Barns upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 : samt sjuksköterskans betydelse i deras omvårdnad

Syftet med denna studie har varit att beskriva hur barn med diagnosen diabetes mellitus typ 1 upplever sin sjukdom samt vilken betydelse sjuksköterskan kunde ha i omvårdnaden av dessa barn. Studien har utförts som en systematisk litteraturstudie och tillvägagångssättet har varit att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa resultat inom det valda ämnesområdet från olika studier. Sökningen har skett i databaserna Elin@Dalarna, Cinahl och Blackwell Synergy. Sökorden som har använts var: diabetes mellitus type 1, diabetes mellitus, children, adolescents, experiences, perspective, nurs* och care i olika kombinationer. Sammanställningen från resultatet visade att barn med diagnosen diabetes mellitus typ 1 upplever sin sjukdom olika utifrån sina egna förutsättningar, kön eller ålder. Det framkom även att sjuksköterskan hade en viktig roll när det gällde att fånga upp barnens upplevelser kring den förändrade livssituationen som uppstått och utifrån detta kartlägga barnens resurser att hantera denna situation. Att då kunna bemöta barnen och deras familjer utifrån egna förutsättningar och att motivera dessa till att sköta den livslånga behandlingen, kan vara avgörande för att få en bra kontroll över diabetes och på så sätt en ökad livskvalité och ett gott välbefinnande.

Upplevelser av stöd från diabetessjuksköterskan hos personer med diabetes typ 1 : – Sekundäranalys av en kvalitativ intervjustudie

Introduction: Type 1 diabetes is a chronic disease that affects the individual in everyday life. The diabetes team sets the treatment goals together with the patient aiming for a good quality of life and to prevent complications. The diabetes nurse should include in-depth knowledge of the daily life of people with diabetes, and have respect for the individual's choices and life situation. Aim: To describe how people with type 1 diabetes experience the support from the diabetes nurse. Method: A qualitative content analysis with an inductive approach has been used. A secondary analysis including semi-structured interviews with 15 adults (> 18 years) with type 1 diabetes was conducted. Result: The result was summarized with an overall theme "At the clinic - experience of the support offered" describes how people experience the support from their diabetes nurse. The theme constituted three categories "Access to the diabetes nurse", "The diabetes nurse - a source of information and knowledge that might need to be complemented with the support from other professionals" and,"Mutual trust - the patient's experience of the district nurse as a discussion partner and support". Conclusion: The results showed that the accessibility to diabetes nurses was experienced as good. It was simple and easy to make contact. The diabetes nurses were experienced to be engaged and provide good support to the patients. A good dialogue with the diabetes nurse and commitment from the diabetes nurse were mentioned as important factors that made the visits to be experienced as good and important. There were requests for greater access and expanded opportunities for help from counselors, as well as an increased focus on how the person is feeling.

Anhörigperspektivet utifrån föräldrars erfarenheter då barnet har diabetes typ 1 : En litteraturöversikt

Bakgrund: Den största delen av behandlingen vid diabetes typ 1 är egenvård. När ett barn insjuknar i diabetes är det föräldrarna som huvudsakligen ansvarar för egenvården. Detta kan vara både psykiskt och fysiskt påfrestande. Det behövs mer kunskap om föräldrars upplevelser och deras erfarenheter av att vårda ett barn med diabetes. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att belysa anhörigperspektivet utifrån föräldrars erfarenheter då barnet har diabetes typ 1 samt hur sjuksköterskan kan ge stöd till anhöriga. Metod: En litteraturöversikt. Resultat: Resultatet visar att egenvården skiljer sig mellan små barn och ungdomar, att föräldrar upplever känslor av oro och stress när deras barn fått diagnosen och att sjuksköterskan kan hjälpa och öka sin förståelse genom att stödja. Slutsats: Författarna kan dra slutsatsen att ökad kunskap och förståelse om egenvård vid diabetes typ 1 hos barn, kan bidra till en hjälp för sjuksköterskor att ge föräldrarna ett bra stöd och bemötande i vården.

