Omvårdnad vid andningsproblematik och sväljproblematik hos ALS patienter

Amyotrofisk Lateral Skleros, ALS, är en neurologisk sjukdom vilken leder till att samtliga kroppens muskler förtvinas och dör. Då sjukdomen saknar bot blir all behandling symptomatisk och individuellt anpassad för varje enskild persons behov. I denna systematiska litteraturstudie har det sökts efter olika sätt att stötta denna patientgrupp då syftet att belysa hur vi som personal kan hjälpa och stötta personer med ALS relaterad dysfagi och andningsproblem till en så bra tillvaro som möjligt skulle belysas.Författarna har funnit att omvårdnaden sällan sätts i fokus. Det är istället de lösningar som tar bort symtomet som fått fokus i flertalet av de artiklar som granskats. Att hjälpa dessa personer till trygga och oberoende människor som kan fortsätta att leva istället för som många av artiklarna visade då det gjordes insatser som ledde till att personerna blev mer bundna till sina anhöriga och sina vårdare.

Patient participation : what it is and what it is not

In general, patient participation is regarded as being informed and partaking in decision making regarding one’s care and treatment. This interpretation is common in legislation throughout the Western world and corresponding documents guiding health care professionals, as well as in scientific studies. Even though this understanding of the word participation can be traced to a growing emphasis on individuals’ autonomy in society and to certain dictionary defi nitions, there are other ways of understanding participation from a semantic point of view, and no trace of patients’ descriptions of what it is to participate can be found in these definitions. Hence, the aim of this dissertation was to understand patients’ experience of the phenomenon of patient participation. An additional aim was to understand patients’ experience of non-participation and to describe the conditions for patient participation and non-participation, in order to understand the prerequisites for patient participation. The dissertation comprises four papers. The philosophical ideas of Ricoeur provided a basis for the studies: how communication can present ways to understand and explain experiences of phenomena through phenomenological hermeneutics. The first and second studies involved a group of patients living with chronic heart failure. For the fi rst study, 10 patients were interviewed, with a narrative approach, about their experience of participation and non-participation, as defi ned by the participants. For the second study, 11 visits by three patients at a nurse-led outpatient clinic were observed, and consecutive interviews were performed with the patients and the nurses, investigating what they experience as patient participation and non-participation. A triangulation of data was performed to analyse the occurrence of the phenomena in the observed visits. For paper 3 and 4, a questionnaire was developed and distributed among a diverse group of people who had recent experience of being patients. The questionnaire comprised respondent’s description of what patient participation is, using items based on findings in Study 1, along with open-ended questions for additional aspects and general issues regarding situations in which the respondent had experienced patient participation and/or non-participation. The findings show additional aspects to patient participation: patient participation is being provided with information and knowledge in order for one to comprehend one’s body, disease, and treatment and to be able to take self-care actions based on the context and one’s values. Participation was also found to include providing the information and knowledge one has about the experience of illness and symptoms and of one’s situation. Participation occurs when being listened to and being recognised as an individual and a partner in the health care team. Non-participation, on the other hand, occurs when one is regarded as a symptom, a problem to be solved. To avoid non-participation, the information provided needs to be based on the individual’s need and with recognition of the patient’s knowledge and context. In conclusion, patient participation needs to be reconsidered in health care regulations and in clinical settings: patients’ defi nitions of participation, found to be close to the dictionaries’ description of sharing, should be recognised and opportunities provided for sharing knowledge and experience in two-way-communication.

Patienters upplevelser av vilka faktorer som har betydelse i vården på specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar. : En kvalitativ studie

Bakgrund: Hjärtsvikt är ett vanligt och allvarligt tillstånd med hög dödlighet, sjuklighet och försämrad livskvalité. Det beräknas att omkring en kvarts miljon personer i Sverige har kronisk hjärtsvikt. Inrättandet av specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar med läkarstöd har förbättrat behandlingen av patienter med hjärtsvikt. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka patienters upplevelser av vilka faktorer som har betydelse i vården på specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar. Metod: En intervjustudie med semistrukturerade frågor har använts. En kvalitativ manifest innehållsanalys användes för att analysera det material som framkom vid intervjuerna. Informanterna valdes ut genom ett strategiskt urval. Resultat: Resultatet visade att en fungerande vårdrelation med sjukvården som representerades av specialistsjuksköterska på hjärtsviktsmottagningen samt information för att klara av sin egenvård var av betydelse för informanterna. En god vårdrelation beskrivs av informanterna i studien att den innehåller kontinuitet, tillit till specialistsjuksköterska, samarbete med vårdpersonal, ett bekräftande bemötande samt tillgänglighet vid behov. Konklusion: Vården på specialistsjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar är betydelsefull för patienters trygghet. Det förefaller viktigt att få veta vem hjärtsviktspatienterna ska kontakta vid behov av stöd och hjälp för att hantera sin situation. Möjligheten att kontakta specialistsjuksköterska när behovet fanns upplevdes betydelsefull. Information om egenvård uppfattades av informanterna som viktigt och som ett stöd i det dagliga livet.