Patienters upplevelser av vilka faktorer som har betydelse i vården på specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar. : En kvalitativ studie

Bakgrund: Hjärtsvikt är ett vanligt och allvarligt tillstånd med hög dödlighet, sjuklighet och försämrad livskvalité. Det beräknas att omkring en kvarts miljon personer i Sverige har kronisk hjärtsvikt. Inrättandet av specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar med läkarstöd har förbättrat behandlingen av patienter med hjärtsvikt. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka patienters upplevelser av vilka faktorer som har betydelse i vården på specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar. Metod: En intervjustudie med semistrukturerade frågor har använts. En kvalitativ manifest innehållsanalys användes för att analysera det material som framkom vid intervjuerna. Informanterna valdes ut genom ett strategiskt urval. Resultat: Resultatet visade att en fungerande vårdrelation med sjukvården som representerades av specialistsjuksköterska på hjärtsviktsmottagningen samt information för att klara av sin egenvård var av betydelse för informanterna. En god vårdrelation beskrivs av informanterna i studien att den innehåller kontinuitet, tillit till specialistsjuksköterska, samarbete med vårdpersonal, ett bekräftande bemötande samt tillgänglighet vid behov. Konklusion: Vården på specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar är betydelsefull för patienters trygghet. Det förefaller viktigt att få veta vem hjärtsviktspatienterna ska kontakta vid behov av stöd och hjälp för att hantera sin situation. Möjligheten att kontakta specialistsjuksköterska när behovet fanns upplevdes betydelsefull. Information om egenvård uppfattades av informanterna som viktigt och som ett stöd i det dagliga livet.

Patient participation : what it is and what it is not

In general, patient participation is regarded as being informed and partaking in decision making regarding one’s care and treatment. This interpretation is common in legislation throughout the Western world and corresponding documents guiding health care professionals, as well as in scientific studies. Even though this understanding of the word participation can be traced to a growing emphasis on individuals’ autonomy in society and to certain dictionary defi nitions, there are other ways of understanding participation from a semantic point of view, and no trace of patients’ descriptions of what it is to participate can be found in these definitions. Hence, the aim of this dissertation was to understand patients’ experience of the phenomenon of patient participation. An additional aim was to understand patients’ experience of non-participation and to describe the conditions for patient participation and non-participation, in order to understand the prerequisites for patient participation. The dissertation comprises four papers. The philosophical ideas of Ricoeur provided a basis for the studies: how communication can present ways to understand and explain experiences of phenomena through phenomenological hermeneutics. The first and second studies involved a group of patients living with chronic heart failure. For the fi rst study, 10 patients were interviewed, with a narrative approach, about their experience of participation and non-participation, as defi ned by the participants. For the second study, 11 visits by three patients at a nurse-led outpatient clinic were observed, and consecutive interviews were performed with the patients and the nurses, investigating what they experience as patient participation and non-participation. A triangulation of data was performed to analyse the occurrence of the phenomena in the observed visits. For paper 3 and 4, a questionnaire was developed and distributed among a diverse group of people who had recent experience of being patients. The questionnaire comprised respondent’s description of what patient participation is, using items based on findings in Study 1, along with open-ended questions for additional aspects and general issues regarding situations in which the respondent had experienced patient participation and/or non-participation. The findings show additional aspects to patient participation: patient participation is being provided with information and knowledge in order for one to comprehend one’s body, disease, and treatment and to be able to take self-care actions based on the context and one’s values. Participation was also found to include providing the information and knowledge one has about the experience of illness and symptoms and of one’s situation. Participation occurs when being listened to and being recognised as an individual and a partner in the health care team. Non-participation, on the other hand, occurs when one is regarded as a symptom, a problem to be solved. To avoid non-participation, the information provided needs to be based on the individual’s need and with recognition of the patient’s knowledge and context. In conclusion, patient participation needs to be reconsidered in health care regulations and in clinical settings: patients’ defi nitions of participation, found to be close to the dictionaries’ description of sharing, should be recognised and opportunities provided for sharing knowledge and experience in two-way-communication.

Upplevelser av att leva med hjärtsvikt : ur patienters perspektiv

Syftet var att utifrån aktuell vetenskaplig litteratur beskriva människors upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Sjuksköterskans uppgifter är att planera, genomföra och utvärdera omvårdnaden kring hjärtsviktspatienten. En systematisk litteraturstudie gjordes för att belysa aktuell forskning inom ämnet. Artikelsökningarna gjordes i databaserna PubMed, Blackwell Synergy och Cinahl. För att säkra studiens kvalitet användes kvalitativa och kvantitativa granskningsmallar. Resultatet visade att patienter med hjärtsvikt upplevde oro och stress kring sina symtom. Flertalet beskrev en inre turbulens och en förlorad självständighet. Upplevelserna skilde sig bland könen. De flesta kände sig fysiskt begränsade på grund av tröttheten, vilket ledde till en känsla av social isolering. Stödet från omgivningen varierade. Studierna visade att behovet av omvårdande insatser var stort. Flertalet av patienterna hade försämrad aptit och led av oöverkomlig törst. Många drabbades av andnöd och sömnstörningar som gav konsekvenser i det dagliga livet. Kommunikationsproblem mellan sjukvårdspersonal och patienter förekom. Sjuksköterskan kan genom sina omvårdande insatser och sitt engagemang förbättra patientens situation. Litteraturstudien ger ökad förståelse för livssituationen hos patienter med hjärtsvikt.

