Famílias com necessidades educativas especiais: lutos e perdas: um estudo na Região Autónoma da Madeira

Quando nasce um indivíduo com uma incapacidade ou a adquire ao longo do percurso de vida, a família lida de uma determinada forma com essa nova e indesejada notícia. O presente estudo teve como intuito verificar que impacto tem a presença de filhos portadores de incapacidade no ciclo vital da família. Pretende-se compreender a perda e o processo de luto inerente a estas famílias, nomeadamente os sentimentos e reações face à incapacidade dos filhos, mudanças na vida dos pais, momentos mais difíceis e relacionamento que os pais têm com os filhos com necessidades educativas especiais. Para a realização da investigação, recorreu-se às entrevistas semiestruturadas a 13 pais, 12 do género feminino e 1 do género masculino com idades compreendidas entre os 30 e 63 anos, com escolaridade desde a 4ª classe até o Doutoramento. Recorreu-se à Grounded Theory com o intuito de encontrar as categorias principais relacionadas com o impacto da presença de necessidades educativas especiais na família. As quatro categorias identificadas demonstram que o diagnóstico é um fator importante para o processo de aceitação do indivíduo com NEE. Os pais relatam sentimentos negativos perante a incapacidade do filho, falta de informação, falta de diversos apoios, nomeadamente o social, monetário, terapêutico, médico e psicológico. Falam também dos preconceitos existentes na sociedade e a falta de recursos para a inclusão do indivíduo com NEE. Os pais demonstram preocupação em relação às transições intrínsecas ao próprio ciclo de vida dos indivíduos com NEE, à inclusão na sociedade e à incerteza do futuro. Estas preocupações podem afetar a funcionalidade da família, constituindo as causas para diversas mudanças e reajustes no seio familiar, manifestando-se maioritariamente na mudança de rotinas. Podendo também ocorrer mudanças estruturais na família, como sendo o divórcio. A relação dos pais com os filhos pode ser considerada como boa, caracterizada por sentimentos positivos e amor incondicional.