Avaliação do efeito cerebral agudo do Metilfenidato, através de Spect, em crianças e adolescentes do sexo masculino com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade : um ensaio clínico randomizado

Resumo não disponível.

Estratégias de coping e agressividade : um estudo comparativo entre crianças vítimas e não vítimas de violência doméstica

O presente estudo teve como objetivo comparar dois grupos de crianças, vítimas e não vítimas de violência doméstica, no que se refere aos problemas enfrentados e relatados com os professores e os colegas, as estratégias de coping adotadas e a manifestação da agressividade no ambiente escolar. A amostra foi composta por 87 crianças de ambos os sexos, 49 vítimas de violência doméstica e 38 não vítimas, com idades entre sete e doze anos. As crianças vítimas de violência doméstica apontaram com maior freqüência as agressões verbais por parte da professora como problema e utilizam agressões físicas como estratégia de coping mais do que as outras crianças. As crianças não vítimas citam com maior freqüência a busca de apoio de outras pessoas como estratégia para lidar com seus problemas junto aos colegas. Os resultados da Escala de Percepção de Professores dos Comportamentos Agressivos de Crianças na Escola mostram que as crianças vítimas de violência são percebidas como mais agressivas que as outras e que os meninos são percebidos como mais agressivos que as meninas. Estes dados foram discutidos segundo a Abordagem Ecológica do Desenvolvimento Humano. Concluiu-se que o aprofundamento de estudos sobre a conceitualização das estratégias de coping, enfatizando, especialmente, os aspectos do contexto e das relações hierárquicas, e manifestação da agressividade em crianças vítimas de violência doméstica pode trazer maiores esclarecimentos e subsídios para programas de intervenção que promovam a resiliência e adaptação sadia dessas crianças na escola.

Controle percebido e desempenho acadêmico de crianças de nível sócio-econômico baixo

Este estudo identifica a relação entre controle percebido e desempenho acadêmico de crianças em situação de risco social e pessoal na cidade de Porto Alegre. Foram examinadas 61 crianças, sendo 30 meninos e 31 meninas com idades de 7 a 8 anos, que freqüentavam a primeira série de duas escolas estaduais da periferia de Porto Alegre. Os dados foram obtidos através da aplicação de uma escala de controle percebido, o CAMI ( Control, agency, Interview), que verifica os componentes de crenças como locus de controle, atribuição de causalidade, auto-eficácia e desamparo aprendido, bem como foram utilizados o Teste de Desempenho Escolar e o desempenho atribuídos a cada criança com base nas provas finais do ano letivo, resultando em aprovado e reprovado. Quarenta e três crianças tiveram como resultado a aprovação e dezoito foram reprovadas. Os resultados deste estudo foram obtidos através de regressão múltipla e logística, médias e análise de variância (ANOVA). Os resultados encontrados neste estudo confirmam que existe relação entre controle percebido e desempenho acadêmico, como também que as crenças de controle, crenças de capacidade e crenças de estratégia variam de acordo com a idade e o gênero.

O brinquedo e as atividades cotidianas de crianças em situação de rua

Este estudo objetivou um quadro descritivo sobre as atividades cotidianas de crianças em situação de rua, além de investigar suas opiniões sobre o brincar, as companhias de brinquedo, os espaços de brincadeira e os de trabalho. Considerando os limites do estudo em ambiente natural e, principalmente, a dinâmica do espaço da rua, foram utilizados três instrumentos, complementares entre si: observação com registro cursivo, entrevista estruturada e jogo de sentenças incompletas. A amostra foi composta por vinte (20) crianças em situação de rua, do Centro de Porto Alegre, com idades entre seis de doze anos. Os dados demográficos mostraram que estas crianças, em sua maioria, têm contato diário com a família, e já tiveram alguma experiência escolar e com o trabalho. Os dados de observação mostram que estas crianças, no espaço de rua, encontram-se em constante movimentação, brincando, interagindo com diversos pares (adultos, adolescentes e crianças) e trabalhando. O seu próprio corpo e os objetos deste espaço são seus brinquedos mais freqüentes, e a conversa é o sentido mais freqüente de suas interações. O jogo de sentenças trouxe dados que mostram que estas crianças, geralmente, conceitualizam o brincar pelo processo de realização da atividade, e pelos brinquedos que utilizam. Suas companhias mais freqüentes são outras crianças, amigos ou familiares. O trabalho é uma atividade relacionada à própria situação de vida das crianças. Ele é necessário, promove a subsistência e caracteriza o desenvolvimento destas crianças, onde coexistem aspectos evolutivos da infância e da idade adulta. Os resultados deste estudo mostram a importância de: a) investigar o desenvolvimentos destas crianças de forma contextual, estando-se atento para suas características pessoais e para interação bidirecional pessoa- ambiente; b) compreender e significar o brinquedo no espaço da rua, instrumentalizando profissionais que trabalham com estas crianças, e elas próprias, para valorizar aspectos saudáveis do desenvolvimento; c) aprofundar estudos sobre a conceitualização e significado do trabalho no espaço da rua, avaliando os resultados dentro de uma visão ecológica do desenvolvimento.