När hjärtat sviktar : Information och undervisning med hjälp av sjuksköterskan

Syftet med denna litteraturstudie var att ta reda på hur information och undervisning kan utformas och vara ett bra sätt att förbättra den hälsorelaterade livskvaliteten hos patienter med hjärtsvikt. Femton vetenskapliga artiklar valdes ut genom fulltextdatabasen United States National Library of Medicine (MEDLINE) och Högskolan Dalarnas sökmotor Electronic Library Information Navigator (ELIN). Sökorden som användes var heart failure, quality of life, information/education och nursing i olika kombinationer. Artiklarna som valdes ut granskades med hjälp av modifierade granskningsmallar för att säkerställa att dom var av så hög kvalite som möjligt. Fysisk funktionell förmåga och kunskap om sjukdomen har betydelse för patientens upplevelse av sin hälsorelaterade livskvalitet. Flera av artiklarna i litteraturstudien visar att sjuksköterskeinriktad patientutbildning är effektivt för att förbättra livskvaliteten och den hjälper patienterna att se sina symtom och främjar egenvård. Utbildningen innefattar ofta information om att förändra sin livsstil, fysisk aktivitet, daglig vägning, diet och läkemedelsdosering samt information och undervisning till både patienter och anhöriga om hjärtsvikt och dess symtom. Familj och vänner är ofta ett stort stöd för patienter med hjärtsvikt. Studier visar dock att de ofta har de begränsade kunskaper om vad hjärtsvikt är och hur behandlingen ser ut. De övergripande resultaten av litteraturstudien visar på att databaserad utbildning ger ökad kunskap om hjärtsvikt i jämförelse med sedvanlig utbildning.

Egenvård i nutrition till personer med hjärtsvikt.

Syfte:            Syftet med denna litteraturstudie var att studera hur personer med hjärtsvikt kan få en förbättrad nutrition genom egenvård. Metod:          Studien genomfördes som en litteraturöversikt. Artiklarna söktes via databaserna CINAHL och PubMed. Resultat:       Studiens resultat innehöll 10 artiklar med kvantitativ ansats. En förutsättning för att personer med hjärtsvikt ska klara sin egenvård och ges möjlighet att förbättra sin nutrition är utbildning. Utbildningsmetoder som i föreliggande litteraturstudie har visat sig fungera är att kombinera skriftlig och muntlig utbildning. Undervisningen bör innehålla information om vilken typ av mat personer med hjärtsvikt behöver äta samt varför. En god följsamhet till givna riktlinjer nås genom att ge personer med hjärtsvikt individuellt anpassad information samt att uppföljning sker och information ges kontinuerligt. Slutsats:        Det är mycket viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal kombinerar muntlig och skriftlig information vid utbildning inom nutrition riktad till personer med hjärtsvikt för att stärka deras egenvård. Hälso- och sjukvårdspersonal bör se till att kontinuerlig uppföljning sker för att optimera följsamheten.  

Egenvård vid hjärtsvikt- en enkätstudie om vilka egenvårds åtgärder personer med hjärtsvikt säger sig använda i det dagliga livet

Heart failure is an illness that requires life-long treatment and often affects everyday aspects of a person’s life. Self-care is a significant part of the treatment. Good self-care resources make it possible for people with heart failure to make the lifestyle changes they often need to maintain or improve their level of health. Self-care means having knowledge of and being able to recognize the symptoms and signs of deterioration that can occur with heart failure, so that the person can take appropriate measures – and it also means knowing when it is time to seek professional help. The significance of self-care for heart failure has increased and will increase even more in the future, when monitoring one’s condition will be left more and more to the people themselves and those who take care of them. The object of the study was to learn what self-care measures people with heart failure say they apply in everyday life. The quantitative method of a questionnaire study (The European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale) was used. Of the 94 people registered at a heart failure unit who were asked to complete the questionnaire, 58 of them consented. The results showed that more than 95% of the people with heart failure applied the recommended self-care measure of taking the medicines prescribed by their doctor. Many also applied the self-care measures of taking a rest during the day (83%) and taking it easy when they felt out of breath (78%). On the other hand, the self-care measures of daily weight control were applied only by 41%, daily exercise by only 48% and salt and fluid restrictions by only 59%. The self-care measures of contacting a doctor/nurse when noticing problems or symptoms of deterioration were applied by only 36% of those who felt out of breath and by only 43% of those who felt increased fatigue. The conclusion is that there is a need to improve the knowledge about and confidence in self-care treatment for people with heart failure. One way of achieving this is to show that people with heart failure check for symptoms and apply measures in their homes as part of the treatment and that this leads to an increased quality of life.