Patient participation : what it is and what it is not

In general, patient participation is regarded as being informed and partaking in decision making regarding one’s care and treatment. This interpretation is common in legislation throughout the Western world and corresponding documents guiding health care professionals, as well as in scientific studies. Even though this understanding of the word participation can be traced to a growing emphasis on individuals’ autonomy in society and to certain dictionary defi nitions, there are other ways of understanding participation from a semantic point of view, and no trace of patients’ descriptions of what it is to participate can be found in these definitions. Hence, the aim of this dissertation was to understand patients’ experience of the phenomenon of patient participation. An additional aim was to understand patients’ experience of non-participation and to describe the conditions for patient participation and non-participation, in order to understand the prerequisites for patient participation. The dissertation comprises four papers. The philosophical ideas of Ricoeur provided a basis for the studies: how communication can present ways to understand and explain experiences of phenomena through phenomenological hermeneutics. The first and second studies involved a group of patients living with chronic heart failure. For the fi rst study, 10 patients were interviewed, with a narrative approach, about their experience of participation and non-participation, as defi ned by the participants. For the second study, 11 visits by three patients at a nurse-led outpatient clinic were observed, and consecutive interviews were performed with the patients and the nurses, investigating what they experience as patient participation and non-participation. A triangulation of data was performed to analyse the occurrence of the phenomena in the observed visits. For paper 3 and 4, a questionnaire was developed and distributed among a diverse group of people who had recent experience of being patients. The questionnaire comprised respondent’s description of what patient participation is, using items based on findings in Study 1, along with open-ended questions for additional aspects and general issues regarding situations in which the respondent had experienced patient participation and/or non-participation. The findings show additional aspects to patient participation: patient participation is being provided with information and knowledge in order for one to comprehend one’s body, disease, and treatment and to be able to take self-care actions based on the context and one’s values. Participation was also found to include providing the information and knowledge one has about the experience of illness and symptoms and of one’s situation. Participation occurs when being listened to and being recognised as an individual and a partner in the health care team. Non-participation, on the other hand, occurs when one is regarded as a symptom, a problem to be solved. To avoid non-participation, the information provided needs to be based on the individual’s need and with recognition of the patient’s knowledge and context. In conclusion, patient participation needs to be reconsidered in health care regulations and in clinical settings: patients’ defi nitions of participation, found to be close to the dictionaries’ description of sharing, should be recognised and opportunities provided for sharing knowledge and experience in two-way-communication.

Assessing feasibility and acceptability of study procedures : getting ready for implementation of national stroke guidelines in out-patient health care

BACKGROUND: Even though Swedish national guidelines for stroke care (SNGSC) have been accessible for nearly a decade access to stroke rehabilitation in out-patient health care vary considerably. In order to aid future interventions studies for implementation of SNGSC, this study assessed the feasibility and acceptability of study procedures including analysis of the context in out-patient health care settings. METHODS: The feasibility and acceptability of recruitment, observations and interviews with managers, staff and patients were assessed, as well as the feasibility of surveying health care records. RESULTS: To identify patients from the the hospitals was feasible but not from out-patient care where a need to relieve clinical staff of the recruitment process was identified. Assessing adherence to guidelines and standardized evaluations of patient outcomes through health care records was found to be feasible and suitable assessment tools to evaluate patient outcome were identified. Interviews were found to be a feasible and acceptable tool to survey the context of the health care setting. CONCLUSION: In this feasibility study a variety of qualitative and quantitative data collection procedures and measures were tested. The results indicate what can be used as a set of feasible and acceptable data collection procedures and suitable measures for studying implementation of stroke guidelines in an out-patient health care context.