Trabalho e adoecimento no serviço público : LER/DORT e articulações com o modo de gestão tecnoburocrático

As Lesões por Esforços Repetitivos/Distúrbios Osteomusculares Relacionados ao Trabalho (LER/DORT) vêm adquirindo importância por sua presença constante e progressiva em diferentes ocupações, constituindo-se em um processo de adoecimento no qual a organização do trabalho tem papel relevante. Este estudo visa analisar a manifestação de patologias agrupadas como LER/DORT no âmbito do serviço público, articuladas às especificidades do modo de gestão tecnoburocrático - modelo pouco enfatizado nas investigações sobre a temática. Realizou-se um estudo de caso em uma instituição pública, utilizando diversas fontes de coletas de dados, como análise de documentos, entrevistas com trabalhadores técnico-administrativos portadores de LER/DORT e observação de reuniões sindicais. Em geral, as manifestações da doença iniciam de forma insidiosa e evoluem para quadros clínicos graves, visto a falta de administração adequada dos sintomas, com destaque para a inexistência de mecanismos institucionais de prevenção e tratamento. Os sintomas, em especial a dor, passam a ser uma constante no cotidiano dos trabalhadores, invadindo a vida fora do trabalho. Constatam-se implicações psíquicas, especialmente estados depressivos, bem como a auto-culpabilização, construída a partir de práticas que concebem a doença como propriedade do indivíduo, cabendo a ele a busca de estratégias para "ajustar" os sintomas às exigências laborais. Embora as trajetórias de adoecimento sejam semelhantes àquelas vividas por trabalhadores portadores de LER/DORT oriundos de outros setores, o modo de adoecer e seus percursos revelam especificidades associadas ao modo de gestão tecnoburocrático. Não é prática comum, na instituição, estabelecer os vínculos entre o trabalho e o processo saúde/doença, de modo geral, e em relação à LER/DORT, em particular, tornando invisível tal articulação. As práticas e políticas em saúde do trabalhador denotam uma perspectiva biológica e individualizada, sendo o setor de Perícia Médica um órgão eminentemente burocrático, inserido nos pressupostos da Medicina do Trabalho e semelhante ao modelo predominante nas empresas privadas e nos órgãos previdenciários brasileiros. No serviço público, apresentam-se como fatores relevantes para a manifestação de patologias do grupo LER/DORT o contexto de precarização das condições de trabalho e a diminuição do quadro funcional, com conseqüente sobrecarga de trabalho para os trabalhadores na ativa. A instituição tem utilizado estratégias de responsabilização individual dos trabalhadores pela demanda de trabalho, tendo como respaldo o reconhecimento do trabalhador, que atende, por sua vez, à valorização do saber-fazer em conformidade com as normas burocráticas. Os trabalhadores das atividades meio são os mais expostos a estes riscos, visto o menor espaço concedido pela organização do trabalho. A maior valorização institucional concedida aos trabalhadores que ocupam cargos hierárquicos superiores e/ou que exercem atividades fins é, também, uma constante fonte de tensão. Reafirma-se o crescimento, a complexidade e a conjunção de diversos fatores no processo de manifestação da LER/DORT, associadas às particularidades de cada contexto laboral, cujas especificidades devem ser priorizadas para subsidiar a implementação de programas de prevenção.