What is important for you? A qualitative interview study of living with diabetes and experiences of diabetes care to establish a basis for a tailored Patient-Reported Outcome Measure for the Swedish National Diabetes Register

OBJECTIVES: There is a growing emphasis on the perspective of individuals living with diabetes and the need for a more person-centred diabetes care. At present, the Swedish National Diabetes Register (NDR) lacks patient-reported outcome measures (PROMs) based on the perspective of the patient. As a basis for a new PROM, the aim of this study was to describe important aspects in life for adult individuals with diabetes. DESIGN: Semistructured qualitative interviews analysed using content analysis. SETTING: Hospital-based outpatient clinics and primary healthcare clinics in Sweden. PARTICIPANTS: 29 adults with type 1 diabetes mellitus (DM) (n=15) and type 2 DM (n=14). INCLUSION CRITERIA: Swedish adults (≥18 years) living with type 1 DM or type 2 DM (duration ≥5 years) able to describe their situation in Swedish. Purposive sampling generated heterogeneous characteristics. RESULTS: To live a good life with diabetes is demanding for the individual, but experienced barriers can be eased by support from others in the personal sphere, and by professional support from diabetes care. Diabetes care was a crucial resource to nurture the individual's ability and knowledge to manage diabetes, and to facilitate life with diabetes by supplying support, guidance, medical treatment and technical devices tailored to individual needs. The analysis resulted in the overarching theme 'To live a good life with diabetes' constituting the two main categories 'How I feel and how things are going with my diabetes' and 'Support from diabetes care in managing diabetes' including five different categories. CONCLUSIONS: Common aspects were identified including the experience of living with diabetes and support from diabetes care. These will be used to establish a basis for a tailored PROM for the NDR.

A multicentre randomized controlled trial of an empowerment-inspired intervention for adolescents starting continuous subcutaneous insulin infusion : a study protocol

Background. Continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) treatment among children with type 1 diabetes is increasing in Sweden. However, studies evaluating glycaemic control in children using CSII show inconsistent results. Omitting bolus insulin doses using CSII may cause reduced glycaemic control among adolescents. The distribution of responsibility for diabetes self-management between children and parents is often unclear and needs clarification. There is much published support for continued parental involvement and shared diabetes management during adolescence. Guided Self-Determination (GSD) is an empowerment-based, person-centred, reflection and problem solving method intended to guide the patient to become self-sufficient and develop life skills for managing difficulties in diabetes self-management. This method has been adapted for adolescents and parents as Guided Self-Determination-Young (GSD-Y). This study aims to evaluate the effect of an intervention with GSD-Y in groups of adolescents starting on insulin pumps and their parents on diabetes-related family conflicts, perceived health and quality of life (QoL), and metabolic control. Here, we describe the protocol and plans for study enrolment. Methods. This study is designed as a randomized, controlled, prospective, multicentre study. Eighty patients between 12-18 years of age who are planning to start CSII will be included. All adolescents and their parents will receive standard insulin pump training. The education intervention will be conducted when CSII is to be started and at four appointments in the first 4 months after starting CSII. The primary outcome is haemoglobin A1c levels. Secondary outcomes are perceived health and QoL, frequency of blood glucose self-monitoring and bolus doses, and usage of carbohydrate counting. The following instruments will be used to evaluate perceived health and QoL: Disabkids, 'Check your health', the Diabetes Family Conflict Scale and the Swedish Diabetes Empowerment Scale. Outcomes will be evaluated within and between groups by comparing data at baseline, and at 6 and 12 months after starting treatment. Results and discussion. In this study, we will assess the effect of starting an insulin pump together with the model of Guided Self-Determination to determine whether this approach leads to retention of improved glycaemic control, QoL, responsibility distribution and reduced diabetes-related conflicts in the family. Trial registration: Current controlled trials: ISRCTN22444034

Psychometric properties of the Swedish version of the Fear of Complications Questionnaire

Objectives: To translate and evaluate the psychometric properties of the Swedish version of the Fear of Complications Questionnaire. Design: Cross-sectional study design and scale development. Settings: Totally, 469 adults (response rate 63.5%) with Type 1 diabetes completed the questionnaires. Participants were recruited from two university hospitals in Sweden. Participants: Eligible patients were those who met the following inclusion criteria: diagnosed with Type 1 diabetes, diabetes duration of at least 1 year and aged at least 18 years. Methods: The Fear of Complications Questionnaire was translated using the forward-backward translation method. Factor analyses of the questionnaire were performed in two steps using both exploratory and confirmatory factor analysis. Convergent validity was examined using the Hospital Anxiety and Depression Scale and the Fear of Hypoglycaemia Fear Survey. Internal consistency was estimated using Cronbach’s alpha.Results: Exploratory factor analysis supported a two-factor solution. One factor contained three items having to do with fear of kidney-related complications and one factor included the rest of items concerning fear of other diabetes-related complications, as well as fear of complications in general. Internal consistency was high Cronbach’s alpha 0.96. The findings also gave support for convergent validity, with significant positive correlations between measures (r = 0.51 to 0.54). Conclusion: The clinical relevance of the identified two-factor model with a structure of one dominant subdomain may be considered. We suggest, however a one-factor model covering all the items as a relevant basis to assess fear of complications among people with Type 1 diabetes.

