione, compresi i sistemi e le tecnologie di informazione e comunicazione e ad altre attrezzature e servizi aperti o forniti al pubblico”(United Nation 2016 p.14). Nonostante i progressi (in ambito politico culturale) che si stanno compiendo in ambito internazionale in termini di pari opportunità e di inclusione, le persone in situazione di disabilità continuano a incontrare barriere che limitano la loro partecipazione attiva al mondo del lavoro. A partire da questo scenario, la ricerca si propone di indagare i bisogni (es. di accoglienza, di accesso al contesto fisico e digitale, di partecipazione nella vita dell’azienda ecc.) delle persone con disabilità e di sviluppare una applicazione digitale (web app), rivolta alle imprese, finalizzata a monitorare e a promuovere l'inclusione lavorativa. Ripercorrendo il modello di progettazione del design thinking e valorizzando un processo di ricerca basato su metodi misti (qualitativi e qualitativi) è stato ideato Job inclusion for all; un ambiente digitale fondato sull’adattamento di due strumenti di “metariflessione”: l’Index for inclusion job version e l’employment role mapping. Lo strumento digitale prototipato è stato testato e validato, durante l’ultimo anno di ricerca, da parte di una equipe multidisciplinare internazionale; tale processo ha consentito di raccogliere feedback (rispetto alla rilevanza e alla chiarezza degli item, rispetto ai punti di forza e di debolezza) che hanno consentito di migliorare e implementare la versione finale del prototipo di web app.