Instituições de atendimento a crianças e adolescentes em situação de rua : objetivos atribuídos por seus dirigentes e pelos jovens atendidos

O presente estudo visou identificar a relação estabelecida entre os adolescentes em situação de rua e as instituições de atendimento a eles destinadas. Foram comparados os significados que os adolescentes em situação de rua atribuem às instituições de atendimento com os objetivos destes locais presentes nos documentos ali produzidos e segundo os seus dirigentes e/ou coordenadores. Foram realizados três estudos interdependentes, sendo o primeiro feito com os adolescentes em situação de rua no centro da cidade de Porto Alegre. O segundo estudo foi realizado com as instituições mais citadas pelos participantes do estudo anterior e o terceiro estudo teve como participantes os dirigentes e/ou coordenadores destas instituições. Os resultados demonstram haver, de uma maneira geral, uma coerência entre os objetivos institucionais presentes nos documentos analisados, na fala dos adolescentes e dos dirigentes destes serviços. Isto ocorre, principalmente, em relação ao objetivo do suprimento das necessidades básicas das crianças e adolescentes atendidas pelas instituições, havendo algumas incoerências em relação ao objetivo de reinserção social. Esta é apontada como uma das principais dificuldades enfrentadas pelas instituições de atendimento, sendo discutidas as principais implicações desta dificuldade. A partir da realização dos estudos, foi possível constatar, ainda, a existência de uma trajetória de vinculaçao institucional que demonstra a forma como os jovens em situação de rua se relacionam com a rua, as instituições de atendimento e a família. Por fim, é importante ressaltar o papel da inserção ecológica da equipe de pesquisa nos diferentes contextos investigados, garantindo a validade ecológica dos dados e apontando uma série de aspectos que contribuíram para melhor compreender a relação estabelecida entre os jovens em situação de rua e as instituições de atendimento a eles destinadas.

A experiência da maternidade e a interação mãe-criança em crianças com e sem doença crônica durante o segundo ano de vida

O presente estudo investigou os sentimentos de mães de crianças com e sem doença crônica com relação à sua experiência de maternidade e examinou a interação das díades nesses dois grupos. Participaram do estudo dezesseis díades mãe-criança, sendo oito com crianças portadoras de doença crônica física há pelo menos um ano, e oito cujas crianças não apresentavam problemas crônicos de saúde. As crianças eram de ambos os sexos e tinham entre 24 e 25 meses de idade. As mães responderam a uma entrevista sobre o desenvolvimento infantil e a experiência da maternidade, e as mães do grupo com doença crônica também foram solicitadas a responder a uma entrevista sobre as impressões e sentimentos sobre a doença crônica da criança. Além disso, foi realizada uma observação da interação das díades durante uma sessão de interação livre. A análise de conteúdo das entrevistas mostrou que a experiência da maternidade foi afetada pela presença de doença crônica na criança. Isto apareceu especialmente no sofrimento vivido por essas mães que despertam sentimentos ambivalentes em relação às crianças, culpa, ansiedade, superproteção, ansiedade de separação e sentimentos de pouca ajuda de outras pessoas. Contudo, os resultados da análise da interação da díade revelou apenas uma tendência a diferenças, indicando que as mães de crianças com doença crônica foram menos responsivas quando comparadas ao outro grupo. Dessa forma, as particularidades existentes na experiência da maternidade entre os grupos não tenham aparecido de forma significativa na interação da díade devido à grande variabilidade de comportamentos no grupo com doença crônica, ou por aspectos relacionados ao número de participantes e ao protocolo utilizado.

A contribuição da família para as possibilidades de inclusão das crianças com Síndrome de Down

O presente trabalho aborda o tema “A contribuição da família para as possibilidades de inclusão das crianças com Síndrome de Down”. É uma pesquisa com característica de investigação qualitativa e enfoque metodológico de estudo de caso. O estudo inclui três famílias que têm filhos com Síndrome de Down, na faixa etária entre três e cinco anos, freqüentando classe de Educação Infantil, na rede de ensino municipal em Santa Maria - RS. O trabalho tem o propósito de analisar a contribuição da família para as possibilidades de inclusão de crianças com Síndrome de Down. A busca dos dados ocorreu por meio da construção de memória de vida das famílias. Na compreensão dos dados foi possível observar as múltiplas relações construídas nos grupos familiares, procurando aproximar as descrições, feitas pelos pais e as considerações, identificadas nos estudos dos teóricos que fundamentam o trabalho. O conteúdo descrito nas falas seguiu a seguinte seqüência, para observação e registro: relação à estrutura organizativa da família e primeiras reações no nascimento do filho com Síndrome de Down, alternativas encontradas pela família, para aceitação e superação do trauma de ter um filho com Síndrome de Down, atitudes diante da situação de ter um filho com Síndrome de Down e relação entre as atitudes dos pais e as características cognitivas dos filhos com Síndrome de Down Diante da interpretação dos dados, o entendimento é de as famílias tem suas particularidades para contribuir com a possibilidade de inclusão de crianças com Síndrome de Down. Portanto, parece importante que a escola adote medidas de acolhimento não somente para as crianças com Síndrome de Down, como também para os pais. Essas medidas contribuem para que tanto a criança como seus pais sintam-se confiantes e estimulados diante do direito de serem incluídos na escola de todos.