Att leva med diabetes typ 1- En litteraturöversikt om barn och ungdomar samt deras föräldrars upplevelser

Bakgrund: Diabetes typ 1 ökar bland barn och ungdomar, Sverige har den näst högsta insjuknandefrekvensen i hela världen. Diabetes typ 1 är en kronisk autoimmun sjukdom vilket innebär att kroppens immunförsvar angriper de egna insulinproducerande cellerna i pankreas. Patienter med diabetes typ 1 löper stor risk att drabbas av komplikationer och följdsjukdomar. Syfte: Syftet med denna studie är att beskriva barn och ungdomar samt deras föräldrars upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Metod: En litteraturstudie genomfördes med totalt 15 artiklar utifrån studiens syfte, sökningarna har skett i databaserna Cinahl och PubMed. Artiklarna poängsattes med hjälp av Högskolan Dalarnas modifierade version av granskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa artiklar. Resultat: Analysen av artiklarna resulterade i fyra kategorier som beskriver barn och ungdomars upplevelser: begränsningar i vardagen, stöd från föräldrar och sjukvården var centralt, rädsla för komplikationer samt att vara annorlunda. Två kategorier beskriver föräldrarnas upplevelser: oro rädsla och frustration samt att våga släppa kontrollen. Slutsats: Barn och ungdomar med diabetes typ 1 upplevde sitt liv som begränsat. Sjukdomen påverkar dem i skolan, under fysisk aktivitet, tillsammans med vänner, och i sociala sammanhang. Föräldrar till barn och ungdomar med diabetes typ 1 upplevde rädsla och oro över sitt barns sjukdom.

Association of soluble tumor necrosis factor receptors 1 and 2 with nephropathy, cardiovascular events, and total mortality in type 2 diabetes

AIMS/HYPOTHESIS: Soluble tumor necrosis factor receptors 1 and 2 (sTNFR1 and sTNFR2) contribute to experimental diabetic kidney disease, a condition with substantially increased cardiovascular risk when present in patients. Therefore, we aimed to explore the levels of sTNFRs, and their association with prevalent kidney disease, incident cardiovascular disease, and risk of mortality independently of baseline kidney function and microalbuminuria in a cohort of patients with type 2 diabetes. In pre-defined secondary analyses we also investigated whether the sTNFRs predict adverse outcome in the absence of diabetic kidney disease. METHODS: The CARDIPP study, a cohort study of 607 diabetes patients [mean age 61 years, 44 % women, 45 cardiovascular events (fatal/non-fatal myocardial infarction or stroke) and 44 deaths during follow-up (mean 7.6 years)] was used. RESULTS: Higher sTNFR1 and sTNFR2 were associated with higher odds of prevalent kidney disease [odd ratio (OR) per standard deviation (SD) increase 1.60, 95 % confidence interval (CI) 1.32-1.93, p < 0.001 and OR 1.54, 95 % CI 1.21-1.97, p = 0.001, respectively]. In Cox regression models adjusting for age, sex, glomerular filtration rate and urinary albumin/creatinine ratio, higher sTNFR1 and sTNFR2 predicted incident cardiovascular events [hazard ratio (HR) per SD increase, 1.66, 95 % CI 1.29-2.174, p < 0.001 and HR 1.47, 95 % CI 1.13-1.91, p = 0.004, respectively]. Results were similar in separate models with adjustments for inflammatory markers, HbA1c, or established cardiovascular risk factors, or when participants with diabetic kidney disease at baseline were excluded (p < 0.01 for all). Both sTNFRs were associated with mortality. CONCLUSIONS/INTERPRETATIONS: Higher circulating sTNFR1 and sTNFR2 are associated with diabetic kidney disease, and predicts incident cardiovascular disease and mortality independently of microalbuminuria and kidney function, even in those without kidney disease. Our findings support the clinical utility of sTNFRs as prognostic markers in type 2 diabetes.