Omvårdnadspersonals upplevelser av vård i livets slutskede : En kvalitativ intervjustudie

Syftet: Syftet med studien var att beskriva hur omvårdnadspersonal inom kommunens särskilda boende och korttidsboende upplever att vårda personer i livets slutskede.Metod: Studien bygger på åtta kvalitativa intervjuer med undersköterskor. Datainsamlingsmetoden baserades på Critical Incident Technique och som analysmetod användes kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I intervjuerna framkom att samarbetet till de övriga i teamet och närstående hade en stor och avgörande betydelse för hur vården utvecklades. Omvårdnadspersonalen kände ibland att sjuksköterskan saknades i vissa omvårdnadssituationer. Fördelning av personal under dygnet bidrog till kontinuitet i samverkan. De upplevde att olika faktorer i miljön kunde vara både till hjälp eller till hinder i samspelet till den döende och närstående. De intervjuade talade också om vikten av att respektera patientens vilja. Omvårdnadspersonalen gav även stöd till de närstående och de kom familjerna nära. De upplevde att närvaro utan krav och stress var av betydelse för interaktionen till den döende och dess närstående. Det var viktigt att både den döende och de närstående var tillfreds med symtomlindringen. Det var viktigt att få ge ett värdigt omhändertagande efter döden. Slutsats: Det genomgåendet temat visade att interaktion och samverkan med vårdteamet, närstående och patienten var av avgörande betydelseför hur vården i livets slut skulle bli trygg och värdig.

Sjuksköterskors erfarenheter av parenteral nutrition för patienter i livets slutskede : En litteraturöversikt

Bakgrund: Tidigare forskning har visat att parenteral nutrition ges till patienter som befinner sig i livets slutskede även om den medicinska nyttan är oklar. Syfte: Att genom en vetenskaplig litteraturöversikt beskriva sjuksköterskors erfarenheter av vad som är betydelsefullt i arbetet med parenteral nutrition för patienter i livets slutskede. Metod: Examensarbetet är utformat som en litteraturöversikt. Tretton artiklar med kvalitativ och kvantitativ design valdes ut. Artiklarna söktes på databaserna CINAHL och Pubmed Resultat: Delaktighet i vårdteam var av stor betydelse, ett fungerade samarbete där sjuksköterskan ville och fick möjlighet att arbeta som omvårdnadsansvarig upplevdes av sjuksköterskan resultera i god personcentrerad vård. Erfarenhet och egna känslor spelar en betydande roll i hur mycket sjuksköterskan vågar och vill vara delaktig i beslut angående PN i livets slutskede, och vilken relation som skapas med patientens närstående. Slutsats: Ökad kunskap om parenteral nutrition i livets slutskede och personcentrerad vård behövs för att sjuksköterskorna ska våga vara aktivt delaktig och stärka patienten i livets slutskede.

Upplevelser av palliativ vård i hemmet under livets slutskede – ur ett anhörigperspektiv : En litteraturöversikt

Bakgrund: Palliativ vård handlar om att ge stöd till patienten och anhöriga under och efter vårdtiden. De ”6 s:n” är en arbetsmodell inom palliativ vård där patienten har rätt till självbestämmande och att upprätthålla sina sociala relationer, även stöd till anhöriga ingår. Anhöriga har en betydelsefull roll i den palliativa vården, deras närvaro skapar möjlighet för den döende att vara hemma i livets slutskede. Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas upplevelse av palliativ vård i hemmet under livets slutskede. Metod: Litteraturöversikt baserad på 15 vetenskapliga artiklar från fem olika länder med kvalitativ ansats. Resultat: Fem kategorier identifierades kopplade till anhörigas upplevelser: Palliativa teamets inträde i hemmet, anhörigas vårdansvar, den medicintekniska utrusningens inverkan på vardagslivet, känslor och konsekvenser för anhöriga samt förbättringsmöjligheter och anhörigas uppfattning om palliativ vård. Slutsats: Anledningen till anhörigas vårdansvar var löftet att få dö hemma, uppgiften upplevdes krävande och gav konsekvenser på sömnen och deras fysiska och psykiska mående. Detta var genomgående i hela litteraturöversikten. Vården i hemmet sågs som den rätta platsen att dö på för alla parter, endast en anhörig uttryckte avsky för situationen. Enligt anhöriga var stödet bra dock fanns det ett ökat behov av mer resurser för fullständig trygghet.

Förekomst av sekundär traumatisk stress hos sjuksköterskor och dess påverkan på personcentrerad vård : - En litteraturstudie

Bakgrund: Sjuksköterskan har stor del i den nära patientvården och förväntas vara en god lyssnare genom sitt personcentrerade vårdgivande. Händelser som är traumatiska drabbar förutom den direkt berörda patienten även sjuksköterskan genom sekundär exponering. Syfte: Syftet med studien var att belysa förekomst av STS hos sjuksköterskor samt beskriva hur det påverkar vårdkvalitet och personcentrerad vård. Metod: Litteraturstudie med en översikt av relevanta artiklar i databaserna PubMed och CINAHL. Resultatet baseras på 14 artiklar som uppfyllde inklusionsoch kvalitetskrav. Resultat: Sjuksköterskan påverkas av STS på flera plan, både professionellt och personligt. Vårdkvaliteten blir lidande om STS påvisas. Den personcentrerade vården utgör grunden i sjuksköterskans yrkesutövande men om medvetenhet saknas för STS finns risken att sjuksköterskan påverkas så till den grad att hen väljer att sjukskriva sig och/eller byta arbetsplats. Slutsats: STS är ett relativt okänt begrepp och det kan vara svårt att se tecken på begynnande symtom. Sjuksköterskan kan utsättas för STS oberoende arbetsplats. Detta kan sänka effekten i yrkesutövandet genom personliga symtom som; irritabilitet, trötthet, minskad empati, depression, återupplevelser av tidigare upplevda traumatiska händelser med flera. Arbetsplatsens ledarskap inverkar på identifieringen av sjuksköterskans utveckling/hanterande av STS.

Visual functioning and health-related quality of life in diabetic patients about to undergo anti-vascular endothelial growth factor treatment for sight-threatening macular edema

Purpose To examine patient-reported outcome (PRO) in a selected group of Swedish patients about to receive anti-vascular endothelial growth factor (VEGF) treatment for diabetic macular edema (DME). Material and methods In this cross-sectional study, 59 patients with diabetes mellitus, who regularly visited the outpatient eye-clinics, were included. Sociodemographic and clinical data were collected and the patients completed PRO measures before starting anti-VEGF treatment. PRO measures assessed eye-specific outcomes (NEI-VFQ-25) and generic health-related quality of life (SF-36). Results The participants consisted of 30 men and 29 women (mean age, 68.5 years); 54 (92 %) patients had type 2 diabetes; Five (9%) patients had moderate or severe visual impairment; 28 (47 %) were classified as having mild visual impairment. Some of the patients reported overall problems in their daily lives, such as with social relationships, as well as problems with impaired sight as a result of reduced distance vision. Conclusions Further studies are needed to investigate PRO factors related to low perceived general health in this patient population. It is important to increase our understanding of such underlying mechanisms to promote improvements in the quality of patient care.

Äldre invandrares från före detta Jugoslaviens förväntningar i mötet med sjuksköterskor i Sverige : -En kvalitativ intervjustudie

Dagens samhälle blir allt mer mångkulturellt. Det ställer högre krav på både omvårdnaden och sjuksköterskan. Sjuksköterskans eventuella brist på kompetens om kulturskillnader kan skapa kulturkrockar, missförstånd och felaktig omvårdnad. Syftet med studien var att undersöka vilka förväntningar äldre invandrare från förre detta Jugoslavien har i möten med sjuksköterskan i Sverige samt hur sjuksköterskans kompetens kan skiljas från undersköterskor, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Metod: Studien är kvalitativ med en induktiv ansats och baseras på sex intervjuer med äldre invandrare som ursprungligen kom från fd. Jugoslavien. Personlig kontakt togs med informanterna om deltagande i undersökningen genom serbiska/bosniska/kroatiska/makedoniska. Författaren informerade om studien och att de som ville delta kontaktade författaren. Insamlat material analyserades systematiskt med innehållsanalys. Resultat: Det som framkom att de äldre invandrarna förväntade sig i mötet med sjuksköterskan presenteras i följande fem kategorier; Att få bekräftelse för uttalade behov; Empatisk kontakt; Kommunikation och dialog i mötet; Respekt för sina värderingar och syn på hälsa och Trygghet. Slutsatsen: omvårdnad av äldre patienter med en annan kulturell bakgrund kräver båda kulturell kompetens och professionellt förhållningssätt. Sjuksköterskan behöver kunna identifiera patientens vårdbehov och i detta fallet även övergå de språkliga barriärer och nå patienten och förstå deras behov.