Recortes de interações entre cuidadoras e crianças institucionalizadas : uma avaliação das funções parentais à luz da psicanálise

Esta pesquisa teve o objetivo de avaliar aspectos socioafetivos em um programa de abrigamento de crianças de zero a quatro anos desenvolvido por uma ONG. A metodologia adotada foi a descrição etnográfica. A teoria psicanalítica foi utilizada para interpretação do material referente às categorias emergentes identificadas. A forma como se apresenta o exercício das funções materna e paterna na situação de abrigamento foi observada. O trabalho de campo envolveu exame de documentos, observação participante e entrevistas semi-estruturadas, sendo empregada análise de conteúdo do material das entrevistas. O pensamento de Freud, Winnicott, Kohut e Lacan foi adotado como referencial teórico. O modelo de avaliação proposto atingiu seus objetivos, permitindo a formulação de sugestões para o aprimoramento das condições do abrigamento oferecido às crianças.

Concentrações de Interleucina-2 na secreção nasofaríngea de crianças acometidas de bronquiolite viral aguda pelo vírus sincicial respiratório

Resumo não disponível.

Infância, tempo e atividades cotidianas de crianças em situação de rua : as contribuições da teoria dos sistemas ecológicos

Esta tese apresenta dados de um estudo descritivo exploratório com crianças em situação de rua da cidade de Ribeirão Preto, interior do Estado de São Paulo. Foi abordada, através de uma perspectiva ecológica, a temática da infância, abrangendo seus significados e determinações para estas crianças, questões de temporalidade e da identificação, descrição e significação de atividades cotidianas em situação de rua. A amostra foi composta por dez crianças com idades entre oito e onze anos, de ambos os sexos. Com base nos pressupostos teórico-metodológicos da Teoria dos Sistemas Ecológicos e na revisão da literatura nas áreas da História, Psicologia e Psicopatologia do Desenvolvimento foram criados quatro instrumentos de pesquisa (entrevista sócio-demográfica, jogo de sentenças incompletas sobre a infância, entrevista semi-estruturada sobre o tempo e gravuras sobre atividades cotidianas em situação de rua), aplicados na própria situação de rua. Os dados mostram: a) a diversidade da rua enquanto ambiente de desenvolvimento, b) a presença de contatos familiares freqüentes na vida das crianças, c) a defasagem escolar característica, d) a infância definida dentro de parâmetros ideais propostos no macrossistema, e) a vivência do tempo estruturada em rotinas onde a cronologia não se encontra presente de forma incisiva, f) as atividades cotidianas abrangendo diferentes significações, com expressões de diversos afetos e opiniões sobre o viver a situação de rua. A Teoria dos Sistemas Ecológicos sustenta a análise destes dados dentro de parâmetros de integração entre as dimensões Tempo, Pessoa, Processo e Contexto, viabilizando a valorização da criação de instrumentos que favoreçam a descrição e análise da realidade pelos próprios participantes da pesquisa e a proposta e sustentação de projetos de intervenção nesta realidade.

O desenvolvimento da auto-regulação em crianças de dois anos em um contexto estruturado

Dentro de um enfoque vygotskyano, o presente estudo investigou a passagem da heterorregulação para a auto-regulação nas interações de mães/pais-criança. Mais especificamente, procurou identificar os primórdios do aparecimento da autonomia na criança e as situações interativas que a fazem manifestar-se. Participaram do estudo 12 famílias, compostas por pai, mãe e criança. As crianças eram de ambos os sexos e tinham 2 anos de idade. Elas permaneceram dez minutos com cada um dos pais, explorando objetos não-familiares em sessões de observação em que as díades foram filmadas. Os dados foram analisados de forma quantitativa, utilizando-se a estatística descritiva e inferencial; e qualitativa, através da microanálise. Os resultados não apresentaram diferenças significativas em relação a ambos, os comportamentos indicativos de hétero e auto-regulação dos pais e das mães e os comportamentos das crianças na interação com os pais e com as mães. Também mostraram que aos 2 anos de idade já é possível observar os primórdios da passagem da hétero para a auto-regulação, sugerindo relação entre tipo de interação - heterorregulação indireta -, desenvolvimento cognitivo da criança e a passagem da hétero para a auto-regulação. Discute-se os resultados, mostrando que o processo de interação é moldado nem pelas características dos pais nem pelas características da criança, mas pela criação de um espaço intersubjetivo na interação adulto-criança que, por sua vez, reflete as práticas do grupo cultural, representado pela classe social.

Um estudo de casos: as relações de crianças com Síndrome de Down e de crianças com deficiência auditiva na psicomotricidade relacional

A presente tese é o informe final de um estudo realizado no Centro Universitário UNIVATES, na cidade de Lajeado, que investigou as relações e os efeitos comportamentais de crianças com síndrome de Down e de crianças com deficiência auditiva em conjunto com crianças “normais”, participantes de um Programa de Psicomotricidade Relacional. A investigação teve por sustentação teórica, conhecimentos sobre a síndrome de Down e a deficiência auditiva, estudos sobre o desenvolvimento humano, da construção do vocabulário psicomotor e a perspectiva de Vygotsky sobre o desenvolvimento de crianças portadoras de necessidades educacionais especiais. Por ser um estudo de corte qualitativo, utilizou a metodologia do tipo descritivo de estudo de caso, que contou com cinco crianças protagonistas do estudo, três crianças com síndrome de Down, uma destas do sexo feminino, e duas com deficiência auditiva, ambas do sexo masculino. A investigação contemplou observações diretas dos participantes nas intervenções educativas (descritivas e com pautas determinadas), realização de entrevistas, memoriais descritivos, elaboração de diário de campo e a análise documental das crianças protagonistas do estudo. A análise das informações e a discussão dos resultados foram realizadas a partir das variáveis: manifestações da síndrome de Down e da deficiência auditiva e comportamentos evidenciados pelas crianças protagonistas do estudo, a imitação e o ritmo do grupo das crianças como estímulo e evolução dos processos mentais, a ação pedagógica como mediadora das relações entre as crianças, o toque corporal como exercício de afetividade e as repercussões relacionais no comportamento das crianças integrantes do grupo. O estudo demonstrou que a intervenção pedagógica da prática da psicomotricidade relacional em conjunto com um grupo de crianças misto gerou mudanças nas relações e nos efeitos comportamentais de jogo e de exercício das crianças protagonistas do estudo, bem como repercutiu no comportamento relacional das demais crianças integrantes do grupo.

Produzindo uma disciplina de bioquímica em uma faculdade de medicina na articulação desses campos de saber

Nesta dissertação, procuro entender o funcionamento de uma disciplina científica-acadêmica, a qual denominei de Bioquímica Médica, no seu processo de diferenciação enquanto uma disciplina situada na conexão entre os campos de saber médico e bioquímico. Para essa discussão, procuro me ancorar em questões trazidas pelos Estudos Culturais e pelos Estudos da Ciência, em suas vertentes pósestruturalistas. Dentre essas questões, destaco que compreender a disciplina e o conhecimento como construções processadas na cultura, leva-me a problematizar a disposição naturalizada dos saberes e a pensar a disciplina como um conjunto de estratégias, regras e padrões que regulam a forma como os sujeitos produzem o seu conhecimento sobre o mundo. Discuto também como a disciplina Bioquímica Médica, ao se encontrar implicada em uma formação profissional, incorporava discursos e práticas que articulavam os campos de saber bioquímico e médico, adequando-se ao seu contexto institucional - a Faculdade de Medicina. Nesse processo de articulação, procuro ver como as especificidades dessa disciplina constituíram-se e atuavam enquanto estratégias que, ao atenderem aos interesses institucionais, legitimavam o lugar dessa disciplina nesse Curso. Para a realização desse estudo, utilizei algumas ferramentas da etnografia que me permitiram circular pela variedade de espaços e atividades da disciplina e interagir com as pessoas - estudantes, monitores/as, professores e palestrantes - que dela participavam. Assim, fui tecendo a rede de elementos - aulas teórico-práticas, encontros extra-classe entre os/as monitores/as e os/as estudantes, entrevistas de pacientes no hospital, atividades de informática, reuniões entre os professores e os/as monitores/as, procedimentos pedagógicos, regras e padrões institucionais - que constituíam a disciplina; e, dessa forma, fui (re)construindo e discutindo suas especificidades. Dentre essas especificidades que diferenciavam a Bioquímica Médica enquanto disciplina constituída na articulação dos campos médico e bioquímico, destacava-se a entrevista de pacientes diabéticos/as em um hospital, que incorporava uma prática médica instituída. Nesse processo de articulação, as especificidades da disciplina atuavam, ao mesmo tempo, demarcando um campo de possibilidade no qual determinados objetos - como a diabetes - eram configurados para os/as estudantes enquanto objetos de conhecimento médicobioquímico, e legitimando a disciplina de Bioquímica no Curso de Medicina.

Estresse e relações familiares na perspectiva de irmãos de indivíduos com transtornos globais do desenvolvimento

Os Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) caracterizam-se pelo comprometimento da interação social, uso estereotipado e repetitivo da linguagem e pela presença de comportamentos repetitivos com interesses restritos. Não é de causar surpresa que tais características clínicas tenham um impacto na família onde essa patologia está presente. Existem evidências de que essas famílias relatam maiores dificuldades quando comparadas àquelas onde há membros com Síndrome de Down ou com outros comprometimentos do desenvolvimento. A maioria dos estudos nessa área focaliza o impacto dos TGD nos pais, ao passo que pouca atenção tem sido dada ao impacto nos irmãos. Observa-se ainda, que o método empregado nessas pesquisas utiliza, predominantemente, instrumentos fechados tais como, escalas, inventários e questionários. Além disso, os estudos baseiam-se em medidas indiretas (relatos parentais). O presente estudo tem como objetivo principal investigar a presença de indicadores de estresse e a qualidade das relações familiares em irmãos de indivíduos com e sem TGD. Visa ainda compreender a associação existente entre o possível estresse nos irmãos e a qualidade das relações familiares. Participaram desse estudo 62 crianças e adolescentes com idades entre 8 e 18 anos, distribuídas em dois grupos: Grupo 1: irmãos de crianças diagnosticadas com TGD associado ou não a causas orgânicas e Grupo 2: irmãos de crianças com desenvolvimento típico. Para investigar tais questões foram utilizados a Escala de Stress Infantil, Inventário de Rede de Relações e uma entrevista semi-estruturada que contemplava questões referentes às concepções do irmão acerca do impacto dos TGD na família. Os resultados revelaram a ausência de indicadores de estresse nos grupos investigados, conforme medidos pela Escala de Stress Infantil. Os dados do Inventário de Rede de Relações demonstraram que houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos quanto às seguintes dimensões: Satisfação Pai, Satisfação Mãe, Cuidado Pai, Dimensão Relacional Positiva Pai, Conflito Irmão e Dimensão Relacional Negativo Irmão. Sobre as correlações estatisticamente significativas entre as escalas ESI e NRI, encontrou-se: correlação positiva entre Estresse Físico e a) Dimensão Relacional Negativa Mãe; b) Dimensão Relacional Positiva Mãe; Estresse Psicológico com Componentes Depressivos e Dimensão Relacional Negativo Mãe; correlação negativa entre Dimensão Relacional Positivo Irmão e Estresse Psicológico com Componentes Depressivos. A análise qualitativa da entrevista identificou, entre outros aspectos, queixas dos irmãos com relação á falta de atenção dos pais para consigo, excesso de responsabilidades pelo irmão e desconhecimento sobre os TGD. Por outro lado, houve também evidência de companheirismo e afeição dos participantes com relação ao irmão, preocupação com o futuro do irmão, expectativas de cura do irmão, além de preocupações humanitárias e com o preconceito de terceiros. Os dados corroboram as premissas do metamodelo de Adaptação da Família à Doença Crônica ao demonstrar que a presença de um membro com TGD na família não representa, obrigatoriamente, um evento adverso para os irmãos, desde que haja qualidade nas relações familiares e uma rede de apoio.