Kartläggning av hemtjänstpersonals kunskaper för säker läkemedelshantering i samband med diabetes : En enkätstudie

Syfte: att kartlägga hemtjänstpersonalens kunskaper om diabetes och diabetesrelaterade läkemedel, agerandet i vissa specifikt beskrivna sjukdomssituationer samt kunskaper om för verksamheten gällande delegeringsrutiner.Metod: Studien genomfördes med en strukturerad enkät som innehöll frågor om diabetes, diabetesrelaterade läkemedel, hemtjänstpersonalens handlande vid vissa specifikt beskrivna sjukdomsfall samt frågor om för verksamheten gällande delegeringsrutiner. Totalt delades 120 enkäter ut till hemtjänstpersonal i tre olika kommuner. En svarsfrekvens på 70% erhölls. Resultat: De största bristerna i hemtjänstpersonalens kunskaper handlade om läkemedel och insulinpreparat. Personalen hade inte heller helt klart för sig skillnader mellan typ 1 och typ 2 diabetes. De flesta visste hur ett normalt blodsockervärde bör ligga men många visste inte i vilka situationer som ett blodsockervärde var angeläget att kontrollera. De flesta kunde identifiera tecken på lågt blodsocker och visste delvis hur de skulle agera i den aktuella situationen. Det var svårare för personalen att känna igen högt blodsocker där endast en tredjedel kände igen symtomen. Positivt var ändå att fler än de som kände igen symtomen (51 %) handlade korrekt i situationen och kontaktade sjukvård. Delegeringsförfarandet visade sig vara olika. De flesta svarade att de fick teoretisk genomgång inför varje beviljad delegering. Ungefär 46 % ansåg sig ha tillräckliga kunskaper för att ge insulin till vårdtagare.

Gruppbaserad patientutbildning - en del av en förändringsprocess : En kvalitativ intervjustudie bland patienter med nydebuterad typ 2-diabetes

Syfte: Syftet var att beskriva upplevelser av gruppbaserad patientutbildning bland patienter med nydebuterad typ 2-diabetes.Metod: Studien genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer. Data bearbetades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.Resultat: Tre huvudteman kunde urskiljas; (1) ett sammanhang med andra skapar möjlighet till utveckling av egenvård, (2) hinder som komplicerar framsteg i egenvård och (3) svårigheter med gruppbaserad patientutbildning. Många vittnade om att förändringsprocessen startade redan vid diagnostillfället, men att den gruppbaserade patientutbildningen gav ytterligare möjlighet till kunskapsinhämtning och tillämpning av kunskap. Gruppdeltagarna delgav varandra värdefull kunskap och stärkte och gav stöd åt varandra, vilket ledde till personliga vinster. Det fanns hinder som försvårade framsteg i egenvård exempelvis bristande insikt och personliga egenskaper. Deltagarna uttryckte negativa synpunkter såsom att inte uppskatta deltagande i grupp och om svårigheter i delar av undervisningen. Slutsats: Deltagarna upplevde den gruppbaserade patientutbildningen positiv och berikande och som en betydelsefull del av förändringsprocessen. Kunskapsutbytet och gemenskapen i gruppen ansågs vara de viktigaste beståndsdelarna. Samtliga deltagare hade gjort positiva förändringar i levnadsvanor och framsteg i egenvård tack vare den gruppbaserade patientutbildningen. Det fanns dock hinder som försvårade förändringsprocessen.

Manoeuvring between anxiety and control : Patients experience of learning to live with diabetes: a lifeworld phenomenological study

Research shows that people with diabetes want their lives to proceed as normally as possible, but some patients experience difficulty in reaching their desired goals with treatment. The learning process is a complex phenomenon interwoven into every facet of life. Patients and healthcare providers often have different perspectives in care which gives different expectations on what the patients need to learn and cope with. The aim of this study, therefore, is to describe the experience of learning to live with diabetes. Interviews were conducted with 12 patients afflicted with type 1 or type 2 diabetes. The interviews were then analysed with reference to the reflective lifeworld research approach. The analysis shows that when the afflicted realize that their bodies undergo changes and that blood sugar levels are not always balanced as earlier in life, they can adjust to their new conditions early. The afflicted must take responsibility for balancing their blood sugar levels and incorporating the illness into their lives. Achieving such goals necessitates knowledge. The search for knowledge and sensitivity to changes are constant requirements for people with diabetes. Learning is driven by the tension caused by the need for and dependence on safe blood sugar control, the fear of losing such control, and the fear of future complications. The most important responsibilities for these patients are aspiring to understand their bodies as lived bodies, ensuring safety and security, and acquiring the knowledge essential to making conscious